Как я борюсь с РС

[Omagic]

Может кому-то пригодится.

В марте - солумедрол, в июне - митоксантрон, в июле - заменили копаксон на бетаферон. Прогрессирование пока удалось притормозить (так доктор сказал). Чувствую себя лучше, хотя хожу все так же плохо. Теперь надо восстановить потеряные функции. Для этого 14.07 лечу в Германию на реабилитацию. Обязательно напишу о результатах (или оттуда, или когда вернусь). Всем удачи!

[HroI]

Может кому-то пригодится.

В марте - солумедрол, в июне - митоксантрон, в июле - заменили копаксон на бетаферон. Прогрессирование пока удалось притормозить (так доктор сказал). Чувствую себя лучше, хотя хожу все так же плохо. Теперь надо восстановить потеряные функции. Для этого 14.07 лечу в Германию на реабилитацию. Обязательно напишу о результатах (или оттуда, или когда вернусь). Всем удачи!

Как интересно! А вы уже в Германии были, я имею в виду реабилитацию.

А как попасть в эту клинику, напишите, пожалуйста.

Очень дорого?

[викинг]

Гнрмания страна бльшая. А куда летите?

[Omagic]

Городок называется Bernkastel-Kues. Здесь рядом 4 клиники. В основном все неврологические.

[Omagic]

А здесь реально людей ставят на ноги! Приезжают после инсультов на колясках, а потом ходить начинают. У них тут упор на движение. У нас в больницах как? Не ходит человет, так ему кушать в палату приносят. А немцы специально этого не делают. Все ездят в столовую и кто на кресле, и кто на ходунках. Они считают, что движение - это жизнь, плюс люди учатся заново общаться, не замыкаться в себе. Ведь здорово, они видят, что другие могут, и в себя верят! Я тут тоже столько хожу, наверное, больше чем за последний год. Общее состояние улучшилось.

[SVET]

У нас в больницах как? Не ходит человек, так ему кушать в палату приносят.

Ой, не во всех! Еще как походишь или поползаешь!..

"Хочешь - научим, не хочешь - заставим". (с)

[Манюня]

А здесь реально людей ставят на ноги! Приезжают после инсультов на колясках, а потом ходить начинают. У них тут упор на движение. У нас в больницах как? Не ходит человет, так ему кушать в палату приносят. А немцы специально этого не делают. Все ездят в столовую и кто на кресле, и кто на ходунках. Они считают, что движение - это жизнь, плюс люди учатся заново общаться, не замыкаться в себе. Ведь здорово, они видят, что другие могут, и в себя верят! Я тут тоже столько хожу, наверное, больше чем за последний год. Общее состояние улучшилось.

Желаю Вам на долго,а лучше навсегда оставаться в таком позитивном настрое!!!!1 И не забывайте нам писать,что там и как происходит!

[Omagic]

Желаю Вам на долго,а лучше навсегда оставаться в таком позитивном настрое!!!!1 И не забывайте нам писать,что там и как происходит!

Спасибо! Делюсь позитивом и хорошим настроением! Тут птички поют, солнышко теплое... Летний вечерок. Здорово. А места здесь какие красивые! Прям жить хочется!

[Манюня]

Спасибо! Делюсь позитивом и хорошим настроением! Тут птички поют, солнышко теплое... Летний вечерок. Здорово. А места здесь какие красивые! Прям жить хочется!

Ну ты давно наверное в подмосковье не был?)))) Там тоже ничего,я вот сейчас тут в Истре! Тоже птички поют и воздух хороший!

[KOKSIK26]

в Подмосковье всегда хорошо))) я тут родился))) благодать!!!

[Omagic]

Насчет улучшений... Лучше общее состояние. А хожу пока так же. Хотя, наверное, лучше - рано пока говорить. Но все-равно очень не стабильно. День хожу, день ползаю. Это бывает через день. Так что есть подозрение, что это бетаферон виноват. Плющит через день. Надо еще понаблюдать. Процедуры и все здесь очень радует. Физкультура для позвоночника, занятия для равновесия, моторика для рук, какие-то ванночки для ног с токами, аквазарядка, индивидуальные занятия с тренером, тренажеры, массаж - вот мои процедуры.

[Манюня]

Насчет улучшений... Лучше общее состояние. А хожу пока так же. Хотя, наверное, лучше - рано пока говорить. Но все-равно очень не стабильно. День хожу, день ползаю. Это бывает через день. Так что есть подозрение, что это бетаферон виноват. Плющит через день. Надо еще понаблюдать. Процедуры и все здесь очень радует. Физкультура для позвоночника, занятия для равновесия, моторика для рук, какие-то ванночки для ног с токами, аквазарядка, индивидуальные занятия с тренером, тренажеры, массаж - вот мои процедуры.

Здорово! После всего этого 100% всё будет ОК!

[Omagic]

Здорово! После всего этого 100% всё будет ОК!

Спасибо! Надеюсь!

[Omagic]

Здорово! После всего этого 100% всё будет ОК!

Или у меня приступ пессимизма, или не будет все ОК Что-то плохо хожу. А нагрузка только ухудшает состояние. Хотя многим бы ОЧЕНЬ помогло.

[HroI]

Или у меня приступ пессимизма, или не будет все ОК Что-то плохо хожу. А нагрузка только ухудшает состояние. Хотя многим бы ОЧЕНЬ помогло.

Ничего, ничего! Всю волю в кулак и на зарядку :-)

[Omagic]

Ничего, ничего! Всю волю в кулак и на зарядку :-)

Ира, спасибо.

Придется повториться, но т.к. это специальная тема про мою поездку, надо. Или для тех, кто не читает другие темы. Для улучшения походки (из-за РСа нарушилась походка, нога укоротилась и коленка "гуляет") мне подобрали ортопеды такую штуку (не знаю как называется), которая фиксирует стопу. Коленка перестала "болтаться". И слабость в стопе не так ощущается. Вообщем, ходить лучше, только привыкнуть надо. И доктор, которая меня здесь наблюдает, и ортопед, и специалист, занимающийся со мной индивидуально, - все говорят, что такую ортопедическую штуку нужно носить, чтоб во-первых, было лучше ходить; во-вторых, чтоб выровнить уже существующий дефект; и в-третьих, чтобы дальше не перекашивало! У нас мне никто ничего подобного не говорил и не предлагал.

[Манюня]

Или у меня приступ пессимизма, или не будет все ОК Что-то плохо хожу. А нагрузка только ухудшает состояние. Хотя многим бы ОЧЕНЬ помогло.

Но говорят же,что так бывает,становиться хуже,а потом во много раз лучше,даже лучше,чем до ухудшения и это стабилизируется и ухудшений уже нет! Не помню до словно это выражение,но своими словами: "Чтоб стало лучше,сначало должно стать хуже,чем было!" Что то в этом роде!

А вообще я верю,что всё будет ОК и Вы и мы победим этот РС

[шура]

Ира, спасибо.

Придется повториться, но т.к. это специальная тема про мою поездку, надо. Или для тех, кто не читает другие темы. Для улучшения походки (из-за РСа нарушилась походка, нога укоротилась и коленка "гуляет") мне подобрали ортопеды такую штуку (не знаю как называется), которая фиксирует стопу. Коленка перестала "болтаться". И слабость в стопе не так ощущается. Вообщем, ходить лучше, только привыкнуть надо. И доктор, которая меня здесь наблюдает, и ортопед, и специалист, занимающийся со мной индивидуально, - все говорят, что такую ортопедическую штуку нужно носить, чтоб во-первых, было лучше ходить; во-вторых, чтоб выровнить уже существующий дефект; и в-третьих, чтобы дальше не перекашивало! У нас мне никто ничего подобного не говорил и не предлагал.

Мне тоже ставили походку, правда без каких-либо приспособлений, но это зависит от физиотерапевта. И вестибулярный тренировали, не только в груповых занятиях, а индивидуально при помощи трамполина.

Вам на реабилитации будут стараться улучшить в первую очередь Ваше физическое сотояние, и дать какие-то рекомендации, комлексы упражнений и т.п., но они не лечат, это не их задача. Они занимаются РЕАБИЛИТАЦИЕЙ.

[Omagic]

Мне тоже ставили походку, правда без каких-либо приспособлений, но это зависит от физиотерапевта. И вестибулярный тренировали, не только в груповых занятиях, а индивидуально при помощи трамполина.

Вам на реабилитации будут стараться улучшить в первую очередь Ваше физическое сотояние, и дать какие-то рекомендации, комлексы упражнений и т.п., но они не лечат, это не их задача. Они занимаются РЕАБИЛИТАЦИЕЙ.

Так а я и не личиться сюда приехала. А именно УЛУЧШИТЬ ФИЗИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ, получить и рекомендации, и комплексы упражнений, и еще чего-нибудь. А Вам, Шура, помогла реабилитация? И что такое трамполин?

[шура]

Так а я и не личиться сюда приехала. А именно УЛУЧШИТЬ ФИЗИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ, получить и рекомендации, и комплексы упражнений, и еще чего-нибудь. А Вам, Шура, помогла реабилитация? И что такое трамполин?

Да, немного помогла. Я делал реабилитацию в апреле, за зиму засиделся, зима была противная, так что я только на работу и назад. А в апреле я смог немного подвигаться, поупражняться, и на летний сезон хватило, да и некоторые вещи, напр. походку мне немного изменили, сделали эргономичней. Нормально в общем.

Трамполин - это как трамплин, только маленький и круглый, примерно 1-1,5м в диаметре. Здесь их продают, очень дорого они не стоят, где-то около 80-150 Евро. Вы становитесь на трамполин, тренер перед Вами, придерживает Вас за руки, чтобы не упали. Дальше Вы немного подпрыгиваете, постепенно повышая вышину, потом несколько прыжков подряд. Страх снимает, и ориентируетесь в пространстве лучше. У меня плохой вестибулярный, помогло надолго, у сейчас всё ещё чувствую себя лучше.

Неплохая вещь эта реабилитация, жаль, что не каждый год.

[Omagic]

Неплохая вещь эта реабилитация, жаль, что не каждый год.

А почему не каждый год? У вас с этим должно быть проще!

[шура]

А почему не каждый год? У вас с этим должно быть проще!

Реабилитация положена каждые четыре года. Если есть ухудшение, можно чаще. Но ухудшений, слава Богу, не было. Я и так только через шесть лет после диагноза поехал. Да и на работе надо было бы всё время объясняться. И так всё как на больничном. Это даже не отпуск. Почти всё на халяву. Только если ты работаешь, должен 10 евро в сутки платить. Да пока всё нормально, можно и без реабилитации.

[Omagic]

Долго не заходила на форум, соответственно ничего не писала. Зато теперь по прошествии времени могу оценить результаты поездки. Что съездила не жалею. Сначала было ощущение, что мне лучше. Но... Поскольку у меня прогрессирующее течение, состояние быстро опять покатилось по наклонной. Так что мне, конкретно, не помогло. Но мне и наши процедуры никакие не помогли. Ни копаксон,ни солу-медрол, ни митоксантрон, ни бетаферон... Я думаю, что кому-то другому на моем месте эта реабилитация бы помогла обязательно. Там, действительно, очень хорошие и полезные процедуры. Жаль, что мне они не помогли...

[Сергей В]

...Жаль, что мне они не помогли...

Omagic, ты главное не принимай уж слишком близко к сердцу, как говорится. Все мы такие разные. Как недавно по телику услышал- "Перевернётся и на твоей улице грузовик с ватрушками".

[Omagic]

Перевернётся и на твоей улице грузовик с ватрушками".

Зачет!