Ронбетал

[asdfg]

Ещё пара мыслей-))) Признавая за собой право на "жизненную позицию", участникам форума, болеющим РС, сотрудники компании отказывают в таком праве. И, подчеркну, отказывают люди НЕ болеющие рассеянным склерозом, и НЕ испытывающие на себе все его прелести, людям болеющим...

А я думала, что глава государства отказывает..

Кто проводит политику импортозамещения?

[foi]

В том то и дело, что помои на меня, например, Биокад вылил. За мою жизненную позицию меня обвинили в клевете. А я лишь оценивала их поведение с моей точки зрения. Поведение в стиле Ромба, которого вы, asdfg, тоже не приемлете. И я, уж простите, солидарна с Юлей и понимаю людей, которые резко отзываются о препарате из-за которого тяжело пострадали. Потому что перед ними не извиняются, а утверждают, что унтер-офицерская вдова самасебя высекла. В связи с этим скажу, что, например, на форуме Финансовый Диалог не собираются цензурировать даже мат клиентов в адрес "обидевших" их финансовых учреждений. Исходя из принципа, что, когда на ногу падает батарея, не думается об изящной словесности...

Да, о "жизненной позиции"-))) Я полемизировала с цитатой Ромба от 8.2.2010. А импортозамещение - ария из другой "оперы".

[asdfg]

В том то и дело, что помои на меня, например, Биокад вылил.

Приведите, пожалуйста, цитату.

Спасибо.

[Каспер]

Я вот занялась чтением постов биокадовцев в свете обвинений форумчан в хамстве и клевете. Приведу выдержки из самых первых постов (г-на Ромб) Простите за длинный цитатник (был очень многословен всегда) И обращу внимание, что г-н позиционировал себя как "не последнее лицо в компании", и выступал от имени компании (юр. лица...):

1.2.2010

"...У каждого игрока есть свои "эксперты" извените просто на ЗП. Очень гордятся своей не зависимостью но не забывают регулярно расписываться в ведомости фармкомпании, ездить за их счет за границу и т.д. ..."

.

.(все в цитату не внесла, чтоб за foi не повторяться)

.

8.2.2010

"...Есть четкие расценки на каждую статью и на каждое заявление. Есть долгосрочная политика формирования мнения, это делается не один год. Я совсем не удивлен вашим комментариям. Это нормально, и другой реакции глупо было ожидать, если вам каждый день говорить что у вас уши зеленые может , то задумаешся и приглядоваться станешь. А в Бигфарме работают хорошие маркетологи , легенды они формировать умеют уж поверьте..."

А ведь как тонко Биокад на всякие пакости намекает. Вот и нам надо в этом плане поучиться у них, вроде и ничего особенного не сказали, а осадок мерзковатый.

Так и нам надо им отвечать в их же манере - из серии "не то комплимент сделали, но то оскорбили".

Юля

[foi]

Приведите, пожалуйста, цитату.

Спасибо.

В их письме от 14.06.2011 (есть на форуме ронбетала)

[Каспер]

В том то и дело, что помои на меня, например, Биокад вылил. За мою жизненную позицию меня обвинили в клевете. А я лишь оценивала их поведение с моей точки зрения. Поведение в стиле Ромба, которого вы, asdfg, тоже не приемлете. И я, уж простите, солидарна с Юлей и понимаю людей, которые резко отзываются о препарате из-за которого тяжело пострадали. Потому что перед ними не извиняются, а утверждают, что унтер-офицерская вдова самасебя высекла. В связи с этим скажу, что, например, на форуме Финансовый Диалог не собираются цензурировать даже мат клиентов в адрес "обидевших" их финансовых учреждений. Исходя из принципа, что, когда на ногу падает батарея, не думается об изящной словесности...

Да, о "жизненной позиции"-))) Я полемизировала с цитатой Ромба от 8.2.2010. А импортозамещение - ария из другой "оперы".

Полностью с Вами согласны. За жизненную позицию осуждать не имеют право. И когда тебя по башке кирпичем бьют, тут не до любезностей.

Михаил и Юля

[asdfg]

В их письме от 14.06.2011 (есть на форуме ронбетала)

Это помои?

[foi]

Это помои?

Обвинения в клевете, по моему, совсем не розы...

[Hayle483]

Нужно как можно быстрее написать сюда

КАРИМОВА

Светлана Игоревна

Президент

Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "ГЕНЕТИКА"-

191123

Россия г. Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д.31, офис 36

тел

./факс +7 812 275 47 30

[Каспер]

Это помои?

Пусть в грубой форме, но люди просто высказывали свое мнение. Какя я поняла перечисленные люди, очень очень пострадали от Ронбетала. Не все могут литературным языком изъясняться, когда ты от препарата начинаешь от боли крючиться, а тебе мило в ответ "все в порядке, температура по больнице 36,6".

Юля

[asdfg]

Обвинения в клевете, по моему, совсем не розы...

Ваши высказывания в адрес Биокада не читала. Не знаю были ли заведомо ложные высказывания.

Комментировать не могу, так как вы не приводите высказывания с вашей стороны.

Пусть в грубой форме, но люди просто высказывали свое мнение. Какя я поняла перечисленные люди, очень очень пострадали от Ронбетала. Не все могут литературным языком изъясняться, когда ты от препарата начинаешь от боли крючиться, а тебе мило в ответ "все в порядке, температура по больнице 36,6".

Подайте в суд.

Только не удивляйтесь, если за те высказывания подадут в суд на форум.

[foi]

Ваши высказывания в адрес Биокада не читала. Не знаю были ли заведомо ложные высказывания.

Комментировать не могу, так как вы не приводите высказывания.

Подайте в суд.

Это не я "не привожу высказываний", это Б... их не приводит... И в суде бывают встречные иски. И требуется на экспертизе доказывать, что в словах есть "утверждение", а не "оценка". И что факты не соответствует действительности.

asdfg, мы кажется уходим в офф топ. Предлагаю завершить обмен репликами...

[Каспер]

Подайте в суд.

Очень ценное замечание((( Особенно для людей, которые без посторонней помощи передвигаться не могут.

[foi]

Тема письма к ней, Hayle483? Мы, конечно, пересекаемая с ними, но косвенно. Их усилия, правда, принесли некоторый результат. Кое что в проекте закона подкорректировали.

[Hayle483]

Я пишу о КИ надетях, на которые мы не подписывались и ввожу в курс всей этой истории начиная с января этого года. Есть документальные подтверждения пагубного воздействия Г=на, может даст совет как не биться головой об стену. Вообщем ОЧЕНЬ надежные люди посоветовали.

[foi]

Я пишу о КИ надетях, на которые мы не подписывались и ввожу в курс всей этой истории начиная с января этого года. ...

Поддерживаю.

[юленька]

Это помои?

Я от Ронбетала сильно пострадала,уже больше года прошло, а мое состояние в прежнее русло до приема Ронбетала не вошло, Я ХОЧУ ХОДИТЬ СВОИМИ НОГАМИ, ДАТЬ ОБРАЗОВАНИЕ ДОЧЕРИ,КУДА НИБУДЬ СХОДИТЬ СО СВОЕЙ СЕМЬЕЙ, ВЫДАТЬ ЗАМУЖ ДОЧЬ И ПОНЯНЬЧИТЬ ВНУКОВ. Я ИЗНАЧАЛЬНО ГОВОРИЛА ПРЕДСТАВИТЕЛЯМ БИОКАДА,КОГДА БЫЛА В САМАРЕ,ЧТО РОНБЕТАЛ НУЖНО БЫЛО ДАВАТЬ ТЕМ БОЛЬНЫМ,КТО НИ РАЗУ ПИТРС НЕ СТАВИЛ, ДОДЕЛАЙТЕ СВОЙ ПРЕПАРАТ, А НЕ КОРОБОЧКИ СМЕНИТЕ. И КТО ПРОИЗВОДИТЕЛЬ ПРЕПАРАТА, МНЕ ПО ФЕНИ,ЛИШЬ БЫ НЕ НАВРЕДИЛ ,А ПОШЕЛ НА ПОЛЬЗУ, ПОЧЕМУ БИОКАД ЭТО НЕ СЛЫШИТ? БЕДНЫЙ БИОКАД ЕГО ВСЕ ПОМОИМИ ОБЛИВАЮТ И ОБЛИВАЮТ,А ОН ВСЕ ОБТИКАЕТ ДА ОБТИКАЕТ. ДАВАЙТЕ С ВАМИ ХОТЬ НА ОДИН ДЕНЬ ПОМЕНЯЕМСЯ ЗДОРОВЬЕМ (ИМЕННО В ТОТ ДЕНЬ,КОГДА УКОЛ НУЖНО СТАВИТЬ) И ПОСМОТРИМ,ЧТО ВЫ СКАЖИТЕ.

[юленька]

Уважаемый Биокад, я по вашей милости осталась без лечения, Ронбетал мне не пошел,Экставиа по вашей же милости не закуплена. И что мне делать? Я с 5-6 августа без препарата. И за "ЧТО" Вас уважать?

[юленька]

Биокад нас обвиняет,то мы шприц не той рукой достали,то иголку через колено в шприц вставили, то мочой вместо спирта протерли , то укол не ногой, а рукой поставили.Короче мы столько лет сами себе ставили уколы Бетаферона и Экставии и проблем не было, а вот начали ставить Ронбетал почему то, тут и выясняет Биокад,что руки у нас не из того места растут.

[Каспер]

Я вообще не могу понять, как компания Биокад может утверждать, что Ронбетал весь востребован. Звонил в аптеку, завоза интерферонов не было, но сказали с тоской в голосе "у нас немного Ронбетала осталось с прошлого месяца" и дальше пауза... Я сказал, спасибо и что подожду завоза, может чего другое привезут. Отсюда вывод, если остаются коробки препарата, то препарат не в полном объеме востребован, т.к. его привозят строго по списку

[Roman1]

Затихшая тема об организации официального обсуждения вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги с участием врачей и чиновников оживилась

Это одна из главных надежд на прорыв!

Присоединяйтесь!

http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtopic=9303&st=100

[Anger89]

Затихшая тема об организации официального обсуждения вопроса о замене оригинальных патентованных препаратов на дженерики и биоаналоги с участием врачей и чиновников оживилась

Это одна из главных надежд на прорыв!

Присоединяйтесь!

http://форум.ооои-брс.рф/index.php?showtopic=9303&st=100

Рад что нас Заметили. Даже письма стали писать .. снизошли...

Ибо Без Умышленных Заранее Подготовленных Оскорблений Эти Клоуны не могут воспринять информацию. ...

они из рода эмбицилов .. которым нужны лохи которым легко впарить ..

и чуть они нарываются на Проблему - сразу визги "Сема Пагром " -- и все в рассыпную ...

Что хорошо, так это то, что оскорблениями их персонально смогли вызвать реакцию :)

Потому что это реальная слабина их Разводняка на деньги - как только начинаешь работать по персоналиям - объяснять что они не соответствуют должности - вся сказочная пирамида рушится.

А иначе бы они бы в очередной раз включили менеджерскую дурочку и никто не за что не отвечает ))

[Hayle483]

Срочно!!! Мы это уже сделали

Письмо произвольного характера с описанием проблемы (побочных эффектов) и тщетности всех прежних обращений за помощью (описать, перечислить). Причина обращения к данному конкретному человеку - широкая известность ее деятельности в качестве защитника прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе к РС (ее последнее обращение к МЗ о сохранении порядка финансирования редких заболеваний (<SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">http://www.pharmvestnik.ru/text/26593.html))

Письма следует напрвлять по факсу или e-mail (срочно, до 8 сентября) и затем почтой. Обязательно указывать контактные данные. Если уже куда-то обращались, пусть приложат копии своих писем и ответов на них.

22:59

Контактная информация

Федеральная прямая линия по редким заболеваниям (звонок бесплатный): 8-800-555-00-48

телефон: +7(812) 319-34-23

факс: +7(812) 275-47-30

Е-mail: nacgenetic@bk.ru

Web-сайт: <SPAN style="COLOR: #0857a6; mso-bidi-font-size: 11.0pt">www.rarediseases.ru

Адрес для корреспонденции: 191123, Санкт-Петербург, ул. Захарьевская д. 31, офис 36. Национальная Ассоциация «Генетика»

22:59

Я хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов.

Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей

Хочу напомнить Вас о том, что существует организация, которая всерьез занимается правами пациентов.

Это ассоциация "Генетика" и ее лидер Светлана Каримова. Пациенты, не получившие отклика на свои жалобы от врачей и ОООИ-БРС могут написать напрямую в эту ассоциацию.

Ряд обращений уже есть, но их не достаточно для разговора на высоком уровне. А время разговора подходит. Пожалуй, это единственная из оставшихся возможностей для пациентов повлиять на ситуацию. Повторяю: надо все сделать очень срочно.

Письмо быстрее отправить по факсу .обязательно должна быть ваша подпись.

После того,как отправили перезвоните на телефон горячей линии(см.выше) и удостоверьтесь,что дошло. Вас ждут, о нашей проблеме знают.

[Каспер]

Ронбетал тендр до конца этого года выиграл, только теперь он в аптеках будет. Бетаферон с Экставией уходить с нашего рынка собрались.

Юля

[Павел Емцев]

Ронбетал тендр до конца этого года выиграл, только теперь он в аптеках будет. Бетаферон с Экставией уходить с нашего рынка собрались.

Прискорбное известие!