Копаксон

[Ленка-аленка]

46 минут назад, aliens сказал:

Простите, Олег Юрьевич!

Решила не реагировать 

14 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Давайте не будем больше развивать. Исходя из практики - это никогда не приводит к положительному результату.

 

29 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

 

Каждый считает, что его путь самый правильный-  это и к вам тоже? Грешок завышенной самооценки? У вас его нет?  Кто то себя возомнил главным экспертом и рефери а у меня оказывается завышена самооценка))) 

[Ленка-аленка]

5 минут назад, irina0210 сказал:

Да ради бога, могу сама уйти, как Павел Емцев, но что тут в конце концов будет, с вашими плюсами, штрафами, Будете сидеть тут вдвоем и таскать информацию от врачей с rcleros.ru

Ирина вы не одиноки в своих предположениях.  Думаю и меня скоро забанят! Один против стаи ягненок))))

[Лена73]

11 минут назад, Ленка-аленка сказал:

Ирина вы не одиноки в своих предположениях.  Думаю и меня скоро забанят! Один против стаи ягненок))))

Девчонки, ну избирательное отношение к форумчанам, особенно,если твоем мнение идет в разрез, "что позволено Юпитеру..."

[Ленка-аленка]

1 час назад, Лена73 сказал:

Девчонки, ну избирательное отношение к форумчанам, особенно,если твоем мнение идет в разрез, "что позволено Юпитеру..."

Ленчик))) если честно то уже смешно даже. Как же тут дедовщина  негативно относятся к тем  кто пришел и умничает)))  как все-же люди любят  устраивать всякого рода проверки для новичков. С выводом на эмоции. Мне это не ново. Проходила это в соц сетях. Я не впечетляюсь особо. Все ожидаемо)))

 

[Ипатов О.Ю.]

2 часа назад, aliens сказал:

Ну у Биокада был во времена введения ронбетала мощный покровитель, насколько он сейчас силён-не знаю.  Может  и Тимексон успеет (сюрприз будет).У всех есть покровители. Кто окажется сильнее-посмотрим.

У нас все по Жванецкому "я от Иван Иваныча" Какая конкуренция????

к осени по нашим сведениям

[fotina]

1 час назад, Ленка-аленка сказал:

2 часа назад, Лена73 сказал:

Девчонки, ну избирательное отношение к форумчанам, особенно,если твоем мнение идет в разрез, "что позволено Юпитеру..."

Ленчик))) если честно то уже смешно даже. Как же тут дедовщина  негативно относятся к тем  кто пришел и умничает)))  как все-же люди любят  устраивать всякого рода проверки для новичков. С выводом на эмоции. Мне это не ново. Проходила это в соц сетях. Я не впечетляюсь особо. Все ожидаемо)))

Я вот думала, почему на форуме зарегистрировано 6 646 пользователей, а читаешь одних и тех-же ! ПОНЯЛА ! Новичок начинает общаться,а потом просто смотрит темы не участвуя в разговорах. Это чтобы, не дай бог, не выглядеть невежей и не быть осмеянным завсегдатаями. Девчонки! не все такие,есть тут народ с кем можно общаться. Я с негативом в свой адрес столкнулась в теме иммуноглобулин. Читаю форум давно (стаж РС большой) участие - нет года, мне кажется раньше больше было активных участников. Олег Юрьевич, может метки поставить с кем не рекомендуется спорить или высказывать при них своих (простите за громкое слово) мыслей            Помните все! Что рождается в гневе - умирает в стыде...

[Yopapipa]

Для информации:
http://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=%D0%93%D0%BB%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%B5%D1%80%D0%B0+%D0%B0%D1%86%D0%B5%D1%82%D0%B0%D1%82&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0&isND=-1&regtype=&order=RegDate&orderType=desc&pageNum=1

[Ленка-аленка]

23 минуты назад, fotina сказал:

Я вот думала, почему на форуме зарегистрировано 6 646 пользователей, а читаешь одних и тех-же ! ПОНЯЛА ! Новичок начинает общаться,а потом просто смотрит темы не участвуя в разговорах. Это чтобы, не дай бог, не выглядеть невежей и не быть осмеянным завсегдатаями. Девчонки! не все такие,есть тут народ с кем можно общаться. Я с негативом в свой адрес столкнулась в теме иммуноглобулин. Читаю форум давно (стаж РС большой) участие - нет года, мне кажется раньше больше было активных участников. Олег Юрьевич, может метки поставить с кем не рекомендуется спорить или высказывать при них своих (простите за громкое слово) мыслей            Помните все! Что рождается в гневе - умирает в стыде...

Света я тоже было хотела уйти. По тыкала а удадить профиль не могу.  Ну думаю ладно еще пообщаюсь они сами меня выкинут. Так что может не долго здесь осталось))) будем в другом месте общаться. Я всегда рада знакомству с людьми. Без негатива и желчи!))

[Ека]

5 часов назад, Ленка-аленка сказал:

 А здесь как и везде! Каждый сам по себе

У меня у самой две дочки. Я с Вами во многом не согласна (впрочем,  и с самой собой тоже  ). Сегодня делала МРТ, есть активные очаги. В понедельник к окружному неврологу. Как он говорил, раз активные, то копаксон не подходит. Не вопрос. Вы очень переживаете за дочку; если окружной скажет, что копаксон надо менять, отдам Вам, осталась пачка.

[glekal]

22 минуты назад, Yopapipa сказал:

Для информации:
http://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=%D0%93%D0%BB%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%B5%D1%80%D0%B0+%D0%B0%D1%86%D0%B5%D1%82%D0%B0%D1%82&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0&isND=-1&regtype=&order=RegDate&orderType=desc&pageNum=1

Ура, ура Тимексон там нет два препарат зарегистрировали АКСОГЛАТИРАН® ФС Закрытое акционерное общество "Ф-Синтез" производство Россия и Глатират ЗАО "Р-Фарм", который фактически производится в Испании

[Ленка-аленка]

9 минут назад, Ека сказал:

У меня у самой две дочки. Я с Вами во многом не согласна (впрочем,  и с самой собой тоже  ). Сегодня делала МРТ, есть активные очаги. В понедельник к окружному неврологу. Как он говорил, раз активные, то копаксон не подходит. Не вопрос. Вы очень переживаете за дочку; если окружной скажет, что копаксон надо менять, отдам Вам, осталась пачка.

Спасибо буду благодарна

[Alisa]

Табличку на сайте «Государственный реестр лекарственных средств» немного проанализировала (как смогла).

Абсолютно русский пока только Аксоглатиран ФС.

У Глатирата оказывается европейские корни.  Производится он в Испании. А дальше, если сравнить 2 таблицы со стадиями производства Глатирата и Копаксона на сайте, то в обоих случаях на Россию приходится:

• Производитель (Выпускающий контроль качества)
• Производитель (готовой ЛФ)
• Вторичная/потребительская упаковка
• Упаковщик/фасовщик (вторичная/третичная упаковка)

Только у Копаксона – это «Биотэк» (сейчас, правда, уже не только «Биотэк»), а у Глатирата - ЗАО "Р-Фарм" и ЗАО "ОРТАТ".

Кроме того в производстве участвует «Синтон Б.В.». Они когда-то проводили исследование аналога GTR (глатирамера ацетата) в России. Так что, возможно, это тот же переименованный GTR. А может, уже и нет. Загадка, в общем.

[fotina]

17 минут назад, Ленка-аленка сказал:

Света я тоже было хотела уйти. По тыкала а удадить профиль не могу.  Ну думаю ладно еще пообщаюсь они сами меня выкинут. Так что может не долго здесь осталось))) будем в другом месте общаться. Я всегда рада знакомству с людьми. Без негатива и желчи!))

Не надо уходить с форума, почитай, здесь много инфо и порой очень дельных советов ! 

[Ека]

2 минуты назад, fotina сказал:

Не надо уходить с форума, почитай, здесь много инфо и порой очень дельных советов ! 

Вот согласна. С каждым словом.

А люди - везде люди

 

 

[Ленка-аленка]

6 минут назад, Ека сказал:

Вот согласна. С каждым словом.

А люди - везде люди

 

 

Спасибо! Посмотрим)) а как давно вы на копе?

[Ека]

С 9 марта прошлого года без пропусков

[Ленка-аленка]

А мрт после 9 марта  больше не делали?  Вы себя как чувствуете? думаете коп не помогает?

[barcynya]

Причем тут дедовщина и в связи с этим «утекающие» новички? Новички утекают как правило либо из-за полной дезориентации в том, что с ними произошло (многие в состоянии депрессии) и им явно не до форумной жизни, либо из-за ненужности имеющейся здесь информации (отрицание диагноза, некритичное отношение к своему состоянию, наличие достаточной «живой» мед.помощи и т.п.). А некоторые просто не могут вырваться из реальной жизни – например, я. Очень хочется прокомментировать многие сообщения, но физически нет времени, приходится, к сожалению, иногда выразить свое отношение к происходящему в виде «лайка».

 

И причем тут негатив и желчь? Многие люди, которые свято верят в свою правоту, как истину в последней инстанции, неважно в чем – в методах лечения (пусть даже без официальной доказательной базы, а исключительно на собственном опыте и умозаключениях), методах взаимодействия с госструктурами и общественностью и т.д., будут остро воспринимать противоположную точку зрения и искать в ней упрек.

 

И заметьте – никто из «враждебной коалиции» (а ее членство у каждого «обиженного» свое, но основная часть для него более/менее стабильная) не упрекал в желчи, в притеснении, враждебности, запрете выражать собственное мнение (именно мнение, а не врачебные назначения в терапии). Однако с ответной стороны это часто можно услышать (не пиши в этой ветке!), причем это было на форуме уже неоднократно.  Какая-то порочная закономерность образовалась – мое мнение отличается от другого, значит «позиция жертвы» - единственный выход.

 

PS вся Виктимология строится на базисе - поведение Жертвы, как правило, провоцирует нападение на нее. Может быть стоит выйти из этого амплуа? Причинно-следственная связь.  Нет причины – нет следствия.

 

Давайте будем людьми разумными и терпимыми, и не так остро реагировать на точки зрения, которые не сходятся с нашими.

[Ленка-аленка]

14 минут назад, barcynya сказал:

Причем тут дедовщина и в связи с этим «утекающие» новички? Новички утекают как правило либо из-за полной дезориентации в том, что с ними произошло (многие в состоянии депрессии) и им явно не до форумной жизни, либо из-за ненужности имеющейся здесь информации (отрицание диагноза, некритичное отношение к своему состоянию, наличие достаточной «живой» мед.помощи и т.п.). А некоторые просто не могут вырваться из реальной жизни – например, я. Очень хочется прокомментировать многие сообщения, но физически нет времени, приходится, к сожалению, иногда выразить свое отношение к происходящему в виде «лайка».

 

И причем тут негатив и желчь? Многие люди, которые свято верят в свою правоту, как истину в последней инстанции, неважно в чем – в методах лечения (пусть даже без официальной доказательной базы, а исключительно на собственном опыте), методах взаимодействия с госструктурами и общественностью и т.д., будут остро воспринимать противоположную точку зрения и искать в ней упрек.

 

И заметьте – никто из «враждебной коалиции» (а ее членство у каждого «обиженного» свое, но основная часть для него более/менее стабильная) не упрекал в желчи, в притеснении, враждебности, запрете выражать собственное мнение. Однако с ответной стороны это часто можно услышать (не пиши в этой ветке!), причем это было на форуме уже неоднократно.  Какая-то порочная закономерность образовалась – мое мнение отличается от другого, значит «позиция жертвы» - единственный выход.

 

PS вся Виктомология строится на базисе - поведение Жертвы, как правило, провоцирует нападение на нее. Может быть стоит выйти из этого амплуа? Причинно-следственная связь.  Нет причины – нет следствия.

 

Давайте будем людьми разумными и терпимыми, и не так остро реагировать на точки зрения, которые не сходятся с нашими.

Обьективно) лайки закончились) 

[Ека]

19 минут назад, Ленка-аленка сказал:

А мрт после 9 марта  больше не делали?  Вы себя как чувствуете? думаете коп не помогает?

Предыдущее МРТ (тогда же и диагноз поставили) делала в конце декабря 2014. Коп не помогает вообще (по моим ощущениям), в середине января 2015 проколола гормоны, к концу января появились новые симптомы. Симптомы усиливались все это время. Невролог говорил поначалу подождать (копаксон должен подействовать), в январе этого года дал направление на МРТ. Вот теперь пойду к нврологу в понедельник. Вообще не пугайтесь - у меня такая "вялотекущая шизофрения" с десяти лет. Мне 43, первые симптомы с 10-ти лет, и просто с каждым годом все хуже и хуже совсем по чуть-чуть; когда приперло - сделала МРТ за свой счет, дали инвалидность (в прошлом году), в этом продлили...А состояние- как было хуже по чуть-чуть с 10-ти лет, так и продолжается. Не типично для склероза.

[Ленка-аленка]

7 минут назад, Ека сказал:

Предыдущее МРТ (тогда же и диагноз поставили) делала в конце декабря 2014. Коп не помогает вообще (по моим ощущениям), в середине января 2015 проколола гормоны, к концу января появились новые симптомы. Симптомы усиливались все это время. Невролог говорил поначалу подождать (копаксон должен подействовать), в январе этого года дал направление на МРТ. Вот теперь пойду к нврологу в понедельник. Вообще не пугайтесь - у меня такая "вялотекущая шизофрения" с десяти лет. Мне 43, первые симптомы с 10-ти лет, и просто с каждым годом все хуже и хуже совсем по чуть-чуть; когда приперло - сделала МРТ за свой счет, дали инвалидность (в прошлом году), в этом продлили...А состояние- как было хуже по чуть-чуть с 10-ти лет, так и продолжается. Не типично для склероза.

РС это вообще загадка. Я про него даже не разу не слышала до болезни.  А теперь не слышу ни одной схожей ситуации.

[DOUOSVAVVM]

19 часов назад, Yopapipa сказал:

Для информации:
http://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=%D0%93%D0%BB%D0%B0%D1%82%D0%B8%D1%80%D0%B0%D0%BC%D0%B5%D1%80%D0%B0+%D0%B0%D1%86%D0%B5%D1%82%D0%B0%D1%82&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0&isND=-1&regtype=&order=RegDate&orderType=desc&pageNum=1

Значит Аксоглатиран и Глатират.

[Ипатов О.Ю.]

20 часов назад, glekal сказал:

Ура, ура Тимексон там нет два препарат зарегистрировали АКСОГЛАТИРАН® ФС Закрытое акционерное общество "Ф-Синтез" производство Россия и Глатират ЗАО "Р-Фарм", который фактически производится в Испании

Тимексон будет к осени.

[glu]

В 19.04.2016 в 11:21, Ипатов О.Ю. сказал:

Не хотелось бы разочаровывать, но вас банально послали в Минздрав. Оттуда, в течении месяца,  получите ответ на трех листах за подписью кого-то из замов. Шаблон ответа у них наверняка уже разработан, так как таких писем - масса. Но наша задача, как раз чтобы эта "масса" достигла критических размеров. То есть вы сделали все правильно, чем больше писем - тем больше процент вероятности, что на проблему отреагируют на высоком уровне.

а выдавать то когда начнут? ну хоть что то )))

[glu]

В 18.04.2016 в 10:21, Ипатов О.Ю. сказал:

Не хотелось бы разочаровывать, но вас банально послали в Минздрав. Оттуда, в течении месяца,  получите ответ на трех листах за подписью кого-то из замов. Шаблон ответа у них наверняка уже разработан, так как таких писем - масса. Но наша задача, как раз чтобы эта "масса" достигла критических размеров. То есть вы сделали все правильно, чем больше писем - тем больше процент вероятности, что на проблему отреагируют на высоком уровне.

а выдавать то когда начнут? ну хоть что то )))

НЕ удаляйте дубликат сообщения.