Добро пожаловать!

[Дмитрий]

... Но вот, что знаю: в линейке иммуномодуляторов РЕБИФ – с самой мягкой дозировкой, потом КОПАКСОН и что- то еще (не помню) и последний БЕТАФЕРОН (тяжелый препарат для привыкания). Действительно РЕБИФ, я его делала по программе 1 год, адаптация к нему проходит достаточно быстро и безболезненно. Это не говорит о его, РЕБИФЕ, бездейственности и плохом качестве действия. Пример из жизни: мне и еще одной девушке (в одно и тоже время) начали выписывать и делать БЕТАФЕРОН. Она, не выдержав, сдается через месяц и переходит на КОПАКСОН, а мне он не подходит...

Странно, я всегда считал, что самый мягкий - это КОПАКСОН, затем идут РЕБИФ и БЕТАФЕРОН...

КОПАКСОН и БЕТАФЕРОН я не пробовал, а от РЕБИФа после 5-ти месяцев использования пошли большие ухудшения и пришлось его прекратить. :(

Кополимер-1 отличается от др. иммуномодуляторов тем, что (ИМХО) создает ложные цели для атак собственной иммунной системы, тем самым уменьшая повреждения нервных волокон...

[sun]

Странно, я всегда считал, что самый мягкий - это КОПАКСОН, затем идут РЕБИФ и БЕТАФЕРОН...

КОПАКСОН и БЕТАФЕРОН я не пробовал, а от РЕБИФа после 5-ти месяцев использования пошли большие ухудшения и пришлось его прекратить. :(

Кополимер-1 отличается от др. иммуномодуляторов тем, что (ИМХО) создает ложные цели для атак собственной иммунной системы, тем самым уменьшая повреждения нервных волокон...

Видете, какова болезнь РС: сколько больных - столько и м мнений, сколько врачей - столько и мнений..........

Доверять врачам – это надежда на излечение. Думаю, когда дело касается лечения, каждый сам знает, что ему можно и нужно.

Я перестала доверять, когда мне обещали в клиниках «золотые горы» на излечение и называли за это сумасшедшие цены. А толку не было никакого.

Сейчас, да уже наверное, лет 6, я знакома с одним врачом – невропатологом, с которой приятно поговорить и одним своим словом она вселяет надежду, а не экспериментами надо мной.

Опять оговорюсь: это мое сугубо личное мнение! Оно есть у каждого и каждый с ним живет.

С пожеланием здоровья всем sun :)

[sun]

Всем приветик! Доброго утра, дня, вечера!

Действительно РЕБИФ, я его делала по программе 1 год, адаптация к нему проходит достаточно быстро и безболезненно...

... мне и еще одной девушке (в одно и тоже время) начали выписывать и делать БЕТАФЕРОН. Она, не выдержав, сдается через месяц и переходит на КОПАКСОН, а мне он не подходит...

Это у тебя она (адаптация к Ребифу) прошла быстро и безболезненно, а я чуть было от него не слегла окончательно. Пыталась адаптироваться три месяца, пока занимавшийся мной профессор не сказал: "Надо заканчивать, пока не поздно." В моем случае нарушался тот самый принцип, что "лечение не должно быть тяжелее болезни".

Ты же сама пишешь - что помогает одному, другому не подходит. И приходится быть аккуратным в своих высказываниях, чтобы никто не принял их за безусловную рекомендацию. Меня этому научили на форуме.

В своих высказываниях о лекарствах, которые использую, я действительно перешла границы и так нельзя?!

Для чего же тогда нужен форум и обмен информацией о лечении, если это никому не надо. Я же никому и ничего не навязываю, я делюсь, а уж у каждого своя голова на плечах.

[Рона]

Всем приветик! Доброго утра, дня, вечера!

Действительно РЕБИФ, я его делала по программе 1 год, адаптация к нему проходит достаточно быстро и безболезненно...

... мне и еще одной девушке (в одно и тоже время) начали выписывать и делать БЕТАФЕРОН. Она, не выдержав, сдается через месяц и переходит на КОПАКСОН, а мне он не подходит...

Это у тебя она (адаптация к Ребифу) прошла быстро и безболезненно, а я чуть было от него не слегла окончательно. Пыталась адаптироваться три месяца, пока занимавшийся мной профессор не сказал: "Надо заканчивать, пока не поздно." В моем случае нарушался тот самый принцип, что "лечение не должно быть тяжелее болезни".

Ты же сама пишешь - что помогает одному, другому не подходит. И приходится быть аккуратным в своих высказываниях, чтобы никто не принял их за безусловную рекомендацию. Меня этому научили на форуме.

Вика,я с тобой согласна.Я чуть не задохнулась:копаксон вызвал такую аллергию.Советовать на форуме нельзя,только иногда в "Бабушкиных советах"или "Красивой быть просто". Советовать в теме"РС" нельзя. Нужна информация,потом каждый решает сам.

Золотые слова - подпишусь под каждой строчкой. Олег

[Валентина]

Нас скоро будет 100 человек зарегистрированных на форуме. Как много!

[Рона]

Здравствуйте, люди!

Здравствуйте, люди мои дорогие.

Умные, добрые, честные, злые.

Всех вас сегодня к себе приглашаю,

Будут вам песни и бублики с чаем.

Давайте знакомиться!Рона.Родилась в Риге.Окончила РПИ,химфак.Замужем.

Моя семья:муж,сын,я.Живем в Кармиэле.Интересы:книги,музеи,картины,

новые города,театры.Была в Москве,Питере,Киеве,Таллинне,Вильнюсе,Ереване,

Баку,Самарканде,Бухаре,Львове,Ярославле,Черкасах.

Новички,и не только,давайте знакомиться.

Аля. Живу на Кавказе, в Нальчике.

Семья моя – это мои любимые мальчики- муж и сын, и моя кошка. Закончила Московский текстильный институт, химфак.

Увлечения – это семья. ( включают воспитание, кулинарию, совместный отдых и всё-всё-всё ). Лично для себя – это немного вязание, книги, цветоводство.

Была в Москве, Питере, Минске, Вильнюсе, Киеве, облазили всё Черноморское побережье, Краснодарский край, Ростов. Люблю ездить в Кисловодск, это от нас в 70км, городок маленький, но мы находим, что посмотреть и куда сходить. Люблю природу, горы. Вот где можно задуматься о бренности своего существования. Вообще, люблю туризм, надеюсь, что ещё будет время и здоровье, чтобы увидеть много нового.

Lana Светлана. 27 лет. Живу в Туле.

Моя семья - это мои родители и две кошки

Увлечения - вязание, компьютер во всех его проявлениях, пишу стихи и прозу, немножечко пою.

Еще одним увлечением и самым большим хобби - является моя профессия - я юрист, люблю помогать людям в этом направлении.

Была в Москве, Кисловодске, Пятигорске, Есентуках, Нальчике, Грузии, Черноморском побережье. Люблю свою полосу для отдыха с чудесными сосновыми борами

Oleg. Привет всем, меня зовут Олег я живу в городе Элиста мне 36 лет женат воспитываем двух дочерей. Болен РС 14 лет. Очень рад появившейся возможности общаться с коллегами по не счастью.

Здравствуйте! Я новичок. Живу в Твери. Болею с 2000 года! Будем дружить! Валентина.

Сергей В. Здравия желаю!

Чёта я запоздал с общим приветствием...в форумах до этого не общался, да и вообще не продвинутый юзер но опыт приходит ведь с практикой. Я живу в Тольятти, мне 31.Семья есть, друзья и товарищи есть, и много... что ещё.... есть пёс, тоже превосходный друг. Очень рад со всеми Вами познакомиться. С детства люблю рисовать, а с появлением компа это превратилось в любимйшее дело

Энди

Мне жутко стыдно,что я не заходил в этот раздел.Вдруг кто-то не знает меня,особенно новички.Я Андрей,мне в этом году 50 лет,болею с 1976 года,вот уже пять лет в коляске.Особенно сильное обострение началось ещё в прошлом году,провёл пульс-терапию метипредом,стало намного хуже.Разведён.Есть любящие родители и любимая всеми собачка Дашенька,двор-терьер,потрясающе умная.Живу в Северске Томской области.

Обещаю заглядывать сюда почаще

[Рона]

Давайте знакомиться!

В чате я sun, мне 30 лет, я закончила университ, была замужем, была профессиональгой спортсменкой по плаванию

[Рона]

Oleg

Привет всем, меня зовут Олег я живу в городе Элиста мне 36 лет женат воспитываем двух дочерей. Болен РС 14 лет. Очень рад появившейся возможности общаться с коллегами по не счастью.

[Вика]

Я – Вика, мне 45. Родилась и живу в Москве. В прошлой жизни – научный сотрудник, физика минералов. Хорошо поездила по стране – Урал, Забайкалье, Сибирь, Дальний Восток, Приморье, Средняя Азия, Памир, Казахстан. Бывала и в Прибалтике, и на Черном море. Любимый, но теперь далекий город – Одесса.

Сейчас – программист.

Всем – удачи!

[Валентина]

Валентина.

Живу в Твери и мне 49 лет. Заболела 6 лет назад. Семья есть: муж и две дочери. Одна взрослая - 23 года, другой - 15 лет. Работала финансистом. С 45 лет на инвалидности ( вторая группа). По дому хожу и все делаю, но на улицу практически не выхожу, а если выхожу, то с палочной - выручалочкой. Летом купили автомашину ( учитывая, что мне надо выходить из дома, а на лавочке сидеть не могу) и я уже выезжала в августе на Селигер! Как здорово быть здоровым! Я теперь всем желаю только здоровья!

[Валентина]

Я когда открывала эту тему, думала о том, что скоро появиться 100. И сегодня зарегистрировалась София - она 100. С одной стороны плохо, что нас так много, но с другой стороны хорошо, что есть такой форум. Спасибо ребята, что форум есть и такой интересный и нужный.

[Аля]

Сотому жителю форума приз в студию!!!

Ириш, я не могу картинки цеплять, ты уж организуй. :)

[Валерий]

Ну а мне 55. В жизни у меня всё было по максимуму. Достал свои грамоты и удостоверкния на рац. предложения. Прикрепил их к стене. Всю стену оклеил. За всё, чем занимался есть документальные поощрения . Дже от высшего руководства нашей бывшей страны. Но самое интересное, Уже будочи инвалидом, заработал 7 грамот и дипломов по ювелирке.

И болезнь подобралась тоже по максимуму. Самая дорогостоящая. А тут ещё и последствия ифаркта миокарда. Но это даже интересно быть впереди планеты всей.

[Рысь]

Мне 36 лет. Работаю бухгалтером на дому. Моя семья: муж и сын 15 лет.

[Рона]

ilja T.

Я недавно зарегистрировался на форуме. Сам я из Питера. Есть ли кто-нибудь из этого города? И если есть, что где и у кого вы лечитесь?

Саша

КРАТКИЙ РАССКАЗ О СЕБЕ:

О себе могу рассказать, что я с обычной рабочей семьи. У отца было неоконченное высшее политическое образование, но толку, от него (в смысле образование) было мало. Когда мне было 9 лет, он уехал работать на большую землю, так как наша запретка действовала на него угнетающе, а он был человек свободолюбивым охотником и рыболовом. Но проклятый зеленый змий сморил его, и в 53 молодых его года, в 91 году, он умер.

Я проучился в школе, отличником не был, да и будущее грезилось в качестве водителя, к чему и были устремлены помыслы. Потом училище, работа. Затем два года в сапогах 86-88, в сержантской школе.

На здоровье особо не жаловался, даже был физически сильным. После армии выучился на водителя профессионала, и в 90 году стал крутить баранку на самосвале. Блатная работа..., если вдруг выздоровлю, то через неделю буду работать в хорошем месте, и с хорошей, по нашим меркам, зарплатой. Хорошим, ответственным работником был. До сих пор помнят и уважают. Нескромно конечно, но уж так. В 91 году женился, и в 92 родилась дочь. Потом перестройка, и в 95 ушел работать водителем в банк. Чистая одежда, работа на Форде.

После строек с бетоном, садов с навозом все так чинно, хотя по мне просто тоска. Промаявшись там год, пошел на другую работу, тоже водилой. В фирму занимающуюся оптикой. Съездили с другом (он меня туда порекомендовал) за новыми машинами, и началось путешествие по всей России, бывал и в Украине.

Почти не осталось города, куда бы я не ездил. Очень интересная работа. Я вообще был жуткий трудоголик.

Примерно в 94 году стал ощущать странности со здоровьем. Стал мерить расстояния шагами, и выбирал для прохода наикротчайший путь. Связывал все с усталостью, со всем, только не с болезнью. В 95-96 годах менты начали возить к наркологам. Остановят, а меня покачивает - пьяный, думают они.

Проверят - нет. Значит наркоша. Был в наркологии в Уфе и Екатеринбурге. В Томске купил палочку, и они отстали. Че, говорят с палочкой? Я говорю, нога болит. В 97 году фирма оплатила платную больницу, где поставили диагноз: "Рассеянный склероз". Я сперва обалдел, но всерьез не воспринял. Думал: ерунда, пройдет... Но весной 2000 лег в больницу, и вышел из нее со второй группой инвалидности. Начал кушать горстями все прописанные таблетки по бесплатным рецептам, выполнять все рекомендации горе врачей. Толку было, как покойнику компресс на пятку. В итоге, через год, в 2001 вышел из больницы с первой группой инвалидности, и напрочь посажеными кишками. До

сего момента не сьел ни одной таблетки. На прошлой неделе друзья подарили коляску, и я начал на нее присаживаться. Вот примерно все, что я хотел о себе рассказать. Не ропщу ни секундочки, и даже рад, немного поразмыслив...есть время подумать о душе.

[sun]

Кто - нибудь живет в г. Пенза? Отзовитесь....................

[ася]

Добрый вечер. Sun, можно у тебя узнать с какого возраста ты стала заниматься плаванием.

[ilja T.]

Всем привет! Хочу вкратце рассказать о себе. Меня зовут Илья. Мне, на данный момент, 28 лет. Живу в Санкт-Петербурге. Детство прошло как у большинства моих ровестников. В 1996 году закончил среднюю школу. Пусть и не с отличием, но и двоешником я не был. Сразу после окончания школы поступил в Санкт-Петербургский Гидрометеорологический Институт на факультет "экология". Все бы хорошо, но на втором курсе со мной случилась первая, мягко говоря, неприятность. В тот момент я заболел сахарным диабетом. Тогда это круто изменило мою жизнь (я не знал, что будет еще "круче"). Но, тем не менее, институт я закончил, став экологом. Только, экологи, вот беда, никому не нужны. А работать я хотел. Пришлось осваивать другую профессию. В результате, я стал компьютерным дизайнером. С этой профессией работу оказалось найти гораздо проще. Довольно быстро я устроился на работу в типографию "Аверс", где и проработал два года. Скажу честно, то время было одним из лучших в моей жизни. Но, тем не менее, надо было что-то менять и я перешел в другое место. Эта была компьютерная компания "РиМ". Эту работу вспоминать мне не очень хочется. Попал, что называется, "в болото". Здесь я проработал месяца три и ушел оттуда. Тут то и случилась вторая неприятность. Собственно тогда то я и заболел Рассеянным склерозом. Конечно, после первого обострения я еще устроился на работу, но это уже была моя "лебединая песня". У меня случилось второе обострение, и через четыре месяца, я распрощался с надеждой, куда-либо ездить на работу. Теперь мне остается только надеяться на работу дома. Этой надеждой я теперь и живу.

[sava]

[Для чего же тогда нужен форум и обмен информацией о лечении, если это никому не надо. Я же никому и ничего не навязываю, я делюсь, а уж у каждого своя голова на плечах.

Ничего не рекомендую и не советую. Падал при подьме на лестнице, поребрик тротуара и т.д. Кто это прошел - знает весь комплекс удовольствий. Заключение, диагноз. Выстрел в спину!

Поиск возможной причины, анализ, выводы, два года перстования. Идея, озарение - как угодно можно назвать. Результат - движение без ограничений. Уверенность в себе и удивление окружающих.

РС победить можно! По крайней мере приручить! Не останавливайтесь в поисках, удачи!

SAVVA

[Дмитрий]

Идея, озарение - как угодно можно назвать. Результат - движение без ограничений. Уверенность в себе и удивление окружающих.

РС победить можно! По крайней мере приручить! Не останавливайтесь в поисках, удачи!

О чем ты говориш? Что ты нашел для себя? Поделись, плиз!..

[sava]

О чем ты говориш? Что ты нашел для себя? Поделись, плиз!..

Основа - мышление. Метод - воздействие. Результат - свобода движения. Техника. методология. обучение - это по восприятию, пониманию. Информация на форуме есть, логин есть.

SAVVA

[Тюра]

Я недавно зарегистрировался на форуме. Сам я из Питера. Есть ли кто-нибудь из этого города? И если есть, что где и у кого вы лечитесь?

Я из Питера тоже, лечусь, честно говоря, у того к кому перекинет, побывала и в МАПО и в 1 Меде, и в 122 МСЧ. Мой номер аськи 230-374-974, почта tatyana_bogdanov@mail.ru, если что пиши - отвечу.

Жизнь была совершенно нормальная до поры до времени: отучилась в школе, закончила её в 1997 году. Поступила и отучилась в Финансово Экономическом Институте, если бы не было лень исправлять оценки за первый курс могла бы получить красный диплом, получила специальность экономист по труду, успела отработать 1,5 года и ... здравствуй пенсия :) Паральлельно с учебой в институте ростила дочь. В свое время в институте не захотела пойти на бухучет(думала, что я буду с бумагами возиться), да зря не пошла, могла бы дома работать теперь. А так не могу выйти без чьей либо помощи , стала нахлебницей. обидно в 26 лет - пенсионерка :( Пока училась мне было некогда лечиться, да собственно никто и не брался, а устроившись на работу в больницу (в отдел кадрорв), наступило очередное обострение (во время учебы их было 3), а тут врачи все-таки под боком, можно сказать свои, родные, быстренько отправили на МРТ и диагноз... РС

Так что теперь, как я когда-то в детстве мечтала, стала учителем, правда одного ребенка - своего, на больше меня не хватимт :)

[Валентина]

Когда читаю и перечитываю все сообщения размещенные в этой теме "Добро пожаловать" хочется дописать: "посторонним вход запрещен!" Хотя на этом форуме посторонние вряд ли " гуляют".

С 1 декабря этого года мне присвоили 2 группу ( 3 степень инвалидности) пожизненно. Правда на комиссии врачи вели себя очень корректно и спросили: не обижусь ли я? И я не обиделась.

[Ипатов О.Ю.]

Если хотите, я сделаю "посторонним вход В" - просто гости не смогут видеть этот форум, только жители форума...

Сделал.

[Miss Y]

Когда читаю и перечитываю все сообщения размещенные в этой теме "Добро пожаловать" хочется дописать: "посторонним вход запрещен!"

Во-во, и это будет называться добровольная самоизоляция

Кто там в интернете будет ходить за нами, сиротками, подглядывать?

Если хотите, я сделаю "посторонним вход В" - просто гости не смогут видеть этот форум, только жители форума...

Мне было бы неудобно. Не знаю, как другим. Я иногда не только из дому захожу,

а это означало бы, что нужно отовсюду загружаться... А смысл?

Но вообще делайте как угодно и как решите, это не принципиально...