Вопросы

[rdl]

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

[Каспер]

3 минуты назад, rdl сказал:

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

 

Почитайте эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/10187-obyavleniya/

 

Судя по вопросам, Вас РС только слегка пощекотал... 

[rdl]

5 минут назад, Каспер сказал:

 

Почитайте эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/10187-obyavleniya/

 

Судя по вопросам, Вас РС только слегка пощекотал... 

Пощекотал изрядно и долго щекотал (пока искали причину и ставили диагноз). Где-то с конца апреля по середину августа...

Но после пульс-терапии динамика в принципе положительная (6 солумедрол), 5 холитилин и милдронат). Лекарств с тех пор не принимал (если не считать месяц милдронат в капсулах 2 раза в день, как назначили при выписке). И состояние сейчас вполне ничего... Вот и сомневаюся насчет инфибеты)

 

[СергейЧ]

48 минут назад, rdl сказал:

...мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

Поверьте мне, колящему инфибету с первого же обострения, смысл есть.

[aliens]

2 часа назад, rdl сказал:

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

А вот смысла применения, когда человек уже не ходит, например вообще нет.

Дождаться можно всякого, когда РРРС перейдет в ВПРС.

Ну  вообще это Ваш выбор, колоть/ не колоть, есть люди выбравшие ничего не колоть, течение у всех разное, у кого благоприятное, у кого не очень. Никто ничего предсказать не может, даже врачи.

[rdl]

 

3 минуты назад, aliens сказал:

А вот смысла применения, когда человек уже не ходит, например вообще нет.

Дождаться можно когда РРРС перейдет в ВПРС.

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

[aliens]

12 минут назад, rdl сказал:

 

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

 

Убеждать не буду, поскольку сама все время думаю, а чтобы было  бы не начни я колоть копаксон. Клонировать себя нельзя и посмотреть а что было бы......Решать все-равно Вам.

[rdl]

3 минуты назад, aliens сказал:

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

Ну, скажем так, есть "отягчающие обстоятельства", которые "сдвигают" иммунитет в какой-то момент, и он находит "ложную цель", начиная долбать миелин. Например, питание, нервы-стрессы, неподвижный образ жизни, инфекционные болезни, не говоря уж про спиртное-сигареты. Всегда должно быть накопление этих отрицательных моментов и потом сдвиг. Если исключить эти моменты, вероятность сдвига в обострение явно уменьшается. Лично я сильно изменил свой образ жизни. И просто опасаюсь, что ПИТРС будет имень обратный эффект... Извините за теоретизирование)

[aliens]

9 минут назад, rdl сказал:

Ну, скажем так, есть "отягчающие обстоятельства", которые "сдвигают" иммунитет в какой-то момент, и он находит "ложную цель", начиная долбать миелин. Например, питание, нервы-стрессы, неподвижный образ жизни, инфекционные болезни, не говоря уж про спиртное-сигареты. Всегда должно быть накопление этих отрицательных моментов и потом сдвиг. Если исключить эти моменты, вероятность сдвига в обострение явно уменьшается. Лично я сильно изменил свой образ жизни. И просто опасаюсь, что ПИТРС будет имень обратный эффект... Извините за теоретизирование)

С опытом 11 лет, уже почти 12 лет РС  все не так. Мои выводы о РС

 

[rdl]

25 минут назад, aliens сказал:

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

 

Убеждать не буду, поскольку сама все время думаю, а чтобы было  бы не начни я колоть копаксон. Клонировать себя нельзя и посмотреть а что было бы......Решать все-равно Вам.

На самом деле, внимательно читал тут большинство тем и давно слежу за мнениями народа)

А Вы же сами хотели сделать перерыв в ПИТРС, и, не колов, чувствовали себя лучше... Не решились дать отдых организму?

 

[aliens]

44 минуты назад, rdl сказал:

На самом деле, внимательно читал тут большинство тем и давно слежу за мнениями народа)

А Вы же сами хотели сделать перерыв в ПИТРС, и, не колов, чувствовали себя лучше... Не решились дать отдых организму?

 

У меня была очень сложная ситуация и я не колола ПИТРС в течении месяца или чуть больше, ну если читали-знаете. Я все рассказала врачу, и то что приходилось много ходить  и ездить,и я справлялась с этим, хотя это казалось немыслимо, спросила может мне вообще не колоть, раз так все,она сказала, что было в тот момент нельзя адекватно оценивать, потому как такой стресс+гормоны по другой причине, не РС, но на него тоже действовали какое время очень хорошо держат, но так не может продолжаться всегда, возможен срыв и надо себя поддерживать.. Поэтому будем колоть. Еще метаболическая терапия.

[rdl]

3 минуты назад, aliens сказал:

У меня была очень сложная ситуация и я не колола ПИТРС в течении месяца или чуть больше, ну если читали-знаете. Я все рассказала врачу, она сказала, что было в тот момент нельзя адекватно оценивать, потому как такой стресс+гормоны какое время очень хорошо держат, но так не может продолжаться всегда. Поэтому будем колоть.

Как я понял, есть все-таки те, кто не применяет ПИТРС. И вообще старается обходиться без сильных лекарств...

Еще одно обстоятельство, которое меня удерживает - первые сигналы и симптоны появились пару лет назад, уже после пятидесяти, что для РС, по-моему, необычно. Опыта жизни с ним мало, но житейского зато много) При этом я нашел истоки и причины своего "сдвига"... Истоки генетические подозреваю, причины - образ жизни, прежде всего...

 

[aliens]

11 минут назад, rdl сказал:

Как я понял, есть все-таки те, кто не применяет ПИТРС. И вообще старается обходиться без сильных лекарств...

Еще одно обстоятельство, которое меня удерживает - первые сигналы и симптоны появились пару лет назад, уже после пятидесяти, что для РС, по-моему, необычно. Опыта жизни с ним мало, но житейского зато много) При этом я нашел истоки и причины своего "сдвига"... Истоки генетические подозреваю, причины - образ жизни, прежде всего...

 

Есть

Да, возраст не характерен для начала.

Не путайте повод  к появлению симптомов и причину.

[Каспер]

10 часов назад, rdl сказал:

 

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

 

Может, при дебюте я за полтора часа потерял способность самостоятельно ходить. 

[chernyshka]

У меня вот дебют был в мае))) А ИНФИБЕТУ назначили в июне. Сейчас колю и вроде все ок

[АннаЮлия]

Здравствуйте:-) Я согласна с Каспер и Aliens по поводу внезапной атаки РС. Мой дебют выводил меня к финишу 12 лет. Лечила мигрень. Когда разъехались глазки в разные стороны, в диагнозе РС уже никто не сомневался. С того времени (с 2012 года диагноз РС) учусь любить себя и пытаюсь себе помочь. Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)

 

[rdl]

1 час назад, АннаЮлия сказал:

Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)

 

Извините, а можно уточнить? Подбирать лекарственные препараты именно из ПИТРС? Или альтернативные варианты?

[rdl]

2 часа назад, chernyshka сказал:

У меня вот дебют был в мае))) А ИНФИБЕТУ назначили в июне. Сейчас колю и вроде все ок

То есть, второго не было? Боитесь повторения и колете или кажется, что лучше становится?

[aliens]

А Вы вообще догадываетесь, как расшифровывается ПИТРС , хотя я писала расшифровку и для чего они?

[chernyshka]

6 минут назад, rdl сказал:

То есть, второго не было? Боитесь повторения и колете или кажется, что лучше становится?

Как назначили в МОРСе так и колю))) Пока без рецидивов и обострений! Тьфу... тьфу... тьфу... В январе будет МРТ и посмотрим что да как

[rdl]

3 минуты назад, aliens сказал:

А Вы вообще догадываетесь, как расшифровывается ПИТРС , хотя я писала расшифровку и для чего они?

Догадываюсь) 

"Грубо говоря", они помогают отсрочить и облегчить новое обострение, так ведь? 

[aliens]

34 минуты назад, rdl сказал:

Догадываюсь) 

"Грубо говоря", они помогают отсрочить и облегчить новое обострение, так ведь? 

Так.

[rdl]

Вот тут и вопрос. Как без второго (третьего) обострения понять это "отсрочить". Ведь бывает и по пять-шесть лет их нет (может, и больше, таких случаев не знаю). И большая вероятность того, что элементарная нормализация образа жизни отсрочит не хуже сильных препаратов...

А облегчить это относительно, ведь все-равно выход из обострения - гормоны...

Сейчас не найду цитату, но кто-то из ветеранов форума приводил мнение, что определяться, выбирать и начинать лечение можно только после второго и даже третьего обострения...

[aliens]

Ну Вас ведь никто не заставляет, всё решения принимаете сами и отвечаете за них тоже. Так что никто за Вас ничего не решит и не скажет что делать. Всё сами.

[Каспер]

1 час назад, rdl сказал:

Вот тут и вопрос. Как без второго (третьего) обострения понять это "отсрочить". Ведь бывает и по пять-шесть лет их нет (может, и больше, таких случаев не знаю). И большая вероятность того, что элементарная нормализация образа жизни отсрочит не хуже сильных препаратов...

А облегчить это относительно, ведь все-равно выход из обострения - гормоны...

Сейчас не найду цитату, но кто-то из ветеранов форума приводил мнение, что определяться, выбирать и начинать лечение можно только после второго и даже третьего обострения...

Обострения бывают разные. Может быть слепота на один или оба глаза, к примеру