Один день до приема у невролога. Волнуюсь.

[Murzy]

Всем привет.

меня зовут Аня. Мне 35. 
У меня послезавтра прием у невролога, которого я ждала почти 5 месяцев, поэтому уровень волнения зашкаливает и хочется поддержки.

 

Началось все в конце августа 2022. Слабость, головокружение, онемение в правой руке (мизинец и безымянный). Я пошла к ортопеду (для меня невролог не существовал ). Лечили остеохондроз, который диагностировали еще в январе 2022(онемение в спине, но были еще на ногах участки кожи, к которым я просто не могла прикоснуться. Не знала я тогда, что это неврология). Назначили массажи. Не помогло. Становилось хуже. Жутко болела голова справа-чувство жжения и давления, но не мигрень, отдавало в глаз. Правая нога онемела. Чувство бегающих мурашек, как после онемения, когда отходит. Простреливавший боли. Спазмы в руке и ноге. Слабость по всей правой части. В начале января 2023 воспалился лицевой нерв справа. Зрение в норме, но иногда как будто не могу навести фокус или мушки бегают. Домашний врач сначала вообще не понимала, что со мной, анализы в норме. Послали на МРТ(обычное) там только один очаг, слева на желудочке. 
Сейчас как пьяная постоянно, голова кружить, походка не стабильная, хотя иногда «пробивает» и могу пару минут идти ровно. Рука тоже, как пьяная , нет концентрации. 
 

на консультациях онлайн в странах СНГ подозрение на РС поставили…но без очной консультации, конечно, ничего точно не скажут.
 

Дождалась приема у невролога (я живу в Берлине и ожидание в 5-8 месяцев норма) и волнуюсь. А вдруг, не поставят РС и упущу время? Хотя…все же надеюсь, что просто чтото защемило…

 

интересно мнение знатоков, похоже ли на РС. Читала, что один очаг в голове это слишком мало. Но знаю мужчину с РС подтвержденным ЛП, у которого мозг чистый, очаги в спине. 
 

всем спасибо за внимание. 

[Олег1970]

Аня, дорогая.

Не издевайтесь над собой, а то за счёт стресса точно добавите себе очагов в голове.

Похоже на РС, а может и не РС. 

А это легче или тяжелее, если не РС?

Дождитесь приёма, осталось немного.

Здоровья Вам.

И берегите нервы.

[Murzy]

3 минуты назад, Олег1970 сказал:

Аня, дорогая.

Не издевайтесь над собой, а то за счёт стресса точно добавите себе очагов в голове.

Похоже на РС, а может и не РС. 

А это легче или тяжелее, если не РС?

Дождитесь приёма, осталось немного.

Здоровья Вам.

И берегите нервы.

Я иногда думала, что придумала симптомы. Настолько они странные. Я никак не могу понять, как я не могу управлять рукой, как не могу ровно идти. 
с одной стороны РС это ответы на все вопросы, а с другой тяжелый диагноз… не знаю, что выбрать 

[Gera]

Ничего не выбирайте. 

В сауну сходите...

Потом расскажите. 

alles gute

[Олег1970]

8 часов назад, Murzy сказал:

Я иногда думала, что придумала симптомы. Настолько

И такое бывает.

Организм наш штука сложная, а мозг наш штука загадочная и плохо изученная.

8 часов назад, Murzy сказал:

с одной стороны РС это ответы на все вопросы

Я убедился, что лучше и легче жить с вопросами, чем с таким ответом...

[Murzy]

7 часов назад, Gera сказал:

Ничего не выбирайте. 

В сауну сходите...

Потом расскажите. 

alles gute

Не могу! Этим летом чуть не умерла от жары. В сауне мне плохо, я там только пару секунд могу. А потом меня прям отключает и слабость и мурашки. 

[Murzy]

1 минуту назад, Олег1970 сказал:

И такое бывает.

Организм наш штука сложная, а мозг наш штука загадочная и плохо изученная.

Я убедился, что лучше и легче жить с вопросами, чем с таким ответом...

А для меня неизвестность - хуже некуда. Я с тех, кому горькую правду. Тогда я могу выстроить план действий, понимаю что предпринимать и куда двигаться. Вот пишу и думаю…допринималась и додвигалась :) для меня мое состояние сейчас, состояние зависимости и неактивности вообще противоестественно….это принять сложно.

[Олег1970]

1 минуту назад, Murzy сказал:

Не могу! Этим летом чуть не умерла от жары

Тогда Вам к финам, там прохладно ))

 

И ещё.

Не знаю как там в Берлине врачи себя ведут, а наши все почти любят очень фразу: это не лечится... делают паузу, потом продолжают о том, что наука не стоит на месте, есть средства затормаживающие, жить будете долго, но....

Ну, короче, не воспринимайте больно первые слова, если не дай бог услышите.

 

Но я почему-то уверен, что Вы тут временно ))

Здоровья Вам!

 

 

[Murzy]

56 минут назад, Олег1970 сказал:

Тогда Вам к финам, там прохладно ))

 

И ещё.

Не знаю как там в Берлине врачи себя ведут, а наши все почти любят очень фразу: это не лечится... делают паузу, потом продолжают о том, что наука не стоит на месте, есть средства затормаживающие, жить будете долго, но....

Ну, короче, не воспринимайте больно первые слова, если не дай бог услышите.

 

Но я почему-то уверен, что Вы тут временно ))

Здоровья Вам!

 

 

Спасибо ☺️ вам за добрые слова))) 

[Gera]

1 час назад, Murzy сказал:

для меня неизвестность - хуже некуда.

Понимать...

Почему сауну вспомнил, если РС, то он с жарой не дружит.

 А так тогда желаю Вам узнать свой диагноз. С чем Вы имеете дело. И жить дальше. С РС живут. Вопрос как? Есть свои моменты, РС у каждого свой. Это не приговор. Если будет поставлен диагноз РС- МС.

[Murzy]

12 минут назад, Gera сказал:

Понимать...

Почему сауну вспомнил, если РС, то он с жарой не дружит.

 А так тогда желаю Вам узнать свой диагноз. С чем Вы имеете дело. И жить дальше. С РС живут. Вопрос как? Есть свои моменты, РС у каждого свой. Это не приговор. Если будет поставлен диагноз РС- МС.

А что происходит в сауне если РС есть?

[Gera]

1 час назад, Murzy сказал:

А что происходит в сауне если РС есть?

Улыбаюсь.

Это где-то с моей стороны был черный юмор. В большинстве своём человеку у которого РС становится мягко говоря плохо. Состояние пьяного человека. Слабость, нарушение речи, координации, зрения... С этого началось моё знакомство с РС. Так интересно :) нескучно. 

 

[Gera]

Сейчас определитесь с диагнозом, а слушать, услышать свой организм уже надо сейчас, если не вчера.

[Murzy]

20 минут назад, Gera сказал:

Улыбаюсь.

Это где-то с моей стороны был черный юмор. В большинстве своём человеку у которого РС становится мягко говоря плохо. Состояние пьяного человека. Слабость, нарушение речи, координации, зрения... С этого началось моё знакомство с РС. Так интересно :) нескучно. 

 

Да, я поняла, что это были тематические шуточки))) но мне действительно плохо в сауне. Мы ездили к друзьям осенью и подруга собиралась меня реанимировать саункой, шашлычком…Но вышло наоборот, я не могла в сауне находиться, от шашлыка было тоже как-то не очень. 

[jodaz]

14 часов назад, Murzy сказал:

...У меня послезавтра прием у невролога, которого я ждала почти 5 месяцев...

Рассеянный склероз не лечится... наука не стоит на месте, есть средства затормаживающие, жить будете сколько положено.... (если у вас рассеянный склероз)

 

Если бы каждый пациент с рассеянным склерозом в РФ дожидался  приема невролога 5-8 месяцев после записи.... ) и дождался... то, значит, пациент здоров.

[Олег1970]

3 часа назад, jodaz сказал:

Если бы каждый пациент с рассеянным склерозом в РФ дожидался  приема невролога 5-8 месяцев после записи.... ) и дождался... то, значит, пациент здоров.

ну, если обобщить, то с момента первых звоночков до начала приема ПИТРС проходит намного больше времени

 

[jodaz]

22 минуты назад, Олег1970 сказал:

ну, если обобщить, то с момента первых звоночков до начала приема ПИТРС проходит намного больше времени

ПИТРС не лечит ) рассеянный склероз, но

... наука не стоит на месте, есть средства затормаживающие, жить будете сколько положено.... 

[Murzy]

55 минут назад, Олег1970 сказал:

ну, если обобщить, то с момента первых звоночков до начала приема ПИТРС проходит намного больше времени

 

Я думаю, это тоже была шутка))) так как об историях, когда лечили остеопороз по несколько лет, я тоже наслышана)))

Только что, Murzy сказал:

Я думаю, это тоже была шутка))) так как об историях, когда лечили остеопороз по несколько лет, я тоже наслышана)))

Остеохондроз! Вместо РС

[jodaz]

Во всем мире официально отмечено 20-25 % ошибок в постановке диагноза РС.

И лучше уж какое-то время лечить РС как остеохондроз (витамины), чем остеохондроз как РС (кладрибин, окревус, алемтузумаб, натализумаб, плегриди, абаджио, стволовые клетки...) )))

[jodaz]

UPD

Вкратце от специалиста по РС Г.Джованнони (Великобритания)

 

"Диагностика рассеянного склероза

Я хочу напомнить вам, что даже если у вас был диагностирован РС, у вас может не быть РС. В приведенном ниже исследовании примерно у 1 из 5 человек с диагнозом РС этого не было.

 

Ни один диагностический тест не может диагностировать РС. РС диагностируется путем объединения набора клинических и МРТ-результатов, электрических или нейрофизиологических исследований и лабораторных тестов, если эти тесты соответствуют набору так называемых диагностических критериев РС, медицинский работник (HCP) или невролог диагностирует РС.

 

Основной принцип диагностики РС заключается в том, чтобы показать распространение поражений в пространстве и времени и исключить другие возможные диагнозы, которые могут имитировать РС. 

Распространение во времени означает, по меньшей мере, два приступа или два поражения РС, возникающие с интервалом не менее 30 дней.

Распространение в пространстве означает, что поражения происходят в разных местах.

 

Электрические или нейрофизиологические тесты представляют собой вызванный потенциал (EP) и проверяют электрическую проводимость в определенном нейронном пути. Они могут помочь показать эффекты поражений в путях, которые не очевидны при неврологическом обследовании или не наблюдаются на МРТ. EP также могут демонстрировать медленную электрическую проводимость, одну из отличительных черт заболеваний, которые влияют на миелин, изоляцию нервов, ответственных за ускорение электрической проводимости.

 

Лабораторные тесты обычно проводятся для исключения других заболеваний, которые могут имитировать РС.

Одним из тестов, который помогает поставить диагноз РС, является исследование спинномозговой жидкости на наличие олигоклональных иммуноглобулиновых G или IgG-полос (OCB), которые являются отпечатком пальца определенного типа иммунной активации в центральной нервной системе (ЦНС). Отпечаток ПАЛЬЦА OCB относительно специфичен для диагностики РС в правильном клиническом контексте. Обратите внимание, что OCB можно найти при инфекциях нервной системы и других аутоиммунных заболеваниях. Поэтому обнаружение OCB само по себе не является диагностическим.

 

Почему получение правильного диагноза РС так важно?

Во-первых, некоторые методы лечения РС имеют опасные для жизни осложнения; Вы не хотите подвергать людей без РС этим осложнениям. Некоторые заболевания, которые имитируют РС, могут быть усугублены РС ДМТ. Это последнее особенно актуально для НМО или нейромиелита зрительного. Пациенты с НМО, ошибочно диагностированные как имеющие РС, ухудшаются на многих РС ДМТ.

Наконец, диагноз РС имеет много психологических, социальных, финансовых и экономических последствий для людей. Просто наличие диагноза РС, даже если у вас есть доброкачественный РС в будущем, имеет последствия для заинтересованного человека. Например, это может повлиять на ваш жизненный выбор и вашу способность получить страховое покрытие.

Поэтому я бы посоветовал вам убедиться, что у вас ЕСТЬ РС, а не имитация РС........."

[Murzy]

1 час назад, jodaz сказал:

Во всем мире официально отмечено 20-25 % ошибок в постановке диагноза РС.

И лучше уж какое-то время лечить РС как остеохондроз (витамины), чем остеохондроз как РС (кладрибин, окревус, алемтузумаб, натализумаб, плегриди, абаджио, стволовые клетки...) )))

Согласна! Полностью

[Murzy]

35 минут назад, jodaz сказал:

UPD

Вкратце от специалиста по РС Г.Джованнони (Великобритания)

 

"Диагностика рассеянного склероза

Я хочу напомнить вам, что даже если у вас был диагностирован РС, у вас может не быть РС. В приведенном ниже исследовании примерно у 1 из 5 человек с диагнозом РС этого не было.

 

Ни один диагностический тест не может диагностировать РС. РС диагностируется путем объединения набора клинических и МРТ-результатов, электрических или нейрофизиологических исследований и лабораторных тестов, если эти тесты соответствуют набору так называемых диагностических критериев РС, медицинский работник (HCP) или невролог диагностирует РС.

 

Основной принцип диагностики РС заключается в том, чтобы показать распространение поражений в пространстве и времени и исключить другие возможные диагнозы, которые могут имитировать РС. 

Распространение во времени означает, по меньшей мере, два приступа или два поражения РС, возникающие с интервалом не менее 30 дней.

Распространение в пространстве означает, что поражения происходят в разных местах.

 

Электрические или нейрофизиологические тесты представляют собой вызванный потенциал (EP) и проверяют электрическую проводимость в определенном нейронном пути. Они могут помочь показать эффекты поражений в путях, которые не очевидны при неврологическом обследовании или не наблюдаются на МРТ. EP также могут демонстрировать медленную электрическую проводимость, одну из отличительных черт заболеваний, которые влияют на миелин, изоляцию нервов, ответственных за ускорение электрической проводимости.

 

Лабораторные тесты обычно проводятся для исключения других заболеваний, которые могут имитировать РС.

Одним из тестов, который помогает поставить диагноз РС, является исследование спинномозговой жидкости на наличие олигоклональных иммуноглобулиновых G или IgG-полос (OCB), которые являются отпечатком пальца определенного типа иммунной активации в центральной нервной системе (ЦНС). Отпечаток ПАЛЬЦА OCB относительно специфичен для диагностики РС в правильном клиническом контексте. Обратите внимание, что OCB можно найти при инфекциях нервной системы и других аутоиммунных заболеваниях. Поэтому обнаружение OCB само по себе не является диагностическим.

 

Почему получение правильного диагноза РС так важно?

Во-первых, некоторые методы лечения РС имеют опасные для жизни осложнения; Вы не хотите подвергать людей без РС этим осложнениям. Некоторые заболевания, которые имитируют РС, могут быть усугублены РС ДМТ. Это последнее особенно актуально для НМО или нейромиелита зрительного. Пациенты с НМО, ошибочно диагностированные как имеющие РС, ухудшаются на многих РС ДМТ.

Наконец, диагноз РС имеет много психологических, социальных, финансовых и экономических последствий для людей. Просто наличие диагноза РС, даже если у вас есть доброкачественный РС в будущем, имеет последствия для заинтересованного человека. Например, это может повлиять на ваш жизненный выбор и вашу способность получить страховое покрытие.

Поэтому я бы посоветовал вам убедиться, что у вас ЕСТЬ РС, а не имитация РС........."

Я очень надеюсь, что здесь в Германии хватит им знаний и опыта…

[aliens]

1 час назад, Murzy сказал:

Я думаю, это тоже была шутка))) так как об историях, когда лечили остеопороз по несколько лет, я тоже наслышана)))

Остеохондроз! Вместо РС

Если несколько лет лечили и человеку было нормально,то не так все плохо. Мне лечили, но несколько лет я не ждала, искали других специалистов, потому что было плохо. А если несколько лет прокатывает такое лечение, то прям позавидовать можно.

[jodaz]

39 минут назад, Murzy сказал:

Я очень надеюсь, что здесь в Германии хватит им знаний и опыта…

Вы не поняли?

20-25 % ошибок при постановке диагноза РС в мире (официальные исследования) (США, Германия и другие рАзвитые)

 

А лично вы откуда? (до Берлина) Украина?

[Murzy]

2 часа назад, jodaz сказал:

Вы не поняли?

20-25 % ошибок при постановке диагноза РС в мире (официальные исследования) (США, Германия и другие рАзвитые)

 

А лично вы откуда? (до Берлина) Украина?

Украина…но не в этой шикарной волне. Я живу в Германии 5 лет уже. У меня папа немец. Я русская немка…ну, как русская? Так называют здесь всех поздних переселенцев. Я с Донецка.