Без КРАБов?

[виктор]

  Валентина писал(а):

Мы живем с другом по несчастью (РС) на одной лестничной площадке. Но мы лечимся по-разному. Он мужчина (49 лет), а мне 50. Заболел он на год раньше. Он против медикаментозного лечения. Его лечение, это : обливания холодной водой, пиявки, ванны специальные скипидар (читает ЗОЖ). Но когда сильно завернет, то на капельницы соглашается.

Но он мужчина и то, что он делает моему уму (глупому) не поддается. Он строит дачу, делает все по дому (ремонтные работы), ездит на машине и ремонтирует ее сам. Передвигается он с большим трудом (1 группа). Взял он у меня инструкцию по Бетаферону. Его вывод: на нас (больных РС) делают эксперименты. И это его мнение, и оно имеет право на существование.

Во многом Ваш сосед прав! Хотя слушать врачей нужно, они видят мир со стороны практики, а мы действительно, в какой-то мере - Эксперемент. Ведь ещё не найден выход и все мы в поиске. Но и мы можем посмотреть со стороны на РС: женщины болеют чаще, но быстрее инвалидизация наступает у мужчин, я говорю о своём регионе. У каждого друзья свой путь! Ищите! Под лежачий камень вода не течёт!

[Ёлочка]

У каждого свой РС. В этом я убеждалась не раз. Болею 5 лет, но гормонами пробовала лечиться 1 раз, и то от побочек было худо.Врачи пока разбираются что да от чего, время уходит. А лечилась в основном ноотропами, антиоксидантами( мексидол, тиоктацид), антиагрегантами(курантил). Тактивин мне не показан из-за бронхиальной астмы, из-за нее же осторожничают с гормонами( отходить потом тяжело ). Я думаю, что если бы мне копаксон назначили раньше, не было бы сейчас столько нарушений. А сейчас вот попала во временную дыру из-за поставок, т.к. на складе в Иркутске его нет. Замучила усталость и слабость, с работой еле справляюсь.Но тем не менее, слава богу, что форма заболевания у меня благоприятная ( по EDSS 3-4 балла). Очагов у меня много, но они маленькие, как дробинки рассыпаны. Вот такая форма. И у всех картина болезни разная.

[sun]

  Валерий писал(а):

Конечно о Тактивине я мог бы молчать. Колол бы себе и радовался что мне помогает. А другие мол сами по себе. Но тогда , по моему мнению, теряется смысл этого форума. Каждый должен делиться своими наработками чтобы при желании и другие ими воспользовались.

Вот и искаверкали мои слова.Смысл не в том, что Вы делитесь,это наоборот очень даже хорошо.А в том,что Вы именно пропагандируете свой способ лечения.В каждом сообщении пишите о Т-активине,это тоже самое,что я,так мне подошел бетаферон,буду об этом сообщать при каждом удобном случае.

[Валерий]

Я не Тактивин пропагандирую. Я пропагандирую то, что всем больным РС необходима патогенетическая терапия. Если ке получается КРАБы получить, так хоть Тактивин или ВМИГ пробуйте. А вдруг подойдёт

[Дмитрий]

Лет 15 назад тактивин (Т-активин) был (один из немногих препаратов, в аннотации к которому значился РС), а крабов не было, но мне он не пошел, как и крабы.

[вадим]

  Ёлочка писал(а):

У каждого свой РС. В этом я убеждалась не раз. Болею 5 лет, но гормонами пробовала лечиться 1 раз, и то от побочек было худо.Врачи пока разбираются что да от чего, время уходит. А лечилась в основном ноотропами, антиоксидантами( мексидол, тиоктацид), антиагрегантами(курантил). Тактивин мне не показан из-за бронхиальной астмы, из-за нее же осторожничают с гормонами( отходить потом тяжело ). Я думаю, что если бы мне копаксон назначили раньше, не было бы сейчас столько нарушений. А сейчас вот попала во временную дыру из-за поставок, т.к. на складе в Иркутске его нет. Замучила усталость и слабость, с работой еле справляюсь.Но тем не менее, слава богу, что форма заболевания у меня благоприятная ( по EDSS 3-4 балла). Очагов у меня много, но они маленькие, как дробинки рассыпаны. Вот такая форма. И у всех картина болезни разная.

Калю ребиф44 и пью PK-Merz нечего кроме этого 4 года по рекомендации врача, начел с показателя EDSS 4.5 сейчас 6.5 c её слов “чтобы было, если бы не ребиф”, переводят наTYSABRI главный невропатолог больницы говорит что состояние будет, как при СПИДЕ мне сравнить несчем может быть кто-то про зто читал.

[Рона]

http://msforum.samaradom.ru/index.php?show...&hl=тисабри

тут тисабри,никто вроде не пробовал.

[Валерий]

  Дмитрий писал(а):

Лет 15 назад тактивин (Т-активин) был (один из немногих препаратов, в аннотации к которому значился РС), а крабов не было, но мне он не пошел, как и крабы.

Дима, до 2003 года во всех справочниках и статьях Т-активин рекомендовали применять курсами. И при РС тоже. Я сам на этом погорел. Но потом в анотации стало рекомендовано применять постоянно и пожизненно. А я до этого сам дошёл, только раньше. Так вот, если у тебя были обострения от Тактивина, так это не от него, а от того, что ты выполнял не правильную рекомендацию, и колол курсами.

[Дмитрий]

Да нет, Валер, мне хуже стало (небольшое обострение) на фоне уколов Т-активина.

[February]

Принимает ли кто-нибудь витамины (или комплексы) в дополнение или вместо лекарств?

Сам пью - "Центрум" (комплексный) по курсу в год и "Аевит" (витамины А,Е) по осени и весной для кожи и мышц.

[Елена]

Принимает ли кто-нибудь витамины (или комплексы) в дополнение или вместо лекарств?

Сам пью - "Центрум" (комплексный) по курсу в год и "Аевит" (витамины А,Е) по осени и весной для кожи и мышц.

- - - - - - - - - - - - - -- -

В дополнение к лек-вам согласно рекомендациям Тополян и Попова из Питера,правда,это было рекомендовано не мне-пью Триовит-

Тополян рекомендует ежемесячно по неделе по 2 шт в день,Попов-по 2 недели ежемесячно тоже по 2 штА я пью с лета ежедневно по шт в день,там всего намешано,мне понравилось

[moroshka]

Да.........темка актуальная-особенно для меня..........почитала и призадумалась....а не наврежу ли я себе, если крабы начну делать....вот стоит процесс-есть не просит, а я возьму и сдвину там что -нибудь этими крабами........что тогда?......боязно как то с одной стороны, а с другой так передохнуть хочется от болезни .....да и потеснить ее чуток......

Не знаю, как и быть?

Что за ВВИГ..что за ВМИГ....обьясните......

[Дмитрий]

ВВИГ и ВМИГ - это внутривенные и внутримышечные иммуноглобулины. Про них и их применение при РС можно прочитать на форуме и в сети интернет. Они идут практически всем (ВВИГ), но дороги и в бесплатных списках их нет, хотя, если постараться, то можно добиться. Я так сделал, поскольку КРАБы мне не идут, а ВВИГны тоже не пошли... Поэтому я не лечусь ВООБЩЕ НИ ЧЕМ!

[moroshka]

  Дмитрий писал(а):

ВВИГ и ВМИГ - это внутривенные и внутримышечные иммуноглобулины. Про них и их применение при РС можно прочитать на форуме и в сети интернет. Они идут практически всем (ВВИГ), но дороги и в бесплатных списках их нет, хотя, если постараться, то можно добиться. Я так сделал, поскольку КРАБы мне не идут, а ВВИГны тоже не пошли... Поэтому я не лечусь ВООБЩЕ НИ ЧЕМ!

Дак и я ничем из лекарств....йога+питание+дыхание ....каждый день по 2 часа и все на этом......

Вот и думаю теперь про крабы то......может и нафиг не нужны?......пусть лучше так остается......а вдруг вообще вырубит........меня ведь вырубало уже не раз........

[Дмитрий]

Я пытаюсь придерживаться поговорки - "Не буди лихо, пока оно тихо"!

[moroshka]

  Дмитрий писал(а):

Я пытаюсь придерживаться поговорки - "Не буди лихо, пока оно тихо"!

Мудрая поговорка.......это мне опять неймется........стоит четвертый год, дак мне уже этого мало.....хоцца потеснить.....+крабы и совсем замечательно станет......вроде так все ясно было, пока на эту тему не наткнулась и опять задачка.....буду думу думать серьезно.....хорошо, что я ее увидела , а то думала бы, что крабы-это "конфетки"........

[Ryb]

  moroshka писал(а):

Мудрая поговорка.......это мне опять неймется........стоит четвертый год, дак мне уже этого мало.....хоцца потеснить.....+крабы и совсем замечательно станет......вроде так все ясно было, пока на эту тему не наткнулась и опять задачка.....буду думу думать серьезно.....хорошо, что я ее увидела , а то думала бы, что крабы-это "конфетки"........

Каждый решает для себя сам.А как лечить РС, если не пробовать? А "не буди лихо, пока оно тихо" - это не про рассеянный склероз.Это и так лихо, пока тихо.

[Маринчик]

  moroshka писал(а):

Мудрая поговорка.......это мне опять неймется........стоит четвертый год, дак мне уже этого мало.....хоцца потеснить.....+крабы и совсем замечательно станет......вроде так все ясно было, пока на эту тему не наткнулась и опять задачка.....буду думу думать серьезно.....хорошо, что я ее увидела , а то думала бы, что крабы-это "конфетки"........

Может крабы и не конфетки. Не всем они идут. Кому идут тот я думаю счастлив-что забыл про болезнь. А вы можете подойти к этому вопросу с другого краю- если добьетесь Крабов для себя- пробуйте, но скорей всего вам откажут- вот и решение этой проблемы.

[moroshka]

  Маринчик писал(а):

если добьетесь Крабов для себя- пробуйте, но скорей всего вам откажут- вот и решение этой проблемы.

Подумала тут чуток и решила...дадут-решусь попробовать....не дадут-ну фиг с ним.......уж из-за этого точно не расстроюсь.......жила без и буду дальше.

[Маринчик]

  moroshka писал(а):

Подумала тут чуток и решила...дадут-решусь попробовать....не дадут-ну фиг с ним.......уж из-за этого точно не расстроюсь.......жила без и буду дальше.

Вот самое правильное. Уже такой случай был. Человек решал нужны ли ему крабы или нет, ну а их просто не дали и вся проблема.

[Олег]

Такой вопросик у меня появился- жду прихода невролога. Может кто подскажет- что бы ему посоветовать? Болею 23 года, на коляске, первично-прогрессирующий.

[SVET]

  Олег писал(а):

Такой вопросик у меня появился- жду прихода невролога. Может кто подскажет- что бы ему посоветовать? Болею 23 года, на коляске, первично-прогрессирующий.

Посоветовать врачу или спросить совета у врача?

Олег, простите, Ваш вопрос о КРАБах или о лекарствах для сопутствующей терапии, или о средствах реабилитации...

[Lenochka]

  Мурочка писал(а):

интересно. каким образом можно "быть уверенным" в отсутствии скрытых обострений, на то они и скрытые... кстати, а мне не говорили никогда про то что копаксон нельзя колоть во время обострения - как раз наоборот, он очень существенно уменьшает выраженность обострения.

Обострения-это появление новых бляшек, скрытые-это без существенных внешних проявлениях,бляшки новые появляются или растут в размере прежнии-то есть находятся в активном состоянии...А копаксон и прописывают,чтоб предупредить обострения-а вернее врачи трактуют это как копаксон запалняет так называемым строительным материалом поверхность миелиновой оболочки.Чтоб при обострении этот материал разрушался,а не меелин.

[Lenochka]

  виктор писал(а):

Во многом Ваш сосед прав! Хотя слушать врачей нужно, они видят мир со стороны практики, а мы действительно, в какой-то мере - Эксперемент. Ведь ещё не найден выход и все мы в поиске. Но и мы можем посмотреть со стороны на РС: женщины болеют чаще, но быстрее инвалидизация наступает у мужчин, я говорю о своём регионе. У каждого друзья свой путь! Ищите! Под лежачий камень вода не течёт!

Ну так и получается если врачи сами признают,что болезнь пока на стадии постоянного изучения!Тогда мы подопытные кролики-первопроходцы ,а врачи практиканты(имеется в виду практиканты в лечении РС)Главное чтоб это был не бесполезный вклад в конечный результат так называемого исследованияния!

[Ирэна]

Lenochka, простите, А Вы обращаете внимание на даты сообщений, на которые отвечаете? Люди уже давно забыли о том, что когда-то написАли (в 2007 году)...