Вопросы

[ALENUSKA]

  10.11.2017 в 12:37, Сублимация сказал:

Вот про одержимость - это моя тема))) сейчас медики пусть поищут причины, я только воду в ступе толочь могу)

Сейчас родители мэна подтянулись, а я пока подлечусь. Оказывается у меня температура, может от недосыпа и нервов.

Расширить  

Выздоравливайте,недосып это для нас  вредно! Удачи Вам и терпения!

[ALENUSKA]

  10.11.2017 в 15:28, mic сказал:

Давно понял, что лучше быть застенчивым (за стенку держаться), чем вообще не ходить!)

Расширить  

я тоже застенчивая,со стенкой легче,не так штормит

[ALENUSKA]

А что принимают чтобы не не штормило?я четвертый день принимаю тагисту(бетасерк).вроде меньше штормит и тагиста наш препарат а бетасерк импортный

[AnnaOren]

  11.11.2017 в 09:35, ALENUSKA сказал:

А что принимают чтобы не не штормило?я четвертый день принимаю тагисту(бетасерк).вроде меньше штормит и тагиста наш препарат а бетасерк импортный

Расширить  

 

Мне не помогает ни тагиста, ни вестибо. Только бетасерк и в самой большой дозировке 24 мг. Может действующее вещество чище, может баласта меньше

 

[rdl]

Здравствуйте! Посоветуйте, пожалуйста...

В МОРСе назначили инфибету. После одного обострения. Хотя даже по инструкции рекомендуется препарат при не менее, чем двух. Как к этому относиться и что делать? Состояние два с половиной месяца после пульс-терапии стабильное, не хуже уж точно... Ждать второго-третьего обострения?

[Каспер]

  11.11.2017 в 18:49, rdl сказал:

Здравствуйте! Посоветуйте, пожалуйста...

В МОРСе назначили инфибету. После одного обострения. Хотя даже по инструкции рекомендуется препарат при не менее, чем двух. Как к этому относиться и что делать? Состояние два с половиной месяца после пульс-терапии стабильное, не хуже уж точно... Ждать второго-третьего обострения?

Расширить  

Если диагноз РС стоит, то уже ничего ждать не нужно. Нужно колоть.

[rdl]

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

[Каспер]

  11.11.2017 в 19:47, rdl сказал:

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

Расширить  

 

Почитайте эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/10187-obyavleniya/

 

Судя по вопросам, Вас РС только слегка пощекотал... 

[rdl]

  11.11.2017 в 19:50, Каспер сказал:

 

Почитайте эту тему http://форум.ооои-брс.рф/topic/10187-obyavleniya/

 

Судя по вопросам, Вас РС только слегка пощекотал... 

Расширить  

Пощекотал изрядно и долго щекотал (пока искали причину и ставили диагноз). Где-то с конца апреля по середину августа...

Но после пульс-терапии динамика в принципе положительная (6 солумедрол), 5 холитилин и милдронат). Лекарств с тех пор не принимал (если не считать месяц милдронат в капсулах 2 раза в день, как назначили при выписке). И состояние сейчас вполне ничего... Вот и сомневаюся насчет инфибеты)

 

[СергейЧ]

  11.11.2017 в 19:47, rdl сказал:

...мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

Расширить  

Поверьте мне, колящему инфибету с первого же обострения, смысл есть.

[aliens]

  11.11.2017 в 19:47, rdl сказал:

При том, что вероятность подойдет-не подойдет пятьдесят на пятьдесят? А лучше при этом точно не будет...

Извините за пессимизм... Но мне бы понять смысл применения инфибеты сейчас (диагноз есть - РРРС, август)

 

Расширить  

А вот смысла применения, когда человек уже не ходит, например вообще нет.

Дождаться можно всякого, когда РРРС перейдет в ВПРС.

Ну  вообще это Ваш выбор, колоть/ не колоть, есть люди выбравшие ничего не колоть, течение у всех разное, у кого благоприятное, у кого не очень. Никто ничего предсказать не может, даже врачи.

[rdl]

 

  11.11.2017 в 20:45, aliens сказал:

А вот смысла применения, когда человек уже не ходит, например вообще нет.

Дождаться можно когда РРРС перейдет в ВПРС.

Расширить  

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

[aliens]

  11.11.2017 в 20:50, rdl сказал:

 

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

Расширить  

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

 

Убеждать не буду, поскольку сама все время думаю, а чтобы было  бы не начни я колоть копаксон. Клонировать себя нельзя и посмотреть а что было бы......Решать все-равно Вам.

[rdl]

  11.11.2017 в 20:56, aliens сказал:

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

Расширить  

Ну, скажем так, есть "отягчающие обстоятельства", которые "сдвигают" иммунитет в какой-то момент, и он находит "ложную цель", начиная долбать миелин. Например, питание, нервы-стрессы, неподвижный образ жизни, инфекционные болезни, не говоря уж про спиртное-сигареты. Всегда должно быть накопление этих отрицательных моментов и потом сдвиг. Если исключить эти моменты, вероятность сдвига в обострение явно уменьшается. Лично я сильно изменил свой образ жизни. И просто опасаюсь, что ПИТРС будет имень обратный эффект... Извините за теоретизирование)

[aliens]

  11.11.2017 в 21:16, rdl сказал:

Ну, скажем так, есть "отягчающие обстоятельства", которые "сдвигают" иммунитет в какой-то момент, и он находит "ложную цель", начиная долбать миелин. Например, питание, нервы-стрессы, неподвижный образ жизни, инфекционные болезни, не говоря уж про спиртное-сигареты. Всегда должно быть накопление этих отрицательных моментов и потом сдвиг. Если исключить эти моменты, вероятность сдвига в обострение явно уменьшается. Лично я сильно изменил свой образ жизни. И просто опасаюсь, что ПИТРС будет имень обратный эффект... Извините за теоретизирование)

Расширить  

С опытом 11 лет, уже почти 12 лет РС  все не так. Мои выводы о РС

 

[rdl]

  11.11.2017 в 20:56, aliens сказал:

А причина РС вообще неизвестна, поэтому и лек-ва нет.

Иногда начинается очень резко, у подруги началось с парализации, гормоны вытащили, восстановилась.

Симптомы ухудшения ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) не лечат. Они для другого

 

 

Убеждать не буду, поскольку сама все время думаю, а чтобы было  бы не начни я колоть копаксон. Клонировать себя нельзя и посмотреть а что было бы......Решать все-равно Вам.

Расширить  

На самом деле, внимательно читал тут большинство тем и давно слежу за мнениями народа)

А Вы же сами хотели сделать перерыв в ПИТРС, и, не колов, чувствовали себя лучше... Не решились дать отдых организму?

 

[aliens]

  11.11.2017 в 21:28, rdl сказал:

На самом деле, внимательно читал тут большинство тем и давно слежу за мнениями народа)

А Вы же сами хотели сделать перерыв в ПИТРС, и, не колов, чувствовали себя лучше... Не решились дать отдых организму?

 

Расширить  

У меня была очень сложная ситуация и я не колола ПИТРС в течении месяца или чуть больше, ну если читали-знаете. Я все рассказала врачу, и то что приходилось много ходить  и ездить,и я справлялась с этим, хотя это казалось немыслимо, спросила может мне вообще не колоть, раз так все,она сказала, что было в тот момент нельзя адекватно оценивать, потому как такой стресс+гормоны по другой причине, не РС, но на него тоже действовали какое время очень хорошо держат, но так не может продолжаться всегда, возможен срыв и надо себя поддерживать.. Поэтому будем колоть. Еще метаболическая терапия.

[rdl]

  11.11.2017 в 21:33, aliens сказал:

У меня была очень сложная ситуация и я не колола ПИТРС в течении месяца или чуть больше, ну если читали-знаете. Я все рассказала врачу, она сказала, что было в тот момент нельзя адекватно оценивать, потому как такой стресс+гормоны какое время очень хорошо держат, но так не может продолжаться всегда. Поэтому будем колоть.

Расширить  

Как я понял, есть все-таки те, кто не применяет ПИТРС. И вообще старается обходиться без сильных лекарств...

Еще одно обстоятельство, которое меня удерживает - первые сигналы и симптоны появились пару лет назад, уже после пятидесяти, что для РС, по-моему, необычно. Опыта жизни с ним мало, но житейского зато много) При этом я нашел истоки и причины своего "сдвига"... Истоки генетические подозреваю, причины - образ жизни, прежде всего...

 

[aliens]

  11.11.2017 в 21:49, rdl сказал:

Как я понял, есть все-таки те, кто не применяет ПИТРС. И вообще старается обходиться без сильных лекарств...

Еще одно обстоятельство, которое меня удерживает - первые сигналы и симптоны появились пару лет назад, уже после пятидесяти, что для РС, по-моему, необычно. Опыта жизни с ним мало, но житейского зато много) При этом я нашел истоки и причины своего "сдвига"... Истоки генетические подозреваю, причины - образ жизни, прежде всего...

 

Расширить  

Есть

Да, возраст не характерен для начала.

Не путайте повод  к появлению симптомов и причину.

[Каспер]

  11.11.2017 в 20:50, rdl сказал:

 

Что, может быть прям так резко? Без причин и симптомов ухудшения?

Опыт у меня, конечно, небольшой)

Расширить  

 

Может, при дебюте я за полтора часа потерял способность самостоятельно ходить. 

[chernyshka]

У меня вот дебют был в мае))) А ИНФИБЕТУ назначили в июне. Сейчас колю и вроде все ок

[АннаЮлия]

Здравствуйте:-) Я согласна с Каспер и Aliens по поводу внезапной атаки РС. Мой дебют выводил меня к финишу 12 лет. Лечила мигрень. Когда разъехались глазки в разные стороны, в диагнозе РС уже никто не сомневался. С того времени (с 2012 года диагноз РС) учусь любить себя и пытаюсь себе помочь. Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)

 

[rdl]

  12.11.2017 в 08:20, АннаЮлия сказал:

Пока есть возможность подбирать лекарственные препараты, не отказываю себе в этом. Потом может быть поздно. Медицина тоже любит деньги и, как знать, когда она станет абсолютно платной. Всем здоровья:-)

 

Расширить  

Извините, а можно уточнить? Подбирать лекарственные препараты именно из ПИТРС? Или альтернативные варианты?

[rdl]

  12.11.2017 в 08:20, chernyshka сказал:

У меня вот дебют был в мае))) А ИНФИБЕТУ назначили в июне. Сейчас колю и вроде все ок

Расширить  

То есть, второго не было? Боитесь повторения и колете или кажется, что лучше становится?

[aliens]

А Вы вообще догадываетесь, как расшифровывается ПИТРС , хотя я писала расшифровку и для чего они?