Ронбетал

[БИОКАД]

Ронбетал - ужасный препарат! Приходится колоть половинную дозу (0,5 мл), так как даже от 0,75 мл несколько часов ломает и трясёт так, что жить не хочется, не говоря уже о полной инъекции (1 мл). А что творится под кожей! Инфильтраты ТАКИЕ, что уже не знаю, что делать. Каждый день грею, растираю гепариновой мазью: вроде становятся поменьше, но ведь уколы всё делаются и делаются вновь. Я в полном отчаянии...

Бетаферон и экставиа - это просто БОЖЕСТВЕННЫЕ препараты, по сравнению с садистским ронбеталом. Никаких осложнений вообще как таковых не было с ними, на инфильтраты даже намёка не было.

Хозяева ронбетала обо всём этом ведают, конечно, и, по отечественной традиции, хотят сделать дураками пациентов: написали в инструкции к препарату, что, мол, инфильтраты образуются только от неправильно сделанных инъекций. Ну да, конечно, бетаферон и экставиа кололись правильно, поэтому всё было нормально, а ронбетал - сразу неправильно. Да всё мы делаем верно: и места инъекций чередуем, и иглы у нас острые, и руки чистые. Противно на всё это смотреть даже со стороны, а испытывать такое отношение чиновников на себе - вдвойне горько.

И ещё. Недавно обнадёжили, заменив обратно ронбетал на экставию. И мы, больные, на несколько месяцев вздохнули с облегчением! Но тут, видно, опять какая-то, извините, морда, решила, что это очень дорого для нашей "бедной" страны, и теперь мы снова потихоньку умираем с этим ронбеталом... Спаси, Господи, эту морду...

Уважаемая(ый) dolly,

прежде всего, переносимость каждого препарата индивидуальная. Особенность терапии интерферонами заключается в более высоком риске побочных реакций именно на начальных этапах их применения. Это характерно для всех интерферонов. По этой причине на начальных этапах терапии рекомендуется более интенсивный врачебный контроль.

Информации о таких нежелательных реакциях, как смерть, врожденные аномалии, пороки развития, угроза жизни, госпитализация, стойкая утрата трудоспособности или наступление инвалидности (серьезные нежелательные реакции) в Росздравнадзор не поступало

Но ведь потребители Ронбетала здесь, на форуме, жаловались не только на гиперемию и температуру!

Почему бы не подать в Росздравнадзор жалобу на другие побочки Ронбетала, кроме местных реакций и гриппоподобного синдрома?

Кроме того, предлагаемая Росздравнадзором форма позволяет пациенту проинформировать как о нежелательных реакциях, так и об отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта.

Может, попробовать зайти с этой стороны?

Здесь подробнее о форме подачи жалобы в Росзравнадзор: http://msforum.samar...wtopic=9220&hl=

Уважаемая asnv,

согласно 61 ФЗ «Об обращении лекарственных средств» (для повышения ответственности производителя за качество производимой продукции) мы обязаны собирать информацию о переносимости производимых препаратов. Вся собранная информация на регулярной основе предоставляется в Росздравнадзор (отдел мониторинга безопасности лекарственных средств). Каждый пациент имеет право сообщить в компанию-производителя и лечащему врачу о переносимости препарата. Вы можете сообщить о нежелательном явлении по телефону горячей линии или сотруднику службы БЕТАлайф.

[БИОКАД]

Цитата(Yopapipa @ 28.6.2011, 23:19)

Недавно узнал, что оказывается "Биокад" наводил обо мне справки... Кто Я, у кого лечусь и т.д. Уважаемый Биокад, Вы бы своё неистовое рвение направили бы лучше на отзыв и доработку своего препарата!!!

Готовтесь... Как сказал Ганди: "Сначала над Вами смеются... потом игнорируют... потом с Вами воюют... затем Вы победили..." Стадии смеха и игнорирования пациентов уже прошли...

У меня сложилось впечатление что биокад запустил на полную катушку машину пугания всех врачей и фармацевтов чтобы они ничего не говорили. мне так ничего и не сказали - и вообще посоветовали все забыть что кто то что то принимал.

схема обливать помоями как я понимаю у них работает

никогда они ничего не признают . у них стиль такой работы видимо - московско-барыжный. включать дурочку и отвечать не на поставленные вопросы.

так что не вижу никакого смысла даже что то им сообщать

пока набиулину не снимут - они будут получать свои сверхприбыли и ничего менять не будут.

после всего того что я узнал - сложилось впечатление что никакими инновациями они не занимаются а делают деньги на экспериментальном недоделанном препарате закупленном в где-то штатах . в общем и целом - реальность уж больно получается некрасивая.

Уважаемый Anger89,

компания «БИОКАД» существует более 10 лет. Это предприятие полного цикла, включающее научно-исследовательское подразделение, ведущее разработки лекарственных препаратов, и производственный комплекс, соответствующий международным требованиям надлежащей производственной практики.

Лекарственный препарат «Ронбетал», как и другие наши препараты, разрабатываются и производятся на территории нашего предприятия в Московской области.

Препарат прошел необходимые исследования. Регистрационное клиническое исследование проводилось в 4х центрах, отчет подписан ведущими специалистами в области лечения рассеянного склероза. С результатами исследований можно ознакомиться, пройдя по ссылке http://ronbetal.ru/upload/iblock/dbc/pod_report.pdf

[БИОКАД]

"6. С чем Вы связываете рост негативных откликов на препарат?

Также у нас действует программа собственного мониторинга нежелательных явлений, которая уверенно демонстрирует безопасность препарата Ронбетал, аналогичную оригинальному препарату."

Уверенно демонстрирует? По чему тогда вы просите связать ваших менеджеров с пациентами отказавшимися от ронбетала? Ваша хваленная патронажная служба не знает, кто принимает препарат, а кто отказался! О каком мониторинге может идти речь! Применяя Бетаферон, я не знал о сосуществованию такой службы, а медсестра приезжала на дом и контролировала. Вы даже не удосуживаетесь узнать сколько людей принимают и кто отказывается! Мониторинг ведете, наверно, по соотношению недовольных на форуме и общего количества больных?!

Уважаемый boro-da,

сотрудники нашей компании оказывают поддержку пациентам, принимающим препарат Ронбетал, только в случае их регистрации в комплексной сервисной программе БЕТАлайф. Главная задача сотрудников данной службы – это коммуникация с пациентами и другими участниками лечебного процесса. Обращения пациентов являются основным источником сбора информации о переносимости препарата.

В некоторых случаях мы просим предоставить контактные данные, чтобы предложить свою помощь.

Более подробно узнать о службе БЕТАлайф

[БИОКАД]

Что в этом случае делать?Я тоже жду "с моря погоды"...Ронбетал из аптеки не забираю.Может быть на вобэнзиме перекантоваться?

Уважаемый DENIMINDIGO,

в Вашем случае, если возникают вопросы по применению препарата Ронбетал®, а также о его переносимости, необходимо обратиться к специалисту - лечащему врачу.

[БИОКАД]

Тут новички появляются,которые ставят ронбетал и у них проблемы начались, а Биокад утверждает и дает отчет,что у них все зашибись....... Уважаемые Минздавы,Здравыхранения и тому подобные коли Вы читаете наш сайт откройте свои " шары" или спички в них поставьте,чтоб прочитать жалобы на препарат Ронбетал. Уважаемый Биокад, обратите внимание,что новички появляются и жалуются на ухудшение здоровья после Ронбетала, а вы еще утверждаете,что больные предвзято к вам относятся.

Уважаемая Юлия,

официальными источниками данных о статистике нежелательных явлений являются данные Росздравнадзора, полученные посредством обращения лечащих врачей и пациентов, а также данные, предоставляемые системой Фармаконадзора производителя. Подробнее о работе нашей системы Фармаконадзора можно прочитать на нашем форуме http://ronbetal.ru/patients/forum/forum21/topic99/messages/. На основании полученных данных Росздравнадзор проводит анализ информации и направляет его результаты в Министерство Здравоохранения и социального развития Российской Федерации, где и рассматривается вопрос о возможности принятия решений о внесении изменений в инструкцию по применению лекарственного препарата, о приостановлении применения лекарственного препарата, об изъятии из обращения лекарственного препарата, либо о возобновлении применения лекарственного препарата. В настоящее время имеющаяся статистика соответствует данным, заявленным в инструкции по медицинскому применению препарата Ронбетал®.

[БИОКАД]

врач сказала что в ближайшем будущем только ронбетал будет,с каждым днем вижу все хуже,ногу волочу опять..гребаный ронбетал...

Уважаемый ivani4-85,

в Вашем случае необходимо исключить обострение рассеянного склероза. Пожалуйста, обратитесь к Вашему лечащему врачу для исключения обострения РС и/или соответствующей коррекции терапии.

Медицинский эксперт ЗАО «Биокад»

[VITAL]

Уважаемые форумчане для чего им доказывать, что ронбетал г....., у них ведь все документы и подтверждения есть,что ронбетал хороший препарат. Давайте просто будем игнорировать все их ответы. Пусть радуются!!!!!!!!!

[aliens]

Я почитала ответы биокада-это просто нечто. На все вопросы, жалобы у сотрудников Биокада один ответ:ронбетал - хороший препарат, он прошёл все испытания и вообще у нас всё хорошо, а ваши проблемы нас не касаются.

[БИОКАД]

Цитата(ivani4-85 @ 12.8.2011, 8:21)

врач сказала что в ближайшем будущем только ронбетал будет,с каждым днем вижу все хуже,ногу волочу опять..гребаный ронбетал...

Я не знаю как другие, но после ронбетала у меня было такое состояние, что обострение по сравнению с "отходняком" просто насморк! Я сейчас ничего не колю, хоть применял интерфероны всего два года, вроде без последствий...тьфу,тьфу,тьфу, что б не сглазить... И не хочется больше экспериментов над своим и так, не слишком здоровом организме!

Уважаемый boro-da,

интерфероны являются мощными препаратами, обладающими несколькими биологическими эффектами, потому практически нельзя предсказать переносимость препарата в индивидуальном случае.

Имеющийся спектр нежелательных реакций при применении интерферонов преимущественно связан с сильными биологическими эффектами соединений.

Если переносимость низкая, нежелательные реакции не корректируются и со временем не ослабевают, тогда лечащий врач препарат отменяет на основании того, что данные риски превышают пользу препарата. Обратитесь к Вашему лечащему врачу для коррекции терапии.

[aliens]

Уважаемый boro-da,

интерфероны являются мощными препаратами, обладающими несколькими биологическими эффектами, потому практически нельзя предсказать переносимость препарата в индивидуальном случае.

Имеющийся спектр нежелательных реакций при применении интерферонов преимущественно связан с сильными биологическими эффектами соединений.

Если переносимость низкая, нежелательные реакции не корректируются и со временем не ослабевают, тогда лечащий врач препарат отменяет на основании того, что данные риски превышают пользу препарата. Обратитесь к Вашему лечащему врачу для коррекции терапии.

Насколько я знаю boro-da перед ронбеталом колол другой интерферон и, не поверите всё было хорошо. А ронбетале (вроде как тоже интерферон) плохо. Почему?

Биокад,ответьте пожалуйста конкретно, не надо словоблудия. Если нечего ответить, лучше не отвечайте.

[БИОКАД]

Цитата(Каспер @ 26.7.2011, 9:54)

У вас реально тяжело набирать лекарство. Могли бы 1,2 раствора заливать, как остальные фирмы.

Читал, что вы (представители Биокада) писали, что во флаконе 1,1 мл, но это вранье. После набора ничего во флаконе не остается, а когда набираешь, одни пузыри под конец. Может хватить издеваться над нами.

А то только и слышишь от вас, что шприцы хорошие - эты мы косорукие, не так колем, не так набираем. Сами полечитесь этим растворчиком и потом предметно поговорим.

так они раньше еще писали, что эти побочки от того, что у многих аллергия на иголки! Колоть не умеем, а ронбетал просто чудо, сами бы кололи, да деньги нужны!

Уважаемый boro-da,

прежде всего, переносимость каждого препарата индивидуальная. Особенность терапии интерферонами заключается в более высоком риске побочных реакций именно на начальных этапах. Это характерно для всех интерферонов. По этой причине на начальных этапах терапии, рекомендуется более интенсивный врачебный контроль.

[aliens]

Уважаемый boro-da,

прежде всего, переносимость каждого препарата индивидуальная. Особенность терапии интерферонами заключается в более высоком риске побочных реакций именно на начальных этапах. Это характерно для всех интерферонов. По этой причине на начальных этапах терапии, рекомендуется более интенсивный врачебный контроль.

Еще раз для неумеющих читать:

Насколько я знаю boro-da перед ронбеталом колол другой интерферон и, не поверите всё было хорошо.

А также для Биокада: вы очень хорошо знаете историю человека с ником boro-da. Или те сотрудники, которые знали уволились?

[БИОКАД]

Цитата(Anger89 @ 1.7.2011, 21:27)

У меня сложилось впечатление что биокад запустил на полную катушку машину пугания всех врачей и фармацевтов чтобы они ничего не говорили. мне так ничего и не сказали - и вообще посоветовали все забыть что кто то что то принимал.

схема обливать помоями как я понимаю у них работает

никогда они ничего не признают . у них стиль такой работы видимо - московско-барыжный. включать дурочку и отвечать не на поставленные вопросы.

так что не вижу никакого смысла даже что то им сообщать

пока набиулину не снимут - они будут получать свои сверхприбыли и ничего менять не будут.

после всего того что я узнал - сложилось впечатление что никакими инновациями они не занимаются а делают деньги на экспериментальном недоделанном препарате закупленном в где-то штатах . в общем и целом - реальность уж больно получается некрасивая.

Вы не один такой. Многие то же просто отказываются от получения ронбетала, не сообщая никому кроме врача.

Уважаемый boro-da,

главной целью применения ПИТРС является замедление прогрессирования заболевания и профилактика обострений. Отказ от лечения может привести к дальнейшему необратимому прогрессированию заболевания и ухудшению состояния здоровья. Решение об отмене препаратов должен принимать только Ваш врач, отмена должна проходить строго под врачебным наблюдением!

Если Вы хотите отказаться от терапии препаратом Ронбетал®, обратитесь к нам. Наши сотрудники разъяснят затруднительные вопросы.

[boro-da]

Опа! Появились, напомнили свои телефоны и как всегда ничего по существу дела! Как это в духе "БИОКАДа"! Мы так и ждали, что появиться один умный, который посоветует то, что давно уже сделано!

Как тут уже замечалось, я имел опыт применения других интерферонов, причем положительный! Но после появления вашего продукта и вашей "правильно построенной ценовой политики" я оказался без терапии, т.к. врачу предложить мне нечего!

Видимо вы новый человек в этой компании, так что перечитайте форум, узнайте о моих обращениях, о моей ситуации. На вашем форуме я зарегистрирован под тем же ником и в миру я Стручков Олег Алексеевич. Странно, что не знаете своих "героев", мой ник был в одном из ваших подметных писем о закрытии форума!

[boro-da]

Ну и как всегда, после моей реплики БИОКАД исчез...я еще раз перечитал кучу заготовленных под копирку ответов и как-то стало обидно, что работающие на Биокад далекие от неврологии, да вообще не компетентные люди пытаются учить тех, которые ища спасение перелопатили кучу литературы, прошли огни и воды, испытали на своей шкуре все что можно и нельзя. Наши врачи уже говорят нам:" ну ты уже все и сам знаешь...", а многие в глубинке благодаря этому форуму (всем большое спасибо!!!), знают поболее своих лечащих врачей! А эти постоянные упреки в неумении делать уколы! Я через пол года на Бетафероне, без инжектора, в пьяном виде (каюсь, каюсь!) делал себе уколы без всяких последствий! И это при том что мужики при показании термометра в 37,2 уже впадают в кому, а не то что бы уколоть себя любимого! Господа Биокадовцы, вы хоть раз делали укол?! Не в теории, не по бумажке, а в живую?! Может прекратите свое бахвальство и займетесь делом? Доведете хотя бы до среднего уровня свою патронажную службу, что б хотя бы знать тех страдальцев, которые по прежнему не теряют надежды привыкнуть к ронбеталу!

И что означает "Если Вы хотите отказаться от терапии препаратом Ронбетал®, обратитесь к нам по телефону бесплатной горячей линии, или к Вашему консультанту БЕТАлайф. Наши сотрудники разъяснят затруднительные вопросы. " То что я не получаю ронбетал и главный невролог по нашей области это знает это не отказ от ронбетала?! И какие затруднительные вопросы могут мне разъяснить ваши сотрудники? Как заставить государство опомниться и начать покупать то, что действительно помогает, а не то что дешевле?! Ответьте пожалуйста, я тогда обязательно позвоню, только боюсь как обычно девушка на телефоне будет не в курсе причины моего звонка.

[Yopapipa]

http://yopapipa.livejournal.com/13436.html Обращение к минздраву по факту их циничного ответа... и на то, что оказалось поставки в субъект РФ того или иного торгового наименования лекарственного препарата осуществляется на усмотрение поставщика...

[Каспер]

Да уж почитал я ответы БИОКАДА и еще раз ужаснулся их цинизму.

[юленька]

читаю ответы Биокада и диву даюсь. Они наверное хотят,чтоб мы все отправились на тот свет? Фиг фам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Эт наверное ответы новенький писал,или решили опять в провокацию поиграть? Я все та же СЛАВИНА ЮЛИЯ АЛЕКСАНДРОВНА (это для Биокада) и можно почаще и с улыбочкой мое имя произносить,может это Вам поможет вспомнить всех на кого Вы писульки писали (жалобы), что Вас дерьмом ( с ваших слов) обливают, а Вы все белые и пушистые.....

[БИОКАД]

Ну и как всегда, после моей реплики БИОКАД исчез...я еще раз перечитал кучу заготовленных под копирку ответов и как-то стало обидно, что работающие на Биокад далекие от неврологии, да вообще не компетентные люди пытаются учить тех, которые ища спасение перелопатили кучу литературы, прошли огни и воды, испытали на своей шкуре все что можно и нельзя. Наши врачи уже говорят нам:" ну ты уже все и сам знаешь...", а многие в глубинке благодаря этому форуму (всем большое спасибо!!!), знают поболее своих лечащих врачей! А эти постоянные упреки в неумении делать уколы! Я через пол года на Бетафероне, без инжектора, в пьяном виде (каюсь, каюсь!) делал себе уколы без всяких последствий! И это при том что мужики при показании термометра в 37,2 уже впадают в кому, а не то что бы уколоть себя любимого! Господа Биокадовцы, вы хоть раз делали укол?! Не в теории, не по бумажке, а в живую?! Может прекратите свое бахвальство и займетесь делом? Доведете хотя бы до среднего уровня свою патронажную службу, что б хотя бы знать тех страдальцев, которые по прежнему не теряют надежды привыкнуть к ронбеталу!

И что означает "Если Вы хотите отказаться от терапии препаратом Ронбетал®, обратитесь к нам по телефону бесплатной горячей линии, или к Вашему консультанту БЕТАлайф. Наши сотрудники разъяснят затруднительные вопросы. " То что я не получаю ронбетал и главный невролог по нашей области это знает это не отказ от ронбетала?! И какие затруднительные вопросы могут мне разъяснить ваши сотрудники? Как заставить государство опомниться и начать покупать то, что действительно помогает, а не то что дешевле?! Ответьте пожалуйста, я тогда обязательно позвоню, только боюсь как обычно девушка на телефоне будет не в курсе причины моего звонка.

Уважаемый, boro-da,

Обращаем Ваше внимание, что данное сообщение было адресовано только лично к Вам. Наш медицинский эксперт готов вместе с Вашим лечащим врачом обсудить все затруднительные моменты, касающиеся терапии Ронбеталом. Кроме того, Вы можете связаться с консультантом службы поддержки пациентов БЕТАлайф, который также проинформирует нашего медицинского эксперта.

[boro-da]

Уважаемый, boro-da,

Обращаем Ваше внимание, что данное сообщение было адресовано только лично к Вам. Наш медицинский эксперт готов вместе с Вашим лечащим врачом обсудить все затруднительные моменты, касающиеся терапии Ронбеталом. Для этого Вам следует обратиться по телефону. Кроме того, Вы можете связаться с консультантом службы поддержки пациентов БЕТАлайф, который также проинформирует нашего медицинского эксперта.

Да! Позвонил, три раза прослушал о том, что мой звонок очень важен для них, потом оказалось, что все операторы заняты, надо перезвонить через 10 минут...попробуем!

Вот только в чем смысл?!

[boro-da]

Дозвонился, поговорил с Алексеем Скрипкиным, удивления он не показал, но... ник "БИОКАД" переходит по наследству с должностью и компьютерным креслом! В связи с этим большая просьба- давайте читать форум! Тем более вам за это деньги платят!

[Yopapipa]

Стыда у сих господ не сыскать... да и их благоразумие уже давно хромает на обе ноги... и не потому, что ножки больные..., а потому, что голова не доваривает!!!

http://yopapipa.livejournal.com/14376.html

[boro-da]

Биокадавцы выложили бумажки о третьей фазе исследования. Честными оказались только ярославские врачи, они не только указали кол-во пациентов (4), но сказали что это мало, но указали что были обострения и увеличение очагов по результатам МРТ, хоть биохимические исследования в порядке. У остальных все просто чудесно, Цент неврологии РАМН не остановило даже малое кол-во пациентов, они единственные (не считая Ярославль) указали число пациентов-10, остальные все переписали под копирку текст о том как хорош препарат.

[Yopapipa]

В компании БиоКад работает человек так 400... Основа компании где то процентов 10... Все остальные являются информационными "ботами", с недалёким уровнем интеллекта, рассчитанного на игнорирование здравого смысла и ориентированного на "Папа сказал"... и не важно сколько людей пострадало от их действий... от этого зависит их кусок хлеба...

[Ипатов О.Ю.]

Юленька, Yopapipa - п.6.1.Запрещается: оскорблять и принижать других участников конференции

БИОКАД - п.5 КОММЕРЦИЯ - Запрещается: размещение контактной информации: телефона, адреса e-mail и т.д., за исключением случаев, когда подобное оговорено с Администрацией.