Нужна помощь

[andrewpli]

отвлеклись от основной темы.

беседовал с врачем по рс у нас, говорит что при таких поражениях как у Зули уже не помогает ничего, ни коп ни бетаферон, + есть какие-то приказы по которым нельзя назначать эти лекарства.

вот...

а мне врачиха их своих запасов отдала коробку копа.

три с половиной прислала Мурочка (спасибо ей огромное)

в понедельник поеду в больницу, оформлять карту на мсэ, на инвалидность. получу инвалидность, буду штатно колоть. меня оказывается в фед список включили, без решения о присвоении инвалидности...

[Greenpeace]

Я не знаю какие приказы есть, но такие препараты не назначают уже тем, кто самостоятельно не ходит. Так мне сказала гл. невролог. Для их получения надо еще стоять на своих ногах и передвигаться хоть в пределах квартиры.

И вот сильно интересно, откуда у врача СВОИ запасы копаксона? После этого я понимаю, почему надо сдавать пустую стеклотару из-под препаратов!

Ну и я тебя поздравляю, пусть маленькая - но победа!

[andrewpli]

у нее родственница рс-ница, переходила с копа на бетаферон и осталась коробка, говорит мне не к чему а тебе нужнее

[Greenpeace]

Тебе действительно нужнее! Я думаю, вот дали бы мне бетаферон хотя бы еще год назад, когда я хоть с клюшкой, но сама вокруг дома гуляла. Возможно так бы и продолжала гулять по улице, а не по квартире.

Ну что, спасибо врачу и Мурочке :) Сейчас бессеребренников мало осталось, а жаль. :)

[Ёлочка]

В прошлом году, когда я лежала в больнице с обострением, врач сказал типа:" Ну, если будет хуже ( ...? видимо, когда совсем ноги отнимутся, т.к. я уже 5 лет хромаю то на одну ногу, то на другую, то на обе сразу), тогда надо назначать ПИТРС". Лежала со мной женщина с РС, стаж болезни 30 лет, с огромным трудом добиралась до туалета, ей назначили бетаферон и совсем е свалили, т. к. было видимо поздно. По EDSS двигат нарушения недолжны быть более 6 баллов ( непостоянная или односторонняя поддержка для хотьбы на расстояние 100 м). Где логика? От меня видимо тоже ждали более 6 баллов? Копаксон назначили только в этом году после того, как я съездила в Новосиб. Так что бедную Зульфию сначала свалили, чтобы потом не тратить на нее деньги. Видимо у них проскальзывала мысль, что она же сирота, с нее нечего взять. Иначе чем объяснить такое равнодушие к ней. Наверняка она лежала в больнице и врачи видели ее состояние и по вызову приходили. Итак запустили болезнь!!! Откуда бедная девчонка могла знать, что это за штука РС?

[Аля]

Жалко девочку до слез. Но, спасибо Андрею, она теперь хоть немного знает о своей болезни. Ведь можно ещё получить и ИГ, если откажут в в/в, то хотя бы купить в/м. Нашим ребятам неплохо помогает. Так же, она теперь в курсе, что есть препараты, которые могут облегчитиь состояние, а так же такие, которые надо принимать профилактически. В большинстве своем они недорогие.

Андрей, привет ей от всех нас!

[andrewpli]

да я ей всегда напоминаю 8-) говорю что мы с ней не одни 8-) есть масса людей, но никто не отчаивается, мы нужны друг другу может ее фото сделать ? напрягает то что она ползает, скоро теперь коляску дать должны.

[Аля]

Я вот как-то газетку читала. "Моя семья" называется. На одной из последних страниц печатаются просьбы о помощи. Так вот, есть группа людей, которые создали организацию, помогающую нуждающимся. К примеру принимают вещи от населенияч и передают тем, кому они нужны. В школу детей помогают собрать. Мальчику компьютр подарили. Я вот и подумала, может ей написать туда? Могла бы и помощь материальная прийти, а так же вещички ляльке не помешают. А может, даже комп старенький кто-нибудь выделит, сможет с нами общаться или даже подработать на нем.

[andrewpli]

а вот и Зуля 8-) всем от нее привет. у нее не то что бы очень хорошо дела идут. Появились пролежни где колени на коляску упираются когда она сидит. Зато у ее сестры радость - беременна 8-)

[andrewpli]

Сегодня ночью Зуля ушла.

[Vad]

соболезную

[Elen]

Как жаль, такая молодая(((. Царствия ей небесного и вечный покой.

[Маринчик.]

[Yulia]

Царствие ей небесное.

[ksjucha]

царствие ей небесное

[Каспер]

Царствие ей небесное

[elenakes2009]

соболезную

[Людмила]

Скорблю...

[МАГИЯ]

СОБОЛЕЗНУЮ