Лечение CCSVI. Расширение вен.

[fomyasha]

На одном из форумов, не помню точно на каком, была ссылка на передачу итальянского телевидения про метод Замбони. Посмотрела ее всю, хотя итальянского не знаю. Но там была очень наглядно показана суть метода на кусочке шланга. Нарушение венозного оттока может быть вызвано не только сужением сосудов, но и перекруткой их. Представьте себе, вы поливаете огород, вдруг шланг перекрутился, как напор не увеличивай, не потечет. Мне кажется, что это объясняет ухудшение при горячей ванне. Сосуды расширились, приток крови к голове увеличился, а отток нет, т.к. вена перекручена, соответственно стало хуже. Этим также теоретически можно объяснить улучшение от упражнений, чисто механическое действие на вену приводит к уменьшению скручивания. Соответственно операция не только расширяет вену, но и расправляет ее.

Действие копаксона и прочих ПИТРС направлено на аутоиммунный процесс, который согласно Замбони является следствием CCSVI, т.е. они лечат не причину, а симптом, который сам является причиной других симптомов.

Вот такая цепь логических рассуждений в голове сложилась.

[tp2309]

Я приехала в Германию специально на процедуру в Университетскую клинику Франкуфурта. Делал ее проф.Фогль. Сегодня 4-й день. Про наблюдение РС в Германии не знаю ничего.

[alier]

Я приехала в Германию специально на процедуру в Университетскую клинику Франкуфурта. Делал ее проф.Фогль. Сегодня 4-й день. Про наблюдение РС в Германии не знаю ничего.

Пожалуйста, если не трудно, оставьте контактные телефоны, через кого договаривались о процедуре, администрации, может быть есть конкретный человек, кто занимается вопросами принятия и размещения больных.

Всех благ Вам, поправляйтесь теперь быстрее! Есть у вас результаты, расскажите!

[Дания]

Дания,благодарю за ответы. СКажите,а как вы дальше планируете свою жизнь,лечение?! как я понял,после того как бросили колоть Бетаферон,вообще ничего не принимали из препаратов?! сейчас после Польши вы придерживаетесь нового рациона в питании? не сильно он тяготит ограничениями,диетой?! и ещё вот поизучал выпискииностранцев.У них всех уже было практически прогрессирующее течение,не ходили. А есть информация о результатах операции тем кто ходит от обострения до обострения (ремитирующее течение) ? и ещё. они там могут давать какую-то гарантию после операции?! а если человеку лучше не стало,всё без изменений,то что тогда?! выпростите,что посыпались вопросы,просто вы давно отслеживали всю информацию по этому исследованию Замбони и сможете дать более точные ответы нам,простым русским,чем переводить корявый английский. Спасибо вам ещё раз. Здоровья и сил!

а насчёт плавающего состояния оно понятно. Сейчас и погода "плавает". Скоро снег обещают.Здоровыелюди,и те чуствуют утомляемость.

Коксик,спасибо, что интересуетесь!

Я не отказалась совсем от лекарств, весной, осенью да и в другие месяцы, я иногда принимаю витамины, ноотропные препараты, улучшающие кровообращение. Сейчас я пью 1 раз в день аспирин. А с изменением питания у меня не было сложностей привыкания. Всегда проблем с желудком не было, а этой осенью видимо посадила его жирной и жареной пищей, была большая тяжесть, так что аппетит надолго теряла. Теперь ем с удовольствием более легкую пищу, овощи тущеные, можно мясо не жирное, рыбу, кашу, лучше овсяную, гречка сгущает кровь( в инете прочитала).

На счет ремитирующей формы, кажется при ней даже лучше помогает. Где-то об этом читала, поищу, чтобы процитировать.

А гарантии какие они могут дать…? Организм у всех разный. КРАБы дают гарантию? Да и остальное наше лечение…

Я ориентировалась на отзывы других пациентов, на собственное самочувствие, на воздействие на меня другого лечения, на то что у меня проблемы с сосудами, давно это поняла, с первого класса школы началось. И приняла решение для себя.

А вот файл «Справочная информация о CCSVI все в одном месте»

________________________CCSVI__________________.rar

[tp2309]

Пожалуйста, если не трудно, оставьте контактные телефоны, через кого договаривались о процедуре, администрации, может быть есть конкретный человек, кто занимается вопросами принятия и размещения больных.

Всех благ Вам, поправляйтесь теперь быстрее! Есть у вас результаты, расскажите!

Universitaetsklinik Frankfurt

Institut fuer Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie

Prof. Vogl

Theodor Stern Kai 7

D-60590 Frankfurt (Germany)

Phone: +49 69-6301 7277

Email:

t.vogl@em.uni-frankfurt.de

UniversitДtsklinik Frankfurt

Abt. GefДъchirurgie

Dr. Meyn

Theodor Stern Kai 7

60590 Frankfurt

Tel : 069-6301 1

gefaesschirurgie@kgu.de

[@ssol]

tp2309, доброго времени суток!!) А вы отмечаете у себя улучшение самочувствия, состояния, регресс симптомов после процедуры ccsvi???

[tp2309]

tp2309, доброго времени суток!!) А вы отмечаете у себя улучшение самочувствия, состояния, регресс симптомов после процедуры ccsvi???

Пока кроме общего улучшения самочувствия никаких изменений нет. Но профессор сказал что изменения должны происходить в течение 2 месяцев. Посмотрим

[ТанечкаА]

Дания добрый день. у меня вот какой вопрос: вы год ждали очереди? когда вы записались на процедуру? и надо ли вносить аванс? или нет?

еще я вот о чем подумала- коль мой муж из Литвы ,то ему просто туда без виз приехать и сделать обследование...а после если что то там найдут в сужении вен будем думать когда это делать?любопытно так можно?

не хочетс в москве тратить на это денег - тк все равно там будут делать заново.

вообще очень прониклась этой темой,очень рада за тех кому стало легче после процедуры. но хочется найти человека ктоб был на нашей стадии а у мужа ремитирующий РС те от приступа до приступа..а было всего 2 приступа и сейчас ремисия.жалобы только на боль в голове и спину по вечерам...а так с виду все ок . вот бы понять такие больные там были?Очень хочется не запускать.

всем спасибо.

[Дания]

Дания добрый день. у меня вот какой вопрос: вы год ждали очереди? когда вы записались на процедуру? и надо ли вносить аванс? или нет?

еще я вот о чем подумала- коль мой муж из Литвы ,то ему просто туда без виз приехать и сделать обследование...а после если что то там найдут в сужении вен будем думать когда это делать?любопытно так можно?

не хочетс в москве тратить на это денег - тк все равно там будут делать заново.

вообще очень прониклась этой темой,очень рада за тех кому стало легче после процедуры. но хочется найти человека ктоб был на нашей стадии а у мужа ремитирующий РС те от приступа до приступа..а было всего 2 приступа и сейчас ремисия.жалобы только на боль в голове и спину по вечерам...а так с виду все ок . вот бы понять такие больные там были?Очень хочется не запускать.

всем спасибо.

Танечка, после письма, я ждала не долго, зарегистрировалась и мне назначили дату лечения. В июле я написала в несколько клиник и ждала некоторое время. В Польше Катовице было написано, что очередь на год вперед, но они начали уплотнять график, расширять больничные места из-за повышенного спроса на лечение. В AMEDS срок ожидания был 4-5 месяцев, но аналогично они начали работать над сокращением его. В июле я подала заявку, в конце августа мне сообщили о дате лечения, потому что я попросила сообщить это за 1,5-2 месяца, т.к. много возни с оформлением визы ( приглашение от клиники должно придти либо по почте либо факсом).

Замечательно, что Вашему мужу можно ехать без визы, это упрощает поездку!

Аванс вносится на сумму обследования в размере 1795 евро за месяц до даты лечения банковским переводом или карточкой, остальная сумма по факту лечения, это в AMEDS.

В Катовице мне написали, что за 3 недели до лечения оплачивается полностью вся сумма. Как в других клиниках, не знаю.

Танечка, можно задать вопрос в группе на фейсбуке, о таких пациентах, как Ваш муж, я попробую. А с обследованием думаю можно так сделать, как Вы хотите, потому что видела там полячку, она просто приехала на процедуру, видимо обследование проходила раньше.

[Дания]

http://www.ameds.pl/Layouts/Article.aspx?cat=6&art=4

По данным включены в публикации доктора Zamboni, более 80% пациентов с ОР (ремиттирующего) типа, более 90% пациентов с С. П. (вторичный прогрессивный) типа, и 90% пациентов с ПП (первичный - прогрессивный) типа отвечают критериям для диагностики CCSVI.

http://translate.google.com/translate?js=n...%3D7%26art%3D11

уровня пациента общее улучшение здоровья зависит от исходного уровня повреждения центральной нервной системы. Грубо говоря, если ущерб долгосрочным и обширные, результаты лечения будут менее яркими.

При принятии решения пройти CCSVI терапии и лечения, он должен помнить, что эндоваскулярные вмешательства (так же, как и в любой хирургической процедуры) может повлечь за собой риск послеоперационных осложнений.

Рикс, СВЯЗАННЫЕ С ангиопластики и стентов

Около 1 - 2% людей, которые стентирования артерии или вены развивать кровяной сгусток на сайте стента. Риск образования тромбов является наибольшей в течение первых нескольких месяцев после стента помещается в артерию или вену. Врачи, скорее всего, рекомендуем пациентам принимать аспирин и другие препараты по борьбе с тромбоцитов, таких как клопидогрель, как минимум на 1 месяц или до одного года или более после того, как стент процедура выполняется. Эти препараты препятствуют образованию тромбов.

Времени пациенты должны принимать анти-тромбоцитарный медицины зависит от типа стента имплантированных. Врачи могут рекомендовать пожизненное лечение аспирином.

[KOKSIK26]

аспириновая диета потом)

всё,что я хотел узнать, узнал.Спасибо,Дания. буду готовить бумажки и загран. Обещают поскорее его оформить(через знакомых),деньги тоже почти нашёл.Пока в голове каша.Буду разгребать"по полочкам" инфу. Спасибо ещё раз!

[Дания]

аспириновая диета потом)

всё,что я хотел узнать, узнал.Спасибо,Дания. буду готовить бумажки и загран. Обещают поскорее его оформить(через знакомых),деньги тоже почти нашёл.Пока в голове каша.Буду разгребать"по полочкам" инфу. Спасибо ещё раз!

Надеюсь, у Вас все получится! Дай Бог! Желаю удачи и сил! Если будут вопросы, пишите.:)

[ТанечкаА]

Дания спасибо большое за помощь!!!если узнаете на фейс буке про таких как мой муж - будет супер).а обследование будем пробовать выбить еще даже в Литве может они смогут как то даже направить...у них как то все проще чем у нас в России ...поживет увидем в декабре едем туда и будет ясно что то.

[Nattalia]

Дания, вы пишете, что с детства поняли о своей проблеме с сосудами. В чём это выражалось?

[Дмитрий]

Прежде, чем проводить подобную процедуру, надо исследовать сосуды на наличие CCSVI. Одному моему знакомому с РС в Германии отказали в процедуре расширения вен, т.к. не обнаружили их сужения...

[Маринчик]

"Медицинский турист" (35 лет) из Онтарио умер после проведения операции на венах в Коста-Рике.

" Больницы не могли сразу представить статистические данные о случаях смерти, связанных с терапией освобождение,

Когда Zamboni опубликовал результаты своих исследований в 2009 году, он сделал заголовки по всему миру и подняли ажиотаж среди страдающих РС.

Но его небольшое пилотное исследование было встречено с осторожностью и скептицизмом в медицинском сообществе.В сентябре, Оттава заявила, что не будет финансировать канадский испытаний для процедуры после канадского института исследований в области здравоохранения сообщили, что это было бы "преждевременно".

Существует подавляющее отсутствие научных данных о безопасности и эффективности процедуры, или даже, что существует какой-либо связи между заблокирован вен и MS", сказал президент Института доктор Ален Бодет. "

http://www.thestar.com/news/canada/article...fter-ms-surgery

Ни пуха, ...

[konfet@ka]

http://mssociety.ca/en/research/medmmo_20101102.htm - отчёты по процедуре на международной конференции,есть отчёты польских,немецких,амерских клиник.

http://www.facebook.com/note.php?note_id=4...id=268097155317 - а тут интервью Зомбони.

[Lenochka]

Прежде, чем проводить подобную процедуру, надо исследовать сосуды на наличие CCSVI. Одному моему знакомому с РС в Германии отказали в процедуре расширения вен, т.к. не обнаружили их сужения...

Это уж точно нужно сначала обследовать,найти есть ли в России диагностика сосудов на наличие CCSVI,а то честно говоря сужение посути ближе к старческому склерозу и я лично не совсем уверена что у меня сужение,благо если так будет!!!Уже подумываю как и где спонсоров искать...А уж там что будет-то будет!Хоть трава не расти!!!!!!!

"Медицинский турист" (35 лет) из Онтарио умер после проведения операции на венах в Коста-Рике.

" Больницы не могли сразу представить статистические данные о случаях смерти, связанных с терапией освобождение,

Когда Zamboni опубликовал результаты своих исследований в 2009 году, он сделал заголовки по всему миру и подняли ажиотаж среди страдающих РС.

Но его небольшое пилотное исследование было встречено с осторожностью и скептицизмом в медицинском сообществе.В сентябре, Оттава заявила, что не будет финансировать канадский испытаний для процедуры после канадского института исследований в области здравоохранения сообщили, что это было бы "преждевременно".

Существует подавляющее отсутствие научных данных о безопасности и эффективности процедуры, или даже, что существует какой-либо связи между заблокирован вен и MS", сказал президент Института доктор Ален Бодет. "

http://www.thestar.com/news/canada/article...fter-ms-surgery

Ни пуха, ...

И не страшен даже летальный исход-такую жизнь разве можно жалеть?Я таких принципов-либо всё либо ничего!-а сейчас существование уже просто одолело!!!!!!!!!!!!!

[Дания]

Дания спасибо большое за помощь!!!если узнаете на фейс буке про таких как мой муж - будет супер).а обследование будем пробовать выбить еще даже в Литве может они смогут как то даже направить...у них как то все проще чем у нас в России ...поживет увидем в декабре едем туда и будет ясно что то.

Танечка, на фейсбуке я не спрашивала, там координаторы в основном организационные вопросы решают. Нашла на сайте

http://www.rshelp.ru/default.aspx?id=72

Статья Паоло Дзамбони и коллег в апрельском номере журнала неврологии, нейрохирургии и психиатрии (Zamboni P et al., J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:392–399).

Авторы статьи обследовали 65 пациентов с РС (35 с ремиттирующим течением, 20 – с вторично-прогредиентным, 10 с первично-прогредиентным) и 235 человек в контрольной группе (здоровые испытуемые и пациенты с другими неврологическими заболеваниями). Всем пациентам проведено ультразвуковое обследование вен шеи, а также внутричерепных вен методом допплерографии. Если ультразвуковое обследование указывало на сужение магистральных вен, то пациентам проводилась контрастная селективная венография (внутрисосудистая манипуляция, связанная с введением катетера в сосуды шеи через бедренную вену).

В работу включено 65 пациентов с РС и верифицированной ХЦВН. Группа пациентов довольно разнородна: 35 больных с ремитирующим течением, 20 – с вторично-прогредиентным, 10 – с первично-прогредиентным. Все пациенты включенные в работу имели возможность получать любые препараты, зарегистрированные для лечения РС. Пациентам проводилась операция (чрезкожная траслюминальная баллонная ангиопластика) по расширению магистральных вен головы, после чего они полтора года находились под наблюдением сосудистых хирургов и неврологов. Пациенты хорошо перенесли операцию. Единственными осложнениями были незначительные гематомы в месте сосудистого доступа (на ноге) и преходящая головная боль. У 47 % пациентов развился рестеноз, то есть через 8-9 месяцев исследователи обнаружили, что прооперированные вены вновь сузились. Риск рестеноза яремной вены оказался в 16 раз выше, чем риск рестеноза непарной вены. Клиническое улучшение на 18 месяц наблюдения зафиксировано в группе пациентов с ремитирующим течением РС, в то время как у больных вторично-прогредиентным и первично-прогрессирующим РС самочувствие не улучшилось.

Дмитрий Дата Сегодня, 12:38

Прежде, чем проводить подобную процедуру, надо исследовать сосуды на наличие CCSVI. Одному моему знакомому с РС в Германии отказали в процедуре расширения вен, т.к. не обнаружили их сужения...

Дима, возможно не у всех РС-ков сужение вен есть, разные случаи бывают, но я переписывалась с англичанкой, стандартное обследование у нее тоже не показало стеноза, а флебография или венография ( ее называют "золотой стандарт") во время операции обнаружила. Мне ее тоже делали дополнительно.

Пациентам проводилась контрастная селективная венография (внутрисосудистая манипуляция, связанная с введением катетера в сосуды шеи через бедренную вену).

Nattalia Дата Сегодня, 12:08

Дания, вы пишете, что с детства поняли о своей проблеме с сосудами. В чём это выражалось?

Nattalia, у меня с первого класса были тяжелые приступы головной боли, с временной потерей зрения и большой слабостью. Врачи говорили, что это сужение сосудов, ставили диагноз вегетососудистая дистония. я не знаю, связано ли это с венами, но проблемы с кровообращением мучили меня с детства.

[Lenochka]

, ставили диагноз вегетососудистая дистония. я не знаю, связано ли это с венами, но проблемы с кровообращением мучили меня с детства.

У меня тоже ставили вегетососудистую дистонию в детстве и в тогда у меня ужасно низкое давление было! 90/60-это рекорд на сколько могли поднять давление-значит все таки у меня сужение?насколько я понимаю? Есть шанс кое-какой!

[Дмитрий]

Можно у знакомого спросить в какой клинике Германии ?

Вот его ответ:

1. Universitätsklinikum Heidelberg

International Office

Im Neuenheimer Feld 400

69120 Heidelberg

Germany

Neurochirurgische Klinik

Öffnungszeiten

Allgemeine Sprechstunde

Montag, Mittwoch und Freitag, 08:00 - 11:00 Uhr

OÄ Fr. Dr. Steiner

Telefon Allgemeine und Spezialambulanzen: +49/6221-56-6307

• Neurovaskuläre Sprechstunde

Mittwoch, 08:00 - 14:00 Uhr

OA PD Dr. Wirtz

2. Dr. Dagmar Kern- von Loga

Fachärztin für Innere Medizin/Angiologie

Rotenbachtalstr. 5

Telefon: +49 7221 397700

Fax: +49 7221 397702

Mail: gefaesspraxis@drvonloga.de

http://vloga.com/

Sprechzeiten:

Montag bis Freitag 8:00 -12.00

Montag 14:00 - 16:00

Dienstag 14:00 - 16:00

[Дания]

У меня тоже ставили вегетососудистую дистонию в детстве и в тогда у меня ужасно низкое давление было! 90/60-это рекорд на сколько могли поднять давление-значит все таки у меня сужение?насколько я понимаю? Есть шанс кое-какой!

Леночка, может быть и так, но наверное на предположениях уверенности не построишь, лучше конечно обследование. У меня 2004 году МРТ показала стеноз Может быть в каком-то институте патологии крови целенаправленно пройти обследование на наличие стеноза.

[Lenochka]

Леночка, может быть и так, но наверное на предположениях уверенности не построишь, лучше конечно обследование. У меня 2004 году МРТ показала стеноз Может быть в каком-то институте патологии крови целенаправленно пройти обследование на наличие стеноза.

Да Дания-я у своего стационарного невролога проконсультируюсь,есть ли где нибудь стоящие диагностики сосудов-чтоб как можно точные были,у нас конечно с зарубежными не сравнишь...Просто ехать на авось дороровато!!!Нужно тут всё как можно точно определить...

[шура]

Universitaetsklinik Frankfurt

Institut fuer Diagnostische und Interventionelle Neuroradiologie

Prof. Vogl

Theodor Stern Kai 7

D-60590 Frankfurt (Germany)

Phone: +49 69-6301 7277

Email:

t.vogl@em.uni-frankfurt.de

UniversitДtsklinik Frankfurt

Abt. GefДъchirurgie

Dr. Meyn

Theodor Stern Kai 7

60590 Frankfurt

Tel : 069-6301 1

gefaesschirurgie@kgu.de

Увидился, узнав, что Uniklinik делает операции по ангиопластике. Уже прочёл, что в испытательном режиме. DMSG сразу негативно восприняла гипотезу CCSVI, поэтому был уверен, в Германии таких операций не проводят. Я бываю в Uniklinik, лежал 4 раза, там мне поставили диагноз, вообще как дом родной, последний рая был на осмотре в октябре, но про операции ничего не слыщал. По адресу могу сказать, не прямо в неврологии, но в том же здании, даже вход центральный один. Значит правда, что ведутся исследования. Ждёмс.

[Рона]

Значит правда, что ведутся исследования. Ждёмс.

Исследования?В Германии исследования платные?