Копаксон

[СергейОрлов]

name='Ипатов О.Ю.' timestamp='1377934068' post='261545']

Дата: Пятница, 30 августа 2013

Уважаемый Ян Владимирович,

Настоящим уведомляю, что

Компания Teva находится в процессе завершения поставки препарата, указанного ФАС.

Значит инцидент можно считать исчерпанным?Копаксон будет и можно просить его у врачей?

[ЛеЛишнА]

Стоп!

пока на крышку ничего не падает... :)

Я же просто поплакала недолго для снятия нервного напряжения )) Потому как когда плачу долго, с заплаканными глазами не различаю, кому попадаю лопатой по голове ))) А жизнь продолжается )))

[glekal]

Да, нервозные мы товарищи, весь форум исписали, возмущались, а проблемы то ведь никакой еще и не было, это после 2 сентября надо было начинать возмущаться! Сами проблему придумали, сами распереживались и все оказывается отлично! Фармацевтический склад в нашей области забит Копаксоном до конца года и зачем только выложили эту информацию на форум-сколько нервных клеток в скольких головах она убила?!

[Каспер]

Да, нервозные мы товарищи, весь форум исписали, возмущались, а проблемы то ведь никакой еще и не было, это после 2 сентября надо было начинать возмущаться! Сами проблему придумали, сами распереживались и все оказывается отлично! Фармацевтический склад в нашей области забит Копаксоном до конца года и зачем только выложили эту информацию на форум-сколько нервных клеток в скольких головах она убила?!

вопрос - ответ

Чем больше шум - тем сильнее и быстрее эффект. Не буду вдаваться во все приемы pr, но технологии отработаны и апробированы. Все нынешние политические акции (вплоть до цветных революций) создаются именно через электронные ресурсы. Поэтому государства всеми силами пытаются взять их под контроль. А тематический форум - является идеальной площадкой для таких действий, т.к. все принимающие участие связаны одной проблемой и естественно придерживаются одной позиции. Форумное сообщество - это реальная сила, позволяющая в комплексе с другими мероприятиями (официальные письма, переговоры, и т.д.) решить многие вопросы. Что и подтверждалось не раз.

Миша

[СергейОрлов]

Полностью согласен с предыдущим оратором.Он просто меня опередил с ответом.Если бы не было шума,не было бы и копаксона,я практически в этом уверен.Спасибо данной организации и людям рс-кам,которым не безразлично,какой препарат себе колоть.

[glekal]

Полностью согласен с предыдущим оратором.Он просто меня опередил с ответом.Если бы не было шума,не было бы и копаксона,я практически в этом уверен.Спасибо данной организации и людям рс-кам,которым не безразлично,какой препарат себе колоть.

Да, наивный Вы видимо человек или болеете недавно совсем, Вам конечно небезразлично, что себе колоть, но государство и фаммкомпании ваше мнение не волнует никак, в самом лучшем случае на следующий год государство еще закупит Копаксон, а потом патентная защита кончится у препарата, и Вас поставят перед выбором или использовать аналог Копаксона или искать деньги на его приобретение самостоятельно, еще один вариант поучаствовать в исследованиях новых препаратов. И что тогда Вы будете делать, организация и рс-ники Вам помочь ничем не смогут, погрязнут в болтологии на форуме и все, со всеми предыдущими оригинальными препаратами произошло тоже самое их по-тихому заменили на аналоги, товарищи повозмущались, поплевались, покричали проклятия в сторону Минзрдава и .................. либо смогли перейти на Копакосон или ставят то, что купило государство:Ронбетал, Инфибету, Синновекс, Генфаксон. Снимите розовые очки, начните жить в реальном мире!

[Каспер]

Да, наивный Вы видимо человек или болеете недавно совсем, Вам конечно небезразлично, что себе колоть, но государство и фаммкомпании ваше мнение не волнует никак, в самом лучшем случае на следующий год государство еще закупит Копаксон, а потом патентная защита кончится у препарата, и Вас поставят перед выбором или использовать аналог Копаксона или искать деньги на его приобретение самостоятельно, еще один вариант поучаствовать в исследованиях новых препаратов. И что тогда Вы будете делать, организация и рс-ники Вам помочь ничем не смогут, погрязнут в болтологии на форуме и все, со всеми предыдущими оригинальными препаратами произошло тоже самое их по-тихому заменили на аналоги, товарищи повозмущались, поплевались, покричали проклятия в сторону Минзрдава и .................. либо смогли перейти на Копакосон или ставят то, что купило государство:Ронбетал, Инфибету, Синновекс, Генфаксон. Снимите розовые очки, начните жить в реальном мире!

Наивный или нет, но если просто опустить руки, ничего не делать, нигде не выступать, никому не звонить, то мы, все РС-ники, и превратимся в "популяцию". Нас так врачи называют, но я не думаю, что многие добровольно согласятся на роль морской свинки для опытов.

Миша

[Кристобаль Хозевич Хунта]

Скорей бы получилось так, чтобы внушаемость пациентов пала и у всех разом открылись глаза на качество отечественных препаратов и эффективность вообще такого способа затормозить болезнь как, так называемые, ПИТРС.

Если серьёзно, то такого рода "неслучайные случаи" призваны запутывыать пациентов и тушить интерес к качеству препаратов.

Необходимо требовать введения стандартов GMP!

[glekal]

Наивный или нет, но если просто опустить руки, ничего не делать, нигде не выступать, никому не звонить, то мы, все РС-ники, и превратимся в "популяцию". Нас так врачи называют, но я не думаю, что многие добровольно согласятся на роль морской свинки для опытов.

Миша

Миша, если я правильно помню вы не "опустили" руки и ставите сейчас, если не ошибаюсь Инфибету, а до этого попробывали Ронбетал- ну и как Вам "роль морской свинки для опытов", что-то как-то Минздрав для Вас не разбежался покупать Экставию или Бетаферон? И чего для себя лично Вы смогли достичь своей позицией непримиримого борца за идеалы?

[СергейОрлов]

Миша, если я правильно помню вы не "опустили" руки и ставите сейчас, если не ошибаюсь Инфибету, а до этого попробывали Ронбетал- ну и как Вам иллюзийль морской свинки для опытов", что-то как-то Минздрав для Вас не разбежался покупать Экставию или Бетаферон? И чего для себя лично Вы смогли достичь своей позицией непримиримого борца за идеалы?

Знаете,уважаемый,каждый в этой жизни выбирает свой путь:сидеть жевать сопли и сетовать на государство или искать возможность приобрести препарат или колоть,что дают,но пытаться,что-то изменить...Я лишен иллюзий и знаю в каком государстве я живу,привык расчитывать только на себя.Розовых очков не носил и думаю уже не получится.Моя жена врач,поэтому эту систему знаю изнутри,приблизительно знаю,что будет в будущем...Для себя решил,что или оригинальный препарат или ничего,жена кстати поддержала.В КИ пойду лишь когда совсем шансов не будет,так сказать на благо будущего поколения поработаю.

[Святослав Н.]

Знаете,уважаемый,каждый в этой жизни выбирает свой путь:сидеть жевать сопли и сетовать на государство или искать возможность приобрести препарат или колоть,что дают,но пытаться,что-то изменить...Я лишен иллюзий и знаю в каком государстве я живу,привык расчитывать только на себя.

Еще бы знать что колоть. Мое личное мнение, что все препараты на данный момент как бы не слишком могут помочь, увы, просто еще лет эдак надо подождать пока не разработают что-то другое.)

[СергейОрлов]

Еще бы знать что колоть. Мое личное мнение, что все препараты на данный момент как бы не слишком могут помочь, увы, просто еще лет эдак надо подождать пока не разработают что-то другое.)

Жена перелопатила кучу литературы,отчасти с вами соглашусь.Ну,например,еще энное время назад,вообще никакой терапии не было.Да,я понимаю,что выгода фарм компаний во всей этой истории имеет значение,но хочется надеяться,что,может не нам,но другому поколению повезет больше.Ведь учитывая,теорию наследственности,шанс,что кто-то из наших близких может заработать себе эту дрянь есть.

[glekal]

Знаете,уважаемый,каждый в этой жизни выбирает свой путь:сидеть жевать сопли и сетовать на государство или искать возможность приобрести препарат или колоть,что дают,но пытаться,что-то изменить...Я лишен иллюзий и знаю в каком государстве я живу,привык расчитывать только на себя.Розовых очков не носил и думаю уже не получится.Моя жена врач,поэтому эту систему знаю изнутри,приблизительно знаю,что будет в будущем...Для себя решил,что или оригинальный препарат или ничего,жена кстати поддержала.В КИ пойду лишь когда совсем шансов не будет,так сказать на благо будущего поколения поработаю.

Вопрос адресовался Мише, радует Ваша позиция, только хочу Вас огорчить в клинические исследования попасть достаточно трудно, их мало в стране нашей проводится, а если стаж вашего заболевания достаточно большой, то Вас просто не возьмут, в исследовании нужна хорошая статистика! А ещё один нюанс, если вы до этого применяли препарат, то необходимо время до полугода для очистки организма!Так, что сильно не обольщайтесь никто Вас ждать в исследованиях не будет "на благо будущего поколения". Зарабатывайте деньги или ищите спонсоров на покупку оригинального препарата, успехов!

[Каспер]

Миша, если я правильно помню вы не "опустили" руки и ставите сейчас, если не ошибаюсь Инфибету, а до этого попробывали Ронбетал- ну и как Вам "роль морской свинки для опытов", что-то как-то Минздрав для Вас не разбежался покупать Экставию или Бетаферон? И чего для себя лично Вы смогли достичь своей позицией непримиримого борца за идеалы?

Да, руки не опустил, но сейчас сижу на Ронбетале. Инфибету пока не пробовал. Да, в свое время отчаянно боролся с переводом от Бетаферона на Ронбетал. Но мне повезло, неизбежный переход от одного препарата к другому прошел нормально. За идеалы я не борюсь, а пытаюсь в меру сил помогать людям, таким же больным, как я.

В свое время пытался участвовать в КИ, но не подошел им, в КИ после терапии Митоксантроном не берут, им нужны "чистенькие" РС-ники.

Но КИ бывают разные - сравнительные и с плацебо, и если в первых я готов был участвовать, то второй вариант - "морские свинки".

А вот погоня за "оригинальными" препаратами - это зачастую самовнушение. Да медициной зафиксированы случаи, когда переход на "не оригинальный" препарат приводит для пациента к плачевным результатам. Но тех, кто как я, нормально перешел все же думаю больше.

Миша

[glekal]

Да, руки не опустил, но сейчас сижу на Ронбетале. Инфибету пока не пробовал. Да, в свое время отчаянно боролся с переводом от Бетаферона на Ронбетал. Но мне повезло, неизбежный переход от одного препарата к другому прошел нормально. За идеалы я не борюсь, а пытаюсь в меру сил помогать людям, таким же больным, как я.

А вот погоня за "оригинальными" препаратами - это зачастую самовнушение. Да медициной зафиксированы случаи, когда переход на "не оригинальный" препарат приводит для пациента к плачевным результатам. Но тех, кто как я, нормально перешел все же думаю больше.

Миша

С последним вашим высказыванием не согласен полностью, оценил переход с Ребифа на Генфаксон на себе, побочные реакции, ухудшение и отмена препарата, сейчас на Копаксоне, хорошо, что Вам повезло. Просто мне не известны случаи, когда Минздрав кому-то покупал оригинальный препарат при наличии аналогов! А вы не думаете о так называемых отсроченных последствиях, которые могут возникнуть через год, два, три ведь никто аналоговые препараты не применял допустим в течении 5 лет и более, могут быть различные последствия от применения терапии!?

[Каспер]

С последним вашим высказыванием не согласен полностью, оценил переход с Ребифа на Генфаксон на себе, побочные реакции, ухудшение и отмена препарата, сейчас на Копаксоне, хорошо, что Вам повезло. Просто мне не известны случаи, когда Минздрав кому-то покупал оригинальный препарат при наличии аналогов! А вы не думаете о так называемых отсроченных последствиях, которые могут возникнуть через год, два, три ведь никто аналоговые препараты не применял допустим в течении 5 лет и более, могут быть различные последствия от применения терапии!?

Жаль, что у Вас переход был неудачный.

А про отсроченные последствия я научился не думать, мне их хватает и после терапии с Митоксантроном.

Я теперь стараюсь жить "на взлете", и не загадывать далеко.

Миша

[Yopapipa]

А вот погоня за "оригинальными" препаратами - это зачастую самовнушение. Да медициной зафиксированы случаи, когда переход на "не оригинальный" препарат приводит для пациента к плачевным результатам. Но тех, кто как я, нормально перешел все же думаю больше.

Миша

Не гневите Бога, Михаил.

[Каспер]

Не гневите Бога, Михаил.

Не гневлю, просто по мере сил пытаюсь бороться с массовым психозом и ненужной истерией.

Мища

[Yopapipa]

Не гневлю, просто по мере сил пытаюсь бороться с массовым психозом и ненужной истерией.

Мища

А кто вам рассказал что имеет место быть массовый психоз? Вы огнетушитель?

Откуда вам известно, за положительный результат принудительной подмены препаратов?

[швецов дмитрий]

А кто вам рассказал что имеет место быть массовый психоз? Вы огнетушитель?

Откуда вам известно, за положительный результат принудительной подмены препаратов?

За положительный результат принудительной подмены препаратов Михаил и не говорил, он просто принимает ситуацию как она есть в данный момент. А что вы предлагаете если препараты заменяют другими и не важно помогают они или нет. Что дешевле - то наше, я так понимаю. Рад буду если это не так. А истери не истери ..................

[stepa]

Наивный или нет, но если просто опустить руки, ничего не делать, нигде не выступать, никому не звонить, то мы, все РС-ники, и превратимся в "популяцию". Нас так врачи называют, но я не думаю, что многие добровольно согласятся на роль морской свинки для опытов.

Миша

...а я так понимаю, опускай руки или поднимай, а все равно превратишься в "популяцию" и добровольно согласишься на роль морской свинки для опытов...что сейчас и происходит...а когда исчезнет копаксон, так и вообще, за редким исключением, все дружно захрюкаем...такая у нашей страны нынче карма (созданная нами же самими)...

[Jelena]

Мне больше понравился такой способ борьбы "с массовым психозом и ненужной истерией" как размещение на главной странице сайта обращения со словами:

ОООИ-БРС Министру здравоохранения РФ В.И. Скворцовой

Выходом из ситуации может быть или регистрация другого ГА (например, европейского происхождения) или регистрация в ЖНВЛП препаратов 2й линии ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза).

С уважением, Президент ОООИ-БРС Я.В. Власов

И не надо сразу оплевывать государство. САМи попросили для больных РС аналог ЛС.

Да.. По поводу "свинок" в КИ. Каждый желает принимать проверенные лекарства ЗА ЧУЖОЙ СЧЕТ и при этом считает себя Человеком.

А, по-моему, такие высказывния характерны для "популяции".

[Каспер]

А кто вам рассказал что имеет место быть массовый психоз? Вы огнетушитель?

Откуда вам известно, за положительный результат принудительной подмены препаратов?

Нормальный результат замены препаратов проверил на себе.

А массовый психоз видел на форуме и не только, когда шла замена Бетаферона на Ронбетал. Никто его еще сам не попробовал, но мнение уже сложилось отрицательное.

Ну нет у нашей страны денег на дорогие импортные препараты, не хотим свои, так получаем из Аргентины, Ирана и т.д. Скоро в Монголии или на Берегу слоновой кости будем закупать.

Миша

[Каспер]

Да.. По поводу "свинок" в КИ. Каждый желает принимать проверенные лекарства ЗА ЧУЖОЙ СЧЕТ и при этом считает себя Человеком.

А, по-моему, такие высказывния характерны для "популяции".

Если упрек в мой адрес, то отвечу.

Я писал раннее, что готов был участвовать в КИ, но только с сравнительных. Понимая при этом, что могу получить ухудшение самочувствия.

Я категорически против КИ с применение плацебо. С научной точки зрения эта методика вполне эффективна, а вот с моральной - отвратительна.

Миша

[Вика]

Я категорически против КИ с применение плацебо. С научной точки зрения эта методика вполне эффективна, а вот с моральной - отвратительна.

Согласна!