ПЛЕГРИДИ

[ДмитрийМ]

Вот такой вопрос по Плегриди, может кто выяснял/имеет личный опыт. 
 

Во всех инструкциях к нему (и к ПИТРС в целом) пишут, что препарат создан для того, чтобы не появлялись новые очаги и старые не «активировались». 
 

Сам вопрос: а что будет делать Плегриди с очагом, уже подающим намеки на активность. Откуда вопрос: дебют с ноябре 20го, в конце июля 21го закончил первую пульс-терапию, которая сделала хорошо. С 2,5 баллов снизили до 0-0,5.
 

Пока занимался бюрократией и попаданием в списки по ПИТРС (две недели после выписки), начали возвращаться симптомы. Позвонил неврологу, которая и проводила пульстерапию, она на мою обеспокоенность ответила: коли Плегриди, он 6 месяцев будет только начинать работать в организме. 
 

пс: пока вколол только первую половинчатую дозу, вторая на след неделе. Перенес как воду: ни гпс, ни следов на месте укола. Но вроде стало полегче с симптомами, но тут не уверен. 

[b4ntik]

Насколько помню, во всех инструкциях к интерферонам написано, что механизм действия не изучен полностью))) типа - действует, а как - хрен его знает

[aliens]

3 часа назад, ДмитрийМ сказал:

Сам вопрос: а что будет делать Плегриди с очагом, уже подающим намеки на активность. Откуда вопрос: дебют с ноябре 20го, в конце июля 21го закончил первую пульс-терапию, которая сделала хорошо. С 2,5 баллов снизили до 0-0,5.

А с чего вы взяли, что очаги подают какие то намёки. РС прогрессирующее заболевание и симптомы могут остаться по жизни без активных очагов. 

С активными очагами, т. е обострением борются не ПИТРС, а гормоны

 

[ДмитрийМ]

11 минут назад, aliens сказал:

А с чего вы взяли, что очаги подают какие то намёки. РС прогрессирующее заболевание и симптомы могут остаться по жизни без активных очагов. 

С активными очагами, т. е обострением борются не ПИТРС, а гормоны

 

Я подумал так: до стероидов левая нога и МП вели себя плохо. 2 недели после пульстерапии они вели себя хорошо, но потом снова начали вести себя плохо (но не так плохо как до пульстерапии). Я вот и подумал, видимо очаг, потушенный стероидами, снова начал активничать. 
 

вот и появился вопрос, питрс как иммуномодулирующее, способен в принципе потушить очаг?

[aliens]

4 минуты назад, ДмитрийМ сказал:

вот и появился вопрос, питрс как иммуномодулирующее, способен в принципе потушить очаг?

Нет, очаги "тушат" гормоны. 

Что касается ноги, к сожалению симптомы могут регрессировать частично и остаться навсегда. А может курс пульс-терапии не до конца справился с обострением и надо продлить. Решать врачу при осмотре. 

[Elena E]

12.03.2021 в 18:53, shpora85 сказал:

Всем привет. Год на плегриди. Помимо  неустойчивого и очень часто сниженного эмоционального фона, ухудшение гормонального. ТТГ упал ниже плинтуса, щитовидная железа подросла+ новые узлы в чистой до этого доле. И такая шляпа, извините, с мол.железами..

А была стабильность. Совпадение? Не думаю.

Хочу отменить все эти опыты (инъекции пэгинтерферона), т.к. мысли " а поскорее бы всё это закончилось" посещают всё чаще. 

А рановато, есть обязательства всё-таки.

 

Из обострений во время приема препарата было онемение в стопах осенью. Хбз, что помогло, но прошло.

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, обращались ли к доктору по поводу щитовидной железы? Я колю плегриди с января 2021. Были ощущения, что тяжело дышать и как будто на шее дискомфорт. Сходила к эндокринологу - киста в левой доле щитовидки, ТТГ стремится к 0, пульс в покое 90-100. Диагноз - тиреотоксикоз с диффузным зобом, гипертиреоз. Антитела к ТТГ немного повышены. Не могу понять, плегриди спровоцировал или нет. До этого колола глатирамера ацетат 5 лет, отменили из-за участившихся анафилактических шоков после инъекции. Плюс проблемы с щитовидкой были у бабушки, ей удалили ее (может по наследству передалось). Сходила к 2 разным эндокринологам. Один считает, что это наследственность, другой считает, что спровоцировал плегриди. Плюс у глатирамера ацетат в побочках гипертиреоз тоже. Насчет плегриди - через 4 месяца после приема на языке появились язвы. Невролог сказал, что не может быть от препарата. Я начала разбираться, сдала кровь, выяснила, что лейкопения и нейтропения, АЛТ и АСТ выше нормы в 3 раза. Невролог считает, что да, кровь может меняться, но якобы в побочках у препарата нет язв на языке и других инфекций. Гематолог считает, что вполне может быть реакция на препарат, выписала лечение для повышения количества лейкоцитов, нужно заметить, что стало лучше, но колоться уже страшно. Плюс пропила курс препаратов от кандидозного стоматита и гору ацикловира от герпеса. После последних уколов через сутки все небо во рту покрывается сыпью. Стоматолог-парадонтолог сказал, что герпес и назначил лечение. Я до плегриди вообще не знала, что такое герпес и что такое кандидозный стоматит. Сейчас так как лейкоцитов мало, не могу начать лечить щитовидку, так как лейкопения - противопоказание для приема тирозола. В общем замкнутый круг, скорее всего придется вернуться к глатирамера ацетату. Температура на плегриди 38,5 первый день и второй день к вечеру, третий день 37, все болит, как и у всех. У кого-нибудь есть схожие проблемы с кровью, язвами на языке и, главное, щитовидной железой? Помогите пожалуйста.

[Каспер]

7 минут назад, Elena E сказал:

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, обращались ли к доктору по поводу щитовидной железы? Я колю плегриди с января 2021. Были ощущения, что тяжело дышать и как будто на шее дискомфорт. Сходила к эндокринологу - киста в левой доле щитовидки, ТТГ стремится к 0, пульс в покое 90-100. Диагноз - тиреотоксикоз с диффузным зобом, гипертиреоз. Антитела к ТТГ немного повышены. Не могу понять, плегриди спровоцировал или нет. До этого колола глатирамера ацетат 5 лет, отменили из-за участившихся анафилактических шоков после инъекции. Плюс проблемы с щитовидкой были у бабушки, ей удалили ее (может по наследству передалось). Сходила к 2 разным эндокринологам. Один считает, что это наследственность, другой считает, что спровоцировал плегриди. Плюс у глатирамера ацетат в побочках гипертиреоз тоже. Насчет плегриди - через 4 месяца после приема на языке появились язвы. Невролог сказал, что не может быть от препарата. Я начала разбираться, сдала кровь, выяснила, что лейкопения и нейтропения, АЛТ и АСТ выше нормы в 3 раза. Невролог считает, что да, кровь может меняться, но якобы в побочках у препарата нет язв на языке и других инфекций. Гематолог считает, что вполне может быть реакция на препарат, выписала лечение для повышения количества лейкоцитов, нужно заметить, что стало лучше, но колоться уже страшно. Плюс пропила курс препаратов от кандидозного стоматита и гору ацикловира от герпеса. После последних уколов через сутки все небо во рту покрывается сыпью. Стоматолог-парадонтолог сказал, что герпес и назначил лечение. Я до плегриди вообще не знала, что такое герпес и что такое кандидозный стоматит. Сейчас так как лейкоцитов мало, не могу начать лечить щитовидку, так как лейкопения - противопоказание для приема тирозола. В общем замкнутый круг, скорее всего придется вернуться к глатирамера ацетату. Температура на плегриди 38,5 первый день и второй день к вечеру, третий день 37, все болит, как и у всех. У кого-нибудь есть схожие проблемы с кровью, язвами на языке и, главное, щитовидной железой? Помогите пожалуйста.

 

Прекратите на время приём Плегриди, разберитесь с остальными болячками, потом видно будет насчёт возобновления приёма.

[Elena E]

Только что, Каспер сказал:

 

Прекратите на время приём Плегриди, разберитесь с остальными болячками, потом видно будет насчёт возобновления приёма.

Спасибо) Допишу еще: невролог сказала снизить пока дозу и колоть 3/4 шприца и смотреть показатели крови. Пока сделала 1 раз 3/4 дозы, лейкоциты упали еще ниже, ТТГ тоже. Невролог сказала, что бросать совсем нельзя и сейчас и следующую неделю она в отпуске и еще не знает, что мои анализы стали еще хуже. Я решила пока съездить в Москву в МЦРС на следующей неделе, может там опыта побольше. А здесь пишу, может у кого-то тоже так было? Кто что делал?

[Каспер]

48 минут назад, Elena E сказал:

Спасибо) Допишу еще: невролог сказала снизить пока дозу и колоть 3/4 шприца и смотреть показатели крови. Пока сделала 1 раз 3/4 дозы, лейкоциты упали еще ниже, ТТГ тоже. Невролог сказала, что бросать совсем нельзя и сейчас и следующую неделю она в отпуске и еще не знает, что мои анализы стали еще хуже. Я решила пока съездить в Москву в МЦРС на следующей неделе, может там опыта побольше. А здесь пишу, может у кого-то тоже так было? Кто что делал?

 

Вы случайно не в платную клинику собрались? В Москве давно нет единого Центра РС, есть МОРСы по округам.

[Elena E]

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Вы случайно не в платную клинику собрались? В Москве давно нет единого Центра РС, есть МОРСы по округам.

В платную к Бойко. К сожалению, у меня совсем нет времени, да и желания пробиваться в бесплатную. У нас в моем городе с этим большая проблема, не знаю как в Москве. Наверное, мне проще заплатить деньги и получить ответы на все свои вопросы, чем пытаться сломать систему. Я думаю, что скоро дойдет до того, что и лекарства будем сами себе добывать, потому что везде дженерики. Мне доктор сказала: в следующем году у Плегриди закончится патент и будут российские аналоги, будьте готовы!

[aliens]

За 8000 или сейчас больше поболтать? Так в МОРС можно платно сходить, услышать ответы на вопросы, можно за меньшие деньги. 

МГЦРС не существует давно.  Так что г-н Бойко нагло врет. 

[jodaz]

53 минуты назад, aliens сказал:

МГЦРС не существует давно.  Так что г-н Бойко нагло врет. 

Как это "МГЦРС не существует давно"?

Когда именно существует - https://stopsclerosis.ru/ <МЦРС>

 

Так прямо и говорят желающим проконсультироваться врачи по РС:

"......Регламентное время консультации, проводимой по ОМС составляет 15 минут. Соответственно, данная консультация ничем не отличается от приема врача в поликлинике по месту жительства.
Просим учитывать данный факт при записи на консультацию во избежание бесполезной траты времени и денег на дорогу......"

[aliens]

1 час назад, jodaz сказал:

Как это "МГЦРС не существует давно"?

Того МГЦРС на базе 11-й ГКБ, работающего по ОМС, куда собственно и направляли нас всех, нет уже давно.

А то что обозвал г-н Бойко, ранее обзывалось Юсуповской больницей, что собственно было честнее. Я всего лишь об этом.

[jodaz]

29 минут назад, aliens сказал:

Того МГЦРС на базе 11-й ГКБ, работающего по ОМС, куда собственно и направляли нас всех, нет уже давно.

А то что обозвал г-н Бойко, ранее обзывалось Юсуповской больницей, что собственно было честнее. Я всего лишь об этом.

Девушка хочет (или вынуждена) в платную к Бойко ) 

В какую именно не знаю

г. Москва, Скарятинский переулок, д. 7 - МЦРС

г. Москва, ул. Нагорная, д.17, корп.6.       - Юсуповская больница.

Одно и то же это, или разные частные конторы - не знаю.

Знаю только, что обе работают платно. И если пациент согласен платить, то, значит, пациент платит. 

[aliens]

5 минут назад, jodaz сказал:

Одно и то же это, или разные частные конторы - не знаю.

Знаю только, что обе работают платно. И если пациент согласен платить, то, значит, пациент платит. 

Подсказала девушке где можно поговорить дешевле, но хозяин-барин. К Бойко, так к Бойко.

[Небесных]

10 часов назад, Elena E сказал:

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, обращались ли к доктору по поводу щитовидной железы? Я колю плегриди с января 2021. Были ощущения, что тяжело дышать и как будто на шее дискомфорт. Сходила к эндокринологу - киста в левой доле щитовидки, ТТГ стремится к 0, пульс в покое 90-100. Диагноз - тиреотоксикоз с диффузным зобом, гипертиреоз. Антитела к ТТГ немного повышены. Не могу понять, плегриди спровоцировал или нет. До этого колола глатирамера ацетат 5 лет, отменили из-за участившихся анафилактических шоков после инъекции. Плюс проблемы с щитовидкой были у бабушки, ей удалили ее (может по наследству передалось). Сходила к 2 разным эндокринологам. Один считает, что это наследственность, другой считает, что спровоцировал плегриди. Плюс у глатирамера ацетат в побочках гипертиреоз тоже. Насчет плегриди - через 4 месяца после приема на языке появились язвы. Невролог сказал, что не может быть от препарата. Я начала разбираться, сдала кровь, выяснила, что лейкопения и нейтропения, АЛТ и АСТ выше нормы в 3 раза. Невролог считает, что да, кровь может меняться, но якобы в побочках у препарата нет язв на языке и других инфекций. Гематолог считает, что вполне может быть реакция на препарат, выписала лечение для повышения количества лейкоцитов, нужно заметить, что стало лучше, но колоться уже страшно. Плюс пропила курс препаратов от кандидозного стоматита и гору ацикловира от герпеса. После последних уколов через сутки все небо во рту покрывается сыпью. Стоматолог-парадонтолог сказал, что герпес и назначил лечение. Я до плегриди вообще не знала, что такое герпес и что такое кандидозный стоматит. Сейчас так как лейкоцитов мало, не могу начать лечить щитовидку, так как лейкопения - противопоказание для приема тирозола. В общем замкнутый круг, скорее всего придется вернуться к глатирамера ацетату. Температура на плегриди 38,5 первый день и второй день к вечеру, третий день 37, все болит, как и у всех. У кого-нибудь есть схожие проблемы с кровью, язвами на языке и, главное, щитовидной железой? Помогите пожалуйста.

Если появились новые побочные эффекты врач обязана специальную форму заполнить https://roszdravnadzor.gov.ru/drugs/monitpringlp/faq/c1012/25

[Небесных]

10 часов назад, Elena E сказал:

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, обращались ли к доктору по поводу щитовидной железы? Я колю плегриди с января 2021. Были ощущения, что тяжело дышать и как будто на шее дискомфорт. Сходила к эндокринологу - киста в левой доле щитовидки, ТТГ стремится к 0, пульс в покое 90-100. Диагноз - тиреотоксикоз с диффузным зобом, гипертиреоз. Антитела к ТТГ немного повышены. Не могу понять, плегриди спровоцировал или нет. До этого колола глатирамера ацетат 5 лет, отменили из-за участившихся анафилактических шоков после инъекции. Плюс проблемы с щитовидкой были у бабушки, ей удалили ее (может по наследству передалось). Сходила к 2 разным эндокринологам. Один считает, что это наследственность, другой считает, что спровоцировал плегриди. Плюс у глатирамера ацетат в побочках гипертиреоз тоже. Насчет плегриди - через 4 месяца после приема на языке появились язвы. Невролог сказал, что не может быть от препарата. Я начала разбираться, сдала кровь, выяснила, что лейкопения и нейтропения, АЛТ и АСТ выше нормы в 3 раза. Невролог считает, что да, кровь может меняться, но якобы в побочках у препарата нет язв на языке и других инфекций. Гематолог считает, что вполне может быть реакция на препарат, выписала лечение для повышения количества лейкоцитов, нужно заметить, что стало лучше, но колоться уже страшно. Плюс пропила курс препаратов от кандидозного стоматита и гору ацикловира от герпеса. После последних уколов через сутки все небо во рту покрывается сыпью. Стоматолог-парадонтолог сказал, что герпес и назначил лечение. Я до плегриди вообще не знала, что такое герпес и что такое кандидозный стоматит. Сейчас так как лейкоцитов мало, не могу начать лечить щитовидку, так как лейкопения - противопоказание для приема тирозола. В общем замкнутый круг, скорее всего придется вернуться к глатирамера ацетату. Температура на плегриди 38,5 первый день и второй день к вечеру, третий день 37, все болит, как и у всех. У кого-нибудь есть схожие проблемы с кровью, язвами на языке и, главное, щитовидной железой? Помогите пожалуйста.

Берете выписку от эндокринолога о том, что он рекомендует смену препарата и идите к своему неврологу. Обязана поменять

[123marina]

Вопрос на счёт аналогов. А что уже есть какие-то новые российские испытания? Кто-то уже готов выйти на торги? Может коряво изъясняюсь. Но суть понятна, наверное)

Синновекс вон сколько много лет никто не трогает, выдают оригинал

[ДмитрийМ]

55 минут назад, 123marina сказал:

Вопрос на счёт аналогов. А что уже есть какие-то новые российские испытания? Кто-то уже готов выйти на торги? Может коряво изъясняюсь. Но суть понятна, наверное)

Синновекс вон сколько много лет никто не трогает, выдают оригинал

Думаю (надеюсь) еще не скоро смогут сделать устойчивый аналог пегелированного альфы-1а. Патент заканчивается в декабре 2022 года, но могу продлить, наверное. Уже дважды продлевали

[123marina]

Только что, ДмитрийМ сказал:

Думаю (надеюсь) еще не скоро смогут сделать устойчивый аналог пегелированного альфы-1а. Патент заканчивается в декабре 2022 года, но могу продлить, наверное. Уже дважды продлевали

Дай-то бог. Спасибо а то не знала что до декабря 2022. Ещё полтора года. А то сижу, нервничаю интернет изучаю

[123marina]

3 минуты назад, ДмитрийМ сказал:

 

 

1 минуту назад, 123marina сказал:

Я вот что нашла из закончившихся КИ. Название наше, но сравнение с авонексом. Значит изобрели уже что-то?(

 

[aliens]

1 час назад, 123marina сказал:

Синновекс вон сколько много лет никто не трогает, выдают оригинал

Синновекс не оригинал, тот же аналог оригинального Авонекса.

Вот видите, вы не в курсе и Синновекс хорошо, а знали бы вы, что Синновекс аналог, тогда какие бы отзывы были?

[123marina]

1 минуту назад, aliens сказал:

Синновекс не оригинал, тот же аналог оригинального Авонекса.

Вот видите, вы не в курсе и Синновекс хорошо, а знали бы вы, что Синновекс аналог, тогда какие бы отзывы были?

Пусть. Хотя бы производство не Россия. 

[123marina]

Только что, 123marina сказал:

Пусть. Хотя бы производство не Россия. 

Лично я толку от аналогов копаксона вообще никакого не получила. В разы стало всё хуже

[aliens]

7 минут назад, 123marina сказал:

Пусть. Хотя бы производство не Россия. 

Иран лучше? Ну кому что