ПЛЕГРИДИ

[RamRIDK]

А, что есть что-то новое, кроме пульс-терапии в случае кризисной ситуации ? Тогда огласите, если не затруднит.

[Каспер]

1 час назад, RamRIDK сказал:

При 12-летнем стаже РС, нет не слышал. Хотя, зависит от точки отсчета.

 

Странно, у меня РС с 2009 года и ремиссия 10 лет на интерферонах. Каждый волен сам выбирать свой путь.

[RamRIDK]

Ремиссия, в вашем плане, это соответствует нормальным жизненным ощущениям ? Вы выдерживаете 8-ми часовой рабочий день ?

[Каспер]

11 минут назад, RamRIDK сказал:

Ремиссия, в вашем плане, это соответствует нормальным жизненным ощущениям ? Вы выдерживаете 8-ми часовой рабочий день ?

 

Да, у меня пятидневка (40 часовая). 

С учётом злокачественного течения в дебюте, с корсетом, слепотой на правый глаз, EDSS 4,5-5... Да, ремиссия это то, что нужно.

[Каспер]

39 минут назад, Каспер сказал:

 

Да, у меня пятидневка (40 часовая). 

С учётом злокачественного течения в дебюте, с корсетом, слепотой на правый глаз, EDSS 4,5-5... Да, ремиссия это то, что нужно.

 

Да, забыл указать, сейчас EDSS 1,5.

[RamRIDK]

Т.е. как у меня, ремитирующее течение. А сколько раз в году МРТ головного мозга с контрастом назначено и обращение в отделение тоже, в стадии обострения ? Про EDSS могу сказать, что врачи могут немного натягивать.

[Каспер]

5 минут назад, RamRIDK сказал:

Т.е. как у меня, ремитирующее течение. А сколько раз в году МРТ головного мозга с контрастом назначено и обращение в отделение тоже, в стадии обострения ? Про EDSS могу сказать, что врачи могут немного натягивать.

 

МРТ последний раз назначали в 2017. Про  EDSS врачам виднее, я бы сейчас себе поставил 1,0.

[Каспер]

44 минуты назад, RamRIDK сказал:

Т.е. как у меня, ремитирующее течение. А сколько раз в году МРТ головного мозга с контрастом назначено и обращение в отделение тоже, в стадии обострения ? Про EDSS могу сказать, что врачи могут немного натягивать.

 

Уточню свой ответ. Последнее обострение было в октябре 2009. Это и называется ремиссия.

[azzKicker]

2 часа назад, RamRIDK сказал:

А, что есть что-то новое, кроме пульс-терапии в случае кризисной ситуации ? Тогда огласите, если не затруднит.

 

Есть ПИТРС, то что призвано не допускать возникновения обострений или как минимум снизить их частоту и силу, собственно декларируются они именно в этом ключе.

[RamRIDK]

Ладно, будем наблюдать за течением под воздействием Плегриди. Пока, что я в самом начале(было 2 иньекции) и вроде "планку держим".

[Roxy]

19 часов назад, RamRIDK сказал:

Как можно нормально переносить инородное что-то, созданное на основе клеток млекопитающих(хомячков), призванное подгонять иммунитет, что-бы он в свою очередь не занимался уничтожением собственной нервной системы ? Это значит, что организм подвержен чему-то еще.

 

Ну если только хомячков жалко, а так, если оно работает, то в чем проблема? 

[Roxy]

1 час назад, RamRIDK сказал:

Ладно, будем наблюдать за течением под воздействием Плегриди. Пока, что я в самом начале(было 2 иньекции) и вроде "планку держим".

 

И весь этот кипеж был после 2х инъекций? 

[nemo]

6 часов назад, Roxy сказал:

 

И весь этот кипеж был после 2х инъекций? 

Я думала он был из-за бедных хомячков. Даже была мысль, что автор, возможно, веган. Может какой другой идейный: антилекарственник или еще кто. Но как-то было не вполне ясно по сообщениям: это простая попытка что-то выяснить или некая агитация с вызовом.

[Roxy]

1 час назад, nemo сказал:

Я думала он был из-за бедных хомячков. Даже была мысль, что автор, возможно, веган. Может какой другой идейный: антилекарственник или еще кто. Но как-то было не вполне ясно по сообщениям: это простая попытка что-то выяснить или некая агитация с вызовом.

 

Надеюсь что автор появится и сам прояснит ситуацию :).

[RamRIDK]

И ответить-то нечего. Понятие -веган, не только мне, но и большинству людей не присуще. Кроме конечно, прижизненных показателей определенного круга людей. А по существу- за 12-ти летнее течение РС, у меня постоянная ремиссия, вопрос насколько и что приплюсовать к сопутствующим заболеваниям. Сейчас EDSS 5.5. В 49 лет обладаю тростью и нет, нет, а жена подумывает о коляске. Очень не хотелось бы данного средства передвижения, ну а что делать. Очень обидно за молодых, обладающих заболеванием РС. Здоровья всем.

[Каспер]

12 часов назад, RamRIDK сказал:

И ответить-то нечего. Понятие -веган, не только мне, но и большинству людей не присуще. Кроме конечно, прижизненных показателей определенного круга людей. А по существу- за 12-ти летнее течение РС, у меня постоянная ремиссия, вопрос насколько и что приплюсовать к сопутствующим заболеваниям. Сейчас EDSS 5.5. В 49 лет обладаю тростью и нет, нет, а жена подумывает о коляске. Очень не хотелось бы данного средства передвижения, ну а что делать. Очень обидно за молодых, обладающих заболеванием РС. Здоровья всем.

 

EDSS 5,5 это серьёзно. Не похоже на ремиссию в течении долгих лет. А чтобы не сесть в коляску, Вам с врачами нужно думать про препараты второй и третьей линии. 

[aliens]

9 минут назад, Каспер сказал:

 

EDSS 5,5 это серьёзно. Не похоже на ремиссию в течении долгих лет. А чтобы не сесть в коляску, Вам с врачами нужно думать про препараты второй и третьей линии. 

Бывает и такая ремиссия(

[aliens]

Если обострений и формы ППРС (для которой официально окревус) нет, ни о какой второй и третьей линиях врачи даже говорить не будут.

А нет, митоксантрон предложат, не жалко, вот с остальными препаратами не так все "мило".

 

[RamRIDK]

Заинтересовало. Как РСники ощущают себя в наше "ковидальное" время ? Обладают-ли сопротивляемостью к заразе или все еще хуже становится ? Очень хотелось-бы услышать Ваше мнение.

[Каспер]

26 минут назад, RamRIDK сказал:

Заинтересовало. Как РСники ощущают себя в наше "ковидальное" время ? Обладают-ли сопротивляемостью к заразе или все еще хуже становится ? Очень хотелось-бы услышать Ваше мнение.

 

Соответствующая тема есть в другом разделе форума.

[nemo]

5 часов назад, RamRIDK сказал:

Заинтересовало. Как РСники ощущают себя в наше "ковидальное" время ? Обладают-ли сопротивляемостью к заразе или все еще хуже становится ? Очень хотелось-бы услышать Ваше мнение.

Если принимаемый препарат не иммунодепрессант, то РСники реагируют на ковид как обычные люди. Единственное что, считается, что инфицирование для нас вредно и крайне не желательно, так как может повлечь обострение.

[Roxy]

7 часов назад, RamRIDK сказал:

Заинтересовало. Как РСники ощущают себя в наше "ковидальное" время ? Обладают-ли сопротивляемостью к заразе или все еще хуже становится ? Очень хотелось-бы услышать Ваше мнение.

 

Как и все остальные, не слышала о том, чтобы РС защищал от вирусов. Возможно когда все закончится, появится какая-нибудь статистика. 

[Yanyskin]

Добрый вечер!

Я из Украины , в Германии поставили РС ,назначили Плегриди, в Украине он не зарегистрирован , врачи  не имеют понятие о лечении этим препаратом .

Подскажите ,может можно встать на учёт по этому заболеванию в России ?

[jodaz]

15 минут назад, Yanyskin сказал:

Добрый вечер!

Я из Украины , в Германии поставили РС ,назначили Плегриди, в Украине он не зарегистрирован , врачи  не имеют понятие о лечении этим препаратом .

Подскажите ,может можно встать на учёт по этому заболеванию в России ?

Нет.

[Roxy]

34 минуты назад, Yanyskin сказал:

Добрый вечер!

Я из Украины , в Германии поставили РС ,назначили Плегриди, в Украине он не зарегистрирован , врачи  не имеют понятие о лечении этим препаратом .

Подскажите ,может можно встать на учёт по этому заболеванию в России ?

 

Пледигри тоже не панацея, но дженерики интерферонов в Украине - то наверное есть? 

 

Встать на учет в России можно при наличии рос. паспорта. Возможно при ВНЖ и регистрации тоже, но в этом случае насчет ПИТРС я не уверена.