ПЛЕГРИДИ

[jodaz]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Боль в спине- побочка и от Финголимода.

Пишут, что после прекращения приема Финголимода, у большинства пациентов произошло ухудшение статуса рассеянного склероза: серьезное ухудшение балла инвалидизации, куда более сильное нежели при обычных рецидивах РС (обострениях) 

https://mosmedpreparaty.ru/news/15519

Рекомендуют переход на Лемтраду после Финголимода, области поражения ГМ снижаются, даже при отсутствии обострений

https://mosmedpreparaty.ru/news/14534   

Хотя, вы все это знаете..    

Спина от Гилении не болела )

Да. Знаю о том редчайшем откате после прекращения финголимода. У меня этого не было. И ни у кого в КИ, в котором я участвовал и кого знаю, тоже не было.

Но к теме Плегриди это не относится совсем )

[AnnaZ]

1 час назад, jodaz сказал:

Спина от Гилении не болела )

Да. Знаю о том редчайшем откате после прекращения финголимода. У меня этого не было. И ни у кого в КИ, в котором я участвовал и кого знаю, тоже не было.

Но к теме Плегриди это не относится совсем )

Как хорошо, что у вас так всё хорошо с ПИТРС)

Да, в других темах придется спрашивать вас , блюдя правила)  

[123marina]

13.05.2021 в 13:07, 123marina сказал:

Вообще ломить слегка начинает часа через 4, температура 37,1 через 9 часов от укола. Уколы редко, сообразить и подстроиться сложно. 

Ох, как это сложно)

Поставила 2/3 в руку, сразу выпила таблетку нимисулид, медлительность, пульс повышен, голова тяжелая всё это очень быстро наступило, всего через 2-3, не как раньше. Вопрос, меня гложат сомнения, в руку может я поставила в мышцу? Складку сделать не удалось. Я не худая и не толстая. А поплохело быстро даже на фоне таблетки. Всё это странно. Можно в руку в мышцу попасть? И ещё, пить ещё НПВС сейчас? 

Спасибо всем откликнувшимся

 

[stydent33]

1 час назад, 123marina сказал:

в руку может

а по другим участкам как переносите?

я легче всего в ногу переношу

в руки почти в два раза хуже

в живот совсем ужасно, отказался в итоге от этой точки укола.

[jodaz]

1 час назад, 123marina сказал:

Поставила 2/3 в руку, сразу выпила таблетку нимисулид,...

Нимесилид надо было пить за полчаса ДО УКОЛА.

А если Вы еще не адаптировались к половинной дозе Плегриди, то на 2/3 и не надо было переходить (

[123marina]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Нимесилид надо было пить за полчаса ДО УКОЛА.

Да я из тех побуждений, что плохело то раньше не менее чем через 4 часа. Хотя опыта конечно нет. А тут сразу почти выпила. Учту конечно ваш совет.  

[stydent33]

я вот про деление дозы только здесь узнал.

врач даже не предлагал, хотя я рассказывал как я переношу.

уже 3 год идет...на следующем приеме спрошу что он думает про уменьшение дозы

[123marina]

14 минут назад, stydent33 сказал:

а по другим участкам как переносите?

я легче всего в ногу переношу

в руки почти в два раза хуже

в живот совсем ужасно, отказался в итоге от этой точки укола.

Вот так, в руку в два раза хуже (

Может такое быть, что в мышцу попадает? Игрлка то приличной длины. 

В ногу я и ГА боялась ставить, потому что через кожу видно много синих сосудов, если приглядеться). Интерферон вообще боюсь в кровь попасть)

Как до ног дойти ещё не знаю (

[123marina]

Только что, stydent33 сказал:

я вот про деление дозы только здесь узнал.

врач даже не предлагал, хотя я рассказывал как я переношу.

уже 3 год идет...на следующем приеме спрошу что он думает про уменьшение дозы

Мне врач не предлагала. Я сама спросила. Она скептически к этому отнеслась, ответила, чтобы только не долго на меньшей дозе. 

[jodaz]

8 минут назад, 123marina сказал:

Да я из тех побуждений, что плохело то раньше не менее чем через 4 часа. Хотя опыта конечно нет. А тут сразу почти выпила. Учту конечно ваш совет.  

Как сказал Ильвес АГ, врач-невролог ИМЧ РАН ): 

"За пол часа до укола принимать парацетамол 1000 мг (лучше панадол или эффералган).

При развитии побочных эффектов принимать парацетамол до 6 табл в день."

(У Вас может быть своя дозировка)

 

"...не спешите повышать дозу и принимайте НПВС (парацетамол). Постепенно привыкните. "Гнать" с повышением дозы абсолютно не нужно, интерфероны в низких дозах тоже работают.

Повышайте дозу только после привыкания."

[stydent33]

3 минуты назад, jodaz сказал:

При развитии побочных эффектов принимать парацетамол до 6 табл в день."

(У Вас может быть своя дозировка)

я нурофена много принимал в тяжелые времена...потом он как то перестал помогать эффективно. анализы аст/алт не знаю от него ли скакнули.

с парацетамолом при синдроме Жильбера пишут лучше не перебарщивать. 

[123marina]

1 минуту назад, stydent33 сказал:

я нурофена много принимал в тяжелые времена...потом он как то перестал помогать эффективно. анализы аст/алт не знаю от него ли скакнули.

с парацетамолом при синдроме Жильбера пишут лучше не перебарщивать. 

Да уж. С одной стороны хочешь, чтобы легче стало, с другой думаешь, как бы не переборщить. Самую первую полную дозу я всё терпела, ничего не принимала, потому что понять не могла, температуры же нет. Но состояние было плохим почти все две недели, я думала это вообще не пройдет, и вообще почему мне плохо, следующую дозу половину поставила, потом что испугалась, что это не проходит. От половины стало относительно легче через 4 дня. Сейчас на 2/3 с самого начала не айс. Что же будет дальше...

[123marina]

Я бы рада терпеть без таблеток, отпускало бы. Но тут не понятно...

[aliens]

1 час назад, 123marina сказал:

Вот так, в руку в два раза хуже (

Может такое быть, что в мышцу попадает? Игрлка то приличной длины. 

В ногу я и ГА боялась ставить, потому что через кожу видно много синих сосудов, если приглядеться). Интерферон вообще боюсь в кровь попасть)

Как до ног дойти ещё не знаю (

То что видно через кожу, не страшно, это очень мелкие сосудики.  Это не ВЕНЫ. 

 

[aliens]

1 час назад, 123marina сказал:

Да уж. С одной стороны хочешь, чтобы легче стало, с другой думаешь, как бы не переборщить. Самую первую полную дозу я всё терпела, ничего не принимала, потому что понять не могла, температуры же нет. Но состояние было плохим почти все две недели, я думала это вообще не пройдет, и вообще почему мне плохо, следующую дозу половину поставила, потом что испугалась, что это не проходит. От половины стало относительно легче через 4 дня. Сейчас на 2/3 с самого начала не айс. Что же будет дальше...

Вернитесь на меньшую, комфортную для вас дозу, возможно начните опять с самой минимальной и  не торопитесь её повышать. 

НВПС пейте за полчаса до укола, и по необходимости после тоже. 

 

[123marina]

Только что, aliens сказал:

Вернитесь на меньшую, комфортную для вас дозу, возможно начните опять с самой минимальной и  не торопитесь её повышать. 

Да вот 2/3 попробовала сейчас. Не знаю, отпустит ли... Не знаю, куда уж меньше... 

Обычно накрывало на следующий день. А тут сразу можно сказать. Через три часа уже тяжеловато стало

[aliens]

1 час назад, stydent33 сказал:

я нурофена много принимал в тяжелые времена...потом он как то перестал помогать эффективно. анализы аст/алт не знаю от него ли скакнули.

с парацетамолом при синдроме Жильбера пишут лучше не перебарщивать. 

АЛТ/АСТ могут повышаться при при приеме интерферонов, это очень частая побочка данной группы препаратов. 

 

[aliens]

3 минуты назад, 123marina сказал:

Да вот 2/3 попробовала сейчас. Не знаю, отпустит ли... Не знаю, куда уж меньше... 

Обычно накрывало на следующий день. А тут сразу можно сказать. Через три часа уже тяжеловато стало

Есть куда меньше, это же вам надо. Не надо бежать впереди паровоза. Будете спокойно принимать минимальную дозу, повышайте постепенно и до хорошей переносимости. 

[123marina]

Только что, aliens сказал:

Есть куда меньше, это же вам надо. Не надо бежать впереди паровоза. Будете спокойно принимать минимальную дозу, повышайте постепенно и до хорошей переносимость

Да хотелось как положено, инструкцию прочитала, запомнила, что надо достись необходимую терапевтическую дозу. Я помню что писали что и половина помогает. Ну не знаю... Страшно

 

[123marina]

Посмотрим как будет в этот раз. Конечно, хотелось бы меньше ставить. Это очень соблазнительно. Но скептицизм в глазах врача РС конечно не понравилось

[aliens]

Только что, 123marina сказал:

Посмотрим как будет в этот раз. Конечно, хотелось бы меньше ставить. Это очень соблазнительно. Но скептицизм в глазах врача РС конечно не понравилось

Вам приводили в пример слова Ильвеса А. Г. Это далеко не самый последний врач, но если для вас его слова ничего не значат, то....... делайте как хотите. 

[aliens]

10 минут назад, 123marina сказал:

Я помню что писали что и половина помогает

А также писали, что полная доза при ужасной переносимости, совсем не помогает. 

 

13.05.2021 в 23:27, jodaz сказал:

Гриппоподобное состояние при приеме интерферонов не только влияет на качество жизни, но и может снижать эффективность терапии РС.
Поэтому снижение дозы интерферона до хорошо переносимой - абсолютно адекватная мера.
Попробуйте снизить до 3/4, если не поможет, можно даже до половины. Когда адаптируетесь к меньшей дозе, можно опять повысить.
Меньшие дозы интерферонов тоже эффективны, Плегриди в половиной дозе может быть менее эффективен на 10-15%.

 

[jodaz]

1 час назад, 123marina сказал:

Посмотрим как будет в этот раз. Конечно, хотелось бы меньше ставить. Это очень соблазнительно. Но скептицизм в глазах врача РС конечно не понравилось

 

Снижение дозы Плегриди (или медленное нарастание до терапевтически рекомендуемой) идёт до момента адаптации к препарату. 2-3 месяца, 6 месяцев (даты, естественно, ориентировочные и зависят от адаптации конкретного пациента). Если адаптация прошла успешно - пациент колет полную дозу, если нет - врач решает вопрос о переносимости препарата и возможной замене.

Некоторые, похоже, неправильно поняли, что Плегриди можно колоть полдозы всю жизнь по личному желанию. Таки нет )

У больных РС большой ассортимент препаратов )

 

 

[AnnaZ]

1 час назад, 123marina сказал:

Посмотрим как будет в этот раз. Конечно, хотелось бы меньше ставить. Это очень соблазнительно. Но скептицизм в глазах врача РС конечно не понравилось

Зачем мучиться и страдать? Попросите заменить другим интерфероном. Если и он не пойдет, то есть другие препараты для РС. 

[123marina]

30 минут назад, jodaz сказал:

 

Снижение дозы Плегриди (или медленное нарастание до терапевтически рекомендуемой) идёт до момента адаптации к препарату. 2-3 месяца, 6 месяцев (даты, естественно, ориентировочные и зависят от адаптации конкретного пациента). Если адаптация прошла успешно - пациент колет полную дозу, если нет - врач решает вопрос о переносимости препарата и возможной замене.

Некоторые, похоже, неправильно поняли, что Плегриди можно колоть полдозы всю жизнь по личному желанию. Таки нет )

У больных РС большой ассортимент препаратов )

 

 

Так вот врач дала 3 месяца. Так как у них заведено. Грозит заменить тизабри или окревус. Копаксон как-то по-моему даже слышать не хочет, а хотелось бы копаксон. Не хочу менять. Другие интерфероны не предлагала. Меня это пугает. Поэтому стараюсь вроде бы как