Гормоны

[Lenochka]

странно. нет точного диагноза и вы пьёте гармоны?! результат очевиден. Если у вас РС,то болезнь прогрессирует и обострений не избежать. гармоны не лечат,а снимают воспаление,чтобы не было ухудшений. Впрочем, мне кажется вы это и сами знаете.

А что тут странного?Мне тоже поставили диагноз раньще МРТ и тоже лечили гормонами.Я тоже тогда счиала что диагноз не точый-не подтверждён конкретикой(МРТ)Хотя для врачей правильность диагноза была на лицо,скорее я поверить не могла ,а сейчас даже уже не помню когда именно поставили диагноз!по стечению обстоятельств выписки не сохранилось в отличии от выписки результатов МРТ

[Павел Емцев]

А что тут странного?Мне тоже поставили диагноз раньще МРТ и тоже лечили гормонами.Я тоже тогда счиала что диагноз не точый-не подтверждён конкретикой(МРТ)Хотя для врачей правильность диагноза была на лицо,скорее я поверить не могла ,а сейчас даже уже не помню когда именно поставили диагноз!по стечению обстоятельств выписки не сохранилось в отличии от выписки результатов МРТ

Диагноз РС ставится на основании клинической картины(невлолог.стуса), лабораторно-инструментальных методов и ЯМРТ("золотой стандарт").

[aliens]

О чем мы спорим? Применять гормоны или не применять и в каких ситуациях применять -личное дело каждого+совет врача, которому доверяете.

Гормоны в таблетках (преднизолон) и пульс-терапия метилпреднизолоном при обострениях РС (3-5 капельниц по 1000 мг)-разные вещи (я говорю исключительно о РС )

[Павел Емцев]

Ну, извините, извините....

А мне казалось, что я столько пишу на этом форуме, и ТАК конкретно, что конкретнее некуда!

СЕЙЧАС у меня есть диагноз АУТОИММУННЫЙ ТИРЕОИДИТ и куча других, но не РС!

Но сейчас мне 55 лет. А давно, когда мне было 26 лет, мне диагноз не поставили (т.е. ставили обычный остеохондроз), гормоны назначили и я их пила, по своей тогдашней наивности. Да и Интернета тогда не было, и книг - ничего не узнать тогда было!!!

А моя дочь, которую я родила, когда мне было уже 28 лет, и когда я ХОРОШО успела поболеть после применения ВОТ ТЕХ гормонов, и даже слегка поправиться, а также вполне благополучно родить, ТАК ВОТ ОНА всю жизнь болеет непонятно чем. А потом ей поставили диагноз МИАСТЕНИЯ (это аутоиммунное, если и "лучше" РС, то поверьте, не намного.

А остальное я уже написала в этой теме.

НУ ВОТ, УЖ ТЕПЕРЬ КОНКРЕТНО????

ЕСЛИ РАЗГОВОР О НАЗНАЧЕНИИ ГОРМОНОВ:

Да, миастения заболевание также аутоимунное, однако в сравнении с РС имеет несколько другие механизмы патогенеза.

Да глюкокортикоиды при миастении назначают, только сдругой целью и в другой дозировке.

[equilibria]

ИНТЕРЕСНЫЕ ВЫ ЛЮДИ, что миастеники, что РС-ники. Логика поступков, характер, стиль общения - все переполнено чем-то, чему не сразу подберешь определение (пока и не буду) по сравнению с "обычными" людьми - и в одном, и во втором случае просто с НЕПОВТОРИМЫМ своеобразием.

Да просто «нахлобучило» нас (по образному выражению tomato) – отсюда и своеобразие.

Я думаю, не ошибусь очень сильно, если скажу, что многие теперича – не то, что давеча (до диагноза).

Просто не можем себе уже позволить, как обычные люди, по многим показателям жить «на всю катушку», взахлеб, не оглядываясь и не взвешивая возможные последствия. Равновесие держим свое зыбкое. Осторожничаем подсознательно где-то даже.

А в остальном – обычные люди. Со своими характерами, обидами, недостатками..

Кто-то где-то написал, что люди делятся на здоровых и поумневших. Так вот мы, очевидно, из последних.

[equilibria]

Степень «жития на всю катушку» определяется тяжестью диагноза.

Кто знает, что таблетки помогут, может и «отвязаться» время от времени. А мы понимаем, что полагаться во всем на таблетки – проявлять непростительный оптимизм. Да и цена ошибки за "всю катушку" высока.

[asnv]

ПРАВИЛЬНО, все думают, это будет ПОТОМ, а мне плохо СЕЙЧАС. А надо бы уже сейчас думать о том, что будет потом.

Поразительно, что противоположные мнения можно высказать одними и теми же словами!

Мой муж, испугавшись вредных побочек гормонов, снимал обострение альтернативными способами. Вышел из него неполностью, с приростом инвалидизации.

А потом, из-за таких проволочек потребовалось еще больше гормонов, включая "пролонгированные". Иначе его было не вытащить.

А в итоге и это не спасло от неутешительного результата - нет ни оДного активного очага нИ в головном, ни в снинном мозге (МРТ с контрастом), а клиника - есть. Доктора объясняют тем, что повреждающий фактор вовремя не снимался, очаги в спин.мозге выросли ОГРОМНЫЕ и дают такую картину.

Так что ему теперь бесполезны и гормоны, и цитостатики, и всякие грядущие Тизабри, Алемтузумабы и т.д.

КАК ЖАЛЬ, ЧТО МЫ ПОЗНАКОМИЛИСЬ ПОСЛЕ ТОГО, КАК ОН НАОТРЕЗ ОТКАЗАЛСЯ ОТ СОЛУМЕДРОЛА, ЧТО ПРИВЕЛО К НЕОБРАТИМЫМ ИЗМЕНЕНИЯМ! Он жертва своих предубеждений...

[asnv]

Этот ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина, существующая независимо от нашего сознания... далее желающие могут посмотреть томик марксистско-ленинской философии... УВЫ.

У Вас есть твердая и непоколебимая позиция. Вас я и не пыталась переубеждать.

Мои слова адресованы тем больным РС, кто отказывается от гормонов или интерферонов только по предубеждению, изначально негативному настрою, не прислушиваясь к рекомендациям лечащих врачей.

З.Ы. Интересная, но не вполне ясная мне цепочка - "ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина". Что Вы-то хотели сказать? Что именно мне стоит посмотреть в философском словаре? Дайте ключик, и я постараюсь разобраться, все ж таки кандидат наук, и как раз по специальности "Политическая экономия".

[asnv]

Получается, что мы действительно смотрим с разных колоколен, пытаясь при этом достичь одной и той же цели - помочь людям. Вы хотите предостеречь от бездумного употребления гормонов, а мне хотелось бы, чтобы какая-нибудь метущаяся душа не отказалась из-за предубеждений от пульс-терапии, а последсвия недолеченного обострения - инвалидизация - не стали бы необратимыми.

Поверьте, на этом форуме подавляющее большинство - умные, образованные и ответственные люди. Никто не станет бездумно заливать в себя Солумедрол.

В то же время новичка Ваши посты могут сильно насторожить, даже напугать. И человек, не купировав обострение гормонами, получит последствия, куда более страшные, чем побочки от кортикостероидов.

Конструктивно: поскольку Вы, как чел. с тех.-мат. образованием, любите конкретику, создайте тему, к примеру, "Анализы на приемлемость терапии гормонами". Поделитесь опытом, на основании каких конкретных критериев, каким пациентам с РС (форум у нас специализированный) может быть противопоказана терапия гормонами, и какими именно? Где сделать соответствующие анализы? Кто является ведущими специалистами в этой области? Какие масштабные КИ среди больных проводились по этой тематике?

Уверяю, все будут благодарны за такую информацию.

[asnv]

Цитата(Vera @ 28.3.2011, 11:59)

Этот ваш пост совсем не то доказывает, что вы написали... Я в нем увидела - НЕТ ТОЧНЫХ КРИТЕРИЕВ, КОМУ ПРИМЕНЯТЬ ГОРМОНЫ, А КОМУ НЕТ. И ЭТО УЖЕ объективная истина, существующая независимо от нашего сознания... далее желающие могут посмотреть томик марксистско-ленинской философии... УВЫ.

ВОТ ПРОСТО ОГРОМНОЕ СПАСИБО за такой "перевод" моего поста! Теперь я вижу, что гуманитарии бывают тоже полезны при обсуждении медицинских вопросов.

Теперь про ваше предложение. А как я могу говорить про критерии ВООБЩЕ, в принципе. Я НЕ делаю анализы (и пока что знать не хочу про ЦИКи , гормоны в крови и прочее). Я практик, который свое чутье применил к себе и дочке. .

Я думала, что Вы за точные критерии.

[asnv]

Люди с РС во время обострений вынуждены снимать его кортикостероидами. Это факт. Пожалуйста, не смущайте новичков "туманными" материями. Доктора страхуют нам печень, желудок и т.д. Если своевременно не купировать обострение, последствия будут катастрофичны. Вплоть до коляски.

Я училась в естественно-математическом классе, потом поступила и училась на химфаке в РГУ. Гуманитарием пришлось "стать" из-за РС. Нет ничего суперособенного в нашем мышлении :)

[aliens]

Теперь про ваше предложение. А как я могу говорить про критерии ВООБЩЕ, в принципе. Я НЕ делаю анализы (и пока что знать не хочу про ЦИКи , гормоны в крови и прочее). Я практик, который свое чутье применил к себе и дочке. И пытавшийся популярно объяснить кое-какие простенькие истины еще кому-то. По доброте душевной. Ведь это чьи-то дети, мужья-жены и просто люди.

Извините, но наскольно я поняла, ни Вы, ни Ваша дочь РС не болеете. И поэтому присоединяюсь к просьбе asnv

Пожалуйста, не смущайте новичков "туманными" материями.

Не лечение обострений (а снять обострение можно только кортикостероидами, в тяжелых случаях еще и цитостатиками) может привести к страшным последствиям.

[Павел Емцев]

Уважаемые товарищи!

Набираете ли Вы вес ( массу тела) после курса гормональной терапии?

Если да, то сколько? Я замучился сгонять, поделитесь мнениями.

[aliens]

Уважаемые товарищи!

Набираете ли Вы вес ( массу тела) после курса гормональной терапии?

Если да, то сколько? Я замучился сгонять, поделитесь мнениями.

Я-нет. Бывают отеки, несмотря на то, что я пью мочегонное во время пульс-терапии (совет врача), держатся какое-то время после курса, потом вес приходит в норму.

[Ida]

Vera, читаю Вас и совсем понять не могу - вот у меня, например, обострение. И что мне делать? С каждый днем всё хуже и тяжелее? Просто вопрос без лишних уточнений.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

[Elen]

Вес не особо, а вот отечность была. Во время гормонов пила калия оротат и кальций, так как все это вымывается из организма. Сначала спала отечность с лица, потом с ног.

[KOKSIK26]

обычно вес набирается за счёт того ,что сильно хочется кушать..много и много)) отсюда и вес. если себя сдерживать,налегать на сухофрукты,фрукты и овощи,то не поправитесь. а отёчность вроде бы у всех бывает. спадает дней за 5-6

Vera, читаю Вас и совсем понять не могу - вот у меня, например, обострение. И что мне делать? С каждый днем всё хуже и тяжелее? Просто вопрос без лишних уточнений.

ЧТО ДЕЛАТЬ?

я тоже всё наблюдал за рассуждениями от Vera ,но так и не понял какое лечение она приветствует. гормоны-плохо,но без них не лучше... и что тогда?!

[шура]

Право слово, ТАК приятно поговорить с умным человеком, тем более - ВЫ ГУМАНИТАРИЙ!!!

Я тоже кандидат наук, но специальность моя "Химическая физика, в том числе физика* горения и взрыва"(или написано специально вместо * - ХИМИЯ в дипломе - давно не заглядывала).

Вот поэтому так трудно вам меня понять. Разное образование и совсем другой подход, что первично, а что вторично при развитии ТАКИХ ВОТ БОЛЕЗНЕЙ!

Физики ищут точные критерии, грубо говоря такие данные анализов - можно применять гормоны, а ВОТ ТАКИЕ - НИЗЗЗЯ! - только еще хуже станет. А гуманитарии - я не знаю, что они во всем этом видят, со своей колокольни.

Я предпочитаю всем писать вы с маленькой буквы, так мне привычнее! Очень обидчивым или пожилым я пишу Вы, а ты -

про это Тарковский Арсений (если я не путаю) так написал: И СЛОВО "ТЫ" РАСКРЫЛО СВОЙ ТАЙНЫЙ СМЫСЛ И ОЗНАЧАЛО: ЦАРЬ!

Ух ты как интересно!

Вы, случайно, не в Черноголовке диплом делали?

[Ida]

Ida - а что еще можно сделать в такой ситуации, как не ЛЕЧИТЬСЯ У ТОГО ВРАЧА, КОТОРОМУ ДОВЕРЯЕТЕ? Я же не врач и не скорая помощь.

мой врач советует мне только кортикостероиды. О чем спор тогда?

Выход моей дочки в ремиссию - несколько ЛЕТ нашего ОБЩЕГО и НЕМАЛОГО ТРУДА!

Удержание этой ремиссии - это вообще отдельная песня. Ведь у вас, РС-ников, бывает вначале ремиссия, но удерживать не умеете. А у миастеников ремиссии с возвратом к нормальной жизни практически не бывает, только после операции по удалению вилочковой железы (не всегда).

Вы говорите про совершенно другую болезнь. Зачем? Вы или ваша дочь болеет РС? Как вы можете рассуждать о том, чего не знаете вообще?

Кстати, у миастеников я была за закрытие раздела фотографий. Они очень любят сниматься, в купальниках и в платьях, с детьми и собаками и проч. и обсуждать, кто как выглядит и все на свете. На мой взгляд, это все не для посторонних. И они к этому мнению пришли тоже.

не очень поняла смысл этой фразы.. Причем здесь форум миастеников? Купальники, фото?..

[Tani]

А потом я написала админам свое предложение - сделать закрытую тему, а там я выскажусь откровеннее, и ДОПУСК в нее вообще не давать ТЕМ, КОМУ ЭТО МОЖЕТ НАВРЕДИТЬ!

Иногда врач не может решить однозначно, что человеку назначить в данный момент лучше, сомневаются. Много раз со мной такое было. А Вы

предлагаете, чтобы Vera с админами дистанционно решили, что МОЖЕТ НАВРЕДИТЬ. Смех

Vera, а у Вас есть свой сайт? Там можно высказаться откровенно, допускать тех, кого считаете нужным, не спрашивая админов. Дадите сслылочку и все

[equilibria]

Похоже, меня не только вчера сосчитали, но и сегодня продиагностировали.

Удачи Вам, Vera. Берегите себя.

[Tani]

но после вчерашних дискуссий растение давать не буду 100% и т.д.

Бе-бе-бе, я вам не дам.. Улыбнуло

А я бы поучилась у Vera других не слышать и на своем стоять. Мне этого реально не хватало и не хватает. Пока я говорила врачам и сама верила, что я здорова, не смотря на то, что меня уверяли каждую встречу медики,что легкомысленно отношусь и очень больна, все было очень неплохо. Обострения проходили сами и без остатка. Но стоило в какой-то момент тормознуть с мыслью "А может они правы?", течение болезни изменилось не в лучшую сторону.

[KOKSIK26]

ахахах))) цирк)) а я сперва ещё пытался понять Веру)) думал,почему это у меня мозг отказывается понимать ход её мыслей) хыыыыыы

не один я такой.

неделю назад было обострение на глаза (сильное двоение и головокуружение отсюда),сделали 3 пузыря Солумедрола. обострение ушло. пока сходили отёки от капельниц,стали неметь ноги. Сперва думал,что это просто отёки ещё не спали и такие ощущение,а теперь понимаю,что это сново обострение и оненмение нарастает по телу. страааашно!!! умирать?! звоним врачу в НИИ Неврологии. так-то и так-то...прокапайте ещё 2 Солумедрола.

капаем. уверен,не поможет. что потом?! в гроб?! с работы ушёл,буду увольняться. деньги отложены на Болгарию (250 тысяч),снова отекаю,жру как слон...аааааааааааааа с утра с горя лист алоэ сжевал свежаком(большой и горький). просто от депресняка.

[Сергей В]

Кокс, ты только с горячки не переборщи с гормонами, сам знаешь, всему должна быть разумная мера. Надпочечники не казённые же...

[KOKSIK26]

СЕргей,знаю...вот и переживаю. но не знаю чем ещё снять обострение. хотя бы его остановить. врач сказала после двух бутылок Солумедрола позвонить потом ей. наверное скажет прокапать ещё две-три)) и гробик купить.