Копаксон

[glu]

4 минуты назад, Evgeny Tyurin сказал:

Друзья по несчастью! У меня глобальный вопрос: а вам помогает копаксон? Вы чувствуете эффект от него или любого ПИТРС?

Я спрашиваю по причине, что я, болея 7 лет, уже лет 5 ВООБЩЕ ничего не колю. Раз в год капаю 5 г. солу-медрол по весне, когда совсем тяжко становится.

От ПИТРС (колол ребиф) был только один "эффект" - общее снижение иммунитета и частые заболевания((

Вы не пробовали отказаться?

есть и такие кто вообще ничего не колет и до старости живет ни в чем особо себе не отказываясь. у всех по-разному.

[Лена73]

2 минуты назад, Ленка-аленка сказал:

А у вас тоже у двоих рс?

Да, у меня с2004, ему диагноз поставили в2015

[barcynya]

20 минут назад, Evgeny Tyurin сказал:

Друзья по несчастью! У меня глобальный вопрос: а вам помогает копаксон? Вы чувствуете эффект от него или любого ПИТРС?

Я спрашиваю по причине, что я, болея 7 лет, уже лет 5 ВООБЩЕ ничего не колю. Раз в год капаю 5 г. солу-медрол по весне, когда совсем тяжко становится.

От ПИТРС (колол ребиф) был только один "эффект" - общее снижение иммунитета и частые заболевания((

Вы не пробовали отказаться?

 

Ну как же ничего не применяете? То Вы тут писали, что Вам в Израиле Tecfidera выписывал врач, то принимали Фампиру (опять же по израильской врачебной "наводке") с положительным результатом (или это не относится к ПИТРС по-Вашему?)

[Ленка-аленка]

7 минут назад, Лена73 сказал:

Да, у меня с2004, ему диагноз поставили в2015

Ох чтож это такое? Тёска

[Ленка-аленка]

21 минуту назад, glu сказал:

есть и такие кто вообще ничего не колет и до старости живет ни в чем особо себе не отказываясь. у всех по-разному.

Как говорится кто во что верит так ему и надо! 

[Elen]

Как-то врачи у нас не желают видеть очевидного. Когда у меня был первый звоночек от РС в виде обширного онемения, который начался с ладоней и стоп, а потом перекинулся на все тело, я сразу вспомнила маму и врачам, конечно,  говорила, что у матери РС и начинался аналогично. Сразу как-то поняла, что вот и меня коснулось и ревела сначала. А врачи решили, что нервишки шалят, ну попейте валерьяночки. Ну и кто обратил внимание на меня? Пока уж не шарахнуло по полной, никто и не почесался. Очень много сейчас больных, очень много семейных случаев. Я только в своем городе лично знаю 5 таких семей, где и дочь с отцом и мать с сыном и две сестры с матерью.

[Evgeny Tyurin]

21 минуту назад, barcynya сказал:

 

Ну как же ничего не применяете? То Вы тут писали, что Вам в Израиле Tecfidera выписывал врач, то принимали Фампиру (опять же по израильской врачебной "наводке") с положительным результатом (или это не относится к ПИТРС по-Вашему?)

Tecfidera я не пью, а Fampyra это не ПИТРС, это блокатор вывода калия из аксонов, симптоматическое лечение.Еще для уменьшения симтоматики принимаю baclofen, pk-merz и клонозепам. Но это всё далеко не иммуномодуляторы :)

[Ленка-аленка]

3 минуты назад, Elen сказал:

Как-то врачи у нас не желают видеть очевидного. Когда у меня был первый звоночек от РС в виде обширного онемения, который начался с ладоней и стоп, а потом перекинулся на все тело, я сразу вспомнила маму и врачам, конечно,  говорила, что у матери РС и начинался аналогично. Сразу как-то поняла, что вот и меня коснулось и ревела сначала. А врачи решили, что нервишки шалят, ну попейте валерьяночки. Ну и кто обратил внимание на меня? Пока уж не шарахнуло по полной, никто и не почесался. Очень много сейчас больных, очень много семейных случаев. Я только в своем городе лично знаю 5 таких семей, где и дочь с отцом и мать с сыном и две сестры с матерью.

Как то странно это все. С чем оно связано? Никакой логики. Ученым наверное вообще не в домёк что это за фигня такая

[Ипатов О.Ю.]

3 часа назад, glu сказал:

афигеть. уже двоих встретил у кого РС у двоих в семье.

афигеть, но вы единственный у кого двоятся сообщения. Обратитесь к провайдеру с запросом. Это явно ваша лини барахлит

[Ипатов О.Ю.]

3 часа назад, mironovm сказал:

Но может надо хоть попытаться, а не притворяться  амёбами? Вот те, кому уже явно не дали Копаксон по рецепту, вы хоть какие-нибудь жалобы/письма/обращения куда-нибудь сделали? Или вон хоть попытались на "прямую линию" дозвониться/дописаться? 

Конечно, лучше сидеть тихо и ждать, чтоб кто-нибудь за твои права поборолся, вон ОИБРС же там есть где-то.. и даже уже 

Но на других надейся, а сам не плошай.  

 

 

 

Конечно. Нужно всем вместе написать письмо на президента, на правительство, в минздрав и прочее. Форум - это большая сила. Мы разместим и разошлем письмо по всем средствам связи. У нас был такой опыт и есть люди, умеющие составлять такие обращения. Не от имени ОООИБРС, а конкретно от лиц - и подписать это письмо.

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, LeDa сказал:

На 100% согласна с каждым вашим словом. К сожалению,  петиции на change.org работают только если количество подписавших не менее 200 тыс. На 300 человек копаксонщиков, которые дойдут до подписания петиции, даже не посмотрят. Собрать народ из разных городов под коллективным обращением -тоже практически утопия. Митинги? Ну митинговал народ в Москве за сохранение 11 больницы и что? А ничего. Остается только вариант индивидуальных обращений в Минздрав. Но вы же понимаете, что вне тендера закупить коп хотя бы на пару месяцев - это вряд ли выполнимо. А когда на кону деньги в 5 млрд рублей  плевать там наверху хотели на проблемы крепостных. По принципу переживут - хорошо, не переживут - ну и ладно. У нас народ в большинстве своем реально радуется тому, что есть, и говорит "не раскачивайте лодку, а то и это отнимут". Откуда же тут появиться новым терапиям? Так и будем ждать, когда закончатся 20-летние патенты, а затем копировать. И то нормально скопировать не можем, если даже иглы тупые. Про свои инновации и исследования вообще молчу.

При чем тут ченч.орг. Пишите письмо, собирайте подписи - форум вам в помощь. Посмотрите тему ронбетала, там есть примеры.

[Ленка-аленка]

3 минуты назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Конечно. Нужно всем вместе написать письмо на президента, на правительство, в минздрав и прочее. Форум - это большая сила. Мы разместим и разошлем письмо по всем средствам связи. У нас был такой опыт и есть люди, умеющие составлять такие обращения.

Какова судьба инвалидов получающих бесплатно жизненно важные препараты . В данный момент поекратили выдавать рецепты а это угроза глубокой инвалидности. Не хочется стать овощем. Помогите!!!!!!!! Смс послала Путину не фига пока нет ответа. И звонила в минздрав пока тишина. 

[Marina_3d]

8 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Конечно. Нужно всем вместе написать письмо на президента, на правительство, в минздрав и прочее. Форум - это большая сила. Мы разместим и разошлем письмо по всем средствам связи. У нас был такой опыт и есть люди, умеющие составлять такие обращения. Не от имени ОООИБРС, а конкретно от лиц - и подписать это письмо.

ну, может быть написать не про копаксон, а про неприменимость дженериков для "лечения" РС вообще? написать про современные лекарства не внесенные в 7 нозологий? может тогда больше людей подпишут... а то копаксон... вот у нас о нем многие вообще не слышали. колят себе синновекс или генфаксон. и рассуждают что лучше из этого набора.

[Ипатов О.Ю.]

1 минуту назад, Marina_3d сказал:

ну, может быть написать не про копаксон, а про неприменимость дженериков для "лечения" РС вообще? написать про современные лекарства не внесенные в 7 нозологий? может тогда больше людей подпишут... а то копаксон... вот у нас о нем многие вообще не слышали. колят себе синновекс или генфаксон. и рассуждают что лучше из этого набора.

Нет. Нужно писать - одна проблема - одно письмо. Иначе вам так же и ответят. Большого числа подписантов и не нужно. Напишем, что от имени пользователей форума подписали представители регионов. Ну или как-то так.

[Ипатов О.Ю.]

Дорогие друзья!
Ждала ответа на наше письмо в Департамент здравоохранения Москвы по ситуации в нашем городе с препаратом глатирамера ацетат (торговое название - Копаксон). Нарушая наши права, Минздрав РФ не удовлетворил в полном объеме заказ нашего Департамента на этот год. В результате чего возникла создавшаяся ситуация. Считаю неправомерным держать вас в неведении. Мы ожидали аукциона Минздрава 18 апреля, но его почему-то перенесли на 10 мая. Были данные, что наш департамент сделает закупку в нужном количестве, но на сегодняшний день я вижу заявку на аукцион в недостаточном для нас количестве.

Что можно делать в создавшейся ситуации? Некоторые начали покупать Копаксон в аптеках по минимальной цене 12000. Мы попытались узнать, насколько можно надеяться на качество препарата. Компания Тева подтвердила только одну сеть аптек, с которой она работает - это Самсон Фарма. Никаких претензий в случае побочек и каких-либо неприятностей Тева на препарат, полученный из других аптек принять не сможет, так как не сможет гарантировать условия хранения препарата.
Знаю, что некоторым не дают рецепт на препарат. Понимаю, что сложно будет ещё раз идти за другим рецептом, если этот не будет вовремя отоварен. Но! Отнеситесь внимательно! Только количество отсроченных рецептов способно показать катастрофичность ситуации! Нет рецептов, необеспеченных аптекой - никакие наши жалобы не будут приняты к рассмотрению.
Куда следует жаловаться? Вот список ресурсов:
Минздрав РФ https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new
Департамент здравоохранения Москвы
http://new.mosgorzdrav.ru/ru-RU/citizens/appeal.html
Путину http://moskva-putinu.ru/#page/main завтра с ним будет прямая линия.
Мы честно пытались спасти ситуацию, но пришло время обратиться к вам за помощью!
Пишите, звоните везде, куда только можно.

С уважением!
Наталья Зрячева
Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)»

[Marina_3d]

мне пока выдали (за март).

еще год назад мне говорили, что отказываются из-за беременности, например. а он приходит, и его тогда могут другим дать.

так что неизвестно, как у нас стоит проблема на самом деле.

[Ленка-аленка]

Конечно надо!!!! 

[333]

Сегодня в Мониках не продлили получение копаксона на этот год. Дали какую-то бумажку для поликлиники, по которой якобы должны давать его на месте. Сын еще в пути домой, как приедет, отпишусь более подробно.

[Ипатов О.Ю.]

1 час назад, LeDa сказал:

В западной литературе и на форумах встречала массу таких случаев. Как раз наоборот, если в семье есть прецедент, то к жалобам со стороны детей должны относиться супер-внимательно. Хотя формально и говорят, что риск наследования минимален (видела цифру в 2,5%, не так уж и мало на самом деле).

У меня есть примеры болеют мать-дочь.

[glu]

59 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

афигеть, но вы единственный у кого двоятся сообщения. Обратитесь к провайдеру с запросом. Это явно ваша лини барахлит

так они двоятся только в этой теме и кстати не от меня одного 

[333]

1 час назад, 333 сказал:

Сегодня в Мониках не продлили получение копаксона на этот год. Дали какую-то бумажку для поликлиники, по которой якобы должны давать его на месте. Сын еще в пути домой, как приедет, отпишусь более подробно.

    Вобщем, сын не совсем правильно понял.  Заключение на год дали, но в каких-то списках на обеспечение копом он стоит не ранее мая -июня. Первый раз с этим столкнулись.

[Лена73]

1 час назад, Ипатов О.Ю. сказал:

У меня есть примеры болеют мать-дочь.

Теперь нас побольше

[Ленка-аленка]

21 минуту назад, Лена73 сказал:

Теперь нас побольше

На самом деле это не радует. Дети должны от родителей брать лучшее.  Мне так было стыдно перед ребенком за то что наградила хреновой генетикой. Я до сих пор чувствую себя виноватой.  Как то не хорошо на душе...

[Evgeny Tyurin]

Вообще-то РС не передаётся генетически, болезнь ни коим образом не изменяет хромосому.

Почитайте литературу, а не интернет

Ну или доктора знающего спросите)

[Лена73]

1 минуту назад, Evgeny Tyurin сказал:

Вообще-то РС не передаётся генетически, болезнь ни коим образом не изменяет хромосому.

Почитайте литературу, а не интернет

Ну или доктора знающего спросите)

Все это мы слышали, знаем и доктора говорили, но реальность такова. После наших случаев эти утверждения, во всяком случае у меня, подвергаются большому сомнению и никто теперь не докажет обратное