РС-Аксиомы, РС-Теоремы & РС-Заблуждения

[Тоя]

Спасибо, IRISHA! Теперь буду чётко знать отчего да почему.. Хоть и страшненько.

А если полезность КРАБов всё же под вопросом... В смысле, кому как. Угу. Да ещё они, оказывается, не останавливают, а просто замедляют прогрессию.:-( , не взирая на свою чудовищную стоимость. То мы совсем не вспомнили в перечне наших аксиом и теорем ФИЗТЕРАПИЮ. Тут уже нечего сказать отрицательного. Полезно. Плаваньем, к сожалению, может заниматься не каждый. Сама я, похоже, в этом сезоне пролетаю. Ездить далеко и тяжело. И много времени уходит на то. Стараюсь просто в свою физ-ру включать упражнения для рук. Но, кажись, этого мало. Постараюсь где-нибудь плавать.

[шура]

А тогда встречный вопрос к опытному РСнику. А в чём может выражаться прогрессия, если на МРТ всё без перемен?

А как же, как то, что рассказывают о том, что уже просредством КРАБов достигалась ремиссия продолжительностью в 35! лет! Значит, хорошо же могут те замедлить прогрессию. Хотя..хотя то случаи единичные (такой долгой ремиссии), замечу справедливости ради. Но продолжительность ремиссий увеличивается .. у тех, кому подошли КРАБы.

Пргреессию объективно одномоментно определить невозможно. Просто, если без обстренний, или между обострениями состояние заметно ухудшается, то говорят о прогрессивном течении РС. Мне один раз ошибочно поставили прогрессивную форму течения. Через четыре года я обратил внинмание врача, что EDSS не растёт совсем, и мне её сняли. Хотя разница лишь в том, как лучше лечить, здоровее от этого не станешь. Из КРАБов при прогессивном течении в Германии можно получить лишь бетаферон. Однажды Шерингу удалось доказать в крупном исследовании эффективность бетаферона. Было ещё другое исследованиие, которое показало отсутствие эффекта, но мы это скромно забудем.

Ещё при прогрессивном течении дают митокс, пульс-терапию, циклофосфамид, имурек. Но в общем то эффективных лекарств почти нет. Механизм, увы, пока не ясен.

[IRISHA]

Спасибо, IRISHA! Теперь буду чётко знать отчего да почему.. Хоть и страшненько.

А если полезность КРАБов всё же под вопросом... В смысле, кому как. Угу. Да ещё они, оказывается, не останавливают, а просто замедляют прогрессию.:-( , не взирая на свою чудовищную стоимость.

Да уж, Тоя, оптимизма все это не внушает, но ведь лучше знать, чем тешить себя обманчивыми надеждами. Предупрежден- значит вооружен!! Здоровья нам всем!!! Прорвемся!!!

[Дмитрий]

Пргреессию объективно одномоментно определить невозможно.

Это почему это? Есть МРТ с контрастным веществом и оно показывает цветом активные и пассивные бляшки.

[Рона]

Ага, а разве ты не знаешь, что кто много делает, тот и много успевает?

И работать, и на форуме сидеть, и детьми заниматься, и с друзьями бухать :)))

А можно только картинки пошлые, да гадости на форуме постить - каждому свое... ;)

.

Для тебя пошлые,а как много люди улыбаются и говорят Спасибо Марине

да ладно тебе, не злись... причём тут "3d картинки"? хочешь освоить 3D, так обращайся,помогу чем могу. А както уязвить меня этим если решил или както подколоть, обидеть- то беспонтоввая задумка...

Думаю понимаеш сам- у каждого из нас вкусы разные и каждый по своему мир видит, не все по твоему или по моему жизнь воспринимают. Проще смотри на то, что я или кто иной на тебя так реагируют или тебя воспринимают. Возможно, есть за что. В конце концов мы же тут одной "небольшой проблемкой" объеденины, так чтож нам, воевать?

Сережа,согласна с тобой.

3D-MAX и сам "осваивал" только по урокам в инете и по книжкам, веремя позволяет, слава Богу. Чтоб целиком, со всеми тонкостями экстерьера здания "воять"- не пробовал. Разве что для эксперимента. В основном по мелочи, как развлечение. Тяга к рисованию с детства, а тут стало доступным "творить" в 3D, как не попробывать...

Здорово освоил!Извините,но я так думаю.Можно навязывать свои мысли???Нет и нет.Смотрим ...Кому интересно,тот посмотрит.

Зубной Фей

Друзья, коллеги, РС-ники!!!

Заходим, читаем, видим, что ничего не подано на блюдечке с голубой каемочкой и выходим?

Неееет, так не пойдет.

Давайте вместе думать, пожалуйста, ведь неужели не понятно, что без нас для нас никто ничего не сделает, только очередной КРАБ и будет осваивать бюджетные деньги прикрываясь нами!

Тарелочку никто не ждет я думаю,а как пойдет,как нет каждый сам решит.После таких сообщений мне не хочется писать,смотреть темы,что волнует в скайпе поговорить можно.Извините,но если мои сообщения,значит мои мысли.Извините если зря место заняла.Всех благ.

[Снежанна]

Ребята, я понимаю что наша душевная организация очень тонкая, чувствительная и очень очень ранимая. Но порой мы делаем из мухи слона, видим то, чего на самом деле нет. Принимаем на свой счет, переходим на личности.

Пожалуйста поймите, что каждый человек понимает все по своему. Это как тесты у психологов, где показывают кляксы. Каждый видит в этих кляксах разное... Как и в данном случае, к сожалению.

Ребята, давайте жить дружно!

[SVET]

В РС АКСИОМЫ: Повышение температуры ведет к усилению симптомов РС.

Нет, в ТЕОРЕМЫ - у меня не ведет.

А вот с Тоей (Сообщение #22) - согласна полностью.

[Тоя]

SVET! Спасибо за солидарность!

Для тебя пошлые,а как много люди улыбаются и говорят Спасибо Марине

А разве картинки были пошлые?!! Хмм.. Я этого не поняла. Серьёзно. Мне подобное и в голову не пришло бы! Я подумала, это писали не про Маринку, а про кого-то..где-то там..вообще.

А про зД.. Тоже увлекалась, но столь безуспешно, что и писать не хочется. Но будет настроение, напишу.

И РС, похоже, приучил меня смотреть на многое сквозь пальцы. Я часто просто не замечаю обид. Так как знаю, что люди за своими хлопотами бывают грубы и не корректны! И сами они порой забывают, что допустили бестактность. Поэтому иногда имеет смысл просто забыть о шероховатости.

Рона! Не обижайтесь! Тут, полагаю, имело место не стремление обидеть кого-то целенаправленно, а просто обыкновенная бестактность.

Давайте и вправду, жить дружно. Так будет приятнее и веселей!

[IRISHA]

В АКСИОМЫ!!!!!

Скрытые симптомы, о которых часто не говорят или же просто не обращают внимание, хотя они могут стать первыми проявлениями болезни – усталость, боль, плохое настроение, депрессия, когнитивные проблемы, различные неврологические нарушения.

Депрессия становится одним из симптомов: болезнь настигает в довольно молодом возрасте и чаще женщин, когда к тридцати годам они только определяются в жизни, знают, чего именно хотят, занимаются воспитанием детей. Естественно, физический недуг ведет к постоянной депрессии, недопониманию со стороны близких. Постоянная раздражительность сказывается на отношениях в семье и общении с друзьями.

Скрытые симптомы переживаются гораздо хуже, чем явные, больные РС очень часто ведут себя противоречиво: с одной стороны, они не хотят, чтобы их жалели, а, наоборот, продолжали относиться, как к полноценным людям, с другой же стороны, они ждут понимания со стороны людей, осознания того, что у них проблемы со здоровьем. Очевидно, что невозможно совместить эти два понятия. Самым неприятным симптомом является физическая усталость, без видимой для других причины чувствуешь себя неспособным сделать что-либо и трудно объяснить другому человеку, что ты не то, что не хочешь, ты не можешь этого сделать.

[Олег]

Да уж, надоедает доказывать, что ты не верблюд, и депрессия сменяется пофигизмом. Хотя может это одно и то же.

[Sveta]

Аксиомы:

-Нам полезны физические упражнения, для кого-то это плаванье, для кого-то йога или пилатес, или просто покрутить велосипед в тренажерном зале.

- Диагноз повергает в депрессию, страдает самооценка, мы становимся более тревожными, уже не так просто строить планы на будующее...(Возможно эту строку нужно поместить в теоремы, пишите, если не согласны.)

Теоремы:

- Приостановить прогрессирование можно при помощи использования КРАБов.

- Приостановить прогрессирование можно при помощи специальной диеты: исключение продуктов, с высоким титром антител при аллергопробах, диета по Эмбри...

А вот этим два пункта, конечно, очень бы даже хотелось добавить в аксиомы:)

[Олег]

Аксиома- утверждение ненуждающееся в доказательстве. А что в РС доказано? Лаже сам диагноз ставится с определенной степенью верочтности.

Теоремы, заблуждения- бездоказательны. Т.е.- гипотезы. Впрочем гипотезы- вещь полезная.

[Сережа]

. Впрочем гипотезы- вещь полезная.

Если в последствии они проверяются и анализируются,тогда из их что то получается дельное,а так они остаются просто гипотезы.

[Олег]

Они позволяют под другим углом взглянуть на проблему. толко практического выхода нет.

[Сережа]

Олег, сколько и под какими углами не гляди если нет готовой продукции это всё равно остаётся только гипотеза.

[Олег]

Да, нужен "инструментарий" для проверки.

[Gera]

Аксиома

Не можешь вести тот образ жизни, который был.

Меняетмя мировозрение

Теорема

Есть вероятность, пусть и малая, но она есть, что можно излечиться. Когда и как...???

Заблуждения

С памятью всё нормально :)

[mic]

РС-Аксиомы

1. Это заболевание прогрессирует

2. Заболевание возникает в молодом и среднем возрасте (15 — 40 лет).

3. Итог болезни - полная неподвижность и деменция...

РС-Теоремы

1.Для возникновения болезни необходимо наличие генетической предрасположенности, инфекции (возможно нейро...) и стресса в одно время.

2.Плазмоферез полезен до определенной стадии болезни, как и КРАБы.

3.

РС-Заблуждения

1.

2.

3.

Откуда Вы это взяли? О своём первом учителе оптимистичного отношения к РС - Северцеве я уже где-то тут писал (70 лет ходит с палочкой). И прогрессирование иногда останавливается.

РС-Аксиомы

1. Многоочаговое поражение ЦНС, сопровождающееся демиелинизацией, обр. бляшек, аксонопатией и нейродегенерацией, а нередко и митохондриальной патологией, что ведёт к нарушению энергетических процессов в клетках. При разных формах РС роль этих процессов разная.

2. Основные усилия (и достижения) в изучении и лечении РС сосредоточены в области иммунологии, хотя ещё к 90-м г. было доказано, что биохимические изменения в миелине предшествуют аутоиммунным процессам (клиника Примавера Медика). Т.е. лимфоциты атакуют уже повреждённый миелин (набухший, с нарушенным обменом).

Изменено 7 Сентября 2012 пользователем mic

[Дмитрий]

... ещё к 90-м г. было доказано, что биохимические изменения в миелине предшествуют аутоиммунным процессам (клиника Примавера Медика). Т.е. лимфоциты атакуют уже повреждённый миелин (набухший, с нарушенным обменом).

а миелин-то почему повреждается? И компании Примавера Медика я-бы не стал доверять, т.к. они в свое время обещали вылечить или практически удалить симптомы РС своими ноу хау за очень нескромные деньги без каких-либо гарантий.

[Валерий]

Ни кто не станет отрицать что копаксон работает. Слабенько, но работает. А это ложные клетки миелина. И аутоиммунные клетки расходуются на ложные цели. На настоящие остаётся мало. Это подтверждает классическую теорию рассеянного склероза.

[Konstantin S]

<...> хотя ещё к 90-м г. было доказано, что биохимические изменения в миелине предшествуют аутоиммунным процессам (клиника Примавера Медика). Т.е. лимфоциты атакуют уже повреждённый миелин (набухший, с нарушенным обменом).

А вот с этого места можно поподробнее?? Откуда информация?

Мне врач говорила, что генфаксон меняет иммунитет, чтоб не грыз. Если иммунитет жуёт некондиционный миелин, то мы чего, этими ПИТРСами ему, тому же самому, ложные цели даём??? Отвлекаем от дел??

Как правильно понять что происходит??

[mic]

Если можно, я сначала продолжу, а потом отвечу на вопросы

"РС-Аксиомы, РС-Теоремы & РС-Заблуждения"

РС-Аксиомы

1.Основой болезни является образование бляшек рассеянного склероза — очагов разрушения миелина (демиелинизация) белого вещества головного и спинного мозга.

2.Заболевание возникает в молодом и среднем возрасте (15 — 40 лет).

3.Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразных неврологических симптомов:

нарушение спастики/паралич, нарушение чувствительности, нарушение координации движений и равновесия,

нарушение зрения, нарушение деятельности мочевого пузыря, нарушение деятельности кишечника, нарушения половой функции, изменение речи, нарушение кровообращения, симптомы Лермитта, боль лицевых мышц (невралгия тройничного нерва), боли мышц туловища или конечностей, падение слуха и др.

РС-Теоремы

1.Причина возникновения рассеянного склероза - это генетическая предрасположенность к рассеянному склерозу, вероятно,она связана с сочетанием у данного индивидуума нескольких генов, обусловливающих нарушения прежде всего в системе иммунорегуляции.

2.На состоянии больных РС может неблагоприятно сказаться плазмаферез с большими объёмами удаляемой плазмы (особенно в фазе затихающего клинического обострения).

3.Можно ли проводить вакцинации при PC? Проверены на безопасность при PC лишь отдельные вакцины (в частности противогриппозные). Вакцинацию против гриппа рекомендуется проводить пациентам, имеющим высокий риск заболевания или осложнений. Другие вакцины, особенно недавно разработанные, нуждаются в проверке на их безопасность при PC. Однако на сегодняшний день нет оснований говорить о высоком риске вакцинаций при PC.

РС-Заблуждения

1.Рассеянный склероз имет отношения к "старческому склерозу" и к рассеянности памяти.

2.Возможно излечение от РС методами народной медицины.

3.Заболевание РС сильно сказывается на умственных способностях больных, нередко вызывает заторможенность умственной деятельности и потерю интеллектуального потенциала.

РС-Аксиомы

3. РС не только в народной, но и в офиц. медицине лечится иногда как "старческий" - ДЭ. Писал уже об этом в теме Курантил.

4. Возможно что угодно, в т.ч., проблемы с памятью, интеллектом и др.

5. К возможности полного излечения РС любым методом отношусь очень осторожно, но улучшить состояние иногда удаётся.

6. Механический перенос чужого успешного опыта иногда кончается плачевно, и это совершенно естественно, т.к. РС у каждого "свой". (Желающие могут почитать книгу В.В.Коновалов, Совсем другая медицина. Интегральная медицина д-ра Коновалова. Для практики ничего особенно полезного нет, но интересен сам подход к лечению и диагностике.).

7. Заболеваемость РС в мире постоянно растёт.

РС-Теоремы

1. Вода пластифицирует набухший миелин, он становится очень чувствительным даже к небольшому повышению температуры. Отсюда и непереносимость высокой т-ры большинством РС-ников.

2. Некоторые виды терапии (энергоинформационная), якобы, уменьшают содержание воды в белом веществе.

3. Двигательные нарушения, сохраняющиеся у больных больше года, считаются необратимыми.

4. Длительно обездвиженным больным с запущенным РС лекарства не нужны, а нужна суставная гимнастика.

К двум последним положениям отношусь особенно осторожно, т.к. они противоречат моему личному опыту.

Всё вышеизложенное является моим мифом о РС, а не лит. обзором. Я инв. 1-ой гр. без образования, пока не забывший буквы. Единственное отношение к медицине - недолго работал снабженцем в мед орг-ии. Остался честным человеком. Не судим.

1. А. П. Хохлов, Ю. Н. Савченко. Миелинопатии и демиелинизирующие заболевания. М. : Медицина, 1990. - 208 с. В Сети, увы, нет. Здесь ответы на ваши вопросы, а клиника появилась уже позже. Об эффективности никакой объективной информации у меня нет.

2. С. М. Виничук, Рассеянный склероз: спорные и нерешенные вопросы этиологии и патогенеза.

[mic]

Ни кто не станет отрицать что копаксон работает. Слабенько, но работает. А это ложные клетки миелина. И аутоиммунные клетки расходуются на ложные цели. На настоящие остаётся мало. Это подтверждает классическую теорию рассеянного склероза.

1. В лит-ре описаны случаи ухудшений при РС, не связанные с активизацией иммунной системы.

2. Нельзя не заметить, что традиц. лечение даёт иногда оч. слабые результаты:

http://leq.ru/Bolezni/RS/rassejannyi-skleroz/page_140#begin

31.07.2012 16:19 - Ирина

...я бетаферон с2007 года принимала а потом пошли много обострений и мне показалось что что то нада поменять я ведь незнала эту коварную болезнь , что каждое движение над каждым движением надо подумать, пошла на эти дурацкие исследования ,преостановить меня не кому , я даже когда с Вами переписывась Вы мне писали что нужно подумать, исследования капоксон он практически и не пошел, я отказалась нет они меня уговорили , но естественно для них деньги и я продолжила , мне от него плохо становилась качало меня ходить не могла , потом я бросила эти все исследования не стала ничего принимать , пошла в больницу б/л закрыть с обострением лежала ретробульбарный неврит и нога совсем левая отнелась паропорез , подлечили домой возвращалась с палочкой , но потом экставию начала делать, на работу больше не пришлось выйти пошла на прием к врачу и посыльный лист сделали сделали ивалидность 2 группа год с этой группой а затем опять обострение я думала что вообще не поднимусь но как без стационара обойтись а в стационар попасть проблема но врач на меня посмотрела и поняла что оставлять меня нельзя вообще лежала не поднималась ног не чувствовала сосудистые начали плазмофарез сделали три раза вены вообще потерялись еще проблемы вен совершенно нати не могут, но немного стала на ноги с трудом ходить начала поехали на мед освидетествование дали 1 группу на два года дали бы бессрочную , а мне как то не по себе стало 1 группа , даже реабилетацию не дали в санаторий что нужно с сопровождающим , незнаю сама наверное виновато ускорила инвалидность правильно говорят это индивидуально.

И молодых лежачих склеротиков хватает...

И по разным форумам носится РС-ная молодёжь, на личном опыте разочаровавшаяся в возможностях офиц. медицины...

Никого не призываю к отказу от традиционного лечения! Это просто мои размышления. А что, нельзя?

Изменено 7 Сентября 2012 пользователем mic

[Валерий]

Да не, пожалуйста. Просто любые шараханья очень часто приводят к плачевному результату. Потому-что они часто заставляют организм защищаться. А это значит активизировать иммунную систему, увеличивать выброс в кровь иммунных тел, а вместе с ними и аутоиммунных (организм просто не знает что они аутоиммунные). Осталось только открыться гематоэнцефалическому барьеру - и обострение обеспечено. При нашей болезни надо 7 раз подумать, прежде чем один раз что-то новое применить.

[mic]

Полностью с Вами согласен. Я, в общем-то, не о том, чтобы на практике пробовать что-то новое, а о том, что не стоит, несмотря на несомненные успехи практической медицины, преувеличивать глубину понимания РС. Нет полного единодушия среди специалистов высокого уровня, профессионально занимающихся РС. И нам дилетантам-практикам стоит об этом помнить!