Care-ms

[Лариса.]

Понятно...

Гера, восстанавливайтесь. Здоровья Вам! 

[Каспер]

1 час назад, Gera сказал:

Ухудшение состояния. 

Вчера упал... И так неприятно, неприятно в плане самого факта падения и не понял, что это было. Всё закружились на развороте со ступеньки маленькой оступился, споткнулся... Падаю. В руках букет, планшет, надо донести, впереди меня машина, чужая, лечу, грохнулся на машину... Молчит, сигнализация не сработала. Хорошо. Планшет поднял, букет удержал, пошёл вручать, на домофона цифр нет. Стерлись :) прицеливаюсь, смотрю одним глазом. Набрал номер, мне отвечают. А на пятый этаж Вы не могли бы подняться :) Улыбаюсь. Конечно могу. Вышел. Букет вручил, скатился по этажам обрат, сел в машину... Надо ехать, возвращаться, жену с маникюра забрать. Посидел, отдохнул, поехали. 

 Но сегодня опять крутит, устаю, речь заплетается. Шатает. Хожу. Потихоньку.

 Но что-то пошло не так :)

 

Рома, удачи и здоровья 

[Divmax]

9 часов назад, Gera сказал:

Ухудшение состояния. 

Вчера упал... И так неприятно, неприятно в плане самого факта падения и не понял, что это было. Всё закружились на развороте со ступеньки маленькой оступился, споткнулся... Падаю. В руках букет, планшет, надо донести, впереди меня машина, чужая, лечу, грохнулся на машину... Молчит, сигнализация не сработала. Хорошо. Планшет поднял, букет удержал, пошёл вручать, на домофона цифр нет. Стерлись :) прицеливаюсь, смотрю одним глазом. Набрал номер, мне отвечают. А на пятый этаж Вы не могли бы подняться :) Улыбаюсь. Конечно могу. Вышел. Букет вручил, скатился по этажам обрат, сел в машину... Надо ехать, возвращаться, жену с маникюра забрать. Посидел, отдохнул, поехали. 

 Но сегодня опять крутит, устаю, речь заплетается. Шатает. Хожу. Потихоньку.

 Но что-то пошло не так :)

 

что мне в Вас нравится - так это то, что не опускаете руки. С таким настроем, я очень надеюсь, у Вас будет все хорошо :) Напишите, как дела пойдут, не пропадайте

[Gera]

День добрый.

 Я в больнице.

Всё хорошо. Встретили, как родного.  

Цитофлавин,

Аксамон,

Комбилипен,

Дексаметазон.

По большому счёту ничего нового.

Дексаметазон будет капаться мне впервые. 

[Gera]

В прошлом году подписывал соглашение о продлении КИ по алемтузумабу, чему был рад, но сейчас в разговоре врач сказал, что всё. Программа эта закрыта. Возможно будут искать, как обходить побочные действия этого препарата.

Есть набор в другие клинических исследования. Буду нужен. Позвонят.

Я вольная птица.

 Дневник буду вести дальше, как минимум для себя. Чтобы отслеживать своё состояние.

[Весна]

Выздоравливайте!

 

Дневник - очень нужная вещь. Я вот была уверена, что у меня был 2 раза РБН, а по документам оказалось - 4  Моя удивительная память выкидывает все неприятное. Мне то от этого неплохо, а врачей запутала. Было бы тоже неплохо завести дневник.

[Divmax]

18 часов назад, Gera сказал:

В прошлом году подписывал соглашение о продлении КИ по алемтузумабу, чему был рад, но сейчас в разговоре врач сказал, что всё. Программа эта закрыта. Возможно будут искать, как обходить побочные действия этого препарата.

Есть набор в другие клинических исследования. Буду нужен. Позвонят.

Я вольная птица.

 Дневник буду вести дальше, как минимум для себя. Чтобы отслеживать своё состояние.

 

Как самочувствие?

На что переведут, если Алем закрыт, врач не говорил?

[Gera]

12 минут назад, Divmax сказал:

Как самочувствие?

На что переведут, если Алем закрыт, врач не говорил?

На что переведут не знаю. Этого разговора не было. 

Самочувствие...

 Улыбаюсь. В общем и целом океюшки. К жене пошёл вниз за кофе :) всё-таки "плыву". Но и капельницы не так давно только сняли. По хорошему полежать надо. Переварить их.

 Пока говорить о том, что вот она бодрость духа :) готов бегом бежать к светлому будущему... Ещё рано.

 В больницу только и поступил. 

[Gera]

Знаю, что тридцатого жену нужно в Ставрополь везти. На обследование. Восстановимся.

[Divmax]

13.03.2021 в 16:09, Gera сказал:

Знаю, что тридцатого жену нужно в Ставрополь везти. На обследование. Восстановимся.

конечно восстановитесь, куда денетесь, столько дел непеределанных :)

[Gera]

Алемтузумаб хороший, новый, если можно так сказать моноклональный препарат. Помогает? Да. Побочки есть? Да.

 Он даёт восстановление. Да. Поддерживает организм. 

 Сегодня с врачом разговаривал, спросил моё состояние за четыре года после последней капельницы. Оно достаточно стабильное, как считаю. Если что и беспокоит, то это работа мочевого пузыря. А так жить можно.

[Gera]

Эвобрутиниб ждём и ещё ведутся переговоры по поводу двух препаратов. Один из них будет российский. 

МРТ тоже буду ждать. 

 Всё идёт своим чередом.

Вчера состояние было более бодрым. Ночь не спал, сегодня примороженный какой-то :)

[Vanill]

Я б на эвобрутиниб согласилась)) мне кажется, что он даст эффект нужный)) , но я вообще соглашаюсь смело обычно, поэтому слушать меня не нужно))  пишите обязательно, очень интересно, и восстанавливайтесь, удачи Вам, Gera

[nemo]

12.03.2021 в 23:19, Весна сказал:

Выздоравливайте!

 

Дневник - очень нужная вещь. Я вот была уверена, что у меня был 2 раза РБН, а по документам оказалось - 4  Моя удивительная память выкидывает все неприятное. Мне то от этого неплохо, а врачей запутала. Было бы тоже неплохо завести дневник.

в плэй маркете есть приложение-дневник для РСников. Хотя его можно и просто так вести.

[Весна]

1 минуту назад, nemo сказал:

в плэй маркете есть приложение-дневник для РСников. Хотя его можно и просто так вести.

Спасибо, сейчас посмотрю, что за зверь)

[Gera]

Завтра на МРТ.

Полёт нормальный.

 Лежу под капельницей. 

День добрый.

[Каспер]

3 часа назад, Gera сказал:

Завтра на МРТ.

Полёт нормальный.

 Лежу под капельницей. 

День добрый.

 

Удачи на завтра :)

[Gera]

19.03.2021

МРТ прошёл.

Общее количество бляшек больше 50.

Наличие единичных активных бляшек...

И с носом что-то есть.

 В заключение было написано обратиться к неврологу и ЛОРу.

 

В понедельник с врачом пообщаемся. 

[Gera]

Как твоё состояние?

Улыбаюсь. 

С утра автопилот какой-то был... Что мне воля, что не воля, всё одно. Тихо, спокойной так... ровно :) в таком состоянии и на МРТ приехал, привезли. 

Когда МРТ проходил, заснул. Провалился, даже сон приснился. Ожидал результат, меня ещё раз пригласили что-то доделать, какую-то программу и чувствую, что возвращаюсь, лёгкость приходит. Вернулся и на обед успел, пообедал :) чувствую, что внутри "Кто на новенького" , ожил. 12 лет с официальным диагнозом, каждый раз в подобных случаях улыбаюсь сам с себя, как будто не проходил подобного раньше.

[Gera]

Добрый день.

 Врач был на осмотре. 

 Общее самочувствие  лучше относительно  того,  что было. 

МРТ через месяц, по хорошему сделать,  отследить динамику.  Контраст накапливается.  Это не есть гут. 
 Но общее состояние  лучше,  хорошо.

[Krestiki]

2 часа назад, Gera сказал:

Добрый день.

 Врач был на осмотре. 

 Общее самочувствие  лучше относительно  того,  что было. 

МРТ через месяц, по хорошему сделать,  отследить динамику.  Контраст накапливается.  Это не есть гут. 
 Но общее состояние  лучше,  хорошо.

Восстанавливайтесь!

[Gera]

3 часа назад, Krestiki сказал:

Восстанавливайтесь

Будем постораться. Спасибо.

 Прослушал интервью, приходят врачи к тому, что есть необходимость сразу применять сильные препараты, чтобы они купировали, останавливали прогрессию. Вначале заболевания.

 Новый термин - "молчаливая прогрессия". Почему говорю о нем? Применяю в своем случае, из-за последнего МРТ. Чувствую себя достаточно стабильно, госпитализация потребовалась, врач поставил обострение, пусть не сильное, но это обострение. МРТ показла больше 50 бляшек и накопление контраста, т.е. РС не спит, он активный. Слава Богу ты на ногах, но РС с тобой.  Не стоит пускать это дело на самотек. Мне повезло, что алемтузумаб применялся в начале моего заболевания. Прогрессия, агрессивный РС остановился. Но вот та самая молчаливая прогрессия по всей видимости присутствует. Плюс стаж заболевания 12 лет. 13 будет в апреле, пару лет на ногах его носил еще до постановки диагноза.

 Будем жить.

[Gera]

Каким было твое состояние год назад? Насколько лучше, хуже? Относительно таким же было. Но, присутствует ли то самое "но" ? Хочется сказать, что нет. Твое состояние не ухудшилось, оно стабильно. Год назд был на Бештау. Надеюсь, хочется верить, что и сейчас смогу совершить восхождение. Я пролечился, прокололся. И все хорошо. Бодрость буха :) духа возвращается. Угнетеннго состояния нет. Посмотрим, время покажет,что будет после выписки. Не будем загадывать, рад тому, что есть сейчас. В данный конкретный момент.

[Divmax]

4 часа назад, Gera сказал:

Будем постораться. Спасибо.

 Прослушал интервью, приходят врачи к тому, что есть необходимость сразу применять сильные препараты, чтобы они купировали, останавливали прогрессию. Вначале заболевания.

 Новый термин - "молчаливая прогрессия". Почему говорю о нем? Применяю в своем случае, из-за последнего МРТ. Чувствую себя достаточно стабильно, госпитализация потребовалась, врач поставил обострение, пусть не сильное, но это обострение. МРТ показла больше 50 бляшек и накопление контраста, т.е. РС не спит, он активный. Слава Богу ты на ногах, но РС с тобой.  Не стоит пускать это дело на самотек. Мне повезло, что алемтузумаб применялся в начале моего заболевания. Прогрессия, агрессивный РС остановился. Но вот та самая молчаливая прогрессия по всей видимости присутствует. Плюс стаж заболевания 12 лет. 13 будет в апреле, пару лет на ногах его носил еще до постановки диагноза.

 Будем жить.

 

Гера, не считайте "бляшки" - это не имеет значения. У меня их было 47+3 +потом перестали считать, но тоже около 50. Не думайте об этом, работайте по ощущениям. Вашему организму нужна передышка и надеюсь, все стабилизируется.

[Каспер]

2 минуты назад, Divmax сказал:

 

Гера, не считайте "бляшки" - это не имеет значения. У меня их было 47+3 +потом перестали считать, но тоже около 50. Не думайте об этом, работайте по ощущениям. Вашему организму нужна передышка и надеюсь, все стабилизируется.

 

Или более радикальное лечение...