Ронбетал

[Бендер]

Всем привет!

Прошу прощения за неточность в цифрах. Попутал миллилитры общего объема и 0,8 основного вещества, но суть та же.

Сегодня сам нашел способ набирать весь объем, но при обязательной смене игл. Длинной иглой для внутримышечных инъекций нужно упереться в угол на дне флакона, а флакон держать дном вниз, тогда можно набрать полный объем и то нужно постараться, чтобы не было пузырьков иначе потом при выдавливании воздуха, хоть немного но выльется. Если использовать подкожную короткую иглу, то полный объем не получить, как бы не уверяли господа с Биокада.

Еще раз простите за ошибку.

[Jelena]

-

[SVET]

.

[SVET]

.

[Турандот]

Уполномоченный эксперт колет не ронбетал, а копаксон, может быть он поэтому не в курсе...А может быть он не эксперт, но уполномоченный...

Вот реальная история с применением нашего отечественного чуда:

570 - 08.05.2010, 22:09

Привет, народ !

Всё читал, читал ваши замечательные отклики про это дерьмо-Ронбетал, сейчас решил написать про свои ощущения.

Я до этого колол два года Бета-ферон и всё у меня было замечательно. В последнее время бегать аж чуть-чуть стал. Пересадили на это дерьмо. Первую дозу вколол 0,5. Еле утром встал с постели, еле ходил. Следующий весь день лежал параллельно дивану, ездил на автомобиле, казалось сознание потеряю, машину бросил. На второй день к вечеру состояние немного улучшилось (это был выходной и лежать на диване целый день можно было себе позволить).

Следующая инъекция тоже 0,5, состояние на утро, может, чуть лучше. Сидел на работе и мечтал как можно скорее свалить домой. Третья инъекция - 0,75. Чуть не сдох. О работе не могло быть и речи, сидел как баран пялился в комп, что происходит вокруг было далеко начхать. Следующую инъекцию снова 0,5 поставил, потом опять 0,75 - 3 раза, потом 1,0 и опять думал мне хана. Сейчас опять снизил до 0,8, завтра посмотрю, что со мной будет. Мне уже эти эксперименты над собой надоели.

Это получается, вечером ширнулся, следующий день выпадает, работать не возможно, такая слабость, что шевелится не хочется, ноги не слушаются. Более-менее самочувствие улучшается к вечеру того дня, когда снова надо ставить укол.

Я уж не говорю про то что ноги, руки, пузо, всё красное, опухшее и болит.

Как жить дальше, я пока не знаю, выживу, али нет.

Это нам новое лекарство подогнали ?

Это о нашем здоровье кто-то заботится ?

Это я вчера позвонил на горячую линию Ронбетала, спрашиваю "скажите мне, почему у меня от вашего препарата всё болит и я еле стал ходить, а до этого с Бета-фероном всё было замечательно?"

На что мне барышня ответила, "подождите я Вас соединю с доктором". Линия оказалась занята, я перезвонил, как просили через 10 минут, попросил соединить с доктором, меня спросили зачем, я объяснил зачем, линия опять оказалась занята, и хрен мне кто что сказал.

Я вот думаю, может таким изуверским способом наши правители (или кто там у кормушки) решили извести нашего брата ? Они бабла скачают из федерального бюджета немеряно, а мы вымрем потихоньку. Зачем лечить качественными препаратами, деньги на нас ещё тратить, а тут, вроде, и экономия и патриотизм, зачем платить немцам (кстати, немцы в 39-м у себя так же сделали, всех инвалидов переколбасили), когда можно из бюджета в свой карман переложить, а людишек в России много.

А может это гуманнее просто пристрелить, а не использовать как подопытных крыс и не опробовать на людях, чёрт знает что ? У меня вот, сердце стало шалить от этого дерьма.

И пока нет никакой замены, хрен же откажешься.

Мы ж, это, на системе :-)

Я вот что думаю, у нас же пока гром не грянет, мужик не перекрестится.

У нас чтобы понять необходимость поставить, например, светофор, обязательно надо, что бы кого-нибудь переехали. Что бы понять, что не надо нам производить мерседес, мы его не сможем сделать, у нас все равно жигули получаются, надо что бы кто-нибудь умер от этого Ронбетала что ли?

Тогда, может, дотумкают, что говно это, а не препарат.

boristch

Источник: http://www.ms-life.ru/community/forums/top...=71&t=57298

[Jelena]

-

[ольга-31]

всем привет!меня после 3 лет лечения бетафероном перевели на ронбетал, ощущения ужасние! начала как положено с 0.25 и дошла до 0.5 тобочек куча ( трупные,как я их зову пятна) уплотнения даже на 0.25, делала последний раз в руку- боль в суставе,отёк и рука стала слабой.... после моего (лечения) поехала в область на кафедру...там в ужасе от дозы и её действий-отменили и теперь лечиться прямо сказать не чем!!!!!как на счёт нашей войны и голосования в пользу бетаферона?????что слышно в верхах?

[Турандот]

как на счёт нашей войны и голосования в пользу бетаферона?????что слышно в верхах?

Сегодня выложу первый официальный ответ в теме "Обращение". Хочу отметить, что Минздрав отписался и ничего конструктивно важного в нём нет(((

[Lenochka]

всем привет!меня после 3 лет лечения бетафероном перевели на ронбетал, ощущения ужасние! начала как положено с 0.25 и дошла до 0.5 тобочек куча ( трупные,как я их зову пятна) уплотнения даже на 0.25, делала последний раз в руку- боль в суставе,отёк и рука стала слабой.... после моего (лечения) поехала в область на кафедру...там в ужасе от дозы и её действий-отменили и теперь лечиться прямо сказать не чем!!!!!как на счёт нашей войны и голосования в пользу бетаферона?????что слышно в верхах?

Всё таки мало вероятно,что в верхах решат в положительную сторону для нас!(т.е.вернут Бетоферон),поэтому надо как минимум адаптироваться,хочу посоветовать-это из личного опыта просто по инструкции и врачи так советуют выполнять укол(в нужном месте собирать кожу в складку и вводить инъекцию не разжимая собранной складки(у меня от такого выполнения тоже очень много попочек было,и боль при введении,и воспалённые пятна(как леопард),и долго не проходивший отёк большого размера Но я экспериментатор в принципе по натуре и тут отличилась на свой страх и риск!И чисто на интуитивном уровне сообразила как этот укол нужно выполнять(в складку собирать только чтоб иглу ввезти именно в жировую прослойку,не доходя до мышцы и разжимаю руку и ввожу иньекцию-в итоге болевые ощущения значительно меньше и нет ни воспалённых участков,иногда бывают, но значительно меньше и без отёка и быстрее проходят...А температура так же и держится,но уже не такая и не по 5 уже таблеток парацетомола!как витаминки раньше пила,спастика так и не проходит,ну и т.д.

Насколько я не аллергенный человек,удивительно,что и на меня оказывается нашёлся препарат вызывающий такую побочку!Ну надеюсь мой стовет кому то понадобится,облегчит страдания

[Чубуков И.В.]

Уполномоченный эксперт колет не ронбетал, а копаксон, может быть он поэтому не в курсе...А может быть он не эксперт, но уполномоченный...

Вот реальная история с применением нашего отечественного чуда:

570 - 08.05.2010, 22:09

Уважаемая Турандот, а что это за сарказм "Уполномоченный эксперт колет не ронбетал, а копаксон, может быть он поэтому не в курсе...А может быть он не эксперт, но уполномоченный..." ???? У нас в области не все гладко и других проблем хватает (взять хотя бы диагностику). Но что то желающих мне помогать я не очень наблюдаю. Зато шипеть и косо смотреть - целая очередь.... Приезжайте я с удовольствием дам Вам "порулить". За то что я написал на своей странице мне не стыдно. Все кто ко мне обращаются получают дельные советы, а понадобится пойдем и МЗ и РОСЗДРАВНАДЗОР. Жалуются большинство - это правда, но есть и такие у которых (тьфу,тьфу,тьфу) все не плохо. И среди них есть те которые очень боялись начинать терапию начитавшись разных суждений здесь на форуме. Приходится их убеждать не бросать терапию, а при появлении побочки немедленно обращаться к врачу. У нас в области еще есть возможность в место ронбетала получать и экставию и ребиф и копаксон. Странно еще другое как только появляется человек на форуме у которого проблем с ронбеталом нет - его объявляют "казачком". Не удивлюсь что "Наш интерес..." - кто-нибудь назовет заказной. Но это не беда, беда когда БРС даже не попыташись попробовать ронбетал сразу говорит - "нет". И тогда уж точно он может остаться с РС один на один и останется ему только одно - читать форум и думать "Ах какой я молодец".

[вара]

Насколько я не аллергенный человек,удивительно,что и на меня оказывается нашёлся препарат вызывающий такую побочку!Ну надеюсь мой стовет кому то понадобится,облегчит страдания

а пробовал кто,смазывать пятна.может чем нибудь типа лиотона?чтобы они проходили быстрее?

[Турандот]

Уважаемая Турандот, а что это за сарказм "Уполномоченный эксперт колет не ронбетал, а копаксон, может быть он поэтому не в курсе...А может быть он не эксперт, но уполномоченный..." ???? У нас в области не все гладко и других проблем хватает (взять хотя бы диагностику). Но что то желающих мне помогать я не очень наблюдаю. Зато шипеть и косо смотреть - целая очередь.... Приезжайте я с удовольствием дам Вам "порулить". За то что я написал на своей странице мне не стыдно. Все кто ко мне обращаются получают дельные советы, а понадобится пойдем и МЗ и РОСЗДРАВНАДЗОР. Жалуются большинство - это правда, но есть и такие у которых (тьфу,тьфу,тьфу) все не плохо. И среди них есть те которые очень боялись начинать терапию начитавшись разных суждений здесь на форуме. Приходится их убеждать не бросать терапию, а при появлении побочки немедленно обращаться к врачу. У нас в области еще есть возможность в место ронбетала получать и экставию и ребиф и копаксон. Странно еще другое как только появляется человек на форуме у которого проблем с ронбеталом нет - его объявляют "казачком". Не удивлюсь что "Наш интерес..." - кто-нибудь назовет заказной. Но это не беда, беда когда БРС даже не попыташись попробовать ронбетал сразу говорит - "нет". И тогда уж точно он может остаться с РС один на один и останется ему только одно - читать форум и думать "Ах какой я молодец".

Уважаемый Чубуков И.В.! В своей статье Вы сами писали о зависимости Кировского Общества БРС от медицинских компаний. Никто и не спорит – Ваша деятельность нужна и важна для БРС, но в Вашей статье явное лоббирование интересов конкретной компании. Ответы территориального менеджера даже комментировать не хочется – здесь исключительно коммерческий интерес. Кстати, очень надоело бесконечное попрекание в том, что мы, больные РС, слишком дорого обходимся для государства. Лично у Вас была возможность выбирать из трёх препаратов ПИТРС. Сейчас же сложилась такая ситуация, когда те, кому подходил именно Бетаферон, лишены возможности его получения. Далеко не во всех регионах (как, к счастью, в Кировском), при сильных побочных реакциях можно заменить Ронбетал на Экставиа. Хочется верить, что УЭ будут информировать БРС о необходимости сообщать о побочных реакциях на отечественный препарат лечащему врачу.

Спасибо за приглашение, но мне пока есть чем «рулить».

[Чубуков И.В.]

Уважаемый Чубуков И.В.! В своей статье Вы сами писали о зависимости Кировского Общества БРС от медицинских компаний. Никто и не спорит – Ваша деятельность нужна и важна для БРС, но в Вашей статье явное лоббирование интересов конкретной компании. Ответы территориального менеджера даже комментировать не хочется – здесь исключительно коммерческий интерес. Кстати, очень надоело бесконечное попрекание в том, что мы, больные РС, слишком дорого обходимся для государства. Лично у Вас была возможность выбирать из трёх препаратов ПИТРС. Сейчас же сложилась такая ситуация, когда те, кому подходил именно Бетаферон, лишены возможности его получения. Далеко не во всех регионах (как, к счастью, в Кировском), при сильных побочных реакциях можно заменить Ронбетал на Экставиа. Хочется верить, что УЭ будут информировать БРС о необходимости сообщать о побочных реакциях на отечественный препарат лечащему врачу.

Спасибо за приглашение, но мне пока есть чем «рулить».

Статья получилась - как получилась. Думаю тот кто захочет увидеть в ней здравое зерно -тот надеюсь его увидит. Абсолютная истина все равно лежит где то по середине...

[Silver]

Уважаемый Игорь!

Попытайтесь понять, что у больных с прогрессирующем течением РС выбора просто нет - или бетаферон или ничего. Поэтому если они не переносят насильно навязанный ронбетал - все, выхода нет.

Это хорошо, что у Вас такие хорошие партнерские отношения с сотрудниками Биокада. Я бы даже назвал их близкими. Только помните, пожалуйста, что предоставляя свою трибуну для выступления их регионального представителя (в котором он несет откровенную чушь и вранье), Вы встаете на одну сторону с кучкой коррумпированных негодяев, которые, пользуясь еще более близкими близкими отношениями с властьпридержащими, делают бизнес на нашем здоровье. Причем - плохой бизнес. Как сейчас помню историю по переводу больных диабетом на отечественные инсулины, после которого резко выросло количество случаев гангрен конечностей, слепоты и д.р. Так как этим заводиком по производству инсулина владел кто-то из "патриотов России" высокого ранга, историю тихо замяли. Ничего не напоминает?

А по поводу этого регионального медпреда... Он тоже работает не за идею, а за зарплату (это по-поводу его замечания про патронажных сестер). Кстати, в Биокаде очень большая текучесть кадров, дольше года мало кто работает, поэтому есть большая вероятность того, что ваш товарищ в скором времени точно такие же "правдивые и искренние" слова (про скорость принятия решений и участия топ-менеждеров, которого он НИКОГДА НЕ ВИДЕЛ В ДРУГИХ КОМПАНИЯХ, КОТОРЫХ РАБОТАЛ) будет произносить уже на своей другой работе :)

[Jelena]

-

[Silver]

Jelena, этот форум открыт для всех - приходи и пиши. А вот когда ты предоставляешь СВОЮ страничку для бреда другого человека - это уже гражданская позиция :)

[Jelena]

-

[Чубуков И.В.]

"Попытайтесь понять, что у больных с прогрессирующем течением РС выбора просто нет - или бетаферон или ничего. Поэтому если они не переносят насильно навязанный ронбетал - все, выхода нет. "

... А те кто переносит???? автоматически они становятся в разряд иуд и предателей????

"Это хорошо, что у Вас такие хорошие партнерские отношения с сотрудниками Биокада. Я бы даже назвал их близкими".

Нормальные отношения. Мне приходится общаться с разными людьми (и по общественной работе в том числе). Люди разные бывают. Есть и хорошие, и честные, но с которыми трудно общаться, потому что они не умеют слышать собеседника. Вот с ними трудно общаться. Что касается Андрея Викторовича - он умеет слышать, и искренне уверен что не наносит вреда. Единственный его недостаток - он не болеет РС. Ну так давайте всех кто не в списках заклеймим и на галеры...

"Только помните, пожалуйста, что предоставляя свою трибуну для выступления их регионального представителя (в котором он несет откровенную чушь и вранье), Вы встаете на одну сторону с кучкой коррумпированных негодяев, которые, пользуясь еще более близкими близкими отношениями с властьпридержащими, делают бизнес на нашем здоровье"

Когда в песочнице между двумя малышами возникает спор из-за игрушки - наверное вы попытаетесь выслушать обе стороны спорящих. А потом примите "соломоново решение" - кто прав а кто виноват. Посмотрите на эту статью с такой же точки зрения. Не надо брызгать слюной и махать руками. Этим вы точно не решите проблему. На сколько я понимаю БИОКАД заинтересован в конструктивной критике а главное в предложениях. Скажите вы уже зафиксировали Вашу "побочку" у Вашего врача? Если да то попытайтесь что бы Вам прописали экставию. Если нет - обратитесь к уполномоченному эксперту вашего региона (вот это и будет его работа).

"Как сейчас помню историю по переводу больных диабетом на отечественные инсулины, после которого резко выросло количество случаев гангрен конечностей, слепоты и д.р. Так как этим заводиком по производству инсулина владел кто-то из "патриотов России" высокого ранга, историю тихо замяли. Ничего не напоминает?"

Знаете - напоминает. У меня тетушка есть (дай бог ей здоровье) на все случаи жизни имеет в запасе какие нибудь страшные истории. И начинает их всегда так "а вот помню был случай в 73-м. Один мужик.... " в конце истории все умирают.

"А по поводу этого регионального медпреда... Он тоже работает не за идею, а за зарплату (это по-поводу его замечания про патронажных сестер)."

Увы все мы люди. Всем надо кушать. У всех дети. Не делайте из нас идолов (хватит нам одного Ленина)... Работа должна приносить не только моральное удовлетворение.... Ни чего оскорбительного в статье про патронажных сестер не сказано. Многих из них БИОКАД хотел бы принять на работу (я так понял). Вы уверены что все они откажутся если представится возможность продолжить эту работу???? Вы можете ОПЯТЬ говорить про гражданскую позицию - а я Вам отвечу. Значит люди хотят и могут хоть ЧТО-ТО сделать для тех кто им не безразличен. Потому что для многих БРС с которыми они общаются ежедневно - как родные. А измарать ближнего в грязи не трудно, можно даже из дома не выходить, достаточно включить интернет, но от этого лучше ни кому не станет.

"правдивые и искренние" слова (про скорость принятия решений и участия топ-менеждеров, которого он НИКОГДА НЕ ВИДЕЛ В ДРУГИХ КОМПАНИЯХ, КОТОРЫХ РАБОТАЛ) будет произносить уже на своей другой работе :)"

Вот и порадуетесь потом за человека - смог найти лучшую работу... а за себя сможете огорчиться.

[Jelena]

-

[Jelena]

-

[Чубуков И.В.]

Я думаю цель всех моих выступлений не найти крайнего, а попробовать найти ответ на вопрос "Что делать?". Может быть покажется что я тут выступаю ярым стороиком Рнбетала - это ошибка. Найти виновного в той чехарде с препаратами, которая происходит сейчас не возможно. У меня нет времени и желания этим заниматься. Люди эти сидят высоко и далеко. Моя конкреная задача попробовать помочь тем кто окажется в трудной ситуации у нас в регионе. И вижу это я не в бессмысленных преррекательствах, а в переводе людей на другие ПИТРС. Не будет выбора - начну искать средства для приобретения проверенных препаратов (начну писать в МЗ, думу, горадминистрацию). Вопросы которые вы задали справедливые. Но отвечать на них я не стану, т.к. думаю ответы на них слишком очевидны.

[SVET]

.

[Jelena]

-

[Чубуков И.В.]

Вопросы к Чубукову И.В.

Так как Вы, общаясь с представителями Биокада поняли их правоту и разобрались в существе дела, то, может ответите мне на вопросы, которые Биокад проигнорировал ?

1. Почему лечащие врачи ничего не знают о препарате Ронбетал и отказываются говорить о нём по причине : "политические решения не комментируем" ?

2. Почему у пациентов после длительного применения Бетаферона и значительного уменьшения (и даже исчезновения) побочных эффектов

при переходе на Ронбетал (по утверждению производителя идентичный препарат) снова возникают резко выраженные побочные эффекты ?

3. О каком выборе препаратов говорит представитель Биокада ?

Всех перекинули на Ронбетал чиновники, а не врачи. Да ?

(Экставия - это не выбор, а удача в лотерее для некоторых групп счастливцев.)

4. Понимает ли УОЭ Чубуков И.В. разницу между оригинальным препаратом, брендированным дженериком и биоаналогом ?

Или считает, что это одно и то же ?

5. Посылали Обращение больных рассеянным склерозом...

Меня разбирают на цитаты .... Я становлюсь классиком

А если серьезно. То посмотрите на свои вопросы еще раз повнимательнее. Вам не кажется странным что вы их задаете не по адресу. (вот это место очень удачное для новой цитаты, главное добавить потом Эксперт Чубуков некомпетентен он и сам говорит "...не по адресу...". Главное поудачнее навыдергивать из контекста). 1). Вопрос про врачей - почему они не комментируют. Я не знаю, этот вопрос надо задавать врачам. Я лишь могу предположить что Врачи - среда в которой трудно иметь свое мнение, слишком люди этой профессии консервативны, потому что их ошибки - очень дорого обходятся людям. Вас удовлетворит такой ответ???? 2. 4.) Вопрос 2 и 4 можно объединить. А когда вы их объедините - получится вопрос риторический (не требующий ответа). Он сам же на себя и отвечает. "Побочка" возникает из-за того что ронбетал - биоаналог. А ронбетал- биоаналог. Что тут не понятного???? 3). Я так понял выбор есть между другими ПИТРС. а именно: Ребиф, Копаксон, Аванекс, Экставия. и исходя из этого ответа 5). Нет не посылал. Потому что больному нужен не мой запрос, который скорее всего потеряется в коридорах власти, а препарат. Вот пока есть возможность наши врачи (вместо того что бы комментировать действия/бездействия других занимаются делом - переводят тех кому ронбетал совсем "никак" на другие препараты. Да опять привыкать, да нерекомендуется такие переводы, но.... они делают все что можно в этой ситуации). А вот когда возможности перевода не будет буду требовать денег у местного бюджета на приобретение Ребиф, копаксон, аванекс, экставия (см. выше). Что бы хватило до следующего полугодия, до следующей заявки. И Вам бы я посоветовал заняться тем же самым и помогать вашему эксперту (если Вы конечно сами не эксперт, судя по тому на сколько Вы в теме всего происходящего).

Ну и последний комментарий. Думаю тот врач ("Так вот после очередной такой встречи один врач высказался что мы (ОООИБРС) преследуем интересы медкомпаний") вполне мог сказать то же самое но и относительно Вас лично. Если я преследую интересы БИОКАДа (судя по всему и Вы могли бы так подумать), то Вы преследуете интересы Шеринг. Выходит с точки зрения того врача мы с Вами - ОДИНАКОВО навсегда испорченные люди.

P.S. Я искренне верю что и Вы и я люди не плохие, а самое главное неравнодушные к тому что сейчас происходит вокруг ПИТРС. И это нас должно объединять. То что я опубликовал беседу с территориальным представителем ЗАО БИОКАД (заметьте кстати, ни разу не высказавшись в ходе беседы ни "за" ни "против" ни одной из медкомпаний и производимых ими препаратов) ни в коем случае не характеризует меня как ярого сторонника медкомпаний. То что Вы завалили всех интересующими Вас острыми вопросами так же не характеризует Вас ка человека вздорного. Это говорит что МЫ пытаемся что то сделать. Вы по своему, а я чуть по другому. Но мы оба хоть что-то делаем и это нас должно сближать а не отталкивать. как Вы думаете?

[Турандот]

Вопрос про врачей - почему они не комментируют. Я не знаю, этот вопрос надо задавать врачам. Я лишь могу предположить что Врачи - среда в которой трудно иметь свое мнение, слишком люди этой профессии консервативны, потому что их ошибки - очень дорого обходятся людям. Вас удовлетворит такой ответ????

Да, конечно, врачи придерживаются консервативного принципа ведения больных, для стабилизации процесса подбирая на начальном этапе препарат ПИТРС каждому конкретному пациенту и в дальнейшем строго следуя выбранной тактике лечения. Теперь же, подходящий препарат меняется (по независимым от врача причинам ) в массовом порядке на другой - а это большая опасность для «неверно настроенной» иммунной системы. Непредсказуемый результат такого перехода – опыт для врачей и фармкомпании. Для больного получение такого опыта может обернуться ущербом для здоровья.