Без КРАБов?

[Lenochka]

Lenochka, простите, А Вы обращаете внимание на даты сообщений, на которые отвечаете? Люди уже давно забыли о том, что когда-то написАли (в 2007 году)...

Прошу прощения за невнимательность,надеюсь ничего страшного-по крайней мере не смертельно!Просто читаю всё пдряд,захожу на форум-как набегами и читаю-отвечаю

[Маринчик]

Прошу прощения за невнимательность,надеюсь ничего страшного-по крайней мере не смертельно!Просто читаю всё пдряд,захожу на форум-как набегами и читаю-отвечаю

Да конечно ничего страшного. Когда зайдешь в следующий раз попробуй сверху справа нажать-Новые сообщения- и будешь в курсе всего нового.

[Олег]

Посоветовать врачу или спросить совета у врача?

Олег, простите, Ваш вопрос о КРАБах или о лекарствах для сопутствующей терапии, или о средствах реабилитации...

После слов о том. что я лучше понимаю РС, сомневаюсь, что он знает слово- "КРАБы".

[moroshka]

У меня идея,а давайте тему с врачебными ляпами откроем?.....кому чего говорили когда......кому чего предрекали наши эскулапы.......как?.....есть,что вспомнить?

Начну с себя...мне один вумный дядя (фамилию называть не стану)он и сейчас у руля медицины,говорил,что дотяну я максимум до 2005 года......ошибся малость....эдак лет на 5.....живу пока и дотягивать не собираюся.......

[Ryb]

У меня идея,а давайте тему с врачебными ляпами откроем?.....кому чего говорили когда......кому чего предрекали наши эскулапы.......как?.....есть,что вспомнить?

Начну с себя...мне один вумный дядя (фамилию называть не стану)он и сейчас у руля медицины,говорил,что дотяну я максимум до 2005 года......ошибся малость....эдак лет на 5.....живу пока и дотягивать не собираюся.......

Морошка, ты бы и создала про ляпы.Любопытная темка.

[moroshka]

Морошка, ты бы и создала про ляпы.Любопытная темка.

Ну дак и создам-без проблем......а будут ляпы то?

[Святозарочка]

Мне тоже одна дама-дохтор обещала после рождения ребёнка полную инвалидизацию, бездействие рук и ног. А вот дочери 10 и ттт, сама хожу и на машине езжу.

Кстати, ещё и совет давала не выходить замуж. О как!

[ElenaK]

Тему же создали про ляпы, там и пишите, зачем путаницу создавать.

[moroshka]

Мне отказали в Крабах..мотивируя тем,что при моей форме болезни от них толку,как от воды.........хотелось мне передохнуть,остановиться.......тайм-аут у болезни взять, да видать не судьба ......."и вечный бой,покой нам только снится"

[Юлёк]

Ребята, это совсем не повод для гордости, но в данное время живу абсолютно свободно без "подсадок". Некогда пробовала Копаксон, но теперь намеренно возвращаться к нему не буду. Лечение кап-цами - только в крайних случаях.

[Дмитрий]

Ничего страшного, имхо, мне тоже в КРАБах отказано и уже давно по той-же причине,(лет 5 назад) хотя за рубежом КРАБы при вторично-погредиентном течении болезни применяют, а на нас, видать, уже поставили крест... Но, все-же, мы еще живы!!!

[karimshik]

Ничего страшного, имхо, мне тоже в КРАБах отказано и уже давно по той-же причине,(лет 5 назад) хотя за рубежом КРАБы при вторично-погредиентном течении болезни применяют, а на нас, видать, уже поставили крест... Но, все-же, мы еще живы!!!

А че за препарат это КРАБ? как называется...

[kat4kat]

А че за препарат это КРАБ? как называется...

[/qu

В общем-то это то, что вы и колите. Ребиф ваш, это и есть КРАБ (копаксон, рефиб, авонекс, бетаферон). Просто в России в основном их называю ПИТРС.

[KOKSIK26]

Это абревиатуры:

ПИТРС-

Преппарат

Изменяющий

Течение

Рассеяного

Склероза

а КРАБ это

Копаксон

Ребиф

Авонекс

Бетаферон (который уже никому в нашей стране не светит)

[moroshka]

Ничего страшного, имхо, мне тоже в КРАБах отказано и уже давно по той-же причине,(лет 5 назад) хотя за рубежом КРАБы при вторично-погредиентном течении болезни применяют, а на нас, видать, уже поставили крест... Но, все-же, мы еще живы!!!

Мне не вторично прогредиентную поставили,а первично-прогредиентную редкую форму.........мало того,что болезнь редкая, дак еще и форма редкая.....тушите свет........даже иимуноглабулины бесполезны.........бешки пейте,сосудистые по весне и осени.......миорелаксанты и все на этом рекомендации........вот и выкарабкиваюсь,как сама решаю.......все правильно:Спасение утопающего дело рук самого утопающего.

[Олег]

Мне не вторично прогредиентную поставили,а первично-прогредиентную редкую форму.........мало того,что болезнь редкая, дак еще и форма редкая.....тушите свет........даже иимуноглабулины бесполезны.........бешки пейте,сосудистые по весне и осени.......миорелаксанты и все на этом рекомендации........вот и выкарабкиваюсь,как сама решаю.......все правильно:Спасение утопающего дело рук самого утопающего.

Мне такую же ставят. Предлагают лечится гормонами.

[Tani]

Мне такую же ставят. Предлагают лечится гормонами.

А на основании чего такую форму ставят? У вас никогда не было улучшений, стабильное ухудшение с самого начала?

[moroshka]

Мне такую же ставят. Предлагают лечится гормонами.

Не.......ну гормоны это путь вникуда......... мне даже этого не предлагают....обострений то нет..мрт спокойное..можно сказать даже отличное(новых очагов нет....обострения нет.....старые уменьшились).........а ноги то плохие?......я на медицину давно "забила"........ищу сама выходы.....могет получится.

[Олег]

А на основании чего такую форму ставят? У вас никогда не было улучшений, стабильное ухудшение с самого начала?

Утром лучше, чем вечером. На более длительных периодах улучшений нет.

PS. Невнимательно прочитал.У меня ППРС. Одно слово- рассеянный :)

[Lenochka]

Мне не вторично прогредиентную поставили,а первично-прогредиентную редкую форму.........мало того,что болезнь редкая, дак еще и форма редкая.....тушите свет........даже иимуноглабулины бесполезны.........бешки пейте,сосудистые по весне и осени.......миорелаксанты и все на этом рекомендации........вот и выкарабкиваюсь,как сама решаю.......все правильно:Спасение утопающего дело рук самого утопающего.

А у меня вторично-прогридиентная,но прогресс,по словам неврологов, имеет глобальные масштабы.Но форму у нас в ОКБ меняют,вот я и решила не ехать,хотя уже и договорилась по поводу транспортировки,с подругой по несчастью(её муж на машине)-не хочу рисковать,чтоб имуномудуляторы отменили?!Просто у знакомой после родов,обострение глобальное(и состояние вроде моего) поехала в ОКБ и ей отказали в КРАБах,а до родов она копаксон принимала,состояние было сносным...После родов поехала чтоб выписали,а в итоге обломали-МЫ ПАЦИЕНТАМ С ТАКОЙ ФОРМОЙ НЕ ВЫПИСЫВАЕМ!

[Ryb]

мне даже этого не предлагают....обострений то нет.

Разве это повод для отказа? У меня тоже не было обострений, а было медленное ухудшение.Дело, видимо, совсем в другом.

[moroshka]

Могет и в другом.........записала меня на осень........."Навартис" на таких случаях хочет какое то новое лекарство опробовать......набралось нас 3 человека пока......я если чесно ,чудес не жду,от этого.......поживем-увидим.

[шура]

Увы! Здесь для прогрессивного течения тоже мало что предлагают. Хотя уверяют, что ищут. Всё пробуют, но ничего пока не находят.

Для вторично-прогрессивного течения, бетаферон, если ещё есть обострения, пульс-терапию метипредом, и чаще всего митокс.

Для первично-прогрессивной формы могут предложить пульс-терапию, но вообще ничего нет.

Попробуйте спросить Azathioprin, иногда помогает, но он всё же слабее.

Легче всего тем, у кого ремитирующая форма. Но при прогрессивной форме, как и вообще при РС, скорость прогрессии разная. Да и поменяться, может скорость течения со временем.

Не отчаивайтесь. С этой болезнью, никто ничего наперёд пока не знает.

[KOKSIK26]

Могет и в другом.........записала меня на осень........."Навартис" на таких случаях хочет какое то новое лекарство опробовать......набралось нас 3 человека пока......я если чесно ,чудес не жду,от этого.......поживем-увидим.

морошка соглашайся!!!!! я тоже от Новартис на эксперименте и Экставия ихняя же...хуже не будет.Хватай удачу!!

[moroshka]

Надо сначала дожить до осени.........да я никапельки не отчаиваюсь......если чесно,то мне вообще пофиг.