ПЛЕГРИДИ

[НатаСазонова]

40 минут назад, Elena E сказал:

Я обращалась с нашему главному неврологу в Пензе. Она очень внимательно меня выслушала, причем очень долго, далеко не 15 мин, мне кажется, что час-полтора мы думали, что со мной делать и я рассказывала про себя. Мне кажется, что вы счастливчик в плане побочек, это удача, особенно если печеночные показатели в норме и кровь! У меня температура 38,5 первый день и второй к вечеру, на третий мерзкая 37, болит и покалывает все потом еще неделю, иногда резкая ломота бывает, причем в совершенно неожиданных частях тела, колюсь в пт перед выходными, чтобы отлежаться и в выходные я овощ, голова раскалывается, ломит все. Болят вообще все места, которые когда-либо в жизни болели, даже зуб болел, который я со стоматологом пыталась сохранить, лечила, хороводы водила вокруг него, так и пришлось выдернуть, потому что после укола там начиналась жуткая боль. И хорошо, что выдернула, потому что там было воспаление. Видимо везде где в организме было хоть малейшее воспаление, начинает болеть. У меня вот например грыжа в позвоночнике в поясните и после укола поясница невозможно болит, хотя занимаюсь растяжкой и все такое. Наш невролог сказал, что показатели крови ухудшаются, это может быть, но это не должно влиять на состояние языка, возникновение всяких инфекций и т.д. Сказала, что я одна у нее такая из 100 чел, которые принимают плегриди. Еще сказала, что с печенью к гепатологу (печеночные ферменты были в 3 раза выше нормы), сходила, принимаю сейчас гепртал. Еще невролог снизила дозу плегриди, но уже при сниженной дозе анализы крови ухудшились. У меня сейчас лейкоцитов 2,6 при норме 4,5, нейтропения еще. Была у гематолога, сейчас принимаю витамины для улучшения качества крови (но гарантий, что помогут, гематолог сказала, что нет), и надо сказать, что язык стал подживать (пропила противовирусные и противогрибковые препараты по назначению стоматолога), и сегодня очередной укол, страшно делать, потому что так всегда: к концу второй недели все подживает, чувствую себя лучше, потом колюсь и все заново, даже горло болеть начинало несколько раз, был фарингит, хотя я не переохлаждаюсь и особо никуда не хожу. И так три месяца, пока я не отследила эту взаимосвязь. Но раньше я ничем не лечила ни язык, ни кровь, а сейчас полечила, посетила всех врачей. В целом, отказываться от плегриди не хочется, потому что он довольно удобен, и я сделала МРТ через полгода после начала приема, очагов новых нет, я даже согласна температуру терпеть, но во всем остальном в плане крови, инфекций и печени такое чувство, что отказаться придется. Еще и с щитовидкой теперь ничего не понятно. И не ясно, взаимосвязано ли это.

 Побочки по полной программе посетили меня при приёме терифлуномида.

[aliens]

49 минут назад, НатаСазонова сказал:

 Побочки по полной программе посетили меня при приёме терифлуномида.

Токсический гепатит тоже был?  У меня был, поэтому выпадение волос отошло на второй план( Побочки одна "приятнее" другой, простите это уже не по теме. 

[AnnaZ]

4 часа назад, Elena E сказал:

Предположите) Чтобы я была готова, что отвечать)

Ваш случай сложный, неоднозначный. Вам лучше самой. Мы по диагнозу консультируемся в разных местах. Моя невролог очень прислушивается к тому, что я ей вещаю, когда бываю в НИИ и в МОНИКИ.

В моем случае, хотели переводить на Терифлуномид в НИИ, на Тизабри в МОНИКИ, и на Инфибете оставили в ИМЧ, с чем собственно и была согласна невролог в поликлинике :) 

[НатаСазонова]

21 минуту назад, aliens сказал:

Токсический гепатит тоже был?  У меня был, поэтому выпадение волос отошло на второй план( Побочки одна "приятнее" другой, простите это уже не по теме. 

Нет, до этого не дошло. Было другое, напишу в теме про терифлуномид. 

[AnnaZ]

3 минуты назад, НатаСазонова сказал:

Нет, до этого не дошло. Было другое, напишу в теме про терифлуномид. 

У меня вопрос, ко всем )

Побочки, и как следствие их- борьба организЬмов с разными болезнями, при РС - это же вредно.

Зачем терпеть побочки, только из-за удобства принятия препарата)

Интерферонов много, есть через день, есть три раза в неделю.. мне кажется, для организЬмов, это более лояльно.. 

[Каспер]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

У меня вопрос, ко всем )

Побочки, и как следствие их- борьба организЬмов с разными болезнями, при РС - это же вредно.

Зачем терпеть побочки, только из-за удобства принятия препарата)

Интерферонов много, есть через день, есть три раза в неделю.. мне кажется, для организЬмов, это более лояльно.. 

 

Аня, ты только представь - подкожно, один раз в две недели... это очень заманчиво. А талбетки далеко не у всех кишечник может вытерпеть.

[AnnaZ]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Аня, ты только представь - подкожно, один раз в две недели... это очень заманчиво. А талбетки далеко не у всех кишечник может вытерпеть.

Представила, уже давно.. но боязно стало)) Такой стресс раз в две недели, а потом две недели смотреть на последствия укольчика.. 

[Каспер]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Представила, уже давно.. но боязно стало)) Такой стресс раз в две недели, а потом две недели смотреть на последствия укольчика.. 

 

Зато шишек как у Царевны-лягушки не будет.

[AnnaZ]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Зато шишек как у Царевны-лягушки не будет.

Шишки это на Биокаде были, простигосподи.. На Инфибете все ровно, ттт.

На Плегриди с моей тонкой кожей, стало страшно даже думать о красных кружках)

[НатаСазонова]

54 минуты назад, AnnaZ сказал:

У меня вопрос, ко всем )

Побочки, и как следствие их- борьба организЬмов с разными болезнями, при РС - это же вредно.

Зачем терпеть побочки, только из-за удобства принятия препарата)

Интерферонов много, есть через день, есть три раза в неделю.. мне кажется, для организЬмов, это более лояльно.. 

Терифлуномид назначили, когда диагноз поставили. В тот момент я была очень далека от того, что назначают, для чего и так далее. После побочек перевели на плегриди. Какие ещё бывают лекарства только на форуме позже прочитала. Как назначили так и принимаю, если что-то пойдёт не так, конечно буду пробовать другое. 

[НатаСазонова]

44 минуты назад, AnnaZ сказал:

Представила, уже давно.. но боязно стало)) Такой стресс раз в две недели, а потом две недели смотреть на последствия укольчика.. 

У меня пятна проходят месяц. 

[Небесных]

19 часов назад, Elena E сказал:

Спасибо! Посоветуйте пожалуйста других еще, фамилии хотя бы. Я пока запись не отменяю, но если решится что-то с ИМЧ, то может и не пойду к нему, раз все пишут, что так все грустно стало.

На практике как Вы собираетесь применить результаты консультации? Если сами пишите, что не на что Вас переводить? 

[ДмитрийМ]

12 часов назад, AnnaZ сказал:

Представила, уже давно.. но боязно стало)) Такой стресс раз в две недели, а потом две недели смотреть на последствия укольчика.. 

у всех очень индивидуально. Вчера я поставил свой первый полнодозный плегриди (до этого было два укола "разгонных" с неполными дозами) - ГПС нет, болей нет, ничего не ломит и не чешется. Колю как воду. Разве что пятна в месте укола появляются дней через 5 и пропадают еще через 10

[Elena E]

10.09.2021 в 21:15, AnnaZ сказал:

У меня вопрос, ко всем )

Побочки, и как следствие их- борьба организЬмов с разными болезнями, при РС - это же вредно.

Зачем терпеть побочки, только из-за удобства принятия препарата)

Интерферонов много, есть через день, есть три раза в неделю.. мне кажется, для организЬмов, это более лояльно.. 

Удобство наверно вторично, потому что побочки везде есть (у меня например). У меня со всеми интерферонами ГПС, пробовала привыкать колоть через день ребиф, инфибету, зря время потратила. При таком подходе температура получается постоянная и состояние нестояния всегда, каждый день. А с плегриди хотя бы раз в 2 недели температура, и я согласна ее терпеть, но не все остальное, если все остальное тоже от плегриди. Таблетки, от которых волосы выпадают, невролог мне не рекомендует, говорит, что это еще хуже, тем более я еще не рожала. Да и скорее всего с учетом текущей ситуации, я думаю, это не для моего кишечника и печени.

[123marina]

Здравствуйте. Как-то совпало по времени приём плегриди и тревожное расстройство. Принимаю клоназепам. Тревога всё равно проявляется, со всеми неприятными, мягко говоря симптомами. У эндокринолога норм. Не знаю, побочка это плегриди или нет. Психические расстройства написаны, как побочка. Конечно, я была склонна к переживаниям. Но так, как сейчас это просто ужас. Это хуже депрессии. Депрессия у меня была. Вопрос. Как думаете, если это побочка, это может как-то вредить организму в целом? Не знаю, что делать. Предлагают окревус вроде на следующий год, но его боюсь. Наследственность не очень... 

[Каспер]

2 часа назад, 123marina сказал:

Здравствуйте. Как-то совпало по времени приём плегриди и тревожное расстройство. Принимаю клоназепам. Тревога всё равно проявляется, со всеми неприятными, мягко говоря симптомами. У эндокринолога норм. Не знаю, побочка это плегриди или нет. Психические расстройства написаны, как побочка. Конечно, я была склонна к переживаниям. Но так, как сейчас это просто ужас. Это хуже депрессии. Депрессия у меня была. Вопрос. Как думаете, если это побочка, это может как-то вредить организму в целом? Не знаю, что делать. Предлагают окревус вроде на следующий год, но его боюсь. Наследственность не очень... 

 

Это побочка.

[123marina]

2 часа назад, Каспер сказал:

 

Это побочка.

Так вот жить с ней или менять препарат? МРТ не делала. Просто волнуюсь, может ли побочка навредить? Начиталась, что тревога может провоцировать другие заболевания. Вот что страшно. Или эта побочка, как гпс, например, угрозы не представляет? Ну, клонозепам серьёзный препарат, рецептурный

[Roxy]

40 минут назад, 123marina сказал:

Так вот жить с ней или менять препарат? МРТ не делала. Просто волнуюсь, может ли побочка навредить? Начиталась, что тревога может провоцировать другие заболевания. Вот что страшно. Или эта побочка, как гпс, например, угрозы не представляет? Ну, клонозепам серьёзный препарат, рецептурный

 

По моему опыту менять препарат, пока дело далеко не зашло. 

[aliens]

1 час назад, 123marina сказал:

Так вот жить с ней или менять препарат? МРТ не делала. Просто волнуюсь, может ли побочка навредить? Начиталась, что тревога может провоцировать другие заболевания. Вот что страшно. Или эта побочка, как гпс, например, угрозы не представляет? Ну, клонозепам серьёзный препарат, рецептурный

Ну как сказать.... Я отменила сначала самостоятельно, Щур потом, когда к нему попала сказал, правильно сделала и написал в карте, любые интерфероны-отвод. Так как такая побочка может привести к печальным последствиям. У меня была побочка-суицидальные мысли.  А то что видели друзья, постоянные слезы, обиды, когда ничего обидного для не сказали и не сделали. 

[123marina]

3 часа назад, Roxy сказал:

 

По моему опыту менять препарат, пока дело далеко не зашло. 

Что имеете в виду далеко не зашло. Говорите, есть опыт. Поделитесь, пожалуйста

[123marina]

2 часа назад, aliens сказал:

Ну как сказать.... Я отменила сначала самостоятельно, Щур потом, когда к нему попала сказал, правильно сделала и написал в карте, любые интерфероны-отвод. Так как такая побочка может привести к печальным последствиям. У меня была побочка-суицидальные мысли.  А то что видели друзья, постоянные слезы, обиды, когда ничего обидного для не сказали и не сделали. 

С депрессией я справлялась. Она была с самого начала заболевания. Антидепрессант 6 лет. Сейчас он от тревоги не помогает. Побочка гпс по идее должна пройти. А эти другие побочки не пройдут?

[aliens]

10 минут назад, 123marina сказал:

С депрессией я справлялась. Она была с самого начала заболевания. Антидепрессант 6 лет. Сейчас он от тревоги не помогает. Побочка гпс по идее должна пройти. А эти другие побочки не пройдут?

Не знаю, не стала экспериментировать. Я на 12 этаже живу, желание выйти в окно было, о результатах эксперимента, я бы все-равно не рассказала(

Кстати, ГПС проходит не у всех. 

[Roxy]

37 минут назад, 123marina сказал:

Что имеете в виду далеко не зашло. Говорите, есть опыт. Поделитесь, пожалуйста

 

Самое плохое чуть не случилось. Внезапно, ничего не было запланировано. До сих пор не могу понять, как можно было вдруг забыть обо всем и хотеть только одного. Продолжать, извините, не буду. 

[Каспер]

5 часов назад, 123marina сказал:

Так вот жить с ней или менять препарат? МРТ не делала. Просто волнуюсь, может ли побочка навредить? Начиталась, что тревога может провоцировать другие заболевания. Вот что страшно. Или эта побочка, как гпс, например, угрозы не представляет? Ну, клонозепам серьёзный препарат, рецептурный

 

Любая побочка может навредить. Лучше поговорить с врачом.

[АннаAn]

Здравствуйте. Я поделюсь своим опытом уколов Плегриди. Я его колола 1.5 года. Грипозный синдром был всегда! Спасалась нимесилом. Температура приходила в течении трех дней. Работать в таком состоянии невозможно. Анализы крови сдавала раз в три месяца, гемоглобин "на нуле"...всегда, если я не принимаю "железо". Соответсвенно проблемы с кишечником. Состояние грустной какашки меня не покидало....после уколов вместе с температурой приходило онемение в пальцах и бедрах... Сопли...заложенность ухо. Проходило все через две недели (онемение) и  снова надо ставить укол, что меня уже не радовало. 

Так же принимала антидепрессанты один курс...стало веселее смотреть на жизнь...но все вернулось и снова хотелось выйти в окно. 

Я самостоятельно отказалась от уколов уменьшив дозу постепенно. Сдала кровь через три месяца...и все показатели были в норме! Что меня очень порадовало)) состояние мое улучшилось как давно не было! Настроение огонь) энергия до потолка! Никаких онемений, заложенности, соплей... ничего. Пол года я без лекарств...

Конечно мой невролог очень недовольна! Говорит, если уколы вам не нравятся, перейдем на таблетки... Теперь я думаю...а надо ли? 

Я рассказала лично свой опыт работы с плегриди и отказа от него. Все люди индивидуальны. Никого ни к чему не призываю.