Алемтузумаб (Кэмпас)

[yezhik]

а на ТСК  вы сдавали?

[yezhik]

1 час назад, ОляОля сказал:

А мне преднизалон в таблетках назначил на 3 месяца

и мне

[Татьяна&Елена]

В Tuesday, September 02, 2008 в 11:57, Tigr сказал:

Ребята, всем привет!

Прошу прощения, что не в личку отвечаю, но думаю, здесь мой ответ более необходим может быть (для тех, кто ищет информацию ).

1. Препарат относится к химеотерапии раковой (уже страшно?) :)

2. Доза, вводимая для РС не соизмерима с тем, что вводят раковым больным.

3. "Вливать" будут 3 дня, совмещая с гормонами.

4. На момент "вливания" будет лихо (головная боль, тошнота, аллергические реакции), но это все ерунда. это все снимается панадолом, супрастином и т.п.

В дальнейшем возможно в течении полу года развитие побочек, но это мизерные проценты, в России НИ У КОГО НЕ БЫЛОЛ ПОБОЧЕК. они были только у за рубежем, и у тех, кто например продолжил принимать комаксон, после "вливания".

Эффект - просто обалденный.

Я хочу еще (последнее "вливание" было в 2006ом и вроде как еще одно мне сделают.

Это реально очень помогает.

Есть одно но - по программе, детей заводить в течении года нини.

Здравствуйте у меня родная сестра лежит второй год, ноги уже не шевелятся, руки немного работают, подойдет ли ей лечение таким препаратом, и где подробно можно про это лечение узнать? 

Если возникнет реальное предложение можете позвонить по тел.89889719961 Елена

 

[Roxy]

Алемтузумаб используется на ранних стадиях заболевания,  когда нарушения ещё не очень сильно выражены. Если сестра лежит, это уже сложно. Хотя спросите тех, кто делал (Gera, ОляОля), иногда со временем взгляды на лечение меняются. 

[Света - М]

Меня спрашивали перед поездкой, хожу ли я сама.

[ю_ю]

Всем вечер добрый! Вот регулярно стараюсь читать форум, но увы, времени не так много чтобы сесть и написать самой что-то...

По поводу Алемтузумаба - грех не отписаться, ведь я была одной из тех кто в 2011 году попал на КИ (мы даже с Gera помню переписывались)), когда он только-только изучался и был так широко агитирован как Лекарство чуть ли не поднимающее с ног, останавливающее болезнь и т.д.

Так вот, с тех пор прошло уже 6 лет, я делала в итоге 3 вливания/1 р. в год (2012-2014 гг.). Потом переводили на ребиф/генфаксон и потом (и сейчас) на коп/аксо. 

Вобщем в момент когда предложили КИ по Алему - у меня был маленький стаж (2-3 г.), "благоприятное" (как любят называть врачи) течение и практически никаких ощущений в период ремиссии. НО врачи говорили - соглашайся, не робей, Этот препарат может и совсем Все остановить навсегда! увы, не остановил :) болезнь наша НЕизлечимая и прогрессирующая - это факт.

Причем не только не Остановил, а я бы даже сказала наоборот - после последнего вливания когда действие Алема после вливания потихоньку заканчивается - примерно ч/з 8-9 мес./год) - на мой взгляд, сработал некий эффект "отдачи" на такой СверхСильный препарат. Т.е. если до этого мои обострения были где-то раз в год, то после последней дозы Алема весной 2014 гг. уже Осенью я загремела с серьезным обострением, с активацией порядка 20 очагов и отрицательной динамикой. CITO перевели на ребиф/генфаксон... вот тут начался полный ужас: обострения через каждые 2-3 месяца не проходящие ни на каких метаболических-сосудистых..., в том 2015 гг с зимы до осени я словила 3 обострения. От безысходности поехала в Мск в частную клинику к Захаровой, там сдала ненужную кучу всяких исследований на хорошенькую сумму, она бегло осмотрела и написала что рекомендует копаксон )  (оригинально...)

На копе я Впервые продержалась без обострения целый год! (это после отмены Алема) и это уже было достижение! Но ... в нашей стране не соскучишься - и летом прошлого года появился Аксо. На нем я уже 2 раза валилась осенью....вобщем агрессивное течение (на мой взгляд) возникшее почему-то после Алемтузумаба пока ничем не купируется....в голове более 40 бляшек, они с каждым годом подрастают, выливаются в такие обострения - что становится страшно ..(

сейчас пробую совмещать Аксо + ВМИГ, посмотрим что дальше.........

переводиться на Тизабри и т.д. пока не планирую, т.к. все же хочу в этой жизни попробовать стать мамой, а там уж как получится...

 

И к слову ещё раз про Алемтузумаб: конечно, после вливания надо сказать Просто порхаешь! Я кажется чувствовала себя живее всех живых и наверно этим себя и загубила в тот беззаботный (якобы) период : бесконечная работа сутками, активный спорт, бессонные ночи, командировки постоянные, стрессы, а потом Отдых/корпоративы на Всю катушку чтобы "расслабиться" - вобщем все в лучших традициях нашего активного общества, не все здоровые наверно такой режим выдержат :))) сейчас жалею, и сейчас уже точно не могу все это повторить... - это напутствие к таким же Новичкам. Берегите себя, даже если это начало и даже если вы (пока) ничего не чувствуете!

Надо отметить что даже на Алеме обострения случались стабильно раз в год, приближенные примерно к дате следующего вливания (чз 12 мес.). Но с каждым годом этот период между вливанием и обострением сокращался, видимо организм привыкал, плохой иммунитет тоже подстраивался.

Вот такая история. Всем привет и всем здоровья! ) Никого не агитирую и не отговариваю - лечится надо, надо пробовать и искать То что поможет именно Вам!

 

 

[aliens]

Информация от врача, я думаю полезная тех кто считает алемтузумаб панацеей.

Цитата

 

 

Евгений-ii писал(а):

Александр Геннадьевич, а теоретически алемтузумаб может повлиять на вторично-прогрессирующее течение РС? Что теоретически эффективнее окрелизумаб или алемтузумаб?

 Ilves » 18 янв 2017, 10:28
Алемтузумаб не действует на вторичное прогрессирование (ни теоретически, ни практически). Препарат оказывает максимальное действие при раннем РС с большим количеством обострений.
Анти В клеточная терапия (окрелизумаб, офатамумаб) - намного более перспективна в плане предотвращения и лечения прогрессирования. Я уже писал об этом с подробным описанием механизмов прогрессирования.

 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

 

 

[андрей46]

В 09/11/2016 в 22:02, yezhik сказал:

и мне

меня ни о чём не спрашивали , но я ходил. В самолет без посторонней помощи забирался. Пройти мог метров 100-150 и за рулём себя нормально чувствовал . Второй курс алема прошёл в 2015 г  Алем мне как и Свете - М к сожалению не помог. Копаксон не ставлю уже 3,5 года . Было 2 обострения по моей вине (простывал т.е инфекцию подхватывал) в  2014г и в 2015 г  в 2015 аж в реанимации побывал и тот и другой раз после алема . Алем иммунитет напроч убивает поэтому кто будет его капать ни в коем случае не простывайте.

[Gera]

Интересное кино, если можно так сказать. Смех, сквозь слёзы, что называется. 

 РС у каждого свой. Чем более стабильное состояние твоё тем лучше, лучше для всех, как для тебя самого, так и для твоих, родных, любимых, близких...

 Ю_Ю поддержу в том, что нужно знать, знать то, что РС на данный момент не излечим, будем надеяться, что на данный момент. При всём при этом скажу, что Алемтузумаб поставил меня на ноги. Первые 5 капельниц были сделаны :) когда, щаа посчитаю и так в 2010 были сделаны первые 5, 11-ый год ещё 3. Потом меня просто вели, наблюдали состояние в общем и цело можно сказать было стабильно. В больницу полюбому раз в год ложился. Состояние чувствуешь, что где-то ухудшается и чтобы не доводить себя, ложишься. В какой-то момент где-то расслабился и в 14-ом году ещё одна капельница Алемтузумаба в три процедуры ну и на фоне гормонов всё это делается. Отвалялся и дальше пошёл, а внутри душа-то рвётся... Впрягаться хочется, работать любил всегда, пахать, мёда не надо, если честно. Но РС не дремлет, он с нами, он есть...В конце 15-го, 16-ый обострение заработал в прямом и переносном смысле, заработал. И весь 16-ый год у меня был не шатко, невалко чуть по чуть без перегрузов. Но на море пешком сходил потихоньку и на грибы поднялся на Эльбрусе. Больше ничего не принимал и не принимаю. Из ПИТРС.

 Что скажу сейчас... надо пробовать. И надеяться на то, что всё будет хорошо. Надежда умирает последней...

 Ещё осенью 16-го года была Атомска Баня с той водой. Надеюсь, что она мимо тоже не прошла. На данный момент так же состою в программе КИ по Алемтузумабу. Меня ведут, наблюдают. Встреча с врачом в марте. С врачом встречаюсь раз в полгода.

 Для вторичнопрегрессирующего течения, для человека, находящегося в постели рекомендовал бы Атомску баню, если есть такая возможность на фоне медикаментозного действия, плюс природа матушка. Это будет хорошо.  Поездка-это смена обстановки. Из 4-х стен человек выйдет и уже на душе легче станет. Психоэмоциональная составляющая в нашем случаие это так же не мало важно. Если не важно :)

 Алемтузумаб рекомендуется для РРРс. А дальше, как не крути РС у каждого свой, всё-таки. И тому сейчас мы видим примеры. 

[ю_ю]

Gera, привет-привет , и снова тут все "свои" )) и никуда мы не денемся с этого форума и от этого дагноза видимо )

Меня по истечении времени удивляет То насколько широка была Реклама Алема на тот момент, там и видео "встающего с коляски" было и много-много чего....а по факту - ну да, на время вливания состояния чуток стабилизировалось, мы бегали-прыгали как здоровые. А потом всё как обычно...

Кстати говоря на сейчас, зная чем этот экспретимент закончился для меня, - думаю я бы на Том начальном уровне заболевания - наверно не согласилась бы.... у меня сложилось ощущение что после такой Химии всякие "фероны" - воспринимались организмом уже как витаминки...

хотя опять же кто знает как было бы/ второго клона Себя же никто не найдет )

[Gera]

О себе скажу, что повезло мне... везёт и надеюсь еще долгие годы прибывать в данном своём состоянии. Стабильном. 

 Подобного рода пример, как у тебя есть, здесь на месте можно сказать. Девчонка вошла в программу КИ её прокололи, она восстановилась и всё. Жизнь прекрассна и полетела. На программу забила. Вообще. А потом её скрутило, поломало. Но помочь ей уже не могли. 

 Какой-либо рекламы от меня нет и быть не может. Говорю вот уже с 10-го года ровно то, что есть. Ни больше не меньше. Это не то с чем можно шутки шутить. Это наше здоровье, наша жизнь и она одна.

 Она бесценна...

 Будет здоровье, будет всё.

[Екатерина.]

Здравствуйте. Мне поставили диагноз РС. Подскажите пожалуйста, есть ли возможность попасть в программу по Алемтузумабу?

[Екатерина Муравицкая]

1 час назад, Екатерина. сказал:

Здравствуйте. Мне поставили диагноз РС. Подскажите пожалуйста, есть ли возможность попасть в программу по Алемтузумабу?

А на какую программу? Это исследуемый препарат, в 7нз его нет, мне предлагают за свой счет сделать, в Петербурге.

[Екатерина.]

Извините, возможно, я неправильно сформулировала вопрос, есть ли программы или клинические исследования по Алемтузумабу на данный момент?

[Екатерина Муравицкая]

14 минут назад, Екатерина. сказал:

Извините, возможно, я неправильно сформулировала вопрос, есть ли программы или клинические исследования по Алемтузумабу на данный момент?

Про клинические исследования Вам нужно узнавать в центре Рс по месту жительства. В обычной поликлинике,как и тут Вам никто к сожалению ответ не сможет дать.

 

[Екатерина.]

Екатерина, спасибо большое. Подскажите пожалуйста, где и у кого в Петербурге можно прокапать Алемтузумаб и сколько это может стоить? 

[ОляОля]

27 минут назад, Екатерина. сказал:

Екатерина, спасибо большое. Подскажите пожалуйста, где и у кого в Петербурге можно прокапать Алемтузумаб и сколько это может стоить? 

У Новицкого, в интернете есть все его контакты.

И да, алема нет, сама жду,  чтобы пройти 2 курс. Сказал позвонить во вторник 

[Екатерина Муравицкая]

10 часов назад, Екатерина. сказал:

Екатерина, спасибо большое. Подскажите пожалуйста, где и у кого в Петербурге можно прокапать Алемтузумаб и сколько это может стоить? 

Меня отправляли к другому врачу, но не у Новицкого. Кроме него делает Бисага Генадий Николаевич,по стоимости-первый год 3 по-моему капельницы, 700 тысяч,через год-еще 3 капельницы, 400 тысяч.

[ОляОля]

2 часа назад, Екатерина Муравицкая сказал:

Меня отправляли к другому врачу, но не у Новицкого. Кроме него делает Бисага Генадий Николаевич,по стоимости-первый год 3 по-моему капельницы, 700 тысяч,через год-еще 3 капельницы, 400 тысяч.

Бисага не делает, в Питере только Новицкий, 1 курс 750, 5 капельниц, 2 , 3 капыльники -450. Но!с весны цены вырастут и очень серьезно!со слов Новицкого. ..

[Екатерина.]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, как проходил период с первых капельниц кэмпаса и после. Буду очень вам признательна

[ОляОля]

Всем привет! 

Вчера вернулась из Питера, прошла 2 курс алема. 

Перенесла ттт. Но очень сильная слабость, такая, что ходить нет сил.

К прежней терапии добавил милдронат и трансфер фактор классический, заменил валтрекс на фампир

 

[Gera]

Оля, приветствую.

 Потихонечку всё переварится :) И дальше пойдёшь :) Это как не крути реакция организма на допинг, который влился в него. 

 А что врачи говорят? Как дальше? Что дальше?

 

 

[Лолита]

В 6 февраля 2017 г. в 04:42, ОляОля сказал:

Бисага не делает, в Питере только Новицкий, 1 курс 750, 5 капельниц, 2 , 3 капыльники -450. Но!с весны цены вырастут и очень серьезно!со слов Новицкого. ..

Господи... Золото они что ли вливают в вены?))) такие цены)))интересно, есть хоть один пример с очень положительной динамикой, после золотых капельниц.....Чтобы без всяких НО, а  человек, у которого на 100% ушли РС проблемы ...

[Лолита]

В 23 января 2017 г. в 15:57, ю_ю сказал:

Gera, привет-привет , и снова тут все "свои" )) и никуда мы не денемся с этого форума и от этого дагноза видимо )

Меня по истечении времени удивляет То насколько широка была Реклама Алема на тот момент, там и видео "встающего с коляски" было и много-много чего....а по факту - ну да, на время вливания состояния чуток стабилизировалось, мы бегали-прыгали как здоровые. А потом всё как обычно...

Кстати говоря на сейчас, зная чем этот экспретимент закончился для меня, - думаю я бы на Том начальном уровне заболевания - наверно не согласилась бы.... у меня сложилось ощущение что после такой Химии всякие "фероны" - воспринимались организмом уже как витаминки...

хотя опять же кто знает как было бы/ второго клона Себя же никто не найдет )

Все прочитала. Спасибо. Чудес не бывает и это печально... А ведь люди под это дело квартиры продают... Верят. Надется. Думают навсегда от РС избавились... Но не тут то было...

[ОляОля]

25 минут назад, Лолита сказал:

Все прочитала. Спасибо. Чудес не бывает и это печально... А ведь люди под это дело квартиры продают... Верят. Надется. Думают навсегда от РС избавились... Но не тут то было...

Каждый сам делает свой выбор. Да, и я продала квартиру, чтобы пройти это, но это решение моей семьи. Мы и правда надеемся, что алем даст долгую ремиссию,  а там Новицкие еще что-то придумают, мы им верим. 

А касательно цены,  то можно и лемтраду,  только она стоит 2,5 миллиона, и все по закону, и по правильным бумажкам. 

И эпопея с алемом в Питере в ближайшее время закончится, со слов врачей, им об этом уже намекнули производители лемтрады. . Все же для людей...

Мне Бисага едсс ставил 2,5, сейчас мне поставили 1, из признаков рс - жжение в ноге и усталость, но с этими недугом я думаю справлюсь с НовицкимАВ и МВ. Очень очень грамотные врачи, верящие в свое дело, и терпящие наши допросы , расспросы,  не по одному часу. Я очень им благодарна от души. Таких врачей как они, я не встречала, может не там искала. Я считаю, что мне очень повезло, что я прошла алем,  а дальше время покажет

Всем желаю здоровья, самообладания,  долгой ремиссии, любви и счастья!