Ублитуксимаб ( в рамках КИ)

[Divmax]

20.03.2021 в 21:34, Vanill сказал:

Ну вот, поржали хоть)) а то все о грустном))

Врачу предъявлять нечего, она меня не бросает, просто связана протоколом КИ, как , собственно, и я , подписала инфсогласие- че уж теперь.. Просто сама вот эта система с условиями ки несправедливо устроена,  случилась неприятность- и я с ней один на один фактически, обидно слушай)

 

абидна да! Но нагружать организм переходом на другой ПИТРС в текущей ситуации неразумно. Ждем решения основного вопроса, потом можно переходить к остальным - всему свое время.

[Vanill]

Как меня колбасит сегодня, начала принимать Цераксон, завалявшийся с осени в аптечке. 

Сдаю анализы.

[Vanill]

Дорогие мои , всем огромный привет!  Что то я не сразу нашла свою тему, забыла, где она находится)) давно не была здесь)  ну что сказать, други, операция прошла хорошо, все запланированное сделано, наркоз я не почувствовала даже, все  штатно)) стадию мне ставят первую, это хорошо, но вот гистохимия... хех... недифференцированная карцинома. Завтра еду  на консилиум, где будет определено дальнейшее лечение- химия и лучевая. Сначала я хотела отказываться от химии, побочек много, в частности нейротоксичность ( полинейропатии) . Моя невролог убеждает не отказываться, и гинеколог по мж тоже. Ну вот так вкратце))  обнимаю всех)) 

[Vanill]

Про рс  то забыла написать ))  состояние моё примерно такое же( ттт) , слабость  общая поболе, рекомендованный препарат - та дамм! Глатирамера ацетат)) но я пока ничего не выписываю; не до этого мне, да и мне кажется он будет мне бесполезен, больше всего меня щас интересует, как  на мне скажется химия... никто ничего не знает...  химики запросили у невролога моего  заключение , о моем состоянии и риске усугубления рс, и вот в заключении написано, что состояние моё  тянет на 1,5 балла  !!!!Так то было все время3,5, а сейчас ещё и слабость поболе, чего только не случается в КИ! риск усугубления высокий написано, и вот , глатирамера ацетат вместо Окревуса  то)), я конечно понимаю, что какие сейчас понижения иммунитета- никаких, че уж... А врач моя говорит, что если б была только операция- тогда меня из КИ не убрали бы. И в моей голове куча вопросов без ответов. Я вот думаю, что наверное не нужно мне желать эти мабы, даже если б  только операция была... 

[Vanill]

Други, никто не знает случайно, как с рс химия переносится?

[aliens]

Рада Вас слышать, мы ждали, хорошо что операция прошла удачно.

 

[aliens]

Я думаю что то из мабов Вам никто не выпишет, химия на химию (а мабы она и есть), иммунитет Вам и так понизят химией и лучевой. Не надо Вам сейчас мабы, ну я так думаю.

ГА очевидный выбор, мне кажется.

[Лариса.]

11 часов назад, Vanill сказал:

Сначала я хотела отказываться от химии, побочек много, в частности нейротоксичность ( полинейропатии) . Моя невролог убеждает не отказываться, и гинеколог по мж тоже.

Ваниль, сердечно Вас приветствую!

Не в коем случае нельзя отказываться! Ваши врачи правы. Нужно сделать всё, что только можно, чтобы уничтожить возможные метастазы.

10 часов назад, Vanill сказал:

Други, никто не знает случайно, как с рс химия переносится?

Я знаю, как без РС переносится. Слава богу не на личном опыте. Тьфу-тьфу. Очень тяжело. Поэтому можно предположить, что симптомы РС могут быть усиленны. Ну, а там время покажет. Сил Вам, поправляйтесь!

[aliens]

Симптомы РС могут и не усилиться, как известно при РС тоже применяют "химию", мабы тому пример, но естественно не в тех дозах, что при онкологии. 

Переносится по разному. Пришлось столкнуться, не лично, ттт, по рассказам коллеги, которая возила маму на химию, соседки. 

[Vanill]

Народ приветище! Девочки ( и мальчики)) ) , как приятно, что помните и даже ждёте...   спасибо вам)

[Vanill]

Вот смотрите, какая ситуация сложилась. Из прочитанного в инете , в основном назначают цисплатин ( химиотерапию то) с ещё каким то препаратом, т.е.два препарата вводят .  И бывает монотерапия цисплатином, при женских опухолях. Но у цисплатина сильные побочки: и нейропатия частая и бывает сильная, о тошноте  и рвоте уж не говорю. Потом вычитала, что есть препарат карбоплатин, такой же спектр действия, но переносится намного( пишут)  легче и побочки в основном касательно почек, вот я его возжелала, раз деваться некуда, и ехала сегодня на консилиум с легким сердцем, понимая, что его попрошу, может назначат. Так и случилось.

[Лариса.]

Ваниль, ну вот и ладушки. Всё будет хорошо.

[Vanill]

Но вот знаете... врач( заведующая приём вела) ни на чем не настаивает, позволяя сделать выбор лечения пациенту( я так поняла- со всеми так)  вот я радостно и выбрала... но я почитала же инфу всякую доступную... естестно, когда два препарата вводят- сильнее действие, а у второго,  да и вообще у всех,  побочки  страшенные, поэтому я прям в отказ... женщину ещё в коридоре видела, она как раз с химии домой уходила- она с ходунками еле- еле...((((( мамадарагая. Нехочу ни за что,.. вот на этот карбралвтин согласилась... а врач ещё говорит, что эффективность 30% что у одного препарата, что у двух... не верю конечно.... никому не верю... они все странно и в то же время очень понятно себя ведут- в глаза не смотрят, молчат, юлят: противоречат 

[Vanill]

Пишу обрывками, потому что в голове винегрет разноцветный

[Лариса.]

Ваниль, я тебя ооочень хорошо понимаю. Если мне пневмония здорово усилила симптоматику, то с химии ты вообще можешь оказаться в злой сказке. Но, тут ведь дело такое, что надо предпринимать всё, что только можно. Для того, чтобы избежать метастаз. Тут идёт борьба не за возможность ходить, а за жизнь. Хорошо, что есть препарат помягче. Всё будет хорошо. На маленькой стадии по женской части онко хорошо вылечивают. ттт.

[Vanill]

И опять я спросила- а могли абаджио и ублик спровоцировать— нет, это сложный механизм возникновения бла бла, а потом смогу их получать? ——  да конееечно, вообще не вопрос... ну ведь чушь это, я прям шкурой чувствую, они не понимают ,что это за препараты(  наши, для рс) А потом я спросила- а как нейропатии проявляются у цисплатина? Ответ:  а возникают мурашки жжения  АНЕМИИ.... вот после анемий )) из уст заведующей ,, стало как то не по себе... вот такие впечатления.. а! Ещё спросила, были ли у них такие случаи, как у меня, с рс,  она сказала что нет..я спросила, что может с помощью телемедицины консультацию можно получить там, где то в Москве, где опыт поболе, ответ: до можно конечно, но что они нам нового скажут...

[Vanill]

12 минут назад, Лариса. сказал:

.... Тут идёт борьба не за возможность ходить, а за жизнь. ....

Ох Ларис.... вот тут спорно  , мне кажется... постоянно об этом думаю- что важнее.. и что то вот ответ напрашивается.. как бы вот помягче то... ноги нужны категорически, в общем.. мне так думается... а иначе зачем все...

[Лариса.]

4 минуты назад, Vanill сказал:

Ох Ларис.... вот тут спорно  , мне кажется... постоянно об этом думаю- что важнее.. и что то вот ответ напрашивается.. как бы вот помягче то... ноги нужны категорически, в общем.. мне так думается... а иначе зачем все...

И опять я тебя прекрасно понимаю. Сама такая. Ну, тут уж дело только твоего выбора.

[Лариса.]

15 минут назад, Vanill сказал:

я прям шкурой чувствую, они не понимают ,что это за препараты(  наши, для рс)

Тут и чувствовать сильно не надо. Так и есть. И решать принимать ли дальше препараты и, что принимать, только тебе.

[Vanill]

Дааа, мне оперировавшая меня онколог бросила вскользь фразу: просто надо сделать выбор( между двумя заболеваниями и лечениями((( ).                               Сложно как... как я так вляпаться смогла...

[Vanill]

В общем, что в сухом остатке : дали мне кучу анализов сдавать опять, и 21 мая первая доза в дневном стационаре , если все нормально будет( мне к проктологу ещё надо заглянуть, проблемки после операции.. вылезли, так сказать)) ) . И после шести выписанных курсов химии планируется лучевая. 

[Vanill]

Ларисочка, ты мне чего грустные мордашки шлешь? )) я ж лечиться собралась))) вон на Women.ru почитала,  там полно народу с такой фигней, у кого операция плюс лучи, у кого химия плюс лучи, все как то выживают... вроде))... начиталась я ... сколько народу болеет, трындец, молодых полно,  а им все почикали 

[Лариса.]

Ваниль, ну прости, прости засранку.)) Просто прочитала всё, что ты перечислила, что тебе сделать надо. Много делать. 

[Vanill]

Ну я шучу же)) просто грустить не продуктивно))

[aliens]

31 минуту назад, Vanill сказал:

Дааа, мне оперировавшая меня онколог бросила вскользь фразу: просто надо сделать выбор( между двумя заболеваниями и лечениями((( ).                               Сложно как... как я так вляпаться смогла...

Ну лечение РС громко сказано, поэтому надо лечить то, что возможно вылечить, т. е онкологию.