Ронбетал

[Jet]

Да, это уже более конструктивно. Я поэтому и спрашиваю - тут есть кто-то главный, чтобы не тратить время на препирательства. Турандот. Понятно. Спасибо, я с ней спишусь, такие вещи лучше обсуждать не на широкой публике.

Председатель Общественного совета - Власов Я.В., от которого нет даже отписок.

А от Саверского была какая-нибудь отписка?

Да, еще по Власову - физически он хозяин этого форума. Если все сообщения не редактируются и не модерируются, по видимому хозяин не против данной темы. Насколько мне известно, на форуме ронбетала - совсем другие правила...

А как зовут эту принцессу в реале?

[Турандот]

А как зовут эту принцессу в реале?

Ещё раз убеждаюсь, что Вы невнимательны.

[Jelena]

-

[Jet]

Значит принцессу зовут k4marina - типа я должен догадаться?

И проблема гораздо глубже.

- т.е. мы будем замерять глубину?

Разослать материалы в СМИ - дело нехитрое

- ошибаетесь. Очень хитрое. У меня есть база на 4.000 адресов.

это только начало нашего нелечения.

будем ждать конца? Или что-то уже можно предпринять? Странная логика. Делать то что-то реально будем или нет? Пока я вижу одни сетования - те не отвечают, эти молчат, ничего сделать нельзя - потому что нельзя.

[Турандот]

Значит принцессу зовут k4marina - типа я должен догадаться?

- т.е. мы будем замерять глубину?

- ошибаетесь. Очень хитрое. У меня есть база на 4.000 адресов.

будем ждать конца? Или что-то уже можно предпринять? Странная логика. Делать то что-то реально будем или нет? Пока я вижу одни сетования - те не отвечают, эти молчат, ничего сделать нельзя - потому что нельзя.

Тема скатилась в пустой трёп. На троллинг стало похоже.

[SVET]

.

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Jet]

Ребята, вы о чем? Я совершенно не владею вашей темой! Я в третий или четвертый раз спрашиваю - вас устраивает текст вашего обращения? Есть тут кто-то, кто может мне сказать - "да" или "нет"?

[dushka2133@rambler.ru]

Ребята, вы о чем? Я совершенно не владею вашей темой! Я в третий или четвертый раз спрашиваю - вас устраивает текст вашего обращения? Есть тут кто-то, кто может мне сказать - "да" или "нет"?

Да,устраивает! Давайте скорее рассылать везде,а то нас угробят и скажут,что опыт не удался,а потом памятник подопытным поставят.Я на форуме Ронбетала читаю отписки господина Батурина,кандидата наук,и только руками остаётся развести...Полный бред для наивных людей...Они же опыты продолжают,а одной девушке шприцев прислали на целый год,чтобы не возникала...А то,иж чего захотели,двойной комплект шприцев,термосумки,инжекторы...Разлили лекарство по фунфурикам,как для животных и колите одним шприцем,как собачке делают,ничего,русский всё вытерпит...Извините,наболело...

[Турандот]

Jet, перейдите, пожалуйста, в тему ОБРАЩЕНИЕ - там, в сообщении № 130 находится образец текста для СМИ. Более ранние варианты не походят, т.к. от времени их написания много чего изменилось. Можно присоединить как приложение описание пациентами побочек на Ронбетал , скопированных на разных интернет-ресурсах по РС. Там, правда, большой объем – около 10 страниц.

Как думаете?

По поводу обращение в СМИ у меня есть своё мнение, но не буду его никому навязывать. В данной ситуации как на войне – все средства хороши.

[SVET]

.

[Jelena]

-

[Ольга В.]

Здравствуйте неравнодушные, отзывчивые, добрые люди! Моя история болезни такая же как у Соловьевой Инны Владиславовны. Созвучие не только в болезни, но и в переживаниях и мыслях при получении Ронбетала. Чуть больше 4 лет получала Бетаферон, привыкла к нему через полмесяца. Комфортность в лечении вселяла уверенность в собственных силах. Я также была переведена на ронбетал с бетаферона в апреле. Когда я получила ронбетал, как-будто мне предложили «лекарство», чтобы побыстрей отправится на тот свет. Я довольно позитивный человек, настроила себя не поддаваться первым негативным мыслям и вколола 0,25 мл. Реакция была не только в местных раздражениях (покраснение, болезненность). Сил просто не стало… Слава Богу меня перевели, через месяц на экставию. Жизнь снова мне улыбнулась…

[alex438]

постараюсь описать в цензурной форме то, что наблюдал у супруги после уколов Ронбетала....

доза 0,25 - температура 38, озноб, на утро в месте укола красное пятно диаметром 5-7 см.

доза 0,5- температура 38,5, озноб, утром в месте укола пятно 7-9см и шишка сантиметра 4 в диаметре

доза 1 куб - температура 39,5, озноб общее недомогание, вызов скорой на дом, трясло так что кровать подпрыгивала, утром красное пятно 15см диаметром, шишка 10см в диаметре, резкая боль при нажатии на место укола.

жалко не сделали фотографии мест иньекций

если в двух словах, то не надо с лаптем в руках лесть в высокие технологии...

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Турандот]

Лена написала письмо Президенту, по её просьбе выкладываю текст этого обращения:

"Обращение к президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву.

Здравствуйте, Дмитрий Анатольевич.

Услышьте, пожалуйста, больных рассеянным склерозом, вынужденных принимать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС)!

Пересмотрите, пожалуйста, результаты тендера по закупке препарата Интерферон-бета 1b. Выигравший тендер препарат «Ронбетал» производства российской компании «Биокад» не доработан в действии и в комплектации!

У многих пациентов (и у меня в том числе) при переходе с препарата «Бетаферон» немецкой фирмы «Шеринг» наблюдаются болезненные шишки и уплотнения и общее ухудшение состояния. В аптеках нет шприцов, игл и инжекторов, подходящих для препарата. Фирменная упаковка препарата не укомплектована средствами для инъекций и рекомендациями для выполнения инъекции. "Ронбетал", вследствие условий хранения, "привязывает" больных к холодильнику (+2-8 градусов С).

Оставьте больным, вынужденным принимать ПИТРС возможность принимать подходящий препарат, препарат, который помогает и не дает сильных побочных эффектов. Верните возможность больным рассеянным склерозом продлить период относительно нормального образа жизни. Не попустительствуйте принудительным опытам над больными РС. Верните, пожалуйста, «Бетаферон».

С уважением, Елена."

Обращение отправлено на сайте Президента РФ http://letters.kremlin.ru/ 30.06.2010 в 16:05

Неравнодушные к замене "Бетаферона" на "Ронбетал"! Присоединяйтесь к обращению президенту РФ Дмитрию Анатольевичу Медведеву! Либо подписями, либо своими личными сообщениями на http://letters.kremlin.ru/ , тематика обращения - "Здравоохранение"

http://www.rscleros.ru/forum/viewtopic.php...72d4214b0#p3466

[KoshkaG]

Выкладывайте свои варианты отправленных писем президенту Медведеву, Путину и etc. Чем больше мы будем знать о количестве людей, недовольных "Ронбеталом" и действующих - тем проще нам будет бороться за возвращение "Бетаферона"! Нам нужна реальная (а не биокадовская) статистика употребления "Ронбетала".

Автор письма, Елена.

[KOKSIK26]

Выкладывайте свои варианты отправленных писем президенту Медведеву, Путину и etc.

а зафига выкладывать варианты?! надо брать и писать...писать кто как может...кричать что подыхаем и нас убивают РОнбеталом...завтра тоже туда наклепаю своими словами письмо...

[KoshkaG]

Выкладывать уже отправленные, чтобы видно было, кому ронбетал "не пошел"

А так - отправлять, отправлять и отправлять своими словами! И РС сообщество информировать!!!

[KOKSIK26]

было бы удобно если бы списком дали ссылки куда можно отправлять письма или адреса почтовых ящиков всяких организаций...а то тут в кучи сообщений искать до пенсии будем.

КОшка,я ронбетал не принимал и не буду,но просто до ужаса жалко народ наш,который попал под это дерьмо.НАдо кричать..я так думаю,что этот Ронбетал не пошёл НИКОМУ! а тому кому пошёл ,по любому ещё аукнется.Итак я сно что это не лекарство ,а отрава,яд.

[kalina]

Перешла на 0,75. Думала привыкну к Ронбеталу. Но ничего не получается: беспокоят головокружение, тошнота, сыпь на теле, ломота в местах уколов. Появился страх ходить!