Митоксантрон

[KOKSIK26]

вчера ездил на консультацию к хорошим специалистам.Спросил про этот Митоксантрон. Ничего хорошего не сказала.Это равносильно облучению...Из всего г*вна,что мы вливаем в себя при обострениях,посоветовала именно Солу Медрол. Я верю своему врачу.Хотя и знаю,что мнения у всех разные.

[Дмитрий]

Гормоны хороши для снятия (купирования) обострения, но это палка о двух концах... Одно они лечат, а другое калечат. Но, для быстрого эффекта, особенно на ранних стадиях используют именно их. Для продления ремиссии и уменьшения количества и выраженности ухудшений, особенно при вторично-прогрессирующей стадии РС, используется митоксантрон.

[HroI]

Митоксантрон тоже вешь не безобидная :-(. Меня после 3-ей капельницы до сих пор колбасит. Показатели крови стали низкими. Усталость какая-то неприкращающаяся, онемения всякие, тошнота периодически и т.д.

Ой, смешно и грустно одновременно. Купила себе в унитаз синюю таблетку, ну бросаешь в бак и месяц спускаешь синюю воду с антимикробным действием.

Так вот после этого митоксантрона, который тоже такой же синий, на эту воду смотреть не могу, хочется в ентот унитаз бэ....

И таблека зараза прилипла и видимо пока окончательно не растворится, я ее не отдеру.

Короче, не совершайте моих ошибок :-)))))))))))))))))))))))))))))))))))

[викинг]

Основная проблема, которою может сздать миток. - проблемы с сердцем, При дозе более 140 мг/м2, Это печально!

[Omagic]

вчера ездил на консультацию к хорошим специалистам.Спросил про этот Митоксантрон. Ничего хорошего не сказала.Это равносильно облучению...Из всего г*вна,что мы вливаем в себя при обострениях,посоветовала именно Солу Медрол. Я верю своему врачу.Хотя и знаю,что мнения у всех разные.

А как это определяешь, хороший специалист или нет? Солу-Медрол подходит не всем. И врач, хороший, это должен знать. Мне, например, солу-медрол два раза делали и никакого эффекта вообще, как вода. Митоксантрон был один раз. Без тошниловки. Но, думаю, по-лучше. Три месяца пройдет - буду еще делать.

[шура]

А как это определяешь, хороший специалист или нет? Солу-Медрол подходит не всем. И врач, хороший, это должен знать. Мне, например, солу-медрол два раза делали и никакого эффекта вообще, как вода. Митоксантрон был один раз. Без тошниловки. Но, думаю, по-лучше. Три месяца пройдет - буду еще делать.

У меня тоже такое было. Если обострение не очень остро выражено, затронуты не моторные функции, а скажем картинка в глазах двоится или дрожит, то это сразу не чувствуешь. Я всё же ложился под капельницу, если обострение долго не проходило, боялся, что моторика начнёт страдать, а это то, чего я больше всего боюсь.

Но я писал Коскику про пульс-терапию. Я её сам делал и она мне очень помогла. Такое лечение тоже иногда предлагают. При пульс-терапии кортизон ( преднизолон ) дают регулярно вне зависимости, есть ли обострение. Это одна из не так редко предлагаемых терапий.

У митоксантрона главная проблема, что он имеем максимальную дозу. И эта доза кумулятивна, т.е. она на всю жизнь. Исходя из величны поверхности Вашего тела, определяется, сколько лекарства Вам можно вообще влить за всю жизнь. Выходит, при хорошей дозировке около двух с половиной лет. Лекарство кардиотоксично, больше вливать нельзя. Я читал про одного английского профессора. Он стабилизиривал своих больных митоксантроном, потом переводил их на копаксон. Якобы хорошо работало.

[Huebsch]

Митоксантрон делают посредством капельниц.

Схема приема опять же индивидуальная. Мне например делают раз в месяц в течение 3-х месяцев и потом в течение года раз в 3 месяца.

Я переношу митоксантрон лучше чем гормоны.

Hroi, а скажите пожалуйста, Вам Митоксантрон продолжают капать уже после Стволовых клеток? Или эта схема была до операции?

[HroI]

Hroi, а скажите пожалуйста, Вам Митоксантрон продолжают капать уже после Стволовых клеток? Или эта схема была до операции?

Митоксантрон до клеток мне не делали. Назначили после клеток по схеме описанной выше.

[Маринчик]

Митоксантрон до клеток мне не делали. Назначили после клеток по схеме описанной выше.

А смысл этого. Делать стволовые клетки, а после применять очень серьезный препарат?

[HroI]

А смысл этого. Делать стволовые клетки, а после применять очень серьезный препарат?

Не давать имунной системе очухиваться, как можно дольше держать ее в подавленном состоянии, чтобы предотвратить атаки.

Пока это работает. Митоксантрон не всем назначают после ск. Только тем у кого перед ск был активный процесс. У меня была активность по данным МРТ.

Но откровенно говоря, я думаю, что больше митоксантрон делать не буду, он ухудшает мое состояние.

Причем это тоже обсуждалось, то что можно прекратить прием если будут ухудшения.

Маринчик, ты ж понимаешь, это же все еще на стадии эксперимента.

[Юлёк]

Мой опыт "общения" с Митоксантроном:

до клеток М. был пару раз, тогда (с 2004 г.) была сильная прогрессия, и он реально помогал. По крайней мере, намного лучше Солу-медрола.

После клеток пока, слава Богу, держусь без М. Только после рождения доченьки был Солу-медрол .

В самом деле, ребята, после трансплантации (и лёжки в боксе) в моей жизни пошла светлая полоса.

Это тот самый случай, когда помог Бог... редкий случай, но он бывает, имхо, у каждого человека, но только его можно не заметить, пропустить.

Сейчас очень надеюсь обходиться без серьёзного лечения, как можно дольше. Хочу провести, своего рода, эксперимент - насколько изменение характера повернёт в обратную сторону р.с. Предполагаю, что обновлённый характер принесёт жизнь с очень редкими и слабенькими обострениями .

Ребята, вспомните Катеньку/ Katanu. Для меня её опыт стал показательным и самым лучшим образцом . Спасибо большое от всех желающих выздороветь!

[Huebsch]

Вот Юлин вариант на первый взгляд более понятен. Митоксантрон и как следующий этап - стволовые клетки, связанные с более тяжелой химиотерапией, раз уж первое не сработало...

HroI, а после СК не рассматривался вариант применения чего-нибудь из КРАБов, врачи ничего об этом не говорили? Они ведь вроде как тоже способствуют предотвращению обострений? Почему именно Митоксантрон?

И да, связь с характером - или точнее с мировоззрением в целом - к сожалению или к счастью замечать приходилось...Так что работа и работа над собой :) Всем удачи!

[HroI]

Вот Юлин вариант на первый взгляд более понятен. Митоксантрон и как следующий этап - стволовые клетки, связанные с более тяжелой химиотерапией, раз уж первое не сработало...

HroI, а после СК не рассматривался вариант применения чего-нибудь из КРАБов, врачи ничего об этом не говорили? Они ведь вроде как тоже способствуют предотвращению обострений? Почему именно Митоксантрон?

И да, связь с характером - или точнее с мировоззрением в целом - к сожалению или к счастью замечать приходилось...Так что работа и работа над собой :) Всем удачи!

В юлином случае митоксантрон применялся неврологами для снятия обострения и остановки прогрессирования заболевания, а вот ск уже сделали гематологи преследуя ту же задачу+ глобальную задачу по уничтожению дефектных лимфацитов.

Вот только я не поняла зачем ей после трансплантации сделали т-клеточную вакцинацию.

Митоксантрон в моем случае это продложение процесса уничтожения лимфацитов, который начался почти год назад. Если говорить простым языком, то делая трансплантацию, врачи прошлись здоровой газонокосилкой по сорнякам, а митоксантрон это руки, которые додергивают, то что не скосила газонокосилка. Т.о. предполагается, что после ск в принципе обострений быть не должно.

КРАБы не обсуждались. Их не назначают. Почему не знаю. Хороший вопрос для конференции на которой будет Новик А.А. -директор клиники Максимова.

[викинг]

А почему после АТСК нельзя колоть бтаферон? Павел Кална из Питера колол ведь!

[Huebsch]

КРАБы не обсуждались. Их не назначают. Почему не знаю. Хороший вопрос для конференции на которой будет Новик А.А. -директор клиники Максимова.

Да, было бы интересно узнать. Ведь у Митоксантрона очень ограниченный ресурс: максимум 10 капельниц х 20 мг на всю жизнь. А хотелось бы иметь хоть какой-то резерв на будущее....

[HroI]

Да, было бы интересно узнать. Ведь у Митоксантрона очень ограниченный ресурс: максимум 10 капельниц х 20 мг на всю жизнь. А хотелось бы иметь хоть какой-то резерв на будущее....

В ближайшие 7 дней еду на МРТ в клинику, узнаю ответ на этот вопрос. Знаю только что после АТСК до некоторого времени не рекомендовалось никак воздействовать на новый иммунитет. Потом было принято решение о назначении митоксантрона пациентам с активностью на МРТ, тем у кого было все спокойно митоксантрон не назначали.

[Юлёк]

В юлином случае митоксантрон применялся неврологами для снятия обострения и остановки прогрессирования заболевания, а вот ск уже сделали гематологи преследуя ту же задачу+ глобальную задачу по уничтожению дефектных лимфацитов.

Вот только я не поняла зачем ей после трансплантации сделали т-клеточную вакцинацию.

Митоксантрон в моем случае это продложение процесса уничтожения лимфацитов, который начался почти год назад. Если говорить простым языком, то делая трансплантацию, врачи прошлись здоровой газонокосилкой по сорнякам, а митоксантрон это руки, которые додергивают, то что не скосила газонокосилка. Т.о. предполагается, что после ск в принципе обострений быть не должно.

КРАБы не обсуждались. Их не назначают. Почему не знаю. Хороший вопрос для конференции на которой будет Новик А.А. -директор клиники Максимова.

Так получилось, что первый Митокс. был пройден в Клинике Иммунопатологии с гематологами. Почему-то в обычных больницах при р.с. с ним опасались сталкиваться. А теперь уже привыкли, раз уж помогает.

А Т-вакцинация была, действительно, сразу после клеток. Как говорили, для поддержки полученного результата. Это мне тоже пошло хорошо, и можно было бы и сейчас ставить. Но подняли цену до 30 тыс. Хотя хорошая была "штучка" для недопущения обострений. Мне кажется, что этот процесс можно было бы назвать очисткой крови. Из неё тоже удалялись дефектные лимфоциты, о чём говорит HroI.

[Юлёк]

Ребята, прошу прощения, получилось как-то скомканно :(, поэтому нужны 2 уточнения =>

1). назначение Митоксантрона началось с неврологов центра РС. Тогда мне перестали помогать гормоны, поэтому пришлось обратиться к "химии" - супрессивной терапии Митоксантроном.

2). насчёт Т-вакцинации - ходят слухи, что её, вроде как, запретили для рс-ников из-за плохого результата :-о.

Я постараюсь узнать этот вопрос подробнее и напишу в соответств. теме.

[HroI]

Ребята, прошу прощения, получилось как-то скомканно :(, поэтому нужны 2 уточнения =>

2). насчёт Т-вакцинации - ходят слухи, что её, вроде как, запретили для рс-ников из-за плохого результата :-о.

Я постараюсь узнать этот вопрос подробнее и напишу в соответств. теме.

Юлек, не то чтобы запретили, просто доказали ее неэффективность. А так если в инете пошарить, ее можно запросто сделать и сейчас.

[Надежда П.]

Привет всем! Скажите, пожалуйста, кто митоксантрон капал: правда, что от него волосы выпадают? хочу знать, к чему надо быть готовой

[LILO]

У меня волосы сильно не выпадали. Беспокоит только сильная слабость и тахикардия. Некоторое время шелушится кожа на руках и ногах.

[Рысь]

Привет всем! Скажите, пожалуйста, кто митоксантрон капал: правда, что от него волосы выпадают? хочу знать, к чему надо быть готовой

волосы у меня тоже выпадали, лучше покороче постричься, но лысой не останетесь, это точно, потом все восстановится.

[Дмитрий]

У меня волосы сильно не выпадали. Беспокоит только сильная слабость и тахикардия. Некоторое время шелушится кожа на руках и ногах.

А кто тебе порекомендовал этот препарат? Глупый вопрос, но мне его задала главный невролог города, когда я спросил ее о возможности мне использовать митоксантрон. И я не знал, что ответить...

[LILO]

А кто тебе порекомендовал этот препарат? Глупый вопрос, но мне его задала главный невролог города, когда я спросил ее о возможности мне использовать митоксантрон. И я не знал, что ответить...

Я в декабре 2008г. лежала в 11 ГБ и наблюдала меня Гольцева Н.В. и Овчаров В.В. Там мне и начали курс Митоксантрона. И продолжаю капать его дома, под контролем анализа крови и ЭКГ, каждые три месяца.

[Omagic]

Привет всем! Скажите, пожалуйста, кто митоксантрон капал: правда, что от него волосы выпадают? хочу знать, к чему надо быть готовой

Делала митоксантрон два раза. Волосы у меня не выпадали. Первый раз слышу. И вообще никаких побочек не было. Не рвало, не тошнило. Было мутно слегка пару дней - и все. Но это не считается! И у Вас совсем не обязательно должны быть побочки!