Не выдают Тебериф в Саратове!

[ИгорьИгорь]

Добрый вечер.

Сегодня27.10.2023г. пришли за препаратом, а там говорят что в Саратове не выдают Тебериф, сказали ждать до конца месяца может что прояснится.
Начали узнавать почему так, сказали что в министерстве нет разнарядок.
Что делать теперь не понятно. 

Первый раз такое с 2019 года.
Какое то странное отношение минздрава к людям.

[AnnaZ]

2 часа назад, ИгорьИгорь сказал:

Добрый вечер.

Сегодня27.10.2023г. пришли за препаратом, а там говорят что в Саратове не выдают Тебериф, сказали ждать до конца месяца может что прояснится.
Начали узнавать почему так, сказали что в министерстве нет разнарядок.
Что делать теперь не понятно. 

Первый раз такое с 2019 года.
Какое то странное отношение минздрава к людям.

Здравствуйте, Игорь :)

У вас первый раз в Саратове, а у нас в Московской области каждый раз в год такая чехарда с интерфероном. Что-то у них там с оформлением, видимо, случается.

Надо иметь резервный комплект :) Вы получаете препарат раз в 28 дней, поэтому вполне за год возможно получить 13-й комплект.   

Также, они вас должны поставить на отсроченное обслуживание и позвонить, когда препарат приедет в аптеку. А до этих пор не надо волноваться, пропуск небольшой никак не навредит. 

[ИгорьИгорь]

Здравствуйте Анна.

Запас на месяц имеем, но сам факт того что нет препарата.

Я письмо в здравнадзор отправил, посмотрим что напишут.

[ИгорьИгорь]

Вот что пишут на форуме в телеграмме.

[AnnaZ]

12 часов назад, ИгорьИгорь сказал:

 

Какое то странное отношение минздрава к людям.

Теперь поняла) Спасибо за подробности)

Я еще писала в сам Минздрав, спустили в областной, и затем спустили аж до поликлиники.. В Росздравнадзор ещё не писала, но схема видимо та же, перешлют в областной, затем в поликлинику.. Что по факту будет, пишите, тоже интересно уже.

Странное отношение в комплексе наблюдаю, начиная с врачей заканчивая препаратами. 

В другом регионе и ему близлежащих тоже нет интерферонов, покупают люди сами, кто желает быть на них, и зато есть Тизабри в наличии  Он- препарат на два года, с выходом на Окревус после.

Вот как-то так..

 

Как вариант, добавьте запрос и на девайс для интерферона- инъектор для Ребифа-Теберифа. Не думаю, что это такой сложный в закупках объект :) Хотя с какой стороны посмотреть, конечно, все ж для пациента делается)

 

И как вариант https://on24.media/2021/10/27/poluchenie-lekarstv-cherez-prokuraturu/

 https://pravoved.ru/question/3352188/

[jodaz]

8 часов назад, ИгорьИгорь сказал:

...Запас на месяц имеем, но сам факт того что нет препарата...

ФЕДЕРАЛЬНОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ

«ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ПЛАНИРОВАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ГРАЖДАН»

МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

 

Удовлетворение потребности 2023:

 

 

 

*Информация представлена в разделе "Излишки" систем мониторинга остатков САП АХД ЦА МЗ РФ "Парус" и Федеральном регистре 14 ВЗН

 

 

В каком месте не хватает? И сколько?

[Tangera]

Мос. обл. тоже проблема с получением, правда Окревуса. Обещали привезти после 7 ноября. Ждемс... В ДЛО говорят, что у них проблема с какими-то реестрами по препаратам ВЗН.

 

AnnaZ, у Вас какаое-то предвзятое отношение к Тизабри. Если Вы не хотите на него переходить, это вовсе не означает, что он плох. Например, сына два года он отлтчно держал: без обострений, без отрицательной динамики состояния и МРТ. На Тизабри можно находиться значительно дольше двух лет, если титр вируса JC негативный или повышается за 6 мес незначительно. Переходить с Тизабри можно не только на Окревус. Кладрибин, Алемтузумаб, Ритуксимаб, и даже Терифлуномид предлагали. Сейчас еще Сипонимод в этом списке добавился.

[AnnaZ]

1 час назад, Tangera сказал:

Мос. обл. тоже проблема с получением, правда Окревуса. Обещали привезти после 7 ноября. Ждемс... В ДЛО говорят, что у них проблема с какими-то реестрами по препаратам ВЗН.

 

AnnaZ, у Вас какаое-то предвзятое отношение к Тизабри. Если Вы не хотите на него переходить, это вовсе не означает, что он плох. Например, сына два года он отлтчно держал: без обострений, без отрицательной динамики состояния и МРТ. На Тизабри можно находиться значительно дольше двух лет, если титр вируса JC негативный или повышается за 6 мес незначительно. Переходить с Тизабри можно не только на Окревус. Кладрибин, Алемтузумаб, Ритуксимаб, и даже Терифлуномид предлагали. Сейчас еще Сипонимод в этом списке добавился.

Да, какое-то предвзятое ((

Много думаю, наверное.

Мне интересно, а просто капаться время от времени гормонами и быть на интерфероне не одно и тоже, что и путешествовать по 2-3 линии в случае РРС?

Титр у меня был 2.48 по анализу. Обострения, люди пишут, есть и на второй и на первой линии, так зачем все усложнять? На интерферонах народ плотно сидит, иногда по 10+ лет..

 

Я вам давно симпатизирую, не знаю почему) Но можно вопрос: вы уверены, что без Тизабри у сына бы не было обострений и отрицательной динамики? Может такой рс у него, а не лечение..

[ИгорьИгорь]

28.10.2023 в 14:44, jodaz сказал:

ФЕДЕРАЛЬНОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ

«ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ПЛАНИРОВАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ГРАЖДАН»

МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

 

Удовлетворение потребности 2023:

 

 

 

*Информация представлена в разделе "Излишки" систем мониторинга остатков САП АХД ЦА МЗ РФ "Парус" и Федеральном регистре 14 ВЗН

 

 

В каком месте не хватает? И сколько?

Не выдают, сказали что уже 3 месяца нет.

Сказали покупать самим.

[kat4kat]

43 минуты назад, ИгорьИгорь сказал:

Не выдают, сказали что уже 3 месяца нет.

Сказали покупать самим.

Кто сказал? Пишите в прокуратуру и жалобу в Минздрав, если вы уже были в программе

[jodaz]

46 минут назад, ИгорьИгорь сказал:

Не выдают, сказали что уже 3 месяца нет.

Сказали покупать самим.

А где имена, явки? Почему всё такое обезличенное?

Для начала на этого "прохожего" напишите заяву в Прокуратуру)

[ИгорьИгорь]

Кто то получал препарат?

Может это только у нас в области проблема.

Буду узнавать дальше у врачей

[kat4kat]

Крым. Симферополь. Разнарядка есть на 3 месяца, выдают Тебериф.

В аптеке, где получаете Лекарство, вывешен телефон линии Минздрава по обеспечению лекарством по взн. Звоните и узнавайте, 

а то реально: куда-то пришли, кого-то спросили.

[AnnaZ]

1 час назад, ИгорьИгорь сказал:

Кто то получал препарат?

Может это только у нас в области проблема.

Буду узнавать дальше у врачей

В прокуратуре лучше узнавайте, врачи не знают, как обычно ничего)

Минздрав тоже особо не в теме обычно. Узнайте и о инжекторах в том числе.

Чеки сохраняйте на покупку, если есть инвалидность можно вроде возместить 50% от цены,.

[ИгорьИгорь]

Доброе утро.

Наконец то выдали Тебериф вчера.

Но в здравнадзор всё равно письмо ушло, в нашем деле задержек быть не должно.

[Каспер]

08.11.2023 в 05:45, ИгорьИгорь сказал:

Доброе утро.

Наконец то выдали Тебериф вчера.

Но в здравнадзор всё равно письмо ушло, в нашем деле задержек быть не должно.

 

Не хочу Вас огорчать, но наши препараты это далеко не инсулин для диабетиков. Там реально можно ласты склеить.

[ИгорьИгорь]

08.11.2023 в 16:38, Каспер сказал:

 

Не хочу Вас огорчать, но наши препараты это далеко не инсулин для диабетиков. Там реально можно ласты склеить.

Я надеюсь без ласт как нибудь.

Надо думать О Хорошем!

Здоровья Вам и Вашим близким.

[Каспер]

20 часов назад, ИгорьИгорь сказал:

Я надеюсь без ласт как нибудь.

Надо думать О Хорошем!

Здоровья Вам и Вашим близким.

 

Я к тому, что не стоит сильно переживать из-за невыдачи препарата. Ситуация конечно неприятная, но ПИТРС первой линии не стоят того, чтобы из-за них убиваться.

[AnnaZ]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Я к тому, что не стоит сильно переживать из-за невыдачи препарата. Ситуация конечно неприятная, но ПИТРС первой линии не стоят того, чтобы из-за них убиваться.

Миша, я сама такая же была в 42 года  Пять лет назад, когда на терапию поставили, пропустила один-единственный укольчик, аж здесь на форуме зарегистрировалась, чтобы узнать: страшшшно это или нет)) Мой первый визит сюда был именно по поводу 1 (!) пропущенного укола инф))) 

Так что- всяко быват ) )

[Каспер]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Миша, я сама такая же была в 42 года  Пять лет назад, когда на терапию поставили, пропустила один-единственный укольчик, аж здесь на форуме зарегистрировалась, чтобы узнать: страшшшно это или нет)) Мой первый визит сюда был именно по поводу 1 (!) пропущенного укола инф))) 

Так что- всяко быват ) )

 

Аня, я поэтому и объясняю, что это не трагедия. Я в 2015 сидел без препарата с мая по сентябрь - не было поставок в Московской области, были и другие перебои. Правда мне помогали форумчане, и выводили на тех, кто отдаёт. Но пропуски всё равно были приличные.

[ИгорьИгорь]

Здоровье одно, другое не купишь.

Лучше кипишь, чем сидеть молча и ждать какое то чудо когда то произойдёт, а чуда то не бывает.

Посмотрим как дальше будет со снабжением.

Спасибо всем за поддержку.

Всем здоровья.