Естественное течение рс

[Андреуш]

Уважаемые форумчане.хотел бы уточнить.если бы сейчас вернуть время назад.Вы бы не стали колоть питрс и попробывали бы максимально отдалить их прием ? это связано с возможными побочками т.к. боюсь что эффект от побочек питрс будет хуже естественного течения. Всякие метаболички и витамины понятно это надо.я принял такое решение . ну если будет обострение то буду конечно думать.врачи сказали это мое решение но "держи руку на пульсе".Если бы вернуть время назад Вы бы не стали питрс?интересует мнение тех кто долго на них . и тех кто никогда не юзал питрс если была возможность вы бы как поступили?я понимаю что у всех своя история и свое течение и 2 х одинаковых нет.Спасибо за ответы и понимание . решение принял сам после советов с близкими.но я сам .

  п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.андреуш

[Divmax]

2 минуты назад, Андреуш сказал:

Уважаемые форумчане.хотел бы уточнить.если бы сейчас вернуть время назад.Вы бы не стали колоть питрс и попробывали бы максимально отдалить их прием ? это связано с возможными побочками т.к. боюсь что эффект от побочек питрс будет хуже естественного течения. Всякие метаболички и витамины понятно это надо.я принял такое решение . ну если будет обострение то буду конечно думать.врачи сказали это мое решение но "держи руку на пульсе".Если бы вернуть время назад Вы бы не стали питрс?интересует мнение тех кто долго на них . и тех кто никогда не юзал питрс если была возможность вы бы как поступили?я понимаю что у всех своя история и свое течение и 2 х одинаковых нет.Спасибо за ответы и понимание . решение принял сам после советов с близкими.но я сам .

  п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.андреуш

 

в случае с Глатирамера Ацетат не такие уж и страшные побочки - Вам же его назначили? 

 

Пока я бы ни за что не отказалась от ПИТРС (глатирамера и в моем случае тоже). А так, смотря что и с чем сравнивать. 

[Ирина новичок]

Привет, друг по несчастью! У меня така же история. Симптомных проявлений вроде никаких, только голова часто болит, усталость постоянная. После подтверждения диагноза в 2015 году назначили Инфибету.Месяц сутками сидела в интернете изучала прогнозы и рекомендации. С целью " отдалить неминуемую инвалидизацию" начала колоть эту Инфибету. Сказать, что было плохо с каждым днем, особенно при повышении доз по схеме-  ничего не сказать. Не буду описывать свое ужасное самочустве. Просто в какое то время подумала- жить в таких мучениях, теша себя мыслю, что якобы должна отдалиться какая то инвалидизация, - тоже не жизь. Лучше нормально этот период пожить, а там видно будет. Ну вот пока так и живу, хотя мысли о том что будет со мной завтра, не дают покоя. Все надеюсь, что кто нибудь из неврологов мне скажет: никакого РС у тебя нет...

[Ирина новичок]

Да, забыла уточнить- мне 56 лет. И живу я в првинции. Хотя и московской области. Неврологов вообще то нормальных нет, не то что по РС. А в Моники попасть почти не реально

[Андреуш]

Спасибо .может кто еще скажет к вечеру.

[Андреуш]

35 минут назад, Divmax сказал:

 

в случае с Глатирамера Ацетат не такие уж и страшные побочки - Вам же его назначили? 

 

Пока я бы ни за что не отказалась от ПИТРС (глатирамера и в моем случае тоже). А так, смотря что и с чем сравнивать. 

Предлагали но я пока написал.отказ.

[Ирина новичок]

А сколько по мрт у вас очагов? А то и пообщаться не с кем на эту тему. Кому не скажу из накомых о своем диагнозе, все говорят: "ааа, у кого этого склероза нет?" Счастливые люди, считают это типа возрастного шуточного слероза.

[aliens]

А если бы еще раздвоиться и сравнить вообще бы было супер.  Что было бы, если бы...... вообщем ни о чем, я считаю.

Приняли решение и все....

[Андреуш]

11 минут назад, Ирина новичок сказал:

А сколько по мрт у вас очагов? А то и пообщаться не с кем на эту тему. Кому не скажу из накомых о своем диагнозе, все говорят: "ааа, у кого этого склероза нет?" Счастливые люди, считают это типа возрастного шуточного слероза.

Множественные в гм.один в гоп.один в шее.в шее даже почти 2 просто контуры и размеры не видно.ну здесь есть с кем пообщаться.лучшее место по опыту рс.

[Андреуш]

9 минут назад, aliens сказал:

А если бы еще раздвоиться и сравнить вообще бы было супер.  Что было бы, если бы...... вообщем ни о чем, я считаю.

Приняли решение и все....

Да Наталья вопрос немного не очень.как то опыт помогает все равно.просто я еще после солика уже чуть больше месяца какойто пьяный хожу.надо от одного отойти . все карусель кружит.итак по мелочи.

[Галина К]

Что хочу Вам рассказать.Решение конечно за Вами. Когда мне поставили диагноз в 2014году и в Центре сразу назначили Ребиф44. Я наверно с перепугу даже не рассматривала отказ. Бегала на шпильках,периодически ногу начинало подтягивать, потом само проходило и нормально как-бы забывалась.Стала колоть, ну про первые ощущения от уколов писать не буду (гриппозное состоянее кажется лучше""""""""").Потом перевели на генфаксон. Сейчас на Тизабри жду 4 капельницу.А результат таков: инвалид 2 группы,мне 50лет,сама уже не хожу,по квартире по стене. А была в Апи центре,со мной лежали две женщины.Одна из Москвы 30л и вторая из Челябинской обл.56лет.они отказались и никогда не принимали. Вот которой 56 лет по признакам РС гораздо лучше чем моё,а 30летняя мне в однослассниках написала,что симптомы ушли.Конечно у них лечение не менее 2х раз метаболичка,витамины,омега,лицитин и др. Вот тогда я и задумалась об отказе.Теперь мучает вопрос,если сейчас откажусь,что меня ждёт?КРОВАТЬ. Может,кто отказывался от ПИРС после применения и напишет как у него. Так что слушайте свой организм и ни за что не сдавайтесь и двигайтесь,двигайтесь больше-это жизнь.

[Gaechka]

На ребифе был гриппоподобный синдром, все время (4 года), но здесь пишут, что и дольше такие побочки испытывают и нормально к этому относятся, на Инфибете, сначала нормальное самочувствие, а потом стало хуже, теперь заметила, что она мне ухудшает мое состояние (то что осталось от обострения), без неё мне лучше и физически и психологически) теперь тоже в раздумьях, что же мне делать((( долго была без ПИТРС, было нормально, но думаю чем моложе, тем дольше нормальное состояние))

[Divmax]

32 минуты назад, Андреуш сказал:

Предлагали но я пока написал.отказ.

 

ну вот ГА - самый легкий, я даже не раздумывала особо, я боялась последствий диагноза! Я понимаю, если бы Вам Инфибету предложили - тогда есть над чем подумать особо. 

25 минут назад, Ирина новичок сказал:

А сколько по мрт у вас очагов? А то и пообщаться не с кем на эту тему. Кому не скажу из накомых о своем диагнозе, все говорят: "ааа, у кого этого склероза нет?" Счастливые люди, считают это типа возрастного шуточного слероза.

 

сколько очагов, совершенно не имеет значения. Сочувствую, от Инфибеты я тоже отказалась.

[aliens]

8 минут назад, Андреуш сказал:

Да Наталья вопрос немного не очень.как то опыт помогает все равно.просто я еще после солика уже чуть больше месяца какойто пьяный хожу.надо от одного отойти . все карусель кружит.итак по мелочи.

А при чем солик?

Гормоны и ПИТРС, особенно ГА сравнивать вообще не надо.

[Ирина новичок]

А я ток мрт головного мозга делала- 16 очагов. Надо наверное всего позвоночника с шеей сделать. И наверное с контрастом. Инфебету мне назначили, думаю, из за возраста- типа все, списанный материал. Горюнам помоложе назначают Глатемиру

[aliens]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

ну вот ГА - самый легкий, я даже не раздумывала особо, я боялась последствий диагноза! Я понимаю, если бы Вам Инфибету предложили - тогда есть над чем подумать особо. 

 

сколько очагов, совершенно не имеет значения. Сочувствую, от Инфибеты 

12 минут назад, Галина К сказал:

Что хочу Вам рассказать.Решение конечно за Вами. Когда мне поставили диагноз в 2014году и в Центре сразу назначили Ребиф44. Я наверно с перепугу даже не рассматривала отказ. Бегала на шпильках,периодически ногу начинало подтягивать, потом само проходило и нормально как-бы забывалась.Стала колоть, ну про первые ощущения от уколов писать не буду (гриппозное состоянее кажется лучше""""""""").Потом перевели на генфаксон. Сейчас на Тизабри жду 4 капельницу.А результат таков: инвалид 2 группы,мне 50лет,сама уже не хожу,по квартире по стене. А была в Апи центре,со мной лежали две женщины.Одна из Москвы 30л и вторая из Челябинской обл.56лет.они отказались и никогда не принимали. Вот которой 56 лет по признакам РС гораздо лучше чем моё,а 30летняя мне в однослассниках написала,что симптомы ушли.Конечно у них лечение не менее 2х раз метаболичка,витамины,омега,лицитин и др. Вот тогда я и задумалась об отказе.Теперь мучает вопрос,если сейчас откажусь,что меня ждёт?КРОВАТЬ. Может,кто отказывался от ПИРС после применения и напишет как у него. Так что слушайте свой организм и ни за что не сдавайтесь и двигайтесь,двигайтесь больше-это жизнь.

 

Я уже просто не могу это читать, не надо себя ни с  кем сравнивать, какая разница  что у других, течения разные, кто то почти бегает с двадцатилетним стажем и кучей очагов, а кто то с одним и сразу в коляске. Неужели так трудно понять, что РС у всех разный и примеры разных людей для Вас ни о чем не скажут.

[Андреуш]

8 минут назад, aliens сказал:

А при чем солик?

Гормоны и ПИТРС, особенно ГА сравнивать вообще не надо.

Шатание просто достало и общее состояние.хочется вернуться в состояние до капельниц . а то уже 5 недель и все качает.а тут еще питрс добавить для полного счастья.

[Ирина новичок]

К какому неврологу хоть лучше обратиться в Москве? Я раньше с направлением ездила в Моники к Козловой- сейчас она в декрете. Три года вообще ниче не делаю и не наблюдаюсь- успокаиваю себя мыслями что мое неважное самочуствие( головокружение, гол боль, бессоница и по мелочи еще многое)- это возрастное, 56 лет все таки; климакс и все дела

[aliens]

7 минут назад, Ирина новичок сказал:

А я ток мрт головного мозга делала- 16 очагов. Надо наверное всего позвоночника с шеей сделать. И наверное с контрастом. Инфебету мне назначили, думаю, из за возраста- типа все, списанный материал. Горюнам помоложе назначают Глатемиру

А почитать чего-нибудь про РС, про назначение препаратов не пробовали?

Не, лучше на форуме поискать братьев по духу, поздравляю , нашли..

[Андреуш]

1 минуту назад, aliens сказал:

Я уже просто не могу это читать, не надо себя ни с  кем сравнивать, какая разница  что у других, течения разные, кто то почти бегает с двадцатилетним стажем и кучей очагов, а кто то с одним и сразу в коляске. Неужели так трудно понять, что РС у всех разный и примеры разных людей для Вас ни о чем не скажут.

Я знаю что все будет по другому.но психологически легче.просто от общения.сами знаете.а то что у меня свое течение это так и есть.и что будет завтра неизвестно.точно что ни как у кого то.

[Ирина новичок]

Не то что пробовала- год в интере сидела изучала! Сделала вывод- ничего никто не знает про эту болезнь и лечить не умеют. Типа- не лечится в настоящее время вообще! А все Питрсы- тоде не лечат, а якобы должны отдалять инвалидизацию, которая у кого пораньше, у кого попозже должна появиться. Ну и решила для себя, раз клинических симптомов, характерных для РС, у меня пока вроде не наблюдается, зачем гробить свой организм и жизнь сомнительными недоказанными препаратами.  Тем более Глатемиру мне зажали- не назначили. Может, в течение нескольких лет что то все таки изобретут действительно излечивающее?!

[jodaz]

1 час назад, Андреуш сказал:

Уважаемые форумчане.хотел бы уточнить.если бы сейчас вернуть время назад.Вы бы не стали колоть питрс и попробывали бы максимально отдалить их прием ? это связано с возможными побочками т.к. боюсь что эффект от побочек питрс будет хуже естественного течения. Всякие метаболички и витамины понятно это надо.я принял такое решение . ну если будет обострение то буду конечно думать.врачи сказали это мое решение но "держи руку на пульсе".Если бы вернуть время назад Вы бы не стали питрс?интересует мнение тех кто долго на них . и тех кто никогда не юзал питрс если была возможность вы бы как поступили?я понимаю что у всех своя история и свое течение и 2 х одинаковых нет.Спасибо за ответы и понимание . решение принял сам после советов с близкими.но я сам .

  п.с. один невролог сказал лучше его - рс не трогать захочет он и так тебя уложит.и другого я бы предпочел естественное течение болезни.может я так пишу потому что пока вроде "ничего" .прошу не кидать в меня тапки и высказать честное мнение.андреуш

15 лет принимал ПИТРС

и сделал бы то же самое, имея тот опыт и информацию, который имею.

[Divmax]

16 минут назад, Ирина новичок сказал:

К какому неврологу хоть лучше обратиться в Москве? Я раньше с направлением ездила в Моники к Козловой- сейчас она в декрете. Три года вообще ниче не делаю и не наблюдаюсь- успокаиваю себя мыслями что мое неважное самочуствие( головокружение, гол боль, бессоница и по мелочи еще многое)- это возрастное, 56 лет все таки; климакс и все дела

 

бесплатно -к Николаенко в Моники

[Divmax]

20 минут назад, Андреуш сказал:

Я знаю что все будет по другому.но психологически легче.просто от общения.сами знаете.а то что у меня свое течение это так и есть.и что будет завтра неизвестно.точно что ни как у кого то.

 

психологически будет легче, когда начнете колоть Глатирамеру, тоесть, получать лечение,  а не спрашивать, как у кого проходит течение. С помощью ПИТРС мы пытаемся отдалить неминуемое. Единственный опыт, который стоит принимать в расчет в решении о приеме ПИТРС - это множественные исследования, которые показывают их эффективность при сравнении с теми, кто ничего не принимает. Но препарат нужно подбирать индивидуально. Вот если Вам ничего не подходит - тогда да, лучше отказаться. 

9 минут назад, Ирина новичок сказал:

Не то что пробовала- год в интере сидела изучала! Сделала вывод- ничего никто не знает про эту болезнь и лечить не умеют. Типа- не лечится в настоящее время вообще! А все Питрсы- тоде не лечат, а якобы должны отдалять инвалидизацию, которая у кого пораньше, у кого попозже должна появиться. Ну и решила для себя, раз клинических симптомов, характерных для РС, у меня пока вроде не наблюдается, зачем гробить свой организм и жизнь сомнительными недоказанными препаратами.  Тем более Глатемиру мне зажали- не назначили. Может, в течение нескольких лет что то все таки изобретут действительно излечивающее?!

 

в смысле "зажали"? Инфибета стоит столько же, сколько ГА, а сейчас она даже дороже.

Нет предпосылок к тому, чтобы в течение ближайших лет изобрели что то излечивающее...

Изменено 21 Февраля 2019 пользователем Divmax

[Ирина новичок]

Я мониторю Моники постоянно. Николаенко не видела. Давно он? Прямо в поликлинике принимает? Или там, где лежат?