26b359bb801d396e948ec40bedac69c0 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

вы про статистику заговорили? ) возвращаясь снова к исследованиям, представьте себе что через икс лет без некоего препарата с эффективностью 30% 50% людей обретают некоторые сложности со здоровьем, 50 других % никаких сложностей не имеют. а теперь сажаем их всех на этот препарат и на выходе получаем 90% людей, в той группе которая не имеет сложностей со здоровьем. цифры примерны конечно же.. но эти цифры с КИ по копаксону с эффективностью в 30%... 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Эффективность препарата - 2 и менее обострений в год.

У меня (на Копаксоне и Гилении) - 0 обострений.

И без препаратов - 0.

И что? Все туфта эти ПИТРС.

Прогрессирование-то есть и никуда не денется.

Вот в чем "неприятность" - болею давно и вижу. О-о..

Да...

Даже мой лечащий врач "убег" от комментирования КИ ( http://proskleroz.ru/klinicheskie-issledovaniya-2/interferony-beta-ne-zamedlyayut-progressirovanie-rs/ )

А почему?

А потому.

(Кстати, КИ не единственные, но непозитивная информация не полезна)

Завтра я тоже не буду о них говорить..)))

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

вы про статистику заговорили? ) возвращаясь снова к исследованиям, представьте себе что через икс лет без некоего препарата с эффективностью 30% 50% людей обретают некоторые сложности со здоровьем, 50 других % никаких сложностей не имеют. а теперь сажаем их всех на этот препарат и на выходе получаем 90% людей, в той группе которая не имеет сложностей со здоровьем. цифры примерны конечно же.. но эти цифры с КИ по копаксону с эффективностью в 30%...

Я не про статистику,я про жизнь.....обострений нет,можно сказать я попала в 30%,а прогрессия есть,медленно,но все же. Но отсутсвие прогрессии никто и не обещал((

Я вот не уверена,что без копаксона было бы по-другому. Точно также не уверена в обратном.Раздвоиться не могу,чтобы проверить.Колю на всякий случай.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я не про статистику,я про жизнь.....обострений нет,можно сказать я попала в 30%,а прогрессия есть,медленно,но все же. Но отсутсвие прогрессии никто и не обещал((

Я вот не уверена,что без копаксона было бы по-другому. Точно также не уверена в обратном.Раздвоиться не могу,чтобы проверить.Колю на всякий случай.

А у меня до копаксона были обострения примерно 1,5 раза в год. С копом обострений не было, однако "прогрессия есть, медленно, но все же".

З.Ы. а вот тут ( https://vk.com/topic-46328527_27386601) люди про свой опыт ТСК, 

З.З.Ы. конечно может быть они все "тролли проплаченные" и тупо рекламят, истина мне неведома...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И таки да, пока нельзя сказать о полном "излечении", по той простой причине, что времени прошло мало и скептики завсегда будут плеваться ядом с шипением "да, здоров всего-то 5 лет (10-15 и т.д.), а вот еще через пару лет его точно скрутит (злобное хихиканье и капанье слюной на клавиатуру)"...

Однако никакие ПИТРСы не снижают инвалидизацию на 4-5 и более баллов по EDSS в средне-долгосрочной перспективе, а ТСК это делает с очень большой  вероятностью.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

И таки да, пока нельзя сказать о полном "излечении", по той простой причине, что времени прошло мало и скептики завсегда будут плеваться ядом с шипением "да, здоров всего-то 5 лет (10-15 и т.д.), а вот еще через пару лет его точно скрутит (злобное хихиканье и капанье слюной на клавиатуру)"...

Однако никакие ПИТРСы не снижают инвалидизацию на 4-5 и более баллов по EDSS в средне-долгосрочной перспективе, а ТСК это делает с очень большой  вероятностью.

хоть я и скептик ,в этом вопросе ,но желаю вам всего самого хорошего,и как можно дольше быть на коне)))

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

С информацией про ТСК на этот форум лучше не соваться, сразу набросятся с обвинениями в рекламе. Только одной девушке удалось подробно написать о своем опыте и не быть оскорбленной после этого, насколько я помню. Стволовые клетки это очень перспективно. Я вот лично когда-нибудь сделаю ТСК или что там будет на тот момент, я просто жду исследований и собираю информацию, а опыт пациентов это тоже информация. Клинике Максимова не доверяю, но в Питере вроде место поприличнее будет. Хотя конечно жаль тех, кто ради пересадки квартиры продает и не получает результат. Пока метод не исследован, нужно справляться по-другому, кому-то ПИТРС в помощь, кому-то еще что, главное не зацикливаться на ТСК как на панацее, которая недоступна из-за отсутствия денег.

полностью согласен и придерживаюсь такой же позиции.  собираю инфу и читаю мнения. К сожалению в этой теме  мало инфы вычитал больше какие-то срачки. про ТСК  в Питере почему-то мало слышал . неужели большая разница в цене и в  самом методе проведения процедуры с московской клиникой Максимова?  клетки в Питере это там же где Алемтузумаб вливают? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

У меня стаж с 1996 и мне виднее.

Туфта все эти Копаксоны и Гилении. (

  я на Гилениа 4 года.  обострений 0.   до  Гилениа в год случалось по 5 сильных обострений с полным букетом "прелестей" нашей болячки.

Общался в личке с некоторыми кто сделал ТСК.   они живы и болезнь их не беспокоит. я к тому что не надо пожалуйста кидаться на тех кто хочет что-то рассказать про этот метод.  каждый в праве сам выбирать как ему лечится.  метод действительно очень спорный ,рискованный и пипец какой дорогой.  но он имеет место быть . 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

TBM сказал(а) 27 Июл 2015 - 19:37:

Общался в личке с некоторыми кто сделал ТСК. они живы и болезнь их не беспокоит. я к тому что не надо пожалуйста кидаться на тех кто хочет что-то рассказать про этот метод. каждый в праве сам выбирать как ему лечится. метод действительно очень спорный ,рискованный и пипец какой дорогой. но он имеет место быть .

Возмущена до глубины души.

В каком месте я кидаюсь на ТСК (укажите цитаты, пожалуйста).

 

А те , кто высказывает свое недовольство КАКИМ-ЛИБО МЕТОДОМ имеют на это право.

А то - здесь можно высказывать свою точку зрения, а здесь - нельзя.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Здравствуйте! Хочу поделить ся своим опытом восстановления/лечения РС. Родные  людей которые больны этим заболеванием знают насколько тяжело и страшно наблюдать, как родной человек становится инвалидом, а потом возможно и овощем. Врачи говорят, что после того как человек становится колясочником, он живет еще 12 лет, а потом все.

Я болею с 1997 года, мне тогда было 18 лет. В 24 года родила ребенка и все было нормально. Но с 2008 г (29лет) началось медленное. но верное ухудшение. Дошло до того, что я начала ходить с палочкой, не могла сделать более 40 шагов без остановки, падала, дома ничего не готовила, полы мыть не могла. Помогала мама и муж. Все шло к инвалидной коляске, прямо ходить было очень трудно. Слезы, депрессия.

Потом увидела в интернете контакты врача, который проводит лечение стволовыми клетками, тормозит развитие заболевания и даже происходит восстановление значительное. В феврале 2015г. съездила на процедуру, мама вела под руки. Назначили доп лечение препаратами в довесок к клеткам. Прошло пол года. Результаты радуют меня и моих родных. Я теперь прямоходячая при походах в магазины, а не вишу на тележке как раньше, сама готовлю, убираюсь в квартире. Появилась устойчивость в позе Ромберга, раньше падала с открытыми глазами. Я готова памятник этому врачу поставить. очень внимательное отношение и сопровождение в процессе восстановления советами. 

Все кто заинтересован в восстановлении своего здоровья и здоровья своих близких, но сомневаетесь и боитесь этого метода могут связать со мной и на моем примере убедиться в эффективности данного метода. Все документы для налоговой он предоставляет. 

Могу показать мои мед.документы. Мой тел.89271394553. Лечитесь, выздоравливайте!

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Здравствуйте! Хочу поделить ся своим опытом восстановления/лечения РС. Родные  людей которые больны этим заболеванием знают насколько тяжело и страшно наблюдать, как родной человек становится инвалидом, а потом возможно и овощем. Врачи говорят, что после того как человек становится колясочником, он живет еще 12 лет, а потом все.

Я болею с 1997 года, мне тогда было 18 лет. В 24 года родила ребенка и все было нормально. Но с 2008 г (29лет) началось медленное. но верное ухудшение. Дошло до того, что я начала ходить с палочкой, не могла сделать более 40 шагов без остановки, падала, дома ничего не готовила, полы мыть не могла. Помогала мама и муж. Все шло к инвалидной коляске, прямо ходить было очень трудно. Слезы, депрессия.

Потом увидела в интернете контакты врача, который проводит лечение стволовыми клетками, тормозит развитие заболевания и даже происходит восстановление значительное. В феврале 2015г. съездила на процедуру, мама вела под руки. Назначили доп лечение препаратами в довесок к клеткам. Прошло пол года. Результаты радуют меня и моих родных. Я теперь прямоходячая при походах в магазины, а не вишу на тележке как раньше, сама готовлю, убираюсь в квартире. Появилась устойчивость в позе Ромберга, раньше падала с открытыми глазами. Я готова памятник этому врачу поставить. очень внимательное отношение и сопровождение в процессе восстановления советами. 

Все кто заинтересован в восстановлении своего здоровья и здоровья своих близких, но сомневаетесь и боитесь этого метода могут связать со мной и на моем примере убедиться в эффективности данного метода. Все документы для налоговой он предоставляет. 

Могу показать мои мед.документы. Мой тел.89271394553. Лечитесь, выздоравливайте!

 

Расскажите еще где, как лечились и сколько по деньгам это стоило.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

 Здравствуйте! Хочу поделить ся своим опытом восстановления/лечения РС. Родные  людей которые больны этим заболеванием знают насколько тяжело и страшно наблюдать, как родной человек становится инвалидом, а потом возможно и овощем. Врачи говорят, что после того как человек становится колясочником, он живет еще 12 лет, а потом все.

Я болею с 1997 года, мне тогда было 18 лет. В 24 года родила ребенка и все было нормально. Но с 2008 г (29лет) началось медленное. но верное ухудшение. Дошло до того, что я начала ходить с палочкой, не могла сделать более 40 шагов без остановки, падала, дома ничего не готовила, полы мыть не могла. Помогала мама и муж. Все шло к инвалидной коляске, прямо ходить было очень трудно. Слезы, депрессия.

Потом увидела в интернете контакты врача, который проводит лечение стволовыми клетками, тормозит развитие заболевания и даже происходит восстановление значительное. В феврале 2015г. съездила на процедуру, мама вела под руки. Назначили доп лечение препаратами в довесок к клеткам. Прошло пол года. Результаты радуют меня и моих родных. Я теперь прямоходячая при походах в магазины, а не вишу на тележке как раньше, сама готовлю, убираюсь в квартире. Появилась устойчивость в позе Ромберга, раньше падала с открытыми глазами. Я готова памятник этому врачу поставить. очень внимательное отношение и сопровождение в процессе восстановления советами. 

Все кто заинтересован в восстановлении своего здоровья и здоровья своих близких, но сомневаетесь и боитесь этого метода могут связать со мной и на моем примере убедиться в эффективности данного метода. Все документы для налоговой он предоставляет. 

Могу показать мои мед.документы. Мой тел.89271394553. Лечитесь, выздоравливайте!

 О, чудо!

Ну кому нибудь должно ведь так повезти!

Рад за Вас.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Евгения 280779

пол года это конечно не показатель, но положительный настрой имеется и это уже хорошо. почему бы не написать где делали и что конкретно вам делали? ) напишите пожалуйста.

- тск  с химией была?

- после клеток вливали ли митоксантрон?

- принимали ли вы ДО этого Питрс или ни чем не лечились ?

- принимаете ли вы сейчас ПИТРС ?

 

спасибо.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...

чуство юмора конечно это хорошо. оценили)

вот цитирую то,что я не так понял. Мне разъяснили : "пуповинные стволовые клетки берутся из крови новорожденных.По всей России существуют легальные банки пуповинной крови.В идеале,должна быть пуповинная кровь своя-на увы,уже родились и кровь никто не собирал.берется кровь других младенцев-не важно брат,сестра или вовсе не родственник.мезенхимальные клетки имеют меньшую антигенную нагрузку,поэтому их вводят в организм под прикрытием минимальных доз иммунодепрессантов.с реакциями отторжения,по-моему,они не сталкивались."

ещё . Спасибо тому человечку,кто дал такую информацию. Она не любит общаться на форумах,но всё разузнала и поделилась информацией:

"мезенхималтные клетки из пуповинной крови проникают в ЦНС и могут восстанавливать миелин-напишу простым языком-в месте утраченного миелина(рубец)образуются коллатерали и восстанавливается проводимость нервного сигнала."

"Если Вам интересно,можете списаться с профессором бисага ,имя не помню,он так же занимается трансплантацией в питере,пишет,что регресс неврологических симптомов после трансплантации на 80%."

Вы просили ответить меня на ряд вопросов, прочитав мое сообщение. Я делала пересадку мезенхимальных клеток (из пуповины человека) в феврале и в конце июля 2015г. в Набережных Челнах, стоимость 150 000 руб. До этого делала себе инфибету (ПИТРС), но мне от нее только хуже: спастика увеличивается, температура, ломота и это все на не полной дозе. Сделала пересадку, улучшение пошло сразу: увеличилась сила и выносливость, дальше в течении полу года отмечалось улучшение в плане координации и дальнейшее улучшение по выносливости. Если еще что-то интересно, то моя эл.почта evg.potryasova@yandex.ru, ну а телефон есть в моем первом сообщении. На форуме появляюсь не часто

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Делала пересадку в Набережных Челнах 2 процедуры в феврале и в конце июля 2015г, все занимает 3 дня, стоит 1 процедура 150 000 руб. Моя почта evg.potryasova@yandex.ru, тел. 89271394553. Если что-то интересно в подробностях звоните, пишите. На форуме бываю редко

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 месяца спустя...

Здравствуйте! Решила снова написать про свое самочувствие. С момента последней пересадки прошло 3 месяца. С середины октября мы с мужем находились в поездке по стране на машине. Раньше находиться в сидячем положении мне было очень трудно, хотелось все время лечь. Сейчас (я живу в Саратове) 16 октября мы уехали в Тулу к родственникам, от туда  19 октября съездили одним днем в Москву, а на следующий день отправились домой в Саратов. Немного отдохнули и снова в путешествие. 27 октября мы уехали в Абхазию (дорога заняла 2-ое суток). Там мы пробыли, считая день приезда 5 дней. За это время посетили  и посмотрели достопримечательности Сухуми (набережная, фонтан с грифонами), Новый Афон (Ново-Афонский монастырь и Ново-Афонский водопад, древнюю крепость в горах), Гагры, озеро Ритца со всеми сопутствующими водопадами. Вернулись домой в прекрасном настроении и с кучей фото. Вот и судите сами помогают клетки или нет?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А есть ли другие участники, кто делал в Набережных Челнах эту процедуру.

 

150 000 в 10 раз меньше 1 500 000. 

 

Дорого хорошо конечно, но очень дорого может не очень умно. 

 

Питер ещё с Алемтузумабом сегодня даёт призадуматься.   

 

Жаль что медицина столь разобщена по цене и качеству.  

 

Приходится самому искать пути решения проблемы. (

 

Хорошо бы так. Тебе официально дают несколько путей и ты не тратишь время и силы на поиск решения, возможно, что и ошибочного и дорогого. 

 

Вроде так должна быть медицина построена. Так правильнее и эффективнее для страны и больного. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Они там что покупают лицензии на право экспериментов на больных (.

 

Ладно КИ, но когда уже проводят полулегальные процедуры и мало что обещают (.

 

Где правда и статистика.

 

Чем там Минздрав занимается. 

 

Выписывает благодарности этому форуму. 

 

Может мы напишем благодарность МИНЗДРАВУ от больных с этого форума за то, что больные не будут как слепые котята искать самостоятельно правильное решение (.

 

Нам бы статистику и рекомендации от этого ведомства по эффективности определённых процедур получить

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В Набережных Челнах уже несколько лет назад прикрыли клинику. Или опять открыли?

Нет,не открыли. Г-н Курсенко теперь на дому ,т.е в сьемной квартире все процедуры проводит. Евгения 280779 (автор топика) на rscleros.ru более подробно,чем здесь описала как все происходит.

 

 

 evg.potryasova » Чт авг 13, 2015 2:41 pm

Здравствуйте! Доктор работает в Набережных Челнах Курсенко Вадим Владимирович, учился в военно-медицинской академии Ленинграда (во времена СССР), хирург, сейчас специализируется на неврологии. До кризиса у него была своя клиника, после кризиса в связи с тем, что платежеспособность людей снизилась, а аренда подорожала, пришлось клинику закрыть. Но приезжающие люди на лечение останавливаются на квартире, которую предоставляет его знакомая (1-у или2-х комнатную), туда к пациенту приходят массажист, врач ЛФК, психотерапевт, и сам Курсенко. Процедура пересадки клеток занимает 3 дня. Проводят подготовку системами с сосудистыми препаратами (трентал или кавинтон, кому, что подходит, рибомунил), а также препаратом Сандимун, который помогает клеткам прижиться. Врач ЛФК показывает упражнения, которые тоже способствуют восстановлению (для меня они не новые, я постоянно хожу в тренажерку). Стоимость процедуры 150 000 руб. 

 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Мракобесие какое-то , на квартире стволовые клетки? Что-то созвучное с подпольными абортами.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...

Продублирую тут свое сообщение из соседней темы про СК.

"Давно не появлялся на этом форуме, да и вообще не отмечался нигде в теме РС. Я сделал ТСК в мае-июне, прошло полгода. Что я могу сказать: состояние улучшилось (не скажу что на 100%, но и времени прошло немного), ПИТРС не пользую, живу свободной жизнью, особо ни в чем себя не ограничиваю. По состоянию все конечно субъективно, но крайний раз вставал на горные лыжи в 2013, в 14 чувствовал, что не смогу, этой зимой планирую покататься и думаю получится."

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А я скажу почему не верится лично мне. Если бы колясочник  и не один начал бегать-это всемирная  известность и слава этих врачей, этой клиники, нобелевка и немалое денежное вознаграждение. И почему такие результаты держатся в тайне от всего мира? Сглазить боятся?

 

Ловите. Не колясочник на 100%, но бегать начал.

 

 

Ещё по теме. 

 

Многие часто отговаривают пишут метод не изучен, результативность даже не 80%, зачем спешить и подвергать себя риску.

 

Мальчики и девочки, дяди и тёти так рьяно выступающие против этого метода.  Не кажется ли Вам, что не следует этих храбрецов принижать и отговаривать новых. Именно на тех, кто нашёл в себе смелость сделать эту процедуру, или только желает сделать.  И к тому же пожелал здесь поделиться своим опытом и хочет серьёзного сдвига в лечении и продвигается наша медицина.

 

Этим людям спасибо надо сказать и низко поклониться.

 

Спасибо Вам    евген ,  HroI,  Анна П. ...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...