49a8146f868211f8a94ae44e52fc75b9 Jump to content

Не выдают Тебериф в Саратове!


ИгорьИгорь
 Share

Recommended Posts

Добрый вечер.

Сегодня27.10.2023г. пришли за препаратом, а там говорят что в Саратове не выдают Тебериф, сказали ждать до конца месяца может что прояснится.
Начали узнавать почему так, сказали что в министерстве нет разнарядок.
Что делать теперь не понятно. 

Первый раз такое с 2019 года.
Какое то странное отношение минздрава к людям.

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, ИгорьИгорь сказал:

Добрый вечер.

Сегодня27.10.2023г. пришли за препаратом, а там говорят что в Саратове не выдают Тебериф, сказали ждать до конца месяца может что прояснится.
Начали узнавать почему так, сказали что в министерстве нет разнарядок.
Что делать теперь не понятно. 

Первый раз такое с 2019 года.
Какое то странное отношение минздрава к людям.

Здравствуйте, Игорь :)

У вас первый раз в Саратове, а у нас в Московской области каждый раз в год такая чехарда с интерфероном. Что-то у них там с оформлением, видимо, случается.

Надо иметь резервный комплект :) Вы получаете препарат раз в 28 дней, поэтому вполне за год возможно получить 13-й комплект.   

Также, они вас должны поставить на отсроченное обслуживание и позвонить, когда препарат приедет в аптеку. А до этих пор не надо волноваться, пропуск небольшой никак не навредит. 

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте Анна.

Запас на месяц имеем, но сам факт того что нет препарата.

Я письмо в здравнадзор отправил, посмотрим что напишут.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

12 часов назад, ИгорьИгорь сказал:

 

Какое то странное отношение минздрава к людям.

Теперь поняла) Спасибо за подробности)

Я еще писала в сам Минздрав, спустили в областной, и затем спустили аж до поликлиники.. В Росздравнадзор ещё не писала, но схема видимо та же, перешлют в областной, затем в поликлинику.. Что по факту будет, пишите, тоже интересно уже.

Странное отношение в комплексе наблюдаю, начиная с врачей заканчивая препаратами. 

В другом регионе и ему близлежащих тоже нет интерферонов, покупают люди сами, кто желает быть на них, и зато есть Тизабри в наличии :dntknw: Он- препарат на два года, с выходом на Окревус после.

Вот как-то так..

 

Как вариант, добавьте запрос и на девайс для интерферона- инъектор для Ребифа-Теберифа. Не думаю, что это такой сложный в закупках объект :) Хотя с какой стороны посмотреть, конечно, все ж для пациента делается)

 

И как вариант https://on24.media/2021/10/27/poluchenie-lekarstv-cherez-prokuraturu/

 https://pravoved.ru/question/3352188/

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, ИгорьИгорь сказал:

...Запас на месяц имеем, но сам факт того что нет препарата...

ФЕДЕРАЛЬНОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ

«ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ПЛАНИРОВАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ГРАЖДАН»

МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

 

Удовлетворение потребности 2023:

 

image.png

 

image.png

 

*Информация представлена в разделе "Излишки" систем мониторинга остатков САП АХД ЦА МЗ РФ "Парус" и Федеральном регистре 14 ВЗН

 

 

В каком месте не хватает? И сколько?

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Мос. обл. тоже проблема с получением, правда Окревуса. Обещали привезти после 7 ноября. Ждемс... В ДЛО говорят, что у них проблема с какими-то реестрами по препаратам ВЗН.

 

AnnaZ, у Вас какаое-то предвзятое отношение к Тизабри. Если Вы не хотите на него переходить, это вовсе не означает, что он плох. Например, сына два года он отлтчно держал: без обострений, без отрицательной динамики состояния и МРТ. На Тизабри можно находиться значительно дольше двух лет, если титр вируса JC негативный или повышается за 6 мес незначительно. Переходить с Тизабри можно не только на Окревус. Кладрибин, Алемтузумаб, Ритуксимаб, и даже Терифлуномид предлагали. Сейчас еще Сипонимод в этом списке добавился.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Tangera сказал:

Мос. обл. тоже проблема с получением, правда Окревуса. Обещали привезти после 7 ноября. Ждемс... В ДЛО говорят, что у них проблема с какими-то реестрами по препаратам ВЗН.

 

AnnaZ, у Вас какаое-то предвзятое отношение к Тизабри. Если Вы не хотите на него переходить, это вовсе не означает, что он плох. Например, сына два года он отлтчно держал: без обострений, без отрицательной динамики состояния и МРТ. На Тизабри можно находиться значительно дольше двух лет, если титр вируса JC негативный или повышается за 6 мес незначительно. Переходить с Тизабри можно не только на Окревус. Кладрибин, Алемтузумаб, Ритуксимаб, и даже Терифлуномид предлагали. Сейчас еще Сипонимод в этом списке добавился.

Да, какое-то предвзятое ((

Много думаю, наверное.

Мне интересно, а просто капаться время от времени гормонами и быть на интерфероне не одно и тоже, что и путешествовать по 2-3 линии в случае РРС?

Титр у меня был 2.48 по анализу. Обострения, люди пишут, есть и на второй и на первой линии, так зачем все усложнять? На интерферонах народ плотно сидит, иногда по 10+ лет..

 

Я вам давно симпатизирую, не знаю почему) Но можно вопрос: вы уверены, что без Тизабри у сына бы не было обострений и отрицательной динамики? Может такой рс у него, а не лечение..

Link to comment
Share on other sites

28.10.2023 в 14:44, jodaz сказал:

ФЕДЕРАЛЬНОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ

«ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЦЕНТР ПЛАНИРОВАНИЯ И ОРГАНИЗАЦИИ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ ГРАЖДАН»

МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

 

Удовлетворение потребности 2023:

 

image.png

 

image.png

 

*Информация представлена в разделе "Излишки" систем мониторинга остатков САП АХД ЦА МЗ РФ "Парус" и Федеральном регистре 14 ВЗН

 

 

В каком месте не хватает? И сколько?

Не выдают, сказали что уже 3 месяца нет.

Сказали покупать самим.

  • Like 1
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

43 минуты назад, ИгорьИгорь сказал:

Не выдают, сказали что уже 3 месяца нет.

Сказали покупать самим.

Кто сказал? Пишите в прокуратуру и жалобу в Минздрав, если вы уже были в программе

  • Like 3
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

46 минут назад, ИгорьИгорь сказал:

Не выдают, сказали что уже 3 месяца нет.

Сказали покупать самим.

А где имена, явки? Почему всё такое обезличенное?

Для начала на этого "прохожего" напишите заяву в Прокуратуру)

  • Like 2
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

Крым. Симферополь. Разнарядка есть на 3 месяца, выдают Тебериф.

В аптеке, где получаете Лекарство, вывешен телефон линии Минздрава по обеспечению лекарством по взн. Звоните и узнавайте, 

а то реально: куда-то пришли, кого-то спросили.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, ИгорьИгорь сказал:

Кто то получал препарат?

Может это только у нас в области проблема.

Буду узнавать дальше у врачей

В прокуратуре лучше узнавайте, врачи не знают, как обычно ничего)

Минздрав тоже особо не в теме обычно. Узнайте и о инжекторах в том числе.

Чеки сохраняйте на покупку, если есть инвалидность можно вроде возместить 50% от цены,.

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

08.11.2023 в 05:45, ИгорьИгорь сказал:

Доброе утро.

Наконец то выдали Тебериф вчера.

Но в здравнадзор всё равно письмо ушло, в нашем деле задержек быть не должно.

 

Не хочу Вас огорчать, но наши препараты это далеко не инсулин для диабетиков. Там реально можно ласты склеить.

Link to comment
Share on other sites

08.11.2023 в 16:38, Каспер сказал:

 

Не хочу Вас огорчать, но наши препараты это далеко не инсулин для диабетиков. Там реально можно ласты склеить.

Я надеюсь без ласт как нибудь.

Надо думать О Хорошем!

Здоровья Вам и Вашим близким.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

20 часов назад, ИгорьИгорь сказал:

Я надеюсь без ласт как нибудь.

Надо думать О Хорошем!

Здоровья Вам и Вашим близким.

 

Я к тому, что не стоит сильно переживать из-за невыдачи препарата. Ситуация конечно неприятная, но ПИТРС первой линии не стоят того, чтобы из-за них убиваться.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Я к тому, что не стоит сильно переживать из-за невыдачи препарата. Ситуация конечно неприятная, но ПИТРС первой линии не стоят того, чтобы из-за них убиваться.

Миша, я сама такая же была в 42 года :girl_hospital: Пять лет назад, когда на терапию поставили, пропустила один-единственный укольчик, аж здесь на форуме зарегистрировалась, чтобы узнать: страшшшно это или нет)) Мой первый визит сюда был именно по поводу 1 (!) пропущенного укола инф))) :umnik2:

Так что- всяко быват ) )

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, AnnaZ сказал:

Миша, я сама такая же была в 42 года :girl_hospital: Пять лет назад, когда на терапию поставили, пропустила один-единственный укольчик, аж здесь на форуме зарегистрировалась, чтобы узнать: страшшшно это или нет)) Мой первый визит сюда был именно по поводу 1 (!) пропущенного укола инф))) :umnik2:

Так что- всяко быват ) )

 

Аня, я поэтому и объясняю, что это не трагедия. Я в 2015 сидел без препарата с мая по сентябрь - не было поставок в Московской области, были и другие перебои. Правда мне помогали форумчане, и выводили на тех, кто отдаёт. Но пропуски всё равно были приличные.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Здоровье одно, другое не купишь.

Лучше кипишь, чем сидеть молча и ждать какое то чудо когда то произойдёт, а чуда то не бывает.

Посмотрим как дальше будет со снабжением.

Спасибо всем за поддержку.

Всем здоровья.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...