Рассеянный склероз признали излечимым. Верим или нет?

[IRISHA]

про зубника я написал в другой теме (ты там спросила) Всё хорошо! пока хорошо...

а загар на мою кожу никогда и не ложился шоколадным отливом...вечно обгараю,краснота,облазаю...Этим и отмазываюсь,когда спрашивают,чё я не загораю...Причём даже бывает,что спрашивают те,кто и про мою болячку знают...Дураки.

Я просто запарилась, не могла найти где! Удачи!

[Lintra]

Нет уж я до последнего буду следить за своим внешним видом!

А кто спорит-то? Поддерживаю на все 100.

Просто... Есть ситуации когда нужно выглядеть по разному... В зависимости от того какой цели хочешь добиться одеваешь (в зависимости от цели) платье, или джинсы, или юбку, а иногда вообще спортивные штаны с мильоном карманов вот тока это никак не связано с темой ухода за собой.

P.S. Кста, я бы даже теоретически на МСЭ не смогла бы в платье или юбке пойти - меня там всегда клали на кушетку, просили поднять ноги, чего -нить ими совершить... А в юбке (платье) это было бы мало что просто неудобно, да и "в рамках приличий" остаться сложно

[IRISHA]

А у нас кушетка стоит за ширмой, тебя просят туда зайти и раздеться, а уж потом ноги, руки и все, что сможешь поднять еще! Просто до последнего не верила, что то, как ты одет влияет на группу. Думала по одежке встречают, а по симптомам провожают. Облажалась, короче! Что ж на ошибках учатся!

[Алла-Ок!]

Встречаю на улице знакомую с которой давно не виделись, а она увидя меня изрекает: Слышала у тебя такая серьезная болезнь, а ты хорошо так выглядишь! А что с о мной не так то, я что умерла, чтобы плохо выглядеть? Утрирую, конечно, но просто непонятно, почему у нас инвалид ассоциируется с чем-то неприятным! Ничего, прорвемся!!!

Меня однажды поразила подруга, которая собственными глазами видела, как мне тяжело ходить и т.д. и т.п. Чахла я практически с каждым днём, а виделись часто. И вот однажды на её вопрос: "Как дела?" я разрыдалась, начала рассказывать, как мне плохо... На что она ответила: "А выглядишь отлично". "Хорошенький" комплимент и, главное, к месту...

не верила, что то, как ты одет влияет на группу. Думала по одежке встречают, а по симптомам провожают. Облажалась, короче! Что ж на ошибках учатся!

Влияет, Ириш, влияет. Учись...

[IRISHA]

Да, подруги умеют "подбодрить" в нужную минуту!

[ТиПаЕ]

Меня однажды поразила подруга, которая собственными глазами видела, как мне тяжело ходить и т.д. и т.п. Чахла я практически с каждым днём, а виделись часто. И вот однажды на её вопрос: "Как дела?" я разрыдалась, начала рассказывать, как мне плохо... На что она ответила: "А выглядишь отлично". "Хорошенький" комплимент и, главное, к месту...

Мы живём в России. Здесь возможно в-в-в-всё!

Вы даже будете умирать и, вам скажут, что вы хорошо выглядите и здоровы. И это будет так убедительно, что вы поверите.

Я болею, официально, 15 лет. И каждый раз, когда меня встречают друзья и знакомые, они мне говорят различные комплименты – что я хорошо выгляжу. Хотя все они знают и чем я болен, и какие у меня проблемы. Но никогда я не считал это обидой, укором или жалостью. Я считал и считаю это своим достоинством – всегда быть подтянутым, опрятным и выглядеть здоровым, ни смотря, ни на что.

Однако! Если вы готовитесь на МСЭК, здесь вам необходимо, наоборот, проявить максимум артистизма и наглой смелости, что бы выставить напоказ, членам комиссии, явное и скрытое влияние РС на организм. В данном случае ложь и обман только во благо. Члены комиссии те же люди. И они, как и все мы, подвержены недостаткам нашего времени – корысти, зависти, злобе, просто плохому настроению. Находясь дома, не только лечитесь, но и тренируйтесь преподносить для МСЭ отклонения в вашем здоровьи.

Всего Вам доброго. Павел.

[Сергей В]

...Однако! Если вы готовитесь на МСЭК, здесь вам необходимо, наоборот, проявить максимум артистизма и наглой смелости, что бы выставить напоказ, членам комиссии, явное и скрытое влияние РС на организм. В данном случае ложь и обман только во благо. Члены комиссии те же люди. И они, как и все мы, подвержены недостаткам нашего времени – корысти, зависти, злобе, просто плохому настроению. Находясь дома, не только лечитесь, но и тренируйтесь преподносить для МСЭ отклонения в вашем здоровьи.

верно подмечено, складывается мнение, что там (на БМСЭк) у них какой то свой план "сверху спущен"- снизить количество ивалидов на местах, а тем более тех, кто преходит на более серьёзную группу или просто собирается встать на группу. Но они там тоже поднатарели в этом деле. Порой такие битвы идут даже за III группу. Самому разок приходилось проходить переосвидетельство на центральной комиссии (в общем та, которая главнее районной), т.к. районная отказывалась напрочь видеть любую прогрессию заболевания. Так что как не странно, но порой нужно и с людьми в белых халатах потягаться за своё здоровье и свои права.

[Фотина]

да как-то ,не по-людски бы получалось...

А с Вами по людски поступают? Меня, например, на последней комиссии весной, довели до слез, отправляют работать, задолбали, а то что я долго ходить не могу и стоять тоже, это их не волнует, вы должны работать и все тут. Говорят найдите работу чтоб можно было сидеть и не нервничать, а где мне, заведующей магазина, найти такую работу не объяснили! Сволочи они.

[DAK]

А с Вами по людски поступают? Меня, например, на последней комиссии весной, довели до слез, отправляют работать, задолбали, а то что я долго ходить не могу и стоять тоже, это их не волнует, вы должны работать и все тут. Говорят найдите работу чтоб можно было сидеть и не нервничать, а где мне, заведующей магазина, найти такую работу не объяснили! Сволочи они.

...да,простите...я только за себя написал...

[KOKSIK26]

А с Вами по людски поступают? Меня, например, на последней комиссии весной, довели до слез, отправляют работать, задолбали, а то что я долго ходить не могу и стоять тоже, это их не волнует, вы должны работать и все тут. Говорят найдите работу чтоб можно было сидеть и не нервничать, а где мне, заведующей магазина, найти такую работу не объяснили! Сволочи они.

беспредельщина...И как поступать? ведь есть же какие-то выходы и законы,обязывающие группу давать.Тем более это РС.

Фотина,не переживайте.Думаю не бывает нерешимых проблем.НА форуме подскажут как действовать.Здоровья вам и терпения!

[Фотина]

беспредельщина...И как поступать? ведь есть же какие-то выходы и законы,обязывающие группу давать.Тем более это РС.

Фотина,не переживайте.Думаю не бывает нерешимых проблем.НА форуме подскажут как действовать.Здоровья вам и терпения!

Фу, переживать еще из-за них, мне мать сказала, что группу они у меня отнять не имеют права т.к. заболевание неизлечимое и лучше мне стать не может и работать заставить тоже не могут. ей я верю, она всю жизнь в собесе отработала. Так что плевать, просто я не ожидала такого наезда в тот момент, теперь знаю, буду прибедняться.

[zlato]

МНЕ ДАЛИ БЕССРОЧНУЮ ГРУППУ 2 -2СТ И ПРИ ЭТОМ ВЫПИСАЛИ КОСТЫЛИ И УРОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОКЛАДКИ!НО НАУЧЕННАЯ ГОРЬКИМ ОПЫТОМ-ОНИ ХОТЕЛИ СНЯТЬ ГРУППУ ВООБЩЕ-Я СЛИШКОМ ХОРОШО ВЫГЛЯДЕЛА НА ПРЕДЫДУЩЕЙ ЭКЗЕКУЦИИ-И ПРОКЛАДКИ У МНЯ БЫЛИ МАЛЕНЬКИЕ И ОТ МЕНЯ НЕ ПАХЛО МОЧОЙ И Я НЕ ВЫГЛЯДЕЛА ПОЛУДУРКОМ!В ЭТОТ РАЗ Я ПРИШЛА ОДЕТАЯ КОЕ КАК -МЕНЯ ВВЕЛ МУЖ И ПОСАДИЛ НА СТУЛ-Я БЫЛА С ПАЛОЧКОЙ (ХОТЯ МНЕ НУЖЕН КОСТЫЛЬ)-МЕНЯ ПРАКТИЧЕСКИ НЕ СМОТРЕЛИ-НО ДАЛИ РАБОЧУЮ ГРУППУ -ХОТЯ Я НИ НА ЧТО НЕ СПОСОБНА!НО НУЖНО ДОБАВИТЬ -ЧТО Я ЖАЛОВАЛАСЬ В МОСКВУ НА ФЕДЕРАЛЬНОЕ БЮРО МСЭК-А ПРОВЕРИЛИ ИХ-ВОТ ТАК ЗАКОНЧИЛАСЬ(Я НАДЕЮСЬ -МОЯ ОПУПЕЯ С ЭТИМИ ИДИОТАМИ-ЭКПЕРТАМИ-ТАК ОНИ СЕБЯ НАЗЫВАЮТ!

[SVET]

Поздравляю, Ziato-чка!

[Вика]

Поздавляю, Золотко!

[lacky]

Ребята, а кого вылечили?

[Romanis]

Ребята, а кого вылечили?

Наверно крысу, которую сами же заразили.

[Валерий]

-ВОТ ТАК ЗАКОНЧИЛАСЬ(Я НАДЕЮСЬ -МОЯ ОПУПЕЯ С ЭТИМИ ИДИОТАМИ-ЭКПЕРТАМИ-ТАК ОНИ СЕБЯ НАЗЫВАЮТ!

Я сегодня одну статью читал. Она на этом сайте опубликована. Там говорится, чтобы получить бессрочную группу, надо чтобы в посыльном листе было всё правильно оформлено . Думаю МСЭ не жалко. Главное документально всё правильно оформить. А это делает ваш врач. Надо с ним работать.

[галлина]

Избранные - не избранные, а вот папа Мишель Обамы (жена Барака Обамы) умер от осложнений РС...И она вложила большую сумму в исследование стволовых клеток. Вряд ли что-то изобрели. Ну да, хоть мы и окружены той инфой, которую получаем из СМИ, и многого можем не знать, но не на столько...

Мишель Обама родилась в 1964 года, младшая дочь. Её отец был простым водопроводчиком и заболел РС в 30 лет, это примерно в 1964 - 1974 году. С таким стажем болезни врядли самые современные достижения науки могли бы ему сильно помочь.

[викинг]

Через несколко лет появится лекарсто от РС и вылечат всех! и детей Обамы тоже! (Если вдруг они заболеют!). Да...

[Маринчик]

Наверно крысу, которую сами же заразили.

На ребята весело у вас, ржу не могу остановиться.

А вот и вылеченные крысы.

[lacky]

Появилось желание стать крысой. Теперь есть к чему стремиться!!! Вижу цель!!!

[Валентина]

МНЕ ДАЛИ БЕССРОЧНУЮ ГРУППУ 2 -2СТ И ПРИ ЭТОМ ВЫПИСАЛИ КОСТЫЛИ И УРОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОКЛАДКИ!НО НАУЧЕННАЯ ГОРЬКИМ ОПЫТОМ-ОНИ ХОТЕЛИ СНЯТЬ ГРУППУ ВООБЩЕ-Я СЛИШКОМ ХОРОШО ВЫГЛЯДЕЛА НА ПРЕДЫДУЩЕЙ ЭКЗЕКУЦИИ-И ПРОКЛАДКИ У МНЯ БЫЛИ МАЛЕНЬКИЕ И ОТ МЕНЯ НЕ ПАХЛО МОЧОЙ И Я НЕ ВЫГЛЯДЕЛА ПОЛУДУРКОМ!В ЭТОТ РАЗ Я ПРИШЛА ОДЕТАЯ КОЕ КАК -МЕНЯ ВВЕЛ МУЖ И ПОСАДИЛ НА СТУЛ-Я БЫЛА С ПАЛОЧКОЙ (ХОТЯ МНЕ НУЖЕН КОСТЫЛЬ)-МЕНЯ ПРАКТИЧЕСКИ НЕ СМОТРЕЛИ-НО ДАЛИ РАБОЧУЮ ГРУППУ -ХОТЯ Я НИ НА ЧТО НЕ СПОСОБНА!НО НУЖНО ДОБАВИТЬ -ЧТО Я ЖАЛОВАЛАСЬ В МОСКВУ НА ФЕДЕРАЛЬНОЕ БЮРО МСЭК-А ПРОВЕРИЛИ ИХ-ВОТ ТАК ЗАКОНЧИЛАСЬ(Я НАДЕЮСЬ -МОЯ ОПУПЕЯ С ЭТИМИ ИДИОТАМИ-ЭКПЕРТАМИ-ТАК ОНИ СЕБЯ НАЗЫВАЮТ!

Прочитала и стала "глупо" смеяться. Это и горько и смешно. Мне мой невролог посоветовала на ЭКСПЕРТИЗЕ плохо выглядеть и шататься. Но я к ним вообще не попала, и давали мне группу заочно. Я ведь и правда плохо себя чувствовала.

[Маринчик]

Появилось желание стать крысой. Теперь есть к чему стремиться!!! Вижу цель!!!

Это точно- все мы крысы.

[lacky]

К сожалению мы безнедёжно от них отстаём, успешнее всего нас "лечат" на ВТЭК

[Маринчик]

К сожалению мы безнедёжно от них отстаём, успешнее всего нас "лечат" на ВТЭК

А на ВТЭК правда надо приходить в старье. Я один раз пришла с работы, так с меня хотели инвалидность снять и послали в вышестоящую инстанцию на освидетельствование. Так что поумнела сразу. Оделась под бомжа и все в ажуре.