Без КРАБов?

[Валентина]

Кто осознано отказался от лекарств ( копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон)?

Выписывают ли врачи эти лекарства колясочникам и при постельном режиме?

Почему спрашиваю?

Была на копаксоне с мая 2005г. по первые месяцы 2007г. И было все хорошо.

Но копаксон перестали поставлять в Тверь в 2007г. и перевели всех на бетаферон. С октября-ноября на бетафероне. Дозу увеличивали постепенно по 0.25 и 0.5 и 0.75 и 1.Мне после него плохо и очень плохо. А самое страшное то, что у меня отказывают ноги вообще и от осознания своего состояния, беспомощности у меня появляются очень плохие мысли (кому я такая нужна? да зачем такая жизнь?)

Я все понимаю, что это глупости, что я нужна близким, но мысли то лезут.

И вот я уже неделю бросила колоть бетаферон (мой эксперимент) и мне лучше.

Я конечно боюсь остаться без медикаментозной помощи. Но если мне не идет бетаферон, то зачем себя мучить?

[Рона]

Не мучай.Я от копа чуть не задохнулась и сразу бросила.

[Рысь]

Я КРАБы ни разу не применяла. сначала долго стояла в очереди на копаксон, потом перевели на бетаферон, а потом я вовсе отказалась.

[sun]

Выписывают ли врачи эти лекарства колясочникам и при постельном режиме?

Кому как повезет.Но в основном нет.

Я не думаю,что надо категорично,в медицинском учреждении,отказываться.Это Ваш эксперимент.А если Вы там заявите-отказываюсь,они только "потрут руки"

[Вика]

Я была в экрепимент.группе на ребифе. Мне от него было очень плохо. Терпела 3 месяца, но начались очевидные ухудшения - глаза, ноги и все остальное... Куратор этой группы, профессор, сам сказал - "надо бросать, пока не поздно". Спасибо ему - не уговаривал (в отличие от других врачей. "Золотой стандарт Европы", "даром" и т.д.).

Лечение не должно быть тяжелее болезни.

Сейчас не принимаю ничего, кроме пчелок.

[cherry]

Я думаю, надо выбивать себе копаксон. Это сложно, но возможно! Главное, желание.

[Странник]

Копаксон, Ребиф, Бетаферон эффективны (в разной степени) и применяются до 6,5 по EDSS. На более тяжелях стадиях - митоксантрон. Копаксон применяется при РЕМИТИРУЮЩЕМ течении заболевания (РРРС) при ППРС и ВПРС копаксон не эффективен и не применяется.

ЗЫ. На РЕБИФ-44 - 3 года 9 месяцев, при полном отсутствии побочных эффектов. Время от времени применяю курсы препаратов (берлитион, церебролизин в/в, мексидол, мильгама в/м). Сейчас по рекомендациям врачей из МГЦРС (Хачанова Н.В.) начал применять курс препарата Акатинол Мемантин.

Состояние стабильное, ухудшения за 4 года не более чем на 0,5 балла по отдельным ФС. (сейчас 3,5 - 4 балла по EDSS)

[Ипатов О.Ю.]

Коррекция побочных эффектов Бетаферона - информация от ОООИ-БРС

слайд 1

слайд 2

[Дмитрий]

Я тоже отказался от халявного Ребифа-22 - 4 месяца было более-менее, а потом стало хуже как у Вики и пришлось бросить...

[Валентина]

Я тоже отказался от халявного Ребифа-22 - 4 месяца было более-менее, а потом стало хуже как у Вики и пришлось бросить...

Дмитрий! Бросили халявный Ребиф-22? А что взамен? Как защищаться будите?

Я не оценивала свое состояние в бал. По дому хожу без палочки (квартира большая 90кв.м.). Когда готовлю еду, то устаю и присаживаюсь (часто). На улицу практически не выхожу. У меня проблемы с мочевым пузырем, а памперсы не могу себя заставить одеть. Когда на улицу выхожу ( очень редко) то только с палочкой-выручалочкой.

[Ипатов О.Ю.]

Халявный - не значит полезный. Сто раз говорилось - слушайте только себя. То, что цена лекарства составлят круглые суммы в баксах вовсе не гарантия вашего хорошего самочувствия. А как раз наоборот - чем выше цена, тем с большей осторожностью нужно подходить к приему этих средств.

[Валерий]

Копаясь в памяти компьютера, нашёл умную мысль:

Если врач поставил диагноз Рссеянный склероз и не назначил Патогенетическую терапию, это равноценно поставить диагноз гипертония, и ждать когда будет инсульт, чтобы его лечить.

К великому сожалению у нас многие врачи утверждают что РС неизлечим, потому и лечить его нет смысла.

Пожалуйста думайте сами. Решайте сами.

В России предлагают лечение КРАБами 15% больных. Реально лечатся только 5% остальным предлагаемые препараты не подходят. А выбора нет. В нешем крае только Бетаферон. Подошёл - радуйся, ты счастливчик, на подошёл - селяви.

Но ведь есть другие, доступные препараты. Я допустим через день колю тактивин. Мне он помогает. И совсем без побочек. А ВВИГ не только помогают сдерживать обострения, но и лучше любых других лекарств востанавливает поражённую нервную систему. Я их капаю уже два года.

Уверен, пойди я на поводу у врачей и начни колоть Бетаферон, такого положительного эффекта я бы не достиг.

[varvara]

Валерий, а если внимательно прочитать книгу "РС и др. демиелиниз. заболевания" под ред. Гусева, Завалишина, Бойко, то при ППРС не назначают КРАБ-ы.

А Бойко и Захарова не всем пациентам назначают КРАБы даже при ремиттирующем, но доброкачественном течении. Они ошибаются или просто вредительствуют?

Эх, понять бы что и кому нужно...

К стати, мой доктор сказала так: "Ты получишь то, что ты хочешь, только подумай, надо ли это тебе". Опытный и известный доктор...

[Странник]

Вот уже и Бойко с Захаровой во вредительстве обвинили и заодно в незнании проблемы РСа... далеко зайдете товарисчи Или это очередная тема по обсиранию врачей и лекарств которые помогают десяткам тысяч людей?

[Рона]

Валерий, а если внимательно прочитать книгу "РС и др. демиелиниз. заболевания" под ред. Гусева, Завалишина, Бойко, то при ППРС не назначают КРАБ-ы.

А Бойко и Захарова не всем пациентам назначают КРАБы даже при ремиттирующем, но доброкачественном течении. Они ошибаются или просто вредительствуют?

Эх, понять бы что и кому нужно...

К стати, мой доктор сказала так: "Ты получишь то, что ты хочешь, только подумай, надо ли это тебе". Опытный и известный доктор...

Не могу привыкнуть .Завалишин вредительствует?Я привыкла верить врачам,все бывает в жизни,но врачи работают и не всех интересуют только деньги.Сейчас у нас забастовка учителей школ и университетов.Молодцы.Учителям и врачам платить надо,их брак дорого обходится.

[varvara]

Да я как раз иносказательно!!! Уж кого-кого, а Марию Николаевну я не могу ни в чем обвинять! Она мой доктор!

Я имела в виду то, что врач решает, назначать КРАБ-ы или нет. И не всем они показаны.

Может, я должна была "смайлики" вставить, чтобы был ясен тон... Извините, но вы меня не так поняли!!!

[klapusia]

Ребята, но ведь крабы нужно колоть, если ты уверен, что у тебя нет скрытых обострений и нет побочных болезней. Отсюда и реакция организма может быть разная.

[Валерий]

Прежде чем принимать решение о патогенетической терапии при лечении РС, надо чётко понимать, чем опасно это заболевание.

Как-то в переписке с Олегом, его посетила мысль что РС это Шагреневая кожа. Читали наверно этот рассказ.

Там после каждого получения удовольствия, кожа сжималась. И как только она пропадала - жизнь заканчивалась.

Так и у нас. После каждого обострения , в зависимости от его длительности и интенсивности, происходит блокировка бляшками определённой части белого вещества головного и спинного мозга.

В конечном итоге боляшек становится так много, что не остаётся путей по которым головной мозг мог бы управлять переферической нервной системой. Человек становится полностью парализован.

Чтобы этого не допустить, надо не допускать появление новых бляшек.

А бляшка - это соединительная ткань на месте разрушенного миелина. К великому нашему сожалению нет способов удалить эту бляшку и восстановить там миелин.

Так вот, бляшки появляются после и во время обострений.

Задача не допустить этих обострений. Для этого и служит Патогенетическая терапия.

У каждого больного заболевание находится в разной стадии. Иммунная система по разному реагирует на разные препараты. Нужно искать своё лекарство. Это может сделать врач по результатам анализов и своего опыта работы. А если такого врача нет, то надо искать СВОЁ лекарство методом проб и ошибок. Я думаю этот метод всё-таки лучше чем попробовав одно, и не получив положительного зффекта, сложить руки и ждать решения всевышнего.

[sun]

Я допустим через день колю тактивин. Мне он помогает. И совсем без побочек. А ВВИГ не только помогают сдерживать обострения, но и лучше любых других лекарств востанавливает поражённую нервную систему. Я их капаю уже два года.

Сколько читаю Ваши сообщения,столько натыкаюсь на слова "а я тактивин...".Сколько раз говорили:"сколько больных РС,столько и его разновидностей"

Долго думала стоит ли мне начать какое-нибудь другое лечение.Пока решила над собой не экспериментировать.Хотя кто знает,что будет дальше.

[Мурочка]

Ребята, но ведь крабы нужно колоть, если ты уверен, что у тебя нет скрытых обострений и нет побочных болезней. Отсюда и реакция организма может быть разная.

интересно. каким образом можно "быть уверенным" в отсутствии скрытых обострений, на то они и скрытые... кстати, а мне не говорили никогда про то что копаксон нельзя колоть во время обострения - как раз наоборот, он очень существенно уменьшает выраженность обострения.

[Дмитрий]

Дмитрий! Бросили халявный Ребиф-22? А что взамен? Как защищаться будите?

Я не оценивала свое состояние в бал. По дому хожу без палочки (квартира большая 90кв.м.). Когда готовлю еду, то устаю и присаживаюсь (часто). На улицу практически не выхожу. У меня проблемы с мочевым пузырем, а памперсы не могу себя заставить одеть. Когда на улицу выхожу ( очень редко) то только с палочкой-выручалочкой.

Уже 2-й год я колю ВМИГ - ухудшений за это время не наблюдаю. Ну, и пью Баклофен от спастики.

ВВИГ в больнице в этом году мне рекомендовать и даже пробовать не стали, ссылаясь на отсутствие рекомендаций по его применению от вышестоящих организаций. Зато порекомендовали ВМИГ, правда, только на ближащие полгода.

[SVET]

Ребята, но ведь крабы нужно колоть, если ты уверен, что у тебя нет скрытых обострений и нет побочных болезней.

В том, что нет скрытых обострений, никто не уверен. Этого никто не знает. А уж "побочные" болезни после тридцати есть у всех.

а мне не говорили никогда про то что копаксон нельзя колоть во время обострения - как раз наоборот, он очень существенно уменьшает выраженность обострения.

И мне тоже врач так говорит!

[Валерий]

sun | Сообщение #19|

Сколько читаю Ваши сообщения,столько натыкаюсь на слова "а я тактивин...".Сколько раз говорили:"сколько больных РС,столько и его разновидностей"

Долго думала стоит ли мне начать какое-нибудь другое лечение.Пока решила над собой не экспериментировать.Хотя кто знает,что будет дальше.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Я начал колоть Тактивин, когда о патогенетической терапии рассеянного склероза ни кто даже не слышал. В СССР считалось что в этой болезни лечат только осложнения. А сам процесс остановить не возможно. Ну а меня кто-то за руку взял и к Тактивину подвёл. На свой страх и риск стал его колоть. И вот уже 9 лет.

Я не знаю, помогает ли он мне. У меня нет двойника болеющего РС. Который бы лечился так же как и я, но без Тактивина. НО.

Просыпаюсь утром. Болит поясница. Вспоминаю. Вчера не колол. Ещё до умывания набираю ампулу Тактивина в инсулиновый шприц - и в живот.

Так не должно быть, но через несколько минут я поясницу уже не чувствую. Умываюсь согнувшись над ванной. А вот без Тактивина это я сделать бы не мог. Уже проверено.

Стал капать Октагам. Ну думал, тактивин теперь не нужен. Ан нет. Спастика без него стала усиливаться. Пришлось вернуться. Тем более ни чего отрицательного я от него не ощущаю.

Конечно о Тактивине я мог бы молчать. Колол бы себе и радовался что мне помогает. А другие мол сами по себе. Но тогда , по моему мнению, теряется смысл этого форума. Каждый должен делиться своими наработками чтобы при желании и другие ими воспользовались.

Я не разработчик и не производитель Тактивина. Мне его рекламировать не к чему. НО мне от него лучше. И я буду рад что и другому, он поможет.

[Валентина]

sun | Сообщение #19|

Сколько читаю Ваши сообщения,столько натыкаюсь на слова "а я тактивин...".Сколько раз говорили:"сколько больных РС,столько и его разновидностей"

Долго думала стоит ли мне начать какое-нибудь другое лечение.Пока решила над собой не экспериментировать.Хотя кто знает,что будет дальше.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Я начал колоть Тактивин, когда о патогенетической терапии рассеянного склероза ни кто даже не слышал. В СССР считалось что в этой болезни лечат только осложнения. А сам процесс остановить не возможно. Ну а меня кто-то за руку взял и к Тактивину подвёл. На свой страх и риск стал его колоть. И вот уже 9 лет.

Я не знаю, помогает ли он мне. У меня нет двойника болеющего РС. Который бы лечился так же как и я, но без Тактивина. НО.

Просыпаюсь утром. Болит поясница. Вспоминаю. Вчера не колол. Ещё до умывания набираю ампулу Тактивина в инсулиновый шприц - и в живот.

Так не должно быть, но через несколько минут я поясницу уже не чувствую. Умываюсь согнувшись над ванной. А вот без Тактивина это я сделать бы не мог. Уже проверено.

Стал капать Октагам. Ну думал, тактивин теперь не нужен. Ан нет. Спастика без него стала усиливаться. Пришлось вернуться. Тем более ни чего отрицательного я от него не ощущаю.

Конечно о Тактивине я мог бы молчать. Колол бы себе и радовался что мне помогает. А другие мол сами по себе. Но тогда , по моему мнению, теряется смысл этого форума. Каждый должен делиться своими наработками чтобы при желании и другие ими воспользовались.

Я не разработчик и не производитель Тактивина. Мне его рекламировать не к чему. НО мне от него лучше. И я буду рад что и другому, он поможет.

Я с Вами согласна! Решать и выбирать лечение (конечно желательно согласованное с лечащим врачом) должен каждый сам. Но если кому-то поможет совет, то это здорово. Мне шел копаксон, а кому-то он и на дух не нужен. Мне не идет бетаферон, а кто-то на него молится. Спасибо!

[Валентина]

Мы живем с другом по несчастью (РС) на одной лестничной площадке. Но мы лечимся по-разному. Он мужчина (49 лет), а мне 50. Заболел он на год раньше. Он против медикаментозного лечения. Его лечение, это : обливания холодной водой, пиявки, ванны специальные скипидар (читает ЗОЖ). Но когда сильно завернет, то на капельницы соглашается.

Но он мужчина и то, что он делает моему уму (глупому) не поддается. Он строит дачу, делает все по дому (ремонтные работы), ездит на машине и ремонтирует ее сам. Передвигается он с большим трудом (1 группа). Взял он у меня инструкцию по Бетаферону. Его вывод: на нас (больных РС) делают эксперименты. И это его мнение, и оно имеет право на существование.