РС и В12 анемия

[АннаХ]

А он не написал название заболевания? Что у генетиков-то спрашивать? И если что, то какое лечение при этой бяке? Может без генетического анализа начать лечиться и посмотреть, помогает ли? Вдруг там не вредное лечение, а даже насквозь полезное?)

[Ека]

Не, не написал. Я понадеялась запомнить, но голова с дырками.

 

Лечение симптоматическое, анемии в узде держать.

[АннаХ]

 

24 минуты назад, Ека сказал:

Не, не написал. Я понадеялась запомнить, но голова с дырками.

 

Лечение симптоматическое, анемии в узде держать.

Почитать бы про прогноз. А так, звучит многообещающе. Тем более, что вам уже хорошо на В12.

[Ека]

13 минут назад, АннаХ сказал:

Почитать бы про прогноз.

Нормальный прогноз, РС хуже.

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

...

Сегодня была у Щура. Сказала про В12А. Ответил, что очаги у меня не от нее, но изначально подозревает не РС, а какое-то заболевание (название не запомнила, что-то на гемо-), послал опять к гематологу, затем к генетику. Говорит, генетический анализ на него очень дорогой, надо пытаться бесплатно через гематолога и генетика.

МРТ, как я поняла, при РС и этой дряни полностью совпадают.

Чет утомляюсь я от себя ))))

Я не доктор (и никогда не хотел им быть), но виртуально я тоже изначально подозревал у вас не РС )))))))

 

Можете выбрать себе заболевание, сходное по клиническим проявлениям и по картине МРТ с РС (но не РС) -

https://scleros.ru/26.php

[Ека]

Еще раз пробежалась по диагонали  - а нет того, что Сергей Геннадьевич назвал.

Если по моему мычанию гематолог ничего не предположит, то поеду опять к Щуру и запишу :).

[jodaz]

2 минуты назад, Ека сказал:

Еще раз пробежалась по диагонали  - а нет того, что Сергей Геннадьевич назвал.

Если по моему мычанию гематолог ничего не предположит, то поеду опять к Щуру и запишу :).

И к лУчшему. Мне не нравился тот  список )))

[АннаХ]

8 минут назад, jodaz сказал:

И к лУчшему. Мне не нравился тот  список )))

Мне тоже не нравятся альтернативы, которые вы предлагаете. Каждый раз добросовестно хожу, куда посылаете. И всегда не то))

[jodaz]

27 минут назад, АннаХ сказал:

Мне тоже не нравятся альтернативы, которые вы предлагаете.

Это на том сайте врачи предлагают дифференцировать диагноз РС от.

 

27 минут назад, АннаХ сказал:

Каждый раз добросовестно хожу, куда посылаете. И всегда не то))

Звучит сомнительно ))))))))

Изменено 7 Октября 2019 пользователем jodaz
Уточнение.

[Каспер]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Вы меня огорчаете )))))))

 

Я тоже не в восторге от предложенных альтернатив, и есть сомнения, что они входят в программу "12 нозологий". А это означает лечение за счёт регионального бюджета (проще сразу на кладбище)  (((

[jodaz]

57 минут назад, Каспер сказал:

Я тоже не в восторге от предложенных альтернатив, и есть сомнения, что они входят в программу "12 нозологий". А это означает лечение за счёт регионального бюджета (проще сразу на кладбище)  (((

Дык на том форуме больше ничего не предлагали с похожей на РС картиной МРТ ))))

А я не врач и гадать, что имел в виду Щур бессмысленно. Щур и передумать может (сколько? 3 года думал о диагнозе?), а я не туда могу послать (как неспециалист. Мне лостаточно своих собственных виртуальных сомнений в РС Ека)...... ))))))) 

 

[Ека]

Об изменениях у меня в последнее время. Внешность улучшилась. Помолодела лет на 15-20. Морщины разгладились, цвет лица улучшился и седина рассасывается. Была прям прядка седая у правого виска (я не крашусь), все, нету, отдельные седые волосы остались.

Хотя морда лица моложе возможно оттого, что появился вкус к жизни. Приподнятое настроение не отпускает :)))))

[jodaz]

9 минут назад, Ека сказал:

Об изменениях у меня в последнее время. Внешность улучшилась. Помолодела лет на 15-20. Морщины разгладились, цвет лица улучшился и седина рассасывается. Была прям прядка седая у правого виска (я не крашусь), все, нету, отдельные седые волосы остались.

Хотя морда лица моложе возможно оттого, что появился вкус к жизни. Приподнятое настроение не отпускает :)))))

Ну, все. Щас все рванут молодеть! )) ....и задумываться о смене диагноза.

 

У меня ничей диагноз кроме Ека и Фомяши виртуальных ярко выраженных сомнений не вызывал )))))))

Но я ничто не могу гарантировать )))))))

[jodaz]

АннаХ, отвернитесь ))

 

Продолжим о дифференциальной диагностике:

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

Ну, все. Щас все рванут молодеть! )) ....и задумываться о смене диагноза.

 

У меня ничей диагноз кроме Ека и Фомяши виртуальных ярко выраженных сомнений не вызывал )))))))

Но я ничто не могу гарантировать )))))))

 

jodaz, у меня к Вам просьба - а Вы можете хоть чуть-чуть про мой диагноз посомневаться? Пожалуйста...

[jodaz]

34 минуты назад, Каспер сказал:

jodaz, у меня к Вам просьба - а Вы можете хоть чуть-чуть про мой диагноз посомневаться? Пожалуйста...

Как только, так сразу сообщу любому, кто вызовет у меня сомнение )))))))

Но "совершенно ничего нельзя гарантировать" ))))))))

 

Может, и мы со Щуром  )))))))))) на счет Ека ошиблись.

Такое тоже бывает )))))))

 

 

[Каспер]

К вопросу личного выбора диагнозов и приема таблеточек 

 

[АннаХ]

1 час назад, Каспер сказал:

 

jodaz, у меня к Вам просьба - а Вы можете хоть чуть-чуть про мой диагноз посомневаться? Пожалуйста...

Я могу. У вас орэм после кокава. Уверена. Его предлагают лечить гормонами, не помогло - ввигом, не помогло - митоксантроном (который вам и помог!). Вот. Прочла в статье (в какой не помню), ссылку на которую йодаз или Мик давал. 

[jodaz]

ОРЭМ:
 

Скрытый текст

 

"Клиническая картина ОРЭМ характеризуется ярким, «богатым» на симптомы (см. далее) и быстро развивающимся дебютом заболевания. В начале болезни симптомы развиваются остро в течение 4 - 7 дней. Нередко начало заболевания знаменуется лихорадкой и недомоганием, что в купе с остальными симптомами отличает его от рассеянного склероза (РС). Отличительной чертой ОРЭМ и даже обязательным условием для постановки этого диагноза как у детей, так и у взрослых является наличие в клинической картине заболевания признаков энцефалопатии или общемозгового синдрома. Клинически синдром энцефалопатии включает в себя жалобы на головные боли, тошноту, возможно рвоту. Ключевым моментом в синдроме энцефалопатии являются поведенческие нарушения и нарушения сознания. При этом возможны психические нарушения вплоть до развития бреда и галлюцинаций; такие проявления считаются более характерным для пожилых пациентов. Зарегистрированы случаи дебюта ОРЭМ с острого психоза, корсаковского синдрома, депрессии и конверсионных изменений. Специфичность клинической картине ОРЭМ придает наличие нарушения сознания, которое может варьировать от сонливости и оглушенности до развития комы различной степени выраженности. У 10 - 35% больных ОРЭМ развиваются эпилептические припадки.

 

Клинически дебют ОРЭМ характеризуется полисимптомностью неврологических проявлений, что отражает одномоментное многоочаговое поражение ЦНС. Одновременно могут возникнуть поражения со стороны черепных нервов и двигательной сферы, которые также могут сочетаться с чувствительными и тазовыми нарушениями. При поражении пирамидного тракта развиваются геми-, тетрапарезы. В случае формирования очага демиелинизации в спинном мозге возможно развитие вялых парапарезов с тазовыми нарушениями различной степени выраженности. В патологический процесс при ОРЭМ могут вовлекаться различные черепные нервы. Наиболее ярким является двустороннее вовлечение II пары черепных нервов с развитием двустороннего оптического неврита. При ОРЭМ описаны поражения VII пары черепных нервов с формированием периферической невропатии лицевого нерва; III и VI пары - с жалобами на двоение, каудальной группы нервов - с развитием бульбарного синдрома. Поражение стволовых структур при ОРЭМ может проявиться в виде дыхательных нарушений, что нередко требует применения интенсивной терапии для поддержания витальных функций. При ОРЭМ выявляются проводниковые нарушения чувствительности, обусловленные очагами демиелинизации в спинном мозге. Развитие очагов демиелинизации в мозжечке и стволе более характерна для детей с ОРЭМ, хотя некоторые авторы утверждают, что мозжечковая симптоматика чаще выявляется у взрослых пациентов. Изменения в когнитивной сфере описываются у 69% пациентов с ОРЭМ и к ним относятся развитие лобного синдрома, мутизма и различных форм афазии (чаще моторной). Возникновения афазии у пациентов с ОРЭМ связывают с поражением проводящих путей, идущих к коре речевого центра. Особенностью ОРЭМ у взрослых является вовлечение в патологический процесс периферической нервной системы (ПНС). Процессы демиелинизации в ПНС носят чаще субклинический характер и касаются в основном спинномозговых корешков. Проявляются они клинически в виде корешковых болей и чувствительных нарушений в зоне иннервации корешков.

 

МРТ-картина ОРЭМ характеризуется обширным поражением белого вещества, в некоторых случаях можно увидеть вовлечение более 50% вещества головного мозга. И, наконец, наиболее специфичным для ОРЭМ является обнаружение очагов в подкорковой области и коре головного мозга. Они встречаются почти у 80% пациентов с ОРЭМ. У половины больных возможна регистрация очагов повреждения в области базальных ядер, а в 20 - 30% случаев обнаруживается симметричное двустороннее вовлечение таламуса  в патологический процесс.

 

Очаги демиелинизации в спинном мозге при ОРЭМ чаще поражают грудной отдел, на МРТ обнаруживаются достаточно крупные сливные интрамедуллярные очаги, которые имеют тенденцию к распространению на протяжении нескольких спинальных сегментов. Накопление контраста очагами демиелинизации при ОРЭМ наблюдается в 30 - 100% случаев и не имеет особого специфического характера. При ОРЭМ одномоментно все очаги или большинство из них могут накапливать контраст, что говорит об остром их возникновении в нервной системе в течение короткого времени. В крови больных приблизительно в половине случаев обнаруживается повышение СОЭ, возможно наличие и других признаков воспаления (лейкоцитоз, лимфопения, повышение СРБ у 35%), но они все выражены умеренно.

 

Предлагается считать исчезновение или уменьшение очагов на МРТ через 6 месяцев после острого эпизода окончательным подтверждением диагноза ОРЭМ. Однако даже при нормализации МРТ- картины рекомендуется в течение 5 лет периодически осуществлять ее контроль.

 

Критерии диагностики ОРЭМ у взрослых (2008):

■ подострая энцефалопатия (нарушение сознания, поведения, когнитивных функций);
■ развитие симптомов от 1 недели до 3 месяцев; появление новых симптомов в течение 3 месяцев от начала заболевания допускается с условием, что они не разделены от первых симптомов периодом полной ремиссии;
■ сопровождается выздоровлением или улучшением; возможен остаточный неврологический дефицит;
■ на МРТ выявляются очаги, вызывающие неврологическую симптоматику: [1] активные очаги; [2] множественные очаги, редко одиночный крупный очаг; [3] супра- или инфратенториальная локализация, возможно их сочетание; [4] обычно визуализируется 1 крупный (>2 см) очаг; [5] контрастирование не обязательно; [6] возможно поражение базальных ганглиев, но не обязательно."

 

 

[Каспер]

54 минуты назад, АннаХ сказал:

Я могу. У вас орэм после кокава. Уверена. Его предлагают лечить гормонами, не помогло - ввигом, не помогло - митоксантроном (который вам и помог!). Вот. Прочла в статье (в какой не помню), ссылку на которую йодаз или Мик давал. 

 

Вполне возможно... ВВИГ не принимал, гормоны не помогли, а вот митоксантрон меня спас...

 

Только КОКАВ был за год до официального дебюта РС, симптомы были стремительные, но совсем не те, что пришли с дебютом.

43 минуты назад, jodaz сказал:

ОРЭМ:
 

  Показать

 

"Клиническая картина ОРЭМ характеризуется ярким, «богатым» на симптомы (см. далее) и быстро развивающимся дебютом заболевания. В начале болезни симптомы развиваются остро в течение 4 - 7 дней. Нередко начало заболевания знаменуется лихорадкой и недомоганием, что в купе с остальными симптомами отличает его от рассеянного склероза (РС). Отличительной чертой ОРЭМ и даже обязательным условием для постановки этого диагноза как у детей, так и у взрослых является наличие в клинической картине заболевания признаков энцефалопатии или общемозгового синдрома. Клинически синдром энцефалопатии включает в себя жалобы на головные боли, тошноту, возможно рвоту. Ключевым моментом в синдроме энцефалопатии являются поведенческие нарушения и нарушения сознания. При этом возможны психические нарушения вплоть до развития бреда и галлюцинаций; такие проявления считаются более характерным для пожилых пациентов. Зарегистрированы случаи дебюта ОРЭМ с острого психоза, корсаковского синдрома, депрессии и конверсионных изменений. Специфичность клинической картине ОРЭМ придает наличие нарушения сознания, которое может варьировать от сонливости и оглушенности до развития комы различной степени выраженности. У 10 - 35% больных ОРЭМ развиваются эпилептические припадки.

 

Клинически дебют ОРЭМ характеризуется полисимптомностью неврологических проявлений, что отражает одномоментное многоочаговое поражение ЦНС. Одновременно могут возникнуть поражения со стороны черепных нервов и двигательной сферы, которые также могут сочетаться с чувствительными и тазовыми нарушениями. При поражении пирамидного тракта развиваются геми-, тетрапарезы. В случае формирования очага демиелинизации в спинном мозге возможно развитие вялых парапарезов с тазовыми нарушениями различной степени выраженности. В патологический процесс при ОРЭМ могут вовлекаться различные черепные нервы. Наиболее ярким является двустороннее вовлечение II пары черепных нервов с развитием двустороннего оптического неврита. При ОРЭМ описаны поражения VII пары черепных нервов с формированием периферической невропатии лицевого нерва; III и VI пары - с жалобами на двоение, каудальной группы нервов - с развитием бульбарного синдрома. Поражение стволовых структур при ОРЭМ может проявиться в виде дыхательных нарушений, что нередко требует применения интенсивной терапии для поддержания витальных функций. При ОРЭМ выявляются проводниковые нарушения чувствительности, обусловленные очагами демиелинизации в спинном мозге. Развитие очагов демиелинизации в мозжечке и стволе более характерна для детей с ОРЭМ, хотя некоторые авторы утверждают, что мозжечковая симптоматика чаще выявляется у взрослых пациентов. Изменения в когнитивной сфере описываются у 69% пациентов с ОРЭМ и к ним относятся развитие лобного синдрома, мутизма и различных форм афазии (чаще моторной). Возникновения афазии у пациентов с ОРЭМ связывают с поражением проводящих путей, идущих к коре речевого центра. Особенностью ОРЭМ у взрослых является вовлечение в патологический процесс периферической нервной системы (ПНС). Процессы демиелинизации в ПНС носят чаще субклинический характер и касаются в основном спинномозговых корешков. Проявляются они клинически в виде корешковых болей и чувствительных нарушений в зоне иннервации корешков.

 

МРТ-картина ОРЭМ характеризуется обширным поражением белого вещества, в некоторых случаях можно увидеть вовлечение более 50% вещества головного мозга. И, наконец, наиболее специфичным для ОРЭМ является обнаружение очагов в подкорковой области и коре головного мозга. Они встречаются почти у 80% пациентов с ОРЭМ. У половины больных возможна регистрация очагов повреждения в области базальных ядер, а в 20 - 30% случаев обнаруживается симметричное двустороннее вовлечение таламуса  в патологический процесс.

 

Очаги демиелинизации в спинном мозге при ОРЭМ чаще поражают грудной отдел, на МРТ обнаруживаются достаточно крупные сливные интрамедуллярные очаги, которые имеют тенденцию к распространению на протяжении нескольких спинальных сегментов. Накопление контраста очагами демиелинизации при ОРЭМ наблюдается в 30 - 100% случаев и не имеет особого специфического характера. При ОРЭМ одномоментно все очаги или большинство из них могут накапливать контраст, что говорит об остром их возникновении в нервной системе в течение короткого времени. В крови больных приблизительно в половине случаев обнаруживается повышение СОЭ, возможно наличие и других признаков воспаления (лейкоцитоз, лимфопения, повышение СРБ у 35%), но они все выражены умеренно.

 

Предлагается считать исчезновение или уменьшение очагов на МРТ через 6 месяцев после острого эпизода окончательным подтверждением диагноза ОРЭМ. Однако даже при нормализации МРТ- картины рекомендуется в течение 5 лет периодически осуществлять ее контроль.

 

Критерии диагностики ОРЭМ у взрослых (2008):

■ подострая энцефалопатия (нарушение сознания, поведения, когнитивных функций);
■ развитие симптомов от 1 недели до 3 месяцев; появление новых симптомов в течение 3 месяцев от начала заболевания допускается с условием, что они не разделены от первых симптомов периодом полной ремиссии;
■ сопровождается выздоровлением или улучшением; возможен остаточный неврологический дефицит;
■ на МРТ выявляются очаги, вызывающие неврологическую симптоматику: [1] активные очаги; [2] множественные очаги, редко одиночный крупный очаг; [3] супра- или инфратенториальная локализация, возможно их сочетание; [4] обычно визуализируется 1 крупный (>2 см) очаг; [5] контрастирование не обязательно; [6] возможно поражение базальных ганглиев, но не обязательно."

 

 

 

Спасибо, как всегда исчерпывающая информация.

[jodaz]

2 часа назад, Каспер сказал:

Цитата

jodaz сказал:........

Спасибо, как всегда исчерпывающая информация.

Вот это-то и угнетает ))))))))))))

[Каспер]

Кстати, я вспомнил, что мы с Якушиной обсуждали ОРЭМ.

Она допускала, что у меня именно с него всё начиналось, но потом перетекло в РС.

[Ека]

20 часов назад, jodaz сказал:

Ну, все. Щас все рванут молодеть! ))

И кодироваться. Вчера доча на улице меня рассматривала. Ну седины меньше, морщин нет. Но еще и одутловатость ушла. Говорит, что раньше я выглядела как алкашка по сравнению с сейчас. Кстати, кто-то писал, что в обострения лицо отекает, одутловатым становится. Надеюсь, что у меня активность наконец-то тормознулась.

----------

Да, и в отзывах на айхербе к В12 пишут, что седина уходит, моложе выглядят, но полно и ругающихся, что принимают-принимают, а никаких улучшений. Дык и не будет улучшений, если ДВ12 или В12А нет.

 

 

18 часов назад, jodaz сказал:

Может, и мы со Щуром  )))))))))) на счет Ека ошиблись. 

Не думаю. Когда Щур уже написал "к генетику", он спросил, а нет ли у меня в роду генетических анемий? Дык есть! Серповидноклеточная, половине родственников со стороны мамы селезенку отхряпали. Ну сказал: "А что молчала?" Дык никто не спрашивал...

Но вообще детям передам так себе наследство...

[АннаХ]

59 минут назад, Ека сказал:

 

Но вообще детям передам так себе наследство...

Передадите знание о том, где тонко и может порваться. И что делать, если вдруг что.

[Ека]

Ой, всё.

Все время мне говорили про серповидноклеточную в роду, из-за которой родственникам удаляли селезенку. Сейчас поговорила с мамой (химик-биолог, инвалид 2 группы из-за инсульта, вторая группа, что бы бессрочно дали, так она без сиделки не может ни памперс поменять, ни покушать; я это к тому, что слова на двое делить надо), так она сказала, что у нас сфероцитарная, у всех выявленных с удалением селезенки.

И там как раз мои микроциты :((((((((((((((.

Да не хочу я с селезенкой расставаться :(((((((((((((((((

Пошла записываться к гематологу.