Копаксон

[333]

Сегодня получила копаксон за этот м-ц. Выдают, как и раньше по 1 коробке. Про проблемы с поставками  на местах , по опыту, знают хуже нас.

 glu, насчет того кому  это интересно -  для этого и существует форум, чтобы люди делились опытом. Я бы уже давно потащила сына к врачу( причем не за малые деньги), когда на местах уколов появились  непроходящие шишки и лекарство просто выливалось обратно. Но прочитав здесь то, что Вы считаете неинтересным, приняла опыт прошедших через это людей к сведению и перестала паниковать по этому поводу, потому что все советы оказались полезными.

[mironovm]

11 часов назад, glu сказал:

охохо, что с форумом понаделали?  вопрос такой.. ну просто интересно. как вы думаете если бы у вас в вашем телефоне была бы программа которая ведет учет уколов в простите, куда тыкали и т.п. типа две фигурки человечка - перед и задняя часть переда. и сделали укол - ткнули пальцем куда сделали и там точка появилась красная. завтра достаем телефон, и видим, что вчерашняя точка красная, позавчерашняя розовая, позавчерашняя.. (ну и так далее по радуге). тыкаем новую (и все предыдущие градиентно смещаются ) и далее по тексту чем точка старее тем она темнее и фиолетовее. кому-нить это интересно? 

Только новичкам я думаю будет интересно и полезно, все поначалу думаю пытаются вести учет уколов, или распечатанными таблицами, или Excel, или софтом для смартфонов, а потом это становится делать просто лень - лишняя трата времени, когда уколы делаешь уже на автомате

А в остальном мире - совсем не попрет, ибо там от ежедневных инъекций уже все уходят давно.. или уже наверное ушлисовсем)

Ибо на американский форум зашел как то - так там они Гилению пользуют еще с 2010 года.. 

[SVETA-842]

14 часов назад, Annabel сказал:

Я сегодня сделала укол, правда не утром, как обычно, а вечером, чтобы не прогулять работу как вчера. Выпила за полчаса супрастин, инъекция была в ногу, всё прошло хорошо. У меня такая закономерность, две последние недели по четвергам - уколы в живот и оба раза приступы, раньше состояние было хорошее. Думаю, откажусь от инъекций в живот, надеюсь, что в другие места будет всё нормально.

Да, тот злосчастный укол я сделала тоже в живот. И когда шприц вытащила было много крови и даже в шприц она как-то попала. Куда-то я попала. Но я уже не успела в это вникнуть  -пошла реакция. Мне копаксон заменили на инфибету. С ним больше я не экспериментировала. У меня еще как получилось: я проделала его ровно месяц и открыла вторую упаковку. т.е. у меня получилось., что я взяла шприц из другой упаковки. Сначала врачи хотели отправить всю упаковку на проверку, но потом все это замяли.

[333]

Были в НИИ сегодня. Пока ждали приема, в коридоре поговорила с Захаровой насчет нашей аллергии.  Говорит, 2 месяца пейте эриус, потом посмотрите. Пошли на прием к Васильеву ( наша врач в декрете, договорилась с ним). Велел завтра сделать биохимию и позвонить. По результату - или продолжать колоть ( наготове имея преднизолон и тавегил уколы). Или назначит вместо копа гилению, или финголимод. Что-то совсем не хочется, если и так хр.панкреатит, гастрит и  печень лечим постоянно. Да, еще предложил инфибету. Говорит, она легче переносится, чем мы на ребифе мучались от побочек.Не знаю, кого послушаться. Завтра еще отзвонюсь нашей, что скажет.

 Да и судя по тому, как в МО выдают гилению, "не видать там красной армии"..

[fotina]

В 26.02.2016в23:45, Annabel сказал:

Цитата

Цитата

 

 

 

 

Скрытый текст

Скрытый текст

 

[fotina]

В 02.03.2016в22:10, 333 сказал:

Были в НИИ сегодня. Пока ждали приема, в коридоре поговорила с Захаровой насчет нашей аллергии.  Говорит, 2 месяца пейте эриус, потом посмотрите. Пошли на прием к Васильеву ( наша врач в декрете, договорилась с ним). Велел завтра сделать биохимию и позвонить. По результату - или продолжать колоть ( наготове имея преднизолон и тавегил уколы). Или назначит вместо копа гилению, или финголимод. Что-то совсем не хочется, если и так хр.панкреатит, гастрит и  печень лечим постоянно. Да, еще предложил инфибету. Говорит, она легче переносится, чем мы на ребифе мучались от побочек.Не знаю, кого послушаться. Завтра еще отзвонюсь нашей, что скажет.

 Да и судя по тому, как в МО выдают гилению, "не видать там красной армии"..

 Мы узнали,что в крае закупили таблетированную форму ПИТРС (наверное Гилениа), Сергей попросил врача включить в лист ожидания, она его отговорила ссылаясь на то что у препарата много побочек особенно для сердца, а у сына брадикардия. Желудок и печень постоянно лечим, поддерживаем. Елена что вам врач посоветовал? 

[barcynya]

4 часа назад, fotina сказал:

 Мы узнали,что в крае закупили таблетированную форму ПИТРС (наверное Гилениа), Сергей попросил врача включить в лист ожидания, она его отговорила ссылаясь на то что у препарата много побочек особенно для сердца, а у сына брадикардия. Желудок и печень постоянно лечим, поддерживаем. Елена что вам врач посоветовал? 

 

Прочитала на днях интересную диссертацию 2015 года Якушиной Т.И. "Оптимизация лечения больных РС на основании комплексной оценки эффективности терапии", где подробно описано большинство ПИТРС с очень интересными статистическими данными и сравнительными наблюдениями за пациентами на примере МО.

Особенно обратила внимание на анализ эффективности Финголимода (Гилении), где в частности идет речь о незапланированных перерывах в приеме осенью 2013 года и весной 2014 года, из которых  можно говорить не просто о возобновлении активности РС, а о ребаунд-феномене. Более половины наблюдаемых в скором времени после перерыва "ловили" обострения. Авторы связали подобное ухудшение течения РС с массивным выходом аутоагрессивных лимфоцитов из лимфоузлов в периоды перерывов (( Также были описаны далеко не благоприятные клинические случаи.

 

Знаете, после прочтения, я уже не так мечтательно думаю о доступности Гилении в Ростовской области.

 

 

[Каспер]

6 минут назад, barcynya сказал:

 

Прочитала на днях интересную диссертацию 2015 года Якушиной Т.И. ...

 

 

Кстати. я лично знаком с Татьяной Игоревной - это мой лечащий врач в МОНИКИ. Я высокого мнения о ней, как о специалисте в области РС.

[fotina]

11 минут назад, barcynya сказал:

 

Прочитала на днях интересную диссертацию 2015 года Якушиной Т.И. "Оптимизация лечения больных РС на основании комплексной оценки эффективности терапии", где подробно описано большинство ПИТРС с очень интересными статистическими данными и сравнительными наблюдениями за пациентами на примере МО.

Особенно обратила внимание на анализ эффективности Финголимода (Гилении), где в частности идет речь о незапланированных перерывах в приеме осенью 2013 года и весной 2014 года, из которых  можно говорить не просто о возобновлении активности РС, а о ребаунд-феномене. Более половины наблюдаемых в скором времени после перерыва "ловили" обострения. Авторы связали подобное ухудшение течения РС с массивным выходом аутоагрессивных лимфоцитов из лимфоузлов в периоды перерывов (( Также были описаны далеко не благоприятные клинические случаи.

 

Знаете, после прочтения, я уже не так мечтательно думаю о доступности Гилении в Ростовской области.

 

 

Вот и мы призадумались , а так ли хороша конфета, как раскрашена ее обертка ? В первую очередь подумала , если сокращают расходы на здравоохранение, может случится, что не будет средств у региона на закупки в последующем. А ведь после сильных лекарственных препаратов слабые не помогают. Пока на копаксоне есть результат ( я свято верю в это!) не нужно применять тяжелую артиллерию.

[ирина нн]

В марте в Нижнем Новгороде прекратили выдачу копаксона. Ужас! Кто может знает на какое время? А у кого есть копаксон лишний, из ближайших областей? Приеду.

[barcynya]

1 час назад, Каспер сказал:

Кстати. я лично знаком с Татьяной Игоревной - это мой лечащий врач в МОНИКИ. Я высокого мнения о ней, как о специалисте в области РС.

 

Я лично, конечно, не знакома, но работа написана очень "перевариваемым" и понятным языком, что безусловно порадовало Местами читала взахлеб как детектив))

 

PS Каспер, 666 лайков...))))

[Каспер]

19 минуту назад, barcynya сказал:

 

....

PS Каспер, 666 лайков...))))

Спасибо, приятно, что еще кто-то кроме меня заметил 

Изменено 4 Марта 2016 пользователем Каспер

[Yopapipa]

9 минут назад, Каспер сказал:

Спасибо, приятно, что еще кто-то кроме меня заметил 

Чертовски дьявольский результат!

[LeDa]

3 часа назад, barcynya сказал:

 

Прочитала на днях интересную диссертацию 2015 года Якушиной Т.И. "Оптимизация лечения больных РС на основании комплексной оценки эффективности терапии", где подробно описано большинство ПИТРС с очень интересными статистическими данными и сравнительными наблюдениями за пациентами на примере МО.

 

 

Спасибо за информацию!! В этой диссертации для меня особенно ценны 1) данные о снижении частоты обострений при терапии ГА в первый год (не 30%, а 70%) 2) новая методика диагностики обострений без МРТ по анализам лимфоцитов  (какие-то измерения  КФМ и МЭФ). Узнать бы, кто ее вообще внедрил и как ее использовать? Основная проблема с МРТ - это не клаустрофобия или металлические предметы в теле.  Для большинства - это запредельная дороговизна исследования в сочетании с не самой высокой точностью. Если такие анализы начнут где-то делать и это будет стоить хотя бы в половину цены МРТ - вот это достижение.

[LeDa]

И еще в данной диссертации есть вывод:  "В связи с нестабильностью позитивного эффекта терапии ГА, начиная с третьего года курсового лечения, показано дополнительное назначение препаратов, улучшающих трофику ЦНС".

Кто-нибудь знает, что это за препараты? Кому-то назначали что-то подобное?

[barcynya]

7 минут назад, LeDa сказал:

дополнительное назначение препаратов, улучшающих трофику ЦНС".

Кто-нибудь знает, что это за препараты? Кому-то назначали что-то подобное?

 

Ну я так понимаю, что если трофика - это питание, метаболизм... То сюда можно отнести в принципе всеми любимую метаболическую терапию - ноотропы, сосудистые и антиоксидантные препараты, витамины) Выбор большой, главное - найти "свой букет")

[LeDa]

4 минуты назад, barcynya сказал:

 

Ну я так понимаю, что если трофика - это питание, метаболизм... То сюда можно отнести в принципе всеми любимую метаболическую терапию - ноотропы, сосудистые и антиоксидантные препараты, витамины) Выбор большой, главное - найти "свой букет")

 

Ну значит не обязательно ждать 2 года:) Витамины и антиоксиданты можно сразу начинать)

[barcynya]

24 минуты назад, LeDa сказал:

 

Ну значит не обязательно ждать 2 года:) Витамины и антиоксиданты можно сразу начинать)

 

Даже не можно, а нужно))

[333]

Сегодня получили рез-ты биохимии (АЛТ-11,6, АСТ-16,9, ЩФ-60). Все на нижних пределах,я так понимаю очень хорошо. Но это значит печень ни при чем и это точно аллергия на копаксон. Наша врач исходя из ситуации тоже за гилению. Ее компетентность в этом вопросе  еще 2 года назад  Захарова  (профессор и зав.отд) охарактеризовала так - она у нас дока в назначении медикаментозной терапии. На мои страхи  по поводу переносимости гилении привела (наша врач)примеры из своей практики - когда нет неврологического дефицита (или он минимальный), то гиления переносится хорошо и результаты превосходные, у ее пациентов годами нет обострений. а если на начало приема он достаточно ощутим, то препарат идет не очень. Это ее наблюдения, которые ничем другим она пока объяснить не может. У нас дефицита практически нет, поэтому ее прогноз благоприятный. Но... как сейчас с получением гилении в МО( и не только)? Помню, Коксик  жаловался на проблемы . Внесли ее в  7 нозологий? И можно ли после  вернуться обратно на копаксон, если ее перестанут выдавать.

[fotina]

Гилениа так и остается ПИТРС второй линии, но у вас есть неопровержимое доказательство о непереносимости препаратов первой линии.

    Согласно Письму ФАС РФ от 06.09.2011 № АК/34021 в случае наличия для отдельных пациентов официально зарегистрированного (в истории болезни, медицинской карте, заключениях специалистов и др.) противопоказания к приему определенного торгового наименования лекарственного средства, имеющего аналоги в контексте Федерального закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», данное торговое наименование лекарственного средства для данных пациентов не может считаться взаимозаменяемым или одноименным с его аналогами. Следовательно, для таких пациентов возможна закупка лекарственных средств, не имеющих противопоказаний к применению данными пациентами.

  galka рассказывала как после КИ она добилась что-бы для сына адресно закупали гилениа, до этого был Ребиф.

[333]

То есть закупка будет федеральной?

[galka]

1 час назад, 333 сказал:

То есть закупка будет федеральной?

Финголимод включили в программу ОНЛС , а что это будет Гилениа или наш пресловутый отечественный  импортозамещающий "шедевр" Несклер - неизвестно. По программе ОНЛС, как я поняла, будут обеспечивать или должны обеспечивать больных РС, имеющих инвалидность. Как это будет выглядеть на самом деле пока неясно....

Изменено 5 Марта 2016 пользователем galka

[aliens]

В 26.02.2016в15:16, Вадим NN сказал:

 

[aliens]

А есть ещё и финголимод от Биокада-это раз.

Во вторых чего говорить о том что будет, когда может ничего не быть. Посмотрите реально на ситуацию в стране,предстоящее сокращение расходов на здравоохранение и т.д. А так конечно можно помечтать.

И в третьих, есть у меня ощущение что Захарова не большой поклонник финголимода.

333 может стоило послушать её.

И аллергию кстати показывает не биохимия,а анализ крови на иммуноглобулин G. Правда этот анализ надо сдавать,когда аллергия в разгаре,после интенсивного лечения все чисто. Говорю на своём примере посещения аллерголога после генерализованной аллергической реакции. В больнице не взяли,а после лечения кровь уже ничего не показывает.

[fotina]

15 минуту назад, galka сказал:

Финголимод включили в программу ОНЛС , а что это будет Гилениа или наш пресловутый отечественный  импортозамещающий "шедевр" Несклер - неизвестно. По программе ОНЛС, как я поняла, будут обеспечивать или должны обеспечивать больных РС, имеющих инвалидность. Как это будет выглядеть на самом деле пока неясно....

Я вот то-же не знаю какой препарат закупают. Хочу 11 марта на прием ( выписка рецепта, осмотр 1 раз в мес.) сходить с сыном и пообщаться с врачом. Он не узнал в рамках чего закупили препарат 2 линии, КИ или адресно для пациентов кому не подходят 1 линия.