Ронбетал

[юленька]

Видимо, в ронбетал включают специальные добавки, что бы НЯ проявились! Ведь нам так скучно без проблем! И презентация на это и направленна: "где бы Вы испытали и увидели такие нежелательные явления как бы мы не выпустили ронбетал! Мы помогаем проявить нежелательные проявления интерферона бета-1b! Только у нашего препарата 100% шанс их проявления!" Как слоган?! Да, еще добавить- дешево и ядовито!

[Галочка]

Аня86 » Сб июн 11, 2011 3:45 pm

Добрый день! Лидия Николаевна, подскажите, пожалуйста, стоит ли соглашаться на Ронбетал после приема копаксона. Я ставлю уколы с августа 2009 года, никаких побочных эффектов не было. Сейчас всех принудительно перевели на ронбетал, сказали импортных лекарств больше не будет. Если честно страшно новый препарат принимать, одни негативные отзывы. Мне 26 лет, ничего меня сейчас не беспокоит, болезни не ощущаю. Помогите сделать правильный выбор: самостоятельно покупать копаксон или можно соглашаться на Ронбетал.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Вот первая весточка о переводе на ронбетал с копаксона. Причём, совершенно без показаний к этому. Информация с питерского форума.

[Elen]

Прискорбно... Я вчера получала в аптеке копаксон, передо мной женщина получила ронбетал. Как бы не трубили на всех своих сайтах ронбетальщики, была только коробка с инъекциями, шприцы по-прежнему надо добывать. Многие ведь и не знают о горячих линиях, надеются на патронаж, которого нет. Но и женщина была весьма странная, первый раз получила ронбетал, видит, что рядом стоит человек, который хоть немного знает о нем и не задала ни одного вопроса. Насильно сунула ей свою визитку, чтобы она хотя бы мне позвонила и я ей телефон горячей линии продиктовала. Думаете, она мне позвонила? Значит, так надо.

[boro-da]

Прискорбно... Я вчера получала в аптеке копаксон, передо мной женщина получила ронбетал. Как бы не трубили на всех своих сайтах ронбетальщики, была только коробка с инъекциями, шприцы по-прежнему надо добывать. Многие ведь и не знают о горячих линиях, надеются на патронаж, которого нет. Но и женщина была весьма странная, первый раз получила ронбетал, видит, что рядом стоит человек, который хоть немного знает о нем и не задала ни одного вопроса. Насильно сунула ей свою визитку, чтобы она хотя бы мне позвонила и я ей телефон горячей линии продиктовала. Думаете, она мне позвонила? Значит, так надо.

Люди бояться остаться вообще без лечения, думая что ронбетал не навредит. Я остался без лекарств, подал заявление в прокуратуру и на разбирательство с обеспечением и на нанесение вреда. Жду ответа, приняли без особого желания, хоть я сам подготовил все документы и написал объяснительную записку.

[Бабр]

Я остался без лекарств, подал заявление в прокуратуру и на разбирательство с обеспечением и на нанесение вреда. Жду ответа, приняли без особого желания, хоть я сам подготовил все документы и написал объяснительную записку.

Браво!!! Удачи Вам!!!

[asdfg]

Аня86 » Сб июн 11, 2011 3:45 pm

Добрый день! Лидия Николаевна, подскажите, пожалуйста, стоит ли соглашаться на Ронбетал после приема копаксона. Я ставлю уколы с августа 2009 года, никаких побочных эффектов не было. Сейчас всех принудительно перевели на ронбетал, сказали импортных лекарств больше не будет. Если честно страшно новый препарат принимать, одни негативные отзывы. Мне 26 лет, ничего меня сейчас не беспокоит, болезни не ощущаю. Помогите сделать правильный выбор: самостоятельно покупать копаксон или можно соглашаться на Ронбетал.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Вот первая весточка о переводе на ронбетал с копаксона. Причём, совершенно без показаний к этому. Информация с питерского форума.

Аня86 живет в Югорске (Ханты-Мансийский автономный округ).

Я не знаю по какому принципу распределяют лекарства, но вижу некоторую тенденцию, к сожалению.

[Lenochka]

Аня86 живет в Югорске (Ханты-Мансийский автономный округ).

Я не знаю по какому принципу распределяют лекарства, но вижу некоторую тенденцию, к сожалению.

меня тоже интерисует по какому принципу распределяют лекарства!Я тоже из ХМО и тоже получаю Ронбетал(((Такое чувство что наш оегион не богатый нефтью регион,а забытый богом нищий край!Ну догадки конечно же есть что плотные кошкльки получают импортные препараты,а простые люди Ронбетал и тут хоть куда жалуйся-результат известен!

[Shura]

Я не знаю по какому принципу распределяют лекарства, но вижу некоторую тенденцию, к сожалению.

Если судить по прошлому году - я сделал вывод( не знаю насколько он верен).. специально разбивали по регионам начиная с удалённых и ждали реакции "потерпевших". Если получали организовонную "вонь" - давали Экставию на время . Чтобы немного успокоились. Самую и организованную и самое главное, грамотную получили от москвичей и санкт - петербуржцев. Поэтому в этом году им достался пока Бетаферон. А на отдельные слёзы они просто не обращают внимание......

[asdfg]

Если судить по прошлому году - я сделал вывод( не знаю насколько он верен).. специально разбивали по регионам начиная с удалённых и ждали реакции "потерпевших". Если получали организовонную "вонь" - давали Экставию на время . Чтобы немного успокоились. Самую и организованную и самое главное, грамотную получили от москвичей и санкт - петербуржцев. Поэтому в этом году им достался пока Бетаферон. А на отдельные слёзы они просто не обращают внимание......

Вот, вот... И я это подозреваю...

[Lenochka]

Если судить по прошлому году - я сделал вывод( не знаю насколько он верен).. специально разбивали по регионам начиная с удалённых и ждали реакции "потерпевших". Если получали организовонную "вонь" - давали Экставию на время . Чтобы немного успокоились. Самую и организованную и самое главное, грамотную получили от москвичей и санкт - петербуржцев. Поэтому в этом году им достался пока Бетаферон. А на отдельные слёзы они просто не обращают внимание......

Вполне очень даже может быть,потому как недовольных у нас масса,но "вонь эта" была не организованной и митингов не было!Просто одиночные жалобы!

[boro-da]

Пока я "бегал" выяснял почему я остался без "дозы", выяснилось, что в Чеченской республике есть невостребованная Экставия, а у нас только ронбетал. На складах Новариса то же есть препарат, но его не поставляют, хоть фирма и не против! Интересно, сколько биокад заплатил р-фарм, что б был такой жесткий прессинг?! И опять же 94 закон им развязывает руки...

[Shura]

Интересно, сколько биокад заплатил р-фарм, что б был такой жесткий прессинг?! И опять же 94 закон им развязывает руки...

На этом этапе вряд ли что бы кто нибудь кому то платил. Они уже получили своё выиграв тендер - зачем им дополнительные расходы? Теперь всё зависит от какого то "клерка" в минздраве - а тут как повезёт! Всё то что закуплено - должно уйти по регионам!! Скоро новый тендер и Биокад наращивает производственные мощьности - чтобы на всех хватило.....

[юленька]

На этом этапе вряд ли что бы кто нибудь кому то платил. Они уже получили своё выиграв тендер - зачем им дополнительные расходы? Теперь всё зависит от какого то "клерка" в минздраве - а тут как повезёт! Всё то что закуплено - должно уйти по регионам!! Скоро новый тендер и Биокад наращивает производственные мощьности - чтобы на всех хватило.....

Во во,они начали набирать к себе в компанию грамотных людей,чтоб нам рты культурно и грамотно затыкали....

[Павел Емцев]

Во во,они начали набирать к себе в компанию грамотных людей,чтоб нам рты культурно и грамотно затыкали....

А это, кстати говоря, вполне реально!

[Specialist]

Новосибирской общественной организацией больных рассеянным склерозом было написано письмо Министру Здравоохранения Голиковой Т.А.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=348

и вот получен ответ

http://ms2002.ru/images/stories/Novosibirsk/MZiSR_otvet.pdf

[boro-da]

Новосибирской общественной организацией больных рассеянным склерозом было написано письмо Министру Здравоохранения Голиковой Т.А.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=348

и вот получен ответ

http://ms2002.ru/images/stories/Novosibirsk/MZiSR_otvet.pdf

Ну что ж, очередная отписка без принятия мер. Будет... проверим...и как всегда оставим все так как есть!

[asdfg]

Новосибирской общественной организацией больных рассеянным склерозом было написано письмо Министру Здравоохранения Голиковой Т.А.

http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=348

и вот получен ответ

http://ms2002.ru/images/stories/Novosibirsk/MZiSR_otvet.pdf

Препараты для лечения РС поставляются по МНН, а не по торговому наименованию.

[asdfg]

http://medportal.ru/mednovosti/corp/2011/04/25/rpharm/ :

25 апреля 2011 года, 19:18

ОФИЦИАЛЬНО: ЗАО "Р-Фарм" прокомментировало ситуацию с препаратами от рассеянного склероза

Касательно открытого письма в Министерство здравоохранения и социального развития РФ от Президента Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Я. В. Власова

Уважаемый Ян Владимирович!

Позвольте выразить Вам свое уважение и признательность за внимание к проблемам лекарственного обеспечения больных, страдающих рассеянным склерозом. По обозначенным в Вашем письме на Министерство здравоохранения и социального развития РФ вопросам, сообщаем следующее:

1. Учитываются ли при формировании технической документации на аукцион заявки регионов по торговому наименованию лекарственных препаратов? Если нет, почему?

Аукционы в электронной форме на право заключения государственных контрактов «на поставку лекарственного средства Интерферон бета-1b раствор (или лиофилизат для приготовления раствора) для подкожного введения 8-9,6 млн. МЕ» проводились государственным заказчиком - Минздравсоцразвития РФ по международным непатентованным наименованиям с указанием общего количества МЕ по процедуре, без указания каких-либо торговых наименований, дозировок и количеств по ним.

2. Имеет ли право дистрибьютор ООО ”Р-Фарм” применять методику поставки интерферона-бета-1б в регионы в виде ”суммирования” дозировок разных торговых наименований с одним МНН и поставки их в регион?

Требования к условиям, месту и срокам поставки в соответствии с действующим законодательством устанавливаются исключительно государственным заказчиком. Данные требования указываются в проекте государственного контракта и технической части аукционной документации. Эти документы общедоступны и размещены на сайте: http://www.sberbank-ast.ru/purchaseview.aspx?id=59156 http://www.sberbank-ast.ru/purchaseview.aspx?id=59159 Исполнитель – победитель по аукциону, не имеет права вносить изменения в государственный контракт и приложения к нему. В соответствии с условиями госконтракта, порядок распределения препарата по регионам указан по общему количеству МЕ для региона (без указания дозировок и конкретных торговых наименований). Распределение по дозировкам (и/или торговым наименованиям) не предусмотрено условиями акциона и государственным контрактом. Дополнительных разъяснений и указаний от государственного заказчика (Минздравсоцразвития РФ) не поступало.

3. Уполномочен ли дистрибьютор ООО ”Р-Фарм” - если да, то на каком основании - самостоятельно корректировать поставки по региональным заявкам интерферона-бета-1б, в частности, по дозировкам 8 миилионов единиц и 9,6 миллионов.единиц?

ЗАО «Р-Фарм», в соответствии с требованиями государственного контракта и установленного Минздравсоцразвития РФ планом распределения, поставляет общее количество препарата в соответствующий регион суммарно в МЕ. ЗАО «Р-Фарм» не имеет информации о содержании региональных заявок и их разбивке по дозировкам и/или торговым наименованиям, поскольку предоставление такой информации не предусмотрено ни аукционной документацией, ни государственным контрактом.

ЗАО «Р-Фарм» разделяет Вашу озабоченность и беспокойство. Мы готовы к совместной работе по подготовке предложений касательно совершенствования требований технического задания и порядка обеспечения лекарственными средствами больных рассеянным склерозом в рамках действующего законодательства.

С уважением,

ЗАО «Р-Фарм»

[Yopapipa]

Значится председателем правления всероссийского общества неврологов, господином, прости господи, Гусевым Е.И., рекомендовано производить титрование(вы только подивитесь, слово то какое нарыли...) дозы Ронбеталла, вместо того, чтобы оставить людей с препаратом, который не вредит пациентам...

Господа, надо требовать, чтобы этот препарат прошел все процедуры КИ заново, в соответствии с требованиями ВОЗ! а так же запросить у МинЗдравЗада статистику закупленного и востребованного препарата Ронбетал... Эти ублюдки будут биться за бабло до последнего... а нас здесь http://democrator.ru/problem/3144/vote почему то всего 261 человек... но это уже в несколько раз больше, чем участников КИ Ронбетала...

Каждое наше обращение куда бы не было, должно содержать ссылку: http://democrator.ru/problem/3144/vote

[boro-da]

Ау! РОНБЕТАЛ! Я поднял на вашем форуме вопрос, ответа нет, хочу здесь продублировать.

Вот почему все прогрессивное человечество, пытаясь облегчить жизнь больным, разрабатывает лекарства в таблетках, а ваша контора, нахваливая свою прогрессивность, скатилось в каменный век, украла формулу и шлепает "жидкость прозрачного цвета"(лекарством это не назовешь). Не ужели, с ваших слов, умные люди, разрабатывая препарат, не сделали шаг в перед и не утерли нос всем? Или задача была только в получении прибыли?

[БИОКАД]

...скатилось в каменный век, украла формулу...

Уважаемый boro-da!

По Вашей логике в настоящий момент все пациенты в РФ получают терапию "каменного века".

Удивительно, как другие компании, в том числе и зарубежные, не стесняются воспроизводить столь устаревшие препараты и даже пытаются улучшать уже существующие...

Подскажите, пожалуйста - Вы слышали о патентной защите?

[aliens]

Уважаемый boro-da!

По Вашей логике в настоящий момент все пациенты в РФ получают терапию "каменного века".

Удивительно, как другие компании, в том числе и зарубежные, не стесняются воспроизводить столь устаревшие препараты и даже пытаются улучшать уже существующие...

Подскажите, пожалуйста - Вы слышали о патентной защите?

О, Биокад вспомнил о таком понятии, как патентная защита, к чему бы это? Собираетесь ещё какой-нибудь "типа аналог" сляпать, к нашему сожалению?

[boro-da]

Уважаемый boro-da!

По Вашей логике в настоящий момент все пациенты в РФ получают терапию "каменного века".

Удивительно, как другие компании, в том числе и зарубежные, не стесняются воспроизводить столь устаревшие препараты и даже пытаются улучшать уже существующие...

Подскажите, пожалуйста - Вы слышали о патентной защите?

Ну, скажем так, все пациенты в РФ получают терапию средневековья. Бетаферон и Экставия хоть и имеют давний срок изобретения, но более удобны для применения и хранения,я уже не говорю о переносимости, чем "новое слово в медицине" -ронбетал. Со следующей фразой я вполне согласен, особенно с той частью, где "улучшать уже существующие"! Пример- тот же Бетаферон, сколько производят, столько и дорабатывают, пытаясь снизить НЯ. Что за год сделано вашей компанией? Иголками укомплектовали?!

Про патентную защиту я знаю... только вопрос был не в этом, не надо отвлекаться. Так почему компания не пошла по инновационному пути(как призывает наш президент и премьер)?

[Elen]

Что-то я укомплектации иголками не увидела... При мне женщина получила ронбетал только флакончики и кинулась покупать шприцы. Спасибо Биокаду огромное за внимание к проблеме тяжело больных людей.

[БИОКАД]

Пример- тот же Бетаферон, сколько производят, столько и дорабатывают, пытаясь снизить НЯ.

Если Вас не затруднит - чуть подробнее расскажите про доработку именно препарата Бетаферон, а не средств введения и предоставление автоинъекторов.

Доработкой же препарата занимался Ребиф (та самая Новая формула без альбумина), у которой, однако, есть свои минусы.

Авонекс также доработал только способ введения - теперь это одноразовый инъектор.

Что-то я укомплектации иголками не увидела... При мне женщина получила ронбетал только флакончики и кинулась покупать шприцы. Спасибо Биокаду огромное за внимание к проблеме тяжело больных людей.

Уважаемая Elen, речь идет об Ульяновске (судя по Вашей подписи)?

Вопрос принципиально важный - в рамках поставки на 2011 год, начиная с декабря 2010 весь препарат был в новой упаковке, поэтому мы уточним у дистрибьютора и у уполномоченного склада, как такое могло произойти.

Будем признательны за любую дополнительную информацию.