msif MS international federation

[mironovm]

Новости и события мира MS за пределами необъятной.

[mironovm]

Первая леди Бриджит Макрон предложила поддержку Французской лиге против рассеянного склероза на знаменательной встрече во Дворце Елисейских островов.

 

 

Французская лига против рассеянного склероза (LFSEP)  встретилась с первой леди Брижитт Макрон в этом месяце, чтобы обсудить жизнь с MS и изучить пути увеличения поддержки ценной работы организации.

Встреча, которая состоялась во Дворце Елисейских островов в Париже, стала результатом обращения, направленного миссис Макрон из LFSEP для встречи и обсуждения MS и объяснения того, как организация помогает людям, затронутым MS.

Во время встречи LFSEP объяснил различные проблемы, с которыми сталкиваются люди, затронутые MS, включая доступ к занятости, доступ к образованию, поддержку опекунов и проживание с симптомами MS.

Г-жа Макрон обязалась публично поддерживать проекты и мероприятия LFSEP в течение следующих четырех лет и даже предлагала связать организацию со средствами массовой информации, чтобы повысить осведомленность общественности о РС. LFSEP надеется, что это приведет к улучшению связи с MS, которое, в свою очередь, улучшит качество жизни с помощью MS, например, обеспечивая более широкий доступ к работе, страхованию и общественным услугам для людей, затронутых MS.

Гийом Молинье, директор LFSEP, сказал: «Брижит Макрон очень чувствительна к тому, что мы рассказали ей о РС и природе жизни с РС».

«Мы были рады встретить ее, и мы надеемся, что ее помощь позволит нам широко сообщать о РС и улучшать жизнь пострадавших».

(автоперевод)

https://www.msif.org/news/2018/02/28/french-first-lady-brigitte-macron-meets-with-national-ms-organisation/

[mironovm]

когда пришло время рассказать людям о вашем диагнозе

 

По Devin Garlit -March 2, 2018 
 

Когда я вспоминаю много лет до того момента, когда мне поставили диагноз, одна из многих, многих мыслей, которые перепрыгивали через голову, была: «Как я собираюсь рассказать людям ? Что я им скажу? »Я был в первую очередь обеспокоен моей семьей и моими близкими друзьями. Люди, которые знали, что я болен, и очень беспокоились обо мне. Люди, о которых я заботился, изо дня в день. Как вы говорите кому-то, что вам только что поставили диагноз неизлечимой и потенциально изнурительной болезни? Я не уверен, что есть что-то близкое к правильному или легкому ответу, но я думал, что поделюсь своим опытом.

 

Вызов

 

Кажется, это удивляет многих людей, но я получил официальный диагноз по телефону . У меня были проблемы с моими ногами, слабыми, а затем не работающими вообще, что привело к тому, что меня привезли из колледжа , и даже включили пребывание в больницу, пока они пытались выяснить, что со мной не так. Я восстановил использование своих ног, увидел больше специалистов , а затем остался у родителей, пока я ждал результатов испытаний, и кто-то сказал мне, что происходит с моим телом. В отличие от многих, кто диагностируется, моя семья и я на самом деле были уверены, что это MS. У нас есть история в нашей семьеи я даже вырос, помогая уходу от моего деда, который жил с нами, потому что он был инвалидом от болезни. Значит, мы знали, но у нас не было официального слова. Я был уверен, что это MS, и я думаю, что моя семья была уверена, но, очевидно, надеялась на что-то еще.

 

Официально

 

Однажды позвонил телефон, 18 лет спустя, и я все еще помню, как он отвечал на кухне моего родителя. Они дали мне новости, которые все мы ожидали, у меня рассеянный склероз, это было официально. Я честно не думал о последствиях, которые это имело бы в моей жизни в тот момент. Меня больше волновало то, как я собираюсь повесить трубку, а затем развернуться и рассказать родителям. Мой непосредственный страх заключался в том, как они справятся с этим (это был действительно образ мышления, который будет очень много для меня в первые годы с болезнью). Это было особенно тяжело, потому что они знали о болезни, они уже стали свидетелями некоторых из худших, что могла сделать эта болезнь, Поэтому я сказал им, обнял их обоих, были слезы, а затем я напомнил им, что это не рак, и, по крайней мере, это не СПИД (к которому моя мама ненадолго перестала плакать и сказала: «Подождите, как вы получите это ?»). Я сделал все возможное, чтобы заверить их, что все будет в порядке, что я был бойцом (часто слишком много), и я тоже буду бороться с этим.

После этого у меня появились некоторые из моих близких друзей, поэтому я мог рассказать им лично. Это было снова очень тяжело, потому что они знали о РС, они знали от моего дедушки-инвалида. Многие из них беспокоились, как долго это будет до того, как я буду в инвалидном кресле . Все они были потрясающими и обнадеживающими, очень расстроенными, но чрезвычайно полезными . Они были очень полезны для информирования других друзей для меня, что-то, за что я все еще очень благодарен, потому что трудно продолжать объяснять что-то подобное, не говоря уже о том, что это эмоционально истощает.

Это не всеобщая история

В некотором смысле мне повезло, что мои друзья и родственники уже хорошо знали о рассеянном склерозе. Для многих это просто не так. Знания о болезни , похоже, не очень распространены . Люди, кажется, думают, что скоро вы окажетесь в инвалидном кресле, или они упомянут что-то вроде: они знают, что бабушка второй бабушки имеет MS, и они в порядке(кстати, никогда не говорите что-то подобное кому-то, кто имеет заболевание). Рассказывать кому-то о том, что у вас есть болезнь, когда они знают об этом почти ничего, или, что еще хуже, думают, что это так , но нет, это довольно сложно.

Подчеркивание ключевых элементов о MS

 

Я все еще встречаю много людей, и мне приходится пытаться объяснить это заболевание, и мне сложно. Мне нравится использовать историю зарядки телефона, которую я использовал в этой статье . Я также считаю, что есть необходимость, особенно с близкими друзьями и семьей, подчеркнуть несколько ключевых элементов болезни: она неизлечима (независимо от того, что вы читаете, нет лекарств), это непредсказуемо (я могу быть в порядке одна минута, ужасная следующая, я отменяю много планов ), и она невидима(Я могу выглядеть фантастически, но я вонючий внутри). Помимо того, что болезнь работает, я чувствую, что эти три элемента оказывают наибольшее влияние на моих друзей и семью, поэтому важно подчеркнуть их. Для тех, кто беспокоится, я говорю им, что, хотя это может быть сложно, это хорошее время (если есть когда-либо хорошее время), чтобы быть диагностированным, потому что есть некоторые удивительные исследования , и у нас уже есть намного больше эффективные лекарства, чем мы сделали еще десять лет назад. Я говорю им, что все будет в порядке, но мне нужна их поддержка. Затем я рассказываю им, что могу отправить им некоторые вещи для чтения, и я был бы очень признателен, если бы они их прочитали (это буквально то, как я нашел MultipleSclerosis.net , я всегда отправлял людей на ссылки здесь).

 

Им сложно услышать новости

 

Нелегко рассказать нашей семье и друзьям , знают ли они о болезни или нет. Я думаю, что легко забыть, как тяжело им слышать новости, которые вы доставляете, поэтому важно быть готовыми к этому. Также важно выделить несколько ключевых аспектов болезни и напомнить им, что вам понадобится их помощь и поддержка , даже если это означает только чтение немного о болезни. Возможно, самое важное - это подождать, пока вы не будете готовы раскрывать, потому что рассказывать людям, что у вас неизлечимая болезнь, для них так же важны, как и для вас.

Как всегда, пожалуйста, не стесняйтесь делиться своими диагнозами в комментариях, видя, что опыт других людей может быть очень полезным для недавно диагностированного.

 

Спасибо за прочтение!

Девин

 

 

[mironovm]

Присоединяйтесь к MSAA для проведения вебинара по ведению борьбы с рецидивами в честь Месяца осознания MS

 

 

Каждый год марты на национальном уровне признаны месяцем распространения рассеянного склероза . В честь этого месяца Ассоциация рассеянного склероза Америки (MSAA) проводит ряд образовательных мероприятий и программ для обучения и распространения знаний о РС .

 

MSAA приглашает вас присоединиться к Элизабет Crabtree-Hartman, MD на веб - семинар под названием Полезных инструментов для MS Рецидива управления на вторник, 13 марта с 8:00 вечера - 9:00 вечера EST , как часть нашей месяца деятельности MS Awareness.  (по Московскому времени 14-марта в 3-00 ночи  )

 

https://cc.readytalk.com/registration/#/?meeting=to23gfqaar1y&campaign=qlovrd04610i

 

 

Во время этого одночасового вебинара доктор Крэбтри-Хартман предоставит членам сообщества MS более глубокое понимание рецидивов РС , обсудит пути улучшения связи между пациентом и врачом , объяснит варианты лечения рецидивов РС, поможет уменьшить путаницу в отношении псевдоэксербаций , и более. Д-р Crabtree-Hartman также предоставит зрителям возможность участвовать в сеансе Q & A из электронных писем, представленных через функцию чата в режиме вебинара.

 

Дополнительная информация о рецидивах

 

Рецидивы, также называемые обострениями, атак, вспышек, эпизодов или приступов, испытывают большинство людей с диагнозом рассеянного склероза (РС). Когда у кого-то возникает рецидив , у него или нее могут появляться новые симптомы или увеличение существующих симптомов. Рецидивы происходят с рецидивирующими , прогрессивно-рецидивирующими , а иногда и вторично-прогрессирующими формами РС. Рецидивы не происходят с первичными прогрессирующими РС, хотя люди могут испытывать повседневные колебания в том, как они себя чувствуют.

Подпишитесь на веб-семинар по управлению репутацией MSAA , и обязательно заходите на сайт MSAA в марте месяце для получения дополнительных мероприятий, связанных с месяцем осознания MS.

 

 

[mironovm]

Запись вэбинара  "Полезные инструменты для управления рецедивами РС "

 

Звук очень плохо записался(

Но даже по картинкам кое-что понять можно, в частности что в теории появления РС они уже официально уделяют место нехватке витамина Д, наряду с традиционными генетической предрасположенностью и инфекцией (герпес и вирус Эйпштейна-Бара), а так же что используют на сколько я понял МРТ томографы мощностью 7 TESLA! 

Еще важный момент что они уделяют внимание очагам и в сером и в белом веществе, но там я совсем ничего не понял толком, английский, тем более разговорный американский я совсем не знаю(

Так же на одном их слайдов можно увидеть список лекарственных препаратов используемых сейчас для терапии РС, то есть ПИТРС

 

 

[mironovm]

Мой диспетчер MS ™

 

Новая версия My MS Manager теперь доступна для устройств Android и iOS!

 

Добро пожаловать в My MS Manager ™ - новое приложение для мобильных телефонов MSAA, которое бесплатно предоставляется людям с рассеянным склерозом (MS) или их партнером по уходу за их iPhone, iPad, iPod touch или мобильным телефоном Android. Разработанное совместно с @Point of Care, это первое в своем роде приложение для MS предлагает людям удобный и эффективный инструмент для управления постоянно меняющимся течением болезни.

Являясь членом сообщества MS, My MS Manager ™ позволяет:

 

Отслеживать активность болезни

 

Хранить медицинскую информацию

 

Создание диаграмм и отчетов по различным показателям, таким как лечение, настроение, симптомы и многое другое

 

Другие функции, совместимые с HIPAA, включают в себя дополнительные настройки личного напоминания, ссылки на дополнительные учебные материалы от MSAA и - исключительно для My MS Manager ™ - возможность подключиться к врачам и другим клиницистам в вашей группе помощи через приложение, чтобы поделиться своим прогрессом и отчетами надежно и по мере необходимости.

 

 Загрузить здесь для iOS http://itunes.apple.com/us/app/msaa-multiple-sclerosis-self/id423081614?mt=8&ign-mpt=uo%3D2

 

 Загрузить здесь для Android https://play.google.com/store/apps/details?id=com.projectinknowledge.ms

 

 

[mironovm]

Запись вэбинара  "Полезные инструменты для управления рецедивами РС " с нормальным звуком.

Там же прямо на Ютубе можно включить автоперевод на русский в субтитрах.

 

[mironovm]

 

Изоляция: когда наша болезнь заставляет нас отказаться от участия в жизни

 

 

Поскольку я некоторое время занимался этой работой MS , у меня появилось огромное количество друзей и знакомых, которые также страдают от этой болезни. Хотя рассеянный склероз может повлиять на всех нас немного по-другому, у многих из нас есть общее поведение из-за нашей болезни. У всех нас, включая меня, очень много времени, когда мы пытаемся изолировать себя . Вывод из жизни может быть частым ответом для тех, кто страдает хроническими заболеваниями, что делает весь смысл в мире, но может быть очень вредным для нашего здоровья.

Почему мы это делаем?

Не имеет смысла правильно? Как часто мы жалуемся на одиночество ? Я знаю, что много делаю. Наличие хронической болезни может быть очень одиноким делом. На самом деле это одна из причин, по которой я буду изолировать себя. Я перестану разговаривать с друзьями, перестать пытаться покинуть дом, даже перестать смотреть на социальные сети . Я уйду, хотя я довольно далеко не интроверт. Мне нравятся люди, разговаривают с людьми и видят людей. Бывают моменты, хотя, когда моя болезнь заставляет меня чувствовать, что я ни с кем не могу общаться. Это одна из причин, по которой я получаю это одинокое чувство, в первую очередь, я начинаю понимать или, по крайней мере, чувствовать, что я отличаюсь от большинства людей. То, что они не могут относиться к моей жизни.

Наша жизнь настолько разная

Очень сложно разговаривать, когда все говорят о своей работе, и я больше не работаю из-за своего здоровья . Моя жизнь может казаться настолько отличной от всех остальных (и с MS, которая настолько отличается от человека к человеку, что может даже включать других, страдающих от болезни). Является ли это позитивной или отрицательной частью их жизни, она редко сравнивается с моей. У них есть крайний срок на работе, ну, сегодня я даже не мог принять душ . Сравнения - это даже не правильное слово, наши жизни настолько разные. Разница между моей жизнью и жизнью других людей всегда кажется, что она становится все больше и больше. До такой степени, что, в конце концов, я чувствую, что никогда не могу пересечь его, и поэтому я перестаю пытаться.

Меньше и менее общий

Я всегда был тем, кто обычно может найти общий язык с кем-либо, но я терял эту способность на протяжении многих лет. Частично это связано с тем, что я чувствую, что у меня все меньше и меньше общего с людьми, другая часть заключается в том, что я все меньше и меньше общаюсь с людьми. Моя болезнь держит меня дома намного больше, чем когда-либо в прошлом. Как и любое умение, способность общаться с другими , становится все труднее, чем больше вы его не используете. Какой способ справиться с этим? Ну, для многих это просто не делать этого.

Мало того, что мы можем общаться с другими людьми и общаться с ними, давайте посмотрим правде в глаза, а социальные отношения с другими - это налогообложение. Даже просто сидеть и отвечать на электронные письма и другие сообщения может быть достаточно, чтобы понести страшный «налог с МС» для многих людей, если у них плохой день. Для некоторых существуют дни, когда просыпаться и делать необходимые предметы , необходимые для выживания, кажутся изнурительными, не говоря уже о том, чтобы энергия была социальной.

Вы должны бороться с ним, хотя

Послушайте, конечно, важно, чтобы у каждого было время для себя, но важно также оставаться в обществе. Если мы говорим о простых потребностях, необходимых для выживания, возможно, социальное не наверху, но это очень большая часть списка. Как говорится, люди по своей природе являются социальными и отрицают, что это может быть катастрофическим для нашего здоровья. Вы можете просто отразить последствия одиночного заключения, чтобы прочитать страшные истории о том, что он может сделать для здоровья кого-то. Я могу сказать вам по собственному опыту, когда я ухожуот людей это сильно влияет на мое здоровье. Мои симптомы не только ухудшаются, но я не забочусь о себе столько, сколько должен. Поэтому я понимаю, что это сложно, и что его легко оттянуть, но мы должны попытаться максимально свести к минимуму такое поведение. Я знаю, что для многих, с каким-то регулярным социальным взаимодействием кажется почти невозможным. Это не невозможно, хотя и это битва в вашей борьбе, так же, как принимать лекарства. Я надеюсь изучить некоторые варианты относительно того, как быть более социальными с инвалидностью в будущей статье. Если у вас есть какие-либо предложения относительно того или других советов, которые помогут остановить себя от изоляции, пожалуйста, оставьте их в комментариях!

Спасибо за прочтение!

Девин

[mironovm]

 

Tisch Center Исследование стволовых клеток MS: интервью с доктором Саудом Садиком, директором и ведущим научным сотрудником (часть первая)

 

 

Исследовательский центр рассеяния рассеянного склероза в Тише ( щелкните здесь ) недавно опубликовал результаты первой фазы первого в мире исследования по восстановлению стволовых клеток склероза, одобренного FDA ( нажмите здесь ). Результаты вызвали большой резонанс в сообществе MS, так как в заголовках было указано, что 70% участников испытаний испытали повышенную мышечную силу, а 50% видели улучшенную функцию мочевого пузыря. Поскольку исследование включало в себя только пациентов с прогрессирующей РС, многие из которых имеют повышенную инвалидность, эти результаты кажутся особенно впечатляющими.

Человек, стоящий за исследованием

Учитывая уровень интереса к этому испытанию и стволовые клетки в целом, я подумал, что важно взять интервью у человека, стоящего за этим исследованием, доктора Сауда Садика, директора и ведущего научного сотрудника Исследовательского центра Tisch MS. К счастью, доктор Садик был моим MS neuro в течение последних 14 лет, поэтому простой телефонный звонок был всем, что нужно было для того, чтобы все наладить. Доктор Садик и его исследователи уже более десяти лет работают над этим этапом 1-го исследования. Поскольку Tisch Center не связан с каким-либо учебным или медицинским учреждением, все средства для судебного разбирательства были привлечены в частном порядке через сертифицированный некоммерческий фонд.

Мое интервью с доктором Садиком довольно длинное, но полное важной информации, поэтому я опубликую его в двух частях. В этом выпуске будут рассмотрены недавно опубликованные результаты испытаний фазы 1 и их потенциальные последствия. Следующий выпуск будет включать обзор предстоящего испытания FDA, одобренного FDA, а также обсуждение того, как могут работать восстановительные стволовые клетки, и их возможное влияние на ландшафт лечения рассеянного склероза. Он также охватывает некоторые из многих различных областей новаторских исследований, которые в настоящее время проводятся в лабораториях Тиш-Центра. Я опубликую второй взнос на следующей неделе.

Это интервью было легко отредактировано для удобства чтения. Я включил некоторые «заметки WK», которые объясняют в терминах непрофессионала некоторые из более сложных медицинских жаргонов, используемых в обсуждении.

Интервью с доктором Садиком

WK: Dr. Sadiq, вы недавно опубликовали результаты вашего исследования стволовых клеток MS I фазы, и они выглядят довольно сильными. Для начала, можете ли вы рассказать мне о пациентах, участвующих в исследовании?

Д-р Садик: Пациентка состояла из пациентов с клинически определенным рассеянным склерозом, у которых была либо вторичная прогрессирующая, либо первичная прогрессирующая МС. У них были относительно стабильные показатели инвалидности - мы используем шкалу EDSS для оценки показателей инвалидности - за годы, предшествующие включению в исследование. Их EDSS, которые не должны были измениться за шесть месяцев, продолжили исследование. Из 20 человек в исследовании, 10 из пациентов, мы включили используемые инвалидные кресла или EDSS 7,0 или выше, а еще 10 пациентов имели EDSS от 3,5 до 6,5. Большинство пациентов были в категории более инвалидов и использовали такие средства, как трости или инвалидные коляски.

WK: Почему в исследование не включались пациенты с рецидивирующей ремиссией?

Доктор Садик: Хорошо, помните, это был первый этап, который был разработан в первую очередь для оценки безопасности. Пациенты с рецидивирующей ремиссией, как правило, преуспевают в лечении заболеваний, поэтому оценка выздоровления была бы намного сложнее, хотя это не было основной задачей этого исследования.

WK: Вы упомянули лекарства, модифицирующие болезнь. Были ли пациенты выбраны для исследования на тему модификации лекарств, и если да, то продолжали ли они их на протяжении всего исследования?

Доктор Садик: Да, большинство испытуемых были на наркотиках, которые мы обычно используем для лечения РС, включая Tysabri, Rituxan и интратекальный метотрексат (примечание WK: интратекальные (спинальные) инъекции метотрексата являются одним из предпочтительных методов лечения доктором Садиком пациентов с прогрессирующей МС. Он также лечит многих своих прогрессирующих пациентов с РС с ритуксаном).

WK: Каков возрастный диапазон пациентов?

Доктор Садик: Самый молодой пациент был в возрасте 20 лет, а самые старые были в возрасте 60 лет.

Типы ячеек

WK: Давайте поговорим о типе используемых ячеек. Это были не сырые мезенхимальные стволовые клетки, которые являются наиболее распространенным типом клеток, используемых в других исследованиях стволовых клеток и в коммерческих клиниках, правильно?

Д-р Садик: Правильно. В принципе, в нашей лаборатории мы берем костный мозг пациента и выделяем мезенхимальные стволовые клетки. Затем мы очищаем и клонируем их, а затем замораживаем их для использования в последующих обработках. Ячейки, собранные из одного экстракта костного мозга - мы собираем из грудины, - могут использоваться для нескольких процедур. Перед фактическим лечением клетки затем выращивают до примерно 100 миллионов мезенхимальных стволовых клеток, которые затем преобразуют в клетки нейронных предшественников, клетки, которые привязаны к нейронной линии (примечание WK: клетки нейронных предшественников являются стволовыми клетками, специфичными для центральной нервной системы ). Обычно мы получаем от 5 до 10 миллионов нейронных предшественников, и именно это мы вводим в спинномозговую жидкость пациентов.

WK: Что такое клетки нейронных предшественников по сравнению с сырыми мезенхимальными стволовыми клетками?

Доктор Садик: Мезенхимальные стволовые клетки обладают способностью дифференцироваться в несколько различных типов тканей. Они могут превращаться в жировые клетки или клетки хряща, но они также могут дифференцироваться в клетки сердца и клетки печени, среди прочих. Поскольку мы вводили клетки непосредственно в спинномозговую жидкость, мы хотели передать их нейронной линии, чтобы они не могли дифференцироваться в другие виды тканей, когда-то внутри пациента.

WK: Я понимаю, что процесс трансформации, который превращает мезенхимальные стволовые клетки в нейронных предшественников, является тем, что было разработано исключительно в лабораториях Тишского центра?

Д-р Садик: Да, мы опубликовали этот процесс в целом ряде работ. Подробные сведения о процессе дифференциации были подробно описаны в этих отчетах.

WK: Итак, детали этого процесса не являются секретом, их можно тиражировать в любой лаборатории стволовых клеток?

Д-р Садик: Да, между этим документом и ранее опубликованными документами доступны все детали.

WK: Насколько вам известно, лаборатории Tisch являются единственными, кто использует этот процесс?

Доктор Садик: Да.

Протокол лечения

WK: Давайте поговорим о протоколе лечения, который использовался в этом испытании фазы 1. Сколько лечения стволовыми клетками проходили испытуемые, и с каких временных интервалов?

Д-р Садик: В ходе этой фазы 1 мы использовали три процедуры для каждого пациента, и лечение проводилось каждые три месяца. Для каждого лечения мы использовали от 5 до 10 миллионов клеток. Таким образом, в этом исследовании у 20 пациентов мы провели в общей сложности 60 стволовых клеток, и примерно 80% из них включали инъекцию 10 миллионов нейронных клеток-предшественников.

WK: Как долго длилось исследование? И была ли группа контроля плацебо?

Д-р Садик: Испытание продолжалось два года, и контрольной группы не было. Способность наших лабораторий в то время была ограничивающим фактором, поэтому нам пришлось пошатнуть лечение пациентов.

WK: Несмотря на то, что испытание продолжалось два года, ни один из пациентов не получал более трех процедур, и все они получали их через каждые три месяца, правильно?

Д-р Садик: Правильно, никто не получил более трех процедур.

Результаты испытаний

WK: Хорошо, давайте перейдем к теме, которая, вероятно, представляет наибольший интерес для пациентов, фактические результаты, которые вы видели из исследования. В заголовках было, что 70% пациентов - это увеличение мышечной силы, а 50% - улучшение функции мочевого пузыря. Не могли бы вы дать нам подробную информацию об этих цифрах?

Д-р Садик: Я считаю, что главное, что нужно подчеркнуть, - это то, что исследование было разработано, чтобы посмотреть на безопасность и переносимость, потому что никто в пробной обстановке не вводил стволовые клетки несколько раз через регулярные промежутки времени пациентам. Мы действительно должны были установить безопасность и переносимость. Мы сделали это успешно, так как все пациенты получили все свои методы лечения и хорошо переносили их. Не было никаких побочных эффектов, кроме очень мягких головных болей и лихорадки, которые были временными и обычно не продолжались более 24 часов. Не было никаких госпитализаций и смертей, и этот профиль безопасности действительно был основной целью этого исследования фазы 1.

Что касается вопроса об эффективности, мы должны быть очень осторожны, потому что это не было плацебо-контролируемым или слепым исследованием, и большинство пациентов ожидали, что они поправятся. То, что мы наблюдали при оценке с помощью мышечного обследования с использованием стандартных инструментов оценки, которые выполнялись неврологом, который не принимал участие в введении клеток, состоял в том, что 70% пациентов, которых лечили, видели увеличение мышечной силы при менее одной группы мышц. Кроме того, у 50% пациентов наблюдалось значительное улучшение функции мочевого пузыря.

WK: Некоторые группы пациентов реагировали лучше других?

Д-р Садик: Да, хотя пациенты, как правило, улучшаются по всем направлениям. Не неожиданно, чем меньше они были инвалидами, тем больше вероятность их улучшения. В целом, чем меньше инвалидов, тем лучше, чем люди с более высокой степенью инвалидности. Кроме того, вторичные прогрессивные пациенты имели тенденцию делать лучше, чем первичные прогрессивные пациенты. Но помните, что это были очень маленькие цифры, всего 20 пациентов, из которых только четыре имели PPMS. Но в целом мы наблюдали снижение показателей ответов у пациентов с EDSS 6.5 и выше.

WK: Почему вы считаете, что это снижение эффективности было отмечено у пациентов с EDSS 6.5 и выше?

Д-р Садик: Я считаю, что целостность аксонов, вероятно, является ключевым фактором в том, будут ли они реабилитироваться или нет. Если у вас все еще есть электрическое соединение, его легче ремонтировать, и образование шрамов от повреждений, вероятно, также затрудняет ремонт. Чем меньше структурных повреждений, тем легче ремонтировать проблему.

Пациенты с более высоким уровнем инвалидности

WK: Каковы ваши мысли о возмещении ущерба пациентам с более высоким уровнем инвалидности, которые в настоящее время должны полагаться на инвалидные коляски?

Д-р Садик: Я считаю, что это наши самые сложные проблемы. Как только мы сможем выяснить, как устранить рубцовую ткань в центральной нервной системе, это действительно откроет дверь (примечание WK: рубцовая ткань создается из-за повреждения, нанесенного длительными поражениями MS). В какой-то момент мы использовали ферменты, чтобы попытаться устранить шрамы. Как только мы сможем понять не только ремиелинизацию, но и регенерацию аксонов, я думаю, что это будет путь к достижению цели восстановления функции у больного с ограниченными возможностями (WK. Примечание: аксоны представляют собой длинную нитевидную часть нервной клетки, вдоль которой действуют импульсы проводимых из организма клетки в другие клетки). Вот почему мы настолько сосредоточены в нашей лаборатории, пытаясь выяснить первичный прогрессирующий рассеянный склероз.

WK: Были ли у кого-нибудь из пациентов завершенные неответчики?

Доктор Садик: Да, были. Некоторые из пациентов с ППМП, а также некоторые из пациентов с более высокой степенью вероятности спазма.

Понимание эффекта плацебо

WK: Вы упомянули о отсутствии группы, контролируемой плацебо. Я бы хотел на минутку обсудить эффект плацебо, потому что многие пациенты, по-моему, не очень хорошо понимают, что эффект плацебо на самом деле влечет за собой. Многие считают, что, когда улучшения приписываются эффекту плацебо, эти преимущества унижают себя как мнимые или «составленные» пациентом. Не могли бы вы прокомментировать науку, лежащую в основе эффекта плацебо?

Доктор Садик: Эффект плацебо реален. Это научно доказано, что оно реально. Даже в исследованиях рака, независимо от механизма, это реально. Это не просто психологический. Это убеждение, когда пациент думает, что они поправятся и каким-то образом окажут физическое воздействие. Теперь, вырабатывает ли мозг определенные здоровые цитокины или гуморальные факторы, или если вы получаете эндокринный всплеск, каким-то образом это имеет положительный эффект, который мы все еще не полностью понимаем. С конца 1950-х годов эффект плацебо был признан подлинным явлением. Фактически, есть случай с больным раком, который вылечился, хотя им давали плацебо, а не тестируемый препарат. Так что это не просто незначительный, мягкий эффект. Как правило, считается, что в любом исследовании без применения плацебо существует эффект 30%, который можно отнести к плацебо.

Что касается нашего исследования, которое обнадеживает и побуждает меня полагать, что улучшения, которые мы видели, не все, что связано с эффектом плацебо, так это то, что мы увидели большинство улучшений у пациентов, которые были наименее инвалидами. Это то, что вы ожидаете увидеть в двойном слепом исследовании. В нашем исследовании мы, вероятно, выбрали худших пациентов для изучения того, что они заболели в течение многих лет, и большинство пациентов имели значительную инвалидность. Наш средний EDSS был на уровне 6,8. Наша средняя продолжительность заболевания составляла около 18 лет. Это никогда не пациенты, которые выбраны для исследований фармацевтических компаний, которые, как правило, гораздо менее инвалидны и имеют более короткую продолжительность заболевания. Пациенты, которых мы использовали, фактически укладывали шансы исследования против получения какого-либо положительного эффекта.

WK: Чтобы просто понять EDSS, какая разница между 6.0, 6.5 и 7.0?

Dr. Sadiq: 6.0 - это тот, кому нужна трость, чтобы ходить, 6.5 - это тот, кому нужна двусторонняя помощь, например, ходунки или двусторонние костыли, а 7.0 - это кто-то, кто нуждается в инвалидной коляске.

WK: В ходе исследования, какие результаты вы видели у пациентов, которые были EDSS 7 или выше?

Д-р Sadiq: Мы видели двух пациентов, которые не смогли пройти больше, чем на шаг или два, которые после лечения смогли ходить с ходунщиком на 25 футов. Было ли это плацебо или нет, я не знаю, потому что этот уровень эффекта трудно объяснить. Это было из 10 пациентов, которым нужны инвалидные коляски. Это, конечно, интригует.

WK: Так что два из десяти пациентов, которые вообще не могли передвигаться, и полностью полагались на инвалидные коляски, прежде чем суд смог прогуляться с помощью ходунки на 25 футов после исследования, правильно?

Доктор Садик: Да.

WK: Ну, плацебо или нет, это кажется замечательным результатом.

Д-р Садик: Да, но нам нужно увидеть, будут ли подобные результаты видны, когда мы проводим испытание фазы 2, которое будет специально предназначено для оценки эффективности.

Надеюсь, читатели нашли часть 1 моего интервью с доктором Садиком полезным и информативным. Ищите вторую часть на следующей неделе, в которой изучается исследование фазы 2 и как можно работать с стволовыми клетками. Мы также поговорим о некоторых других исследованиях, которые в настоящее время проводятся в лабораториях Тиш-Центра.

Эта статья изначально была опубликована на веб-сайте Marc   21/21/18 и с его разрешения размещена на MultipleSclerosis.net.

https://multiplesclerosis.net/news/stem-cell-study-interview-research-part-one/?utm_source=weekly&utm_medium=email&utm_campaign=180321&uuid=299e514226f409fdb078f90d63989c1e&utm_confid=sovifjrls&aGVhbHRoIHVuaW9uIGJsYWg=85114f9596a916df7283df4eb6b641c65588cfd54df740671bad3af2bca1ddf1

[mironovm]

 

Как РС влияет на ваш сон?

 

 

Усталость является одним из наиболее распространенных и расстраивающих симптомов, которые возникают вместе с рассеянным склерозом . В РС есть как усталость, так и то, что известно как усталость. Хотя усталость сама по себе ощущается изнурительной, усталостьявляется более тяжелым типом усталости MS. Усталость определяется как «состояние физической или умственной усталости; нехватка энергии ». Nationalmssociety.org дает несколько примеров усталости и того, как она отличается от типа усталости, испытываемой людьми без РС. Вот примеры усталости и того, как они влияют на нас, которые они перечисляли:

Обычно происходит ежедневно

Может произойти утром, даже после спокойного ночного сна

Тенденция к ухудшению по мере того, как день прогрессирует

Часто усугубляется теплом или влажностью

Приходит легко и неожиданно

Как правило, более тяжелая, чем обычная усталость

С большей вероятностью будет мешать ежедневным обязанностям

Усталость, усталость, бессонница

Мой самый большой симптом и наибольшее препятствие с РС - это моя усталость , а иногда и усталость. Меня всегда сбивало с толку, как я могу быть настолько невероятно уставшим весь день, и как только я лезу в постель, мой разум не остановится, чтобы оставить мое тело. У меня были проблемы со сном, пока я помню. Попробуйте подсчет овец - на самом деле, много ночей я должен считать настолько высоко, насколько могу, до тех пор, пока, наконец, не уйду. Многие вещи могут повлиять на вашу способность спать, но побочные эффекты от лекарств и стрессакогда-то были моими самыми большими проблемами. Из-за этих проблем у меня больше нет проблем, но мне все еще очень сложно закрыть глаза и заснуть, как и любой другой человек. Мне часто приходится принимать лекарства против сна, чтобы заснуть, иначе мне понадобится время, чтобы сделать это самостоятельно. Я слышал от нескольких врачей, что MS и бессонница не связаны напрямую. Однако многие симптомы МС, такие как спастичность , частые поездки в ванную , температурная дисрегуляция (привет, горячие вспышки) и лекарства, могут наверняка нарушить ваш сон. Также отмечается, что повреждение наших ключевых неврологических функций может нарушить наши основные физиологические процессы, включая поддержание регулярных циклов сна-бодрствования.

Необходимость сна для работы

Спатьимеет решающее значение для того, чтобы я работал ежедневно. В колледже я пробовал поздно ложиться спать и выживать как можно скорее, но, честно говоря, это просто не для меня. Сегодня я обязательно встану в постель в приличный час, чтобы получить хотя бы хорошие восемь часов. Но, похоже, что независимо от того, сколько хорошего сна я получаю, какое-то утро я просыпаюсь и чувствую, как будто Я совсем не спал. В некоторые дни кажется, что независимо от того, сколько фактического сна и отдыха я получаю, что мое тело и ум просто никогда полностью не отдыхали. Это может быть так расстраивать, потому что вы чувствуете, что вам нужно вставать и начинать день, делать что-то и т. Д., Но ваше тело так устало, что это не позволит вам. Иногда, когда я просыпаюсь, чувствуя себя настолько утомленным, я чувствую, как будто я просто потерял время спать, в то время как я мог бы сделать все, потому что, когда я просыпаюсь, мне кажется, что сон не принес мне ничего хорошего. И тогда, в те дни, когда я не могу спать, я могу так устать, что почти чувствую себя висевшим. Мое тело будет больно, и у меня будет болит голова, как будто я провел всю ночь на выпивке, когда я вообще не был на самом деле. О, а потом есть время, когда я получаю адекватный сон, но из-за моих странных снов я просыпаюсь, чувствуя себя потраченным.

Я могу сказать вам одно: жизнь с MS - это что угодно, но скучно ... особенно если ваши проблемы со сном - что-то вроде моего. Итак, отметьте, что это вы! Пожалуйста, скажите мне, как MS влияет на ваш сон?

 

https://multiplesclerosis.net/living-with-ms/how-does-ms-affect-your-sleep/comment-page-1/#comments

[mironovm]

Даклизумаб отозван с рынка по соображениям безопасности

 

 

Лекарственная модификация терапии daclizumab (Zinbryta) была снята с рынка по всему миру. Это происходит после сообщений о том, что у нескольких людей, принимающих препарат, развились воспалительные нарушения головного мозга.

Препарат, используемый для лечения рецидивирующих форм МС, связан с семью случаями серьезных воспалительных заболеваний головного мозга в Германии, включая энцефалит и менингоэнцефалит, и один случай в Испании.

Фармацевтические компании, Abbvie и Biogen, приняли решение отозвать препарат после этих проблем безопасности. Европейское агентство по лекарственным средствам началось срочное рассмотрение даклизумабом.

Любой, кто в настоящее время принимает даклизумаб, должен обсудить свои варианты лечения со своим неврологом, но не должен прекращать прием лекарств, пока они этого не сделают.

[mironovm]

Воздействие на солнце может изменить риск и курс болезни в начале MS

 

 

Новые исследования показывают, что воздействие солнца на протяжении всей жизни может изменить курс MS.

Последнее обновление: 21 марта 2018 года

 

Два исследования из США и Австралии показали, что пожизненное воздействие на солнце влияет на риск развития РС, а также на ход их заболевания

Люди с более высоким воздействием солнца имели более низкое превращение в клинически определенные РС и меньшее количество рецидивов

Подобные последовательные результаты не были обнаружены для уровня витамина D в крови и в ходе MS пациента

Люди, которые значительно изменили свое воздействие на солнце в течение пяти лет исследования, понизили вероятность перехода на МС и вероятность рецидива

Исследование в США показало, что пожизненное воздействие на солнце было связано с риском развития МС у чернокожих, белых и латиноамериканских людей, тогда как уровни с низким содержанием витамина D были фактором риска только для белых людей

Другое исследование показало, что проживание в области с более высоким воздействием солнца до начала заболевания и в детстве снизило риск развития МС

Два исследования из США и Австралии показали, что пожизненное воздействие на солнце влияет на риск развития человека, а также на течение их болезни.

Предыдущие исследования показали, что низкий уровень воздействия ультрафиолетового (УФ) света на солнце и низкий уровень витамина D связан с повышенным риском развития РС. Однако относительно небольшое исследование показало, влияет ли солнце на жизнь человека или витамин D на тяжесть или течение MS.

Новое австралийское исследование, опубликованное в Frontiers in Neurology https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29449827 , ответило на этот вопрос, используя информацию, собранную в рамках исследования Ausimmune https://msra.org.au/ausimmune/ . Многоцентровое исследование AusImmune изучило факторы окружающей среды, связанные с первой атакой симптомов, подобных MS, известных как первое демиелинизирующее событие, и затем следовало за этими участниками в течение многих лет. Это долгосрочное отслеживание участников делает исследование Ausimmune уникальным по сравнению с другими исследовательскими проектами, которые сравнивают результаты только с людьми с MS с людьми, не имеющими MS, во время одного моментального снимка.

Новое исследование, проведенное профессором Брюсом Тейлором из Института медицинских исследований им. Мензиса в Хобарте, последовало за 145 людьми, которые испытали первое демиелинизирующее событие в течение пяти лет. Участникам было предложено заполнить вопросники о поведении солнца и времени, проведенном на улице в разное время, чтобы определить их пожизненное пребывание на солнце. Исследователи также ежедневно проводили измерения ультрафиолетового света в домах участников и местах работы, чтобы оценить их воздействие на УФ-излучение. Уровни витамина D в крови участников измеряли в начале исследования, на полпути и через полные пять лет.

Результаты

Исследование показало, что более высокая продолжительность жизни на солнце снижает вероятность индивидуального преобразования в диагностику РС после первого демиелинизирующего события. Для установления диагноза MS необходимо провести два отдельных демиелинизирующих события. Таким образом, в этом исследовании более высокое воздействие солнца защищало людей от переживания второго демиелинизирующего события в течение следующих пяти лет.

Высокое воздействие ультрафиолетового излучения до начала первого демиелинизирующего события, особенно в детском и подростковом возрасте, также уменьшило риск рецидива в течение пяти лет.

Когда исследователи исследовали УФ-облучение всей группы после первого демиелинизирующего события, они обнаружили, что это не связано с уменьшением риска превращения в РС или рецидива. Тем не менее, большинство участников имели относительно стабильное воздействие солнца в течение исследования.

Небольшая группа людей, которые значительно увеличили воздействие солнца на протяжении пяти лет после первого демиелинизирующего события, продемонстрировали снижение риска перехода на МС, что уменьшило вероятность рецидива. Было также обратное: те, кто значительно снизил воздействие солнца, увеличили вероятность перехода на МС и рецидива. Это открытие означает, что у некоторых людей с РС воздействие солнца может оказать благотворное влияние на течение болезни.

Витамин Д

Не было найдено никакой связи между уровнем витамина D в крови человека и не были ли они преобразованы в диагностику РС или имели рецидив в течение периода исследования. Точно так же люди, чей уровень витамина D значительно изменился во время исследования, не имели никакого соответствующего изменения их риска рецидивов или перехода на РС. В то время как другие исследования показали, что витамин D играет определенную роль в ходе РС человека, это исследование подразумевает, что на солнце воздействует доминирующий эффект, а не на витамин D. Это исследование показывает, что изобретения для MS, которые безопасно увеличивают воздействие ультрафиолетового излучения, такое как ультратонкая лучевая терапия с узкой полосой, может быть более выгодным для РС, чем только витамин D.

В отдельном исследовании Кайзер Перманент из Южной Калифорнии исследовал, влияет ли пожизненное воздействие на солнце и витамина D на риск РС в разных расовых группах. Исследование, опубликованное в журнале « Питательные вещества» https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29495467 , было направлено на то, чтобы изолировать воздействие солнца и витамина D на риск РС, принимая во внимание различия, такие как генетическая родословная.

Вызванный «Исследование MS Sunshine», исследование рассматривалось людьми с MS от белого, черного и латиноамериканского происхождения и сравнивало их с людьми без MS. Исследователи обнаружили, что у людей с белым или черным фоном более продолжительное воздействие солнца на солнце снижает риск развития РС. Аналогичная тенденция наблюдалась и в латиноамериканской группе. Этот эффект не зависел от уровня витамина D в крови. Более высокий уровень витамина D в крови был связан с меньшим риском РС только у людей с белым фоном, а не у людей черного или латиноамериканского происхождения.

Отсутствие корреляции между уровнями витамина D в крови и развитием МС, наблюдаемыми в этих исследованиях, подтверждает гипотезу о том, что солнечный свет способен модулировать течение болезни через путь, который не зависит от витамина D.

Третье исследование

Третье исследование, проведенное исследователями из Канады и США, опубликованное в журнале Neurology https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29514944 , также показало, что воздействие солнца в ранней жизни может изменить риск развития РС. В исследовании сравнивалось время жизни и сезонное воздействие солнца людей с РС на людей без РС. Исследователи также попытались четко отличить воздействие солнца, принимая во внимание другие факторы, включая генетическое происхождение, курение и добавление витамина D. Большинство людей, принимавших участие в этом исследовании, были на белом фоне.

Исследователи обнаружили, что жизнь в области с более высоким воздействием солнца перед наступлением болезни - в частности, за 5-15 лет до начала - снизила риск развития РС. Они также обнаружили, что воздействие солнца на солнце было важным; живя в области с более высоким воздействием солнца и испытывая высокий солнечный свет в течение лета в возрасте от 5 до 15 лет, был связан с более низким уровнем риска РС в дальнейшем. В отличие от двух предыдущих исследований, это третье исследование не непосредственно измеряло уровни витамина D у участников. Однако это исследование добавляет дополнительный вес к роли воздействия солнца на риск развития РС.

Благодаря MS Research Australia - ведущему поставщику резюме исследований на нашем веб-сайте.

[mironovm]

 

Разница в иммунной молекуле может объяснить разделение полов на MS

 

 

Новое исследование выявило некоторые ключевые различия между иммунной системой мужчин и женщин, которые могут объяснить, почему МС влияет на полов по-разному.

Последнее обновление: 21 марта 2018 года

 

Новое исследование, недавно опубликованное в Трудах Национальной академии наук http://www.pnas.org/content/early/2018/01/25/1710401115.short?rss=1  , выявило важное различие в молекуле критической иммунной системы IL-33 у мужчин и женщин, что может помочь объяснить половые различия в РС.

Способность идентифицировать фактор или факторы, связанные с половыми различиями РС, очень важна, поскольку она может выявить больше информации о триггерах и биологических процессах, которые приводят MS. В конечном счете, он может выявить способы, с помощью которых мы можем предотвратить или лучше относиться как к мужчинам, так и к женщинам с РС.

Гендерные различия

Существуют выраженные различия в том, как иммунная система реагирует на инфекции у мужчин и женщин. Во многих случаях инфекции могут приводить к более тяжелым заболеваниям у мужчин, чем к женщинам. Однако женщины чаще страдают от аутоиммунного заболевания; около 70% людей с аутоиммунным заболеванием составляют женщины.

Когда дело доходит до РС, по крайней мере вдвое больше женщин живут с РС, чем мужчины. Тем не менее, мужчины с РС в среднем старше в диагностике и чаще развивают прогрессирующее заболевание, чем женщины.

Ранее были предложены многие факторы, которые могли бы вызвать эту разницу, такие как изменения, вызванные половыми гормонами, разные гены, обнаруженные на женских половых хромосомах, и даже различия в бактериальных видах у женщин.

Ил-33

В этом новом исследовании исследователи сосредоточили внимание на молекуле иммунной системы IL-33, также известной как интерлейкин-33L - химическое вещество, которое помогает клеткам иммунной системы сигнализировать или «разговаривать» друг с другом.

Иммунная система состоит из многих типов клеток, которые должны действовать скоординированным образом, чтобы бороться с бактериями, вирусами и другими инородными телами. Один из способов, которым иммунная система заключается в том, чтобы отправить химические сообщения. Эта сигнализация должна быть жестко контролируема, чтобы правильные части иммунной системы могли быстро реагировать на соответствующий уровень, но также и чтобы их можно было отключить, когда была устранена угроза. IL-33 - это одно из сообщений, которое управляет этими коммутаторами.

В этом исследовании ученые исследовали животных с MS-подобным заболеванием и пытались определить, какие части иммунной системы реагируют, и были ли результаты различимы между мужскими и женскими животными. Они также пытались декодировать химические сигналы, посылаемые по всему телу, и какие клетки генерировали сигналы.

Результаты показали, что у мужчин тип иммунного ответа отличается от типа, наблюдаемого у женщин. Иммунная система, по-видимому, реагировала так называемым Th2-иммунным ответом, который, как правило, включается при заражении потенциальными паразитами. Однако у женщин преимущественно был иммунный ответ Th17, который обычно ассоциируется с другими более распространенными инфекциями.

В процессе отслеживания типов клеток и молекул, которые наблюдались в этих двух типах ответов, исследователи обнаружили ключевое различие в уровне ИЛ-33 и обнаружили, что клетка производит различный ответ ИЛ-33. При выращивании этих клеток в лаборатории и применении к ним различного количества тестостерона команда обнаружила, что мужские клетки ответили, производя больше IL-33, тогда как женские клетки вообще не реагировали.

Выводы

Эти результаты могут помочь объяснить, почему женщины с большей вероятностью включают иммунный ответ аутоиммунного типа, чем мужчины. Это также может помочь объяснить, почему, по мере возраста мужчин, их восприимчивость к развитию МС увеличивается по мере снижения уровня тестостерона.

Подобные исследования могут открыть возможности для открытия новых методов лечения. Сам тестостерон не может быть подходящей терапией, особенно для женщин, учитывая ее широкомасштабные эффекты на организм. Но, поскольку IL-33 участвует в «переводе» сообщения, которое тестостерон доставляет в иммунную систему, IL-33 может предоставить более точный инструмент для воздействия на иммунную систему для лечения РС.

Благодаря MS Research Australia - ведущему поставщику резюме исследований на нашем веб-сайте.

[mironovm]

 

Экспериментальная иммунотерапия показывает обнадеживающие результаты испытаний

 

 

Новая иммунотерапия, которая вновь просвещает иммунная система показала многообещающие результаты в двух ранних стадиях клинических испытаний.

Последнее обновление: 23 марта 2018

 

В отличие от большинства доступных лекарственных средств MS, которые подавляют или модифицируют иммунную систему, иммунотерапии направлены на «перевоспитать» клетки иммунной системы, чтобы предотвратить их в ответ на конкретную цель

Экспериментальная иммунотерапия ATX-MS-1467 направлена на переквалифицироваться реакцию иммунной системы на миелин, и ранее показала хорошие результаты в лабораторных моделях MS

 

Фаза 1b клинического испытания испытания на безопасность ATX-MS-1467, и обнаружили, что она хорошо переносится

Фаза 2a клиническое исследование показало, что лечение было в состоянии уменьшить повреждения на магнитно-резонансной томографии (МРТ)

Обнадеживающие результаты два ранних стадии клинических испытаний ATX-MS-1467, новые экспериментальные иммунотерапии для людей с рассеянным склерозом, полагают, что «перевоспитать» иммунная система может предотвратить нападения на миелине.

Предыдущие исследования в ATX-MS-1467 показали хорошие результаты в лабораторной модели MS. В этих двух новых исследований, ученые провели клинические испытания в небольшом количестве людей с рецидивирующим MS для проверки безопасности (Фаза 1b пробный) и эффективности (фаза 2a пробной). Результаты уже опубликованы в журнале Neurology https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29467307

.

МС возникает, когда иммунная система ошибочно атакует и разрушает миелин, защитный слой, который изолирует нервы в головном мозге и спинном мозге. Большинство современных методов лечения MS действуют путем подавления или «перезагрузки» иммунной системы, чтобы остановить эти нападения на миелина. Однако, иммунотерапия принимает совершенно иной подход, «перевоспитать» клетки иммунной системы, ответственные за нападения MS для того, чтобы уменьшить вероятность рецидива.

Миелин состоит из ряда молекул жира и некоторых белков. В MS, иммунные клетки ошибочно целевые некоторые из белковых компонентов миелина, в том числе частей одного белка, известные как основной белок миелина.

ATX-МС-1467 состоят из коктейля из четырех различных белковых фрагментов из основного белка миелина. Фрагменты белка вводят под кожу и могут «научить» иммунные клетки не нападать на основной белок миелина. Это по существу переобучает иммунную систему распознавать миелин, как «я», с целью предотвращения повреждения миелина видел в MS.

Фаза 1b клинических испытаний

Фаза 1b клинических испытаний сравнивали два пути введения препарата: внутрикожные инъекции (инъекции в кожу чуть ниже самого верхнего слоя) и подкожной инъекции (более глубокие инъекции в слое жира под кожей). Диапазон доз сравнивали в 43 людей с рецидивирующим MS. Участники получили инъекцию каждые две недели в течение 16 недель, а затем наблюдали еще в течение 32 недель. Это исследование показало, что, хотя были некоторые мягкие и умеренные побочные эффекты, ATX-MS-1467 хорошо переносится и внутрикожные инъекции появились как лучший способ доставки иммунотерапии.

Пробные расследование эффективности лечения в фазе-исследования показало, что он может иметь некоторый временный эффект в снижении гадолиния усиливающих повреждения на магнитно-резонансной томографии (МРТ), маркер активного заболевания. Однако, поражения все же вернулись к уровням предварительной обработки в течение 32-недельного периода без лечения.

Фаза 2b клинических испытаний

Фаза 2b клинических испытаний был разработан более тщательно изучить эффективность лечения у 37 участников, по сравнению с исходным уровнем заболевания. Участники были назначены лечением в течение 16 недель, после чего отслеживаемых еще в течение 16 недель без какого-либо лечения. Как и в первом испытании, Фаза 2b исследование показало, что ATX-МС-одна тысяча четыреста шестьдесят семь смогла уменьшить гадолиний усиливающего повреждение на МРТ в конце периода лечения, но также показало, что это снижение сохраняется в течение более короткого 16-недельного наблюдения период. 2b фазы испытания также показали, что ATX-МС-+1467 сократило число новых или увеличивающих поражений по данным МРТ.

Участники не имеют существенное сокращение их расширенную шкалу состояния нетрудоспособности (EDSS) или измерения MS функционально композитных (MSFC), оба из которых оценки уровней инвалидности в клинике в результате лечения. Однако короткая продолжительность судебного разбирательства будет сложно достоверно обнаружить какие-либо изменения в инвалидности.

Эти многообещающие результаты предполагают, что переобучение иммунной системы, чтобы предотвратить нападения на миелине могут быть эффективной стратегией и дальнейшее клиническое испытание испытания ATX-MS-1467 в больших группах людей с рассеянным склерозом является оправданным.

С благодарностью к MS Research Australia - ведущий поставщик научных резюме на нашем сайте.

[mironovm]

 

Что я действительно имею в виду, когда говорю «Я устал»

 

 

Вчера вечером я разговаривал с другом, и когда она спросила меня, как я , я ответил своим обычным ответом; «Я хорош, просто очень устал» . Это заставило меня понять, как часто я это говорю. Я имею в виду, это мой обычный ответ, когда кто-нибудь спрашивает меня, как я это делаю. Это моя повседневная жизнь, все это усталость. Это стало чем-то, что я говорю, даже не думая, потому что это всегда надвигается в моей голове. Это не вопрос отсутствия сна, лень или чего-то подобного. Я стараюсь сделать все, что в моих силах, чтобы опередить его, но один ложный ход, и он меня сбивает. ЖЕСТКИЙ. Читая другую ночь, я наткнулся на эту цитату, и она объяснила усталостьтак точно для меня; «Единственное, что она постоянно чувствовала, было изнурение. Это было похоже на вес в центре ее костей, сбрасывая ее. Тяжесть ее поглотила.

Усталость была моим самым большим демоном

Усталость была моим самым большим демоном, так как была диагностирована в 2004 году. И одна из самых сложных вещей для меня, чтобы объяснить другим, - это мой уровень усталости. Я знаю, что другие относятся к этому жалкому чувству, и я понимаю разочарование, говорящего кому-то, кого вы исчерпали. Я чувствую, что мои друзья и близкие делают все возможное, чтобы понять , но это не одна из тех вещей, которые вы можете просто объяснить. В большинстве дней, когда люди спрашивают, что я чувствую, я хочу просто выкрикнуть: «О, я чувствую, что меня ударил самосвал, у меня самое худшее похмелье в моей жизни, и у меня грипп, И все эти вещи одновременно борются друг с другом, заставляя мой разум и тело чувствовать себя полным крушением », но поскольку это кажется немного интенсивным, я просто отвечаю« Я хорошо, но сегодня я устал. »

Я не ожидаю, что другие поймут

Когда я говорю, что устал, не обижайся, но если у вас нет хронической усталости, РС или что-то в этом роде, я не ожидаю, что вы полностью поймете . Я знаю, что другие могут чувствовать, что они могут относиться, когда я говорю, что я устал, но это не совсем то же самое. Утомляемость, с которой мы имеем дело, - это не то же самое, что устать. И даже сказать, что я измучен, это не справедливо. Как и в цитате, моя усталость и истощение поглощают меня. Он меня взвешивает от центра моего существа. Единственное, о чем я могу думать, связать это, это то, что я погружаюсь в зыбучие пески. Вес его тянет меня вниз, а в некоторые дни я могу сделать все, чтобы моя голова не поддавалась. Всякая попытка правильно функционировать изменяется тяжести. Каждое движение и каждая мысль требуют усилий и немного сил, которые я оставил.

Отягощенный

Физически мне кажется, что меня отягощают злобные порывы песка. Он имеет существенную силу, и это больно, и я должен бороться с давлением, чтобы не опуститься. Не каждый день такой, но после эмоционального стресса в последние несколько недель я чувствую тяжесть моей усталости в полной силе. Это ежедневная битва, чтобы встать с постели, и независимо от того, насколько я могу себя чувствовать, каждая попытка сделать что-то встречает сопротивление. Усталость - это то, что я должен маневрировать, чтобы закончить все, что я пытаюсь сделать. Именно в эти дни каждый бит энергии, который у меня есть, используется для выполнения простых повседневных задач , и к концу дня я чувствую себя потраченным и не могу многое оставить.

Усталость похожа на зыбучий песок

Лучшее описание, которое я прочитал об усталости, говорит о том, что из-за усталости и усталости можно преодолеть усталость. Опять же, это похоже на зыбучий песок. Я знаю, что вы, вероятно, никогда не обращались напрямую с зыбучим песком (или, по крайней мере, я надеюсь, что нет), но вы, вероятно, видели его в сценах фильма или телешоу. Кто-то заканчивается, блуждая по пустыне или джунглям, и они натыкаются на этот подлый песок, который легко вписывается в их окрестности. Они не ожидали этого, поэтому, когда они натолкнутся на это, он быстро пытается проглотить их целиком. Они сражаются сильнее всегопопытаться выйти, но это не так просто. Вы не можете просто уйти от него. Бои и сопротивление делают его еще хуже, пока у них нет выбора, кроме как поддаться ему. Лучшее, чему я смог научиться, это то, как работать с усталостью - лучшие способы, которыми я знаю. Я пытаюсь бороться с ним, но в большинстве случаев я просто с ним, потому что это единственный способ, которым я знаю. Несколько дней легче, а некоторые сложнее. Я презираю это, и я хочу освободиться от него, но, как зыбучий песок, я не могу просто уйти. Я застрял .

Это изнурительно

Сегодня мне нужно было отказаться от моей усталости, потому что это было, ну, изнурительно. В некоторые дни я нахожу мир, зная, что я не переживаю этого в одиночку, и кто-то может рассказать. Каждый раз, когда я просматриваю эти эпизоды сильной усталости, я дождался момента, когда это закончится, поэтому я могу вернуться к нормальной жизни . Итак, теперь я хочу оставить его вам ... ваша усталость, как правило, проглатывает вас целыми месяцами, как и я? Что вы делаете, чтобы победить?

 

XOXO, 
Calie

[mironovm]

 

Четыре способа помочь вам справиться со стрессом и отчаянием обострений

Введите обострение

Введите обострение . Прошло несколько лет с тех пор, как у меня был один. Я был не менее удивлен, когда он ударил. Время не могло быть хуже. Но действительно, когда хорошее время?

В тот день, когда мы двигались, мои ноги были онемевшими , слабыми и утомленными . Мой живот был завязан узлами, а мочевой пузырь был совершенно беспорядочным. Я не мог спать . Было невозможно разжать мою челюсть . Моя голова чувствовала тяжесть от тумана, и головокружение было полным вперед. Хлоп.

Мой невролог заказал МРТ шейного и грудного отдела позвоночника. Два часа громких ударов, которые не могли заставить замолчать даже пара наушников и наушники. У меня никогда не было проблем с прохождением МРТ, но с недавним серьезным шумом в ушах в правом ухе все шумы усиливаются в сто раз.

Примечание для себя: Запишитесь на прием к аудиологу.

Когда идет дождь, он льет

Когда идет дождь, он льет, и это моя гроза. На каждом повороте я вижу множество несчастий. Я не могу найти свой зонт.

Как я могу спасти себя от отчаяния? Как я могу вернуть себе контроль над своим телом, разумом и духом?

Мое обычное позитивное мышление застряло где-то в тумане зубчатого тумана . Где это находится? Подожди, это плывет ко мне?

Это медленно плывет по моему пути. Я нахожусь в первых стадиях ощущения моих левых пальцев ноги снова. Мой баланс улучшился, и мой зубчатый туман поднимается. Что помогло мне остаться на плаву, пока я ждал?

1. Никогда не ходи в одиночку

Доверьтесь людям, которым доверяете. Семья, друзья, коллеги, которым доверяют, духовные лидеры, профессиональные консультанты. Никто не может пойти на это один. Поговорите о своей ситуации, чтобы высвободить свои чувства. Если вы думаете, что у вас депрессия или самоубийство, проконсультируйтесь с профессиональным психологом или позвоните по телефону горячей линии по предотвращению самоубийств по телефону 1-800-273-8255.

2. Найди свою утопию

Организуйте время, чтобы расслабиться и снять стресс. Смотрите старые фильмы, читайте книги, пишите в дневнике, звоните другу, принимайте ванну. Делайте все, что поможет вам расслабиться и разжать зубы.

3. Поговорите с врачом

Всякий раз, когда вы испытываете обострение, поговорите со своим специалистом по РС о том, через что вы проходите. Составьте список того, о чем вы хотите поговорить, включая ваши симптомы . Поговорите с ней по телефону или назначьте встречу в офисе. Обсудите лекарства и / или альтернативные методы лечения. Не позволяйте разговору закончиться до того, как на все ваши вопросы будут даны ответы.

4. Полегче на себя

Стресс случается! Это часть жизни, которую мы не можем избежать. Не будь жестким к себе, если ты испытываешь вспышку. Это не твоя вина, у тебя РС. Здесь нет вины. Это время расслабиться. Делайте все возможное, чтобы чувствовать себя лучше. Расставьте приоритеты в отношении того, что необходимо сделать, а остальное отложите на потом. Ваше здоровье - самая важная вещь в мире.

Держаться за надежду

Я не Поллианна. Я не ожидаю, что кто-то мгновенно вернется к счастью и радости. За последние 30 лет жизни с РС я несколько раз был в глубине депрессии . Это не легко отскок; это нервирует и страшно. Но если мы не удерживаем надежду, если мы не можем дать себе шанс отдохнуть и если мы не будем помнить о наших приоритетах, то что мы оставим?

Учитывая выбор между радостью и отчаянием, я думаю - нет, я надеюсь - вы согласитесь, что радость намного лучше. Желаю вам крепкого здоровья и полного сердца. Всегда.

 

«Мы не развиваем смелость, будучи счастливыми каждый день. Мы развиваем его, переживая трудные времена и преодолевая трудности ». ~

 

Барбара Де Анжелис

 

[mironovm]

 

Я хочу, чтобы люди знали об усталости, связанной с РС

 

Из многих симптомов, которые мучают людей с рассеянным склерозом, одним из наиболее распространенных является усталость . Это настолько распространенный симптом, что, по оценкам Национального общества РС, от 75% до 90% страдают от усталости. К сожалению, усталость является симптомом, который может быть трудно понять, если вы на самом деле не испытали его. В то время как тема усталости была освещена очень много, я хотел написать что-то, что можно было бы поделиться с теми, у кого нет РС, теми, кто может не понимать усталость . В основном, некоторые вещи, которые я хотел бы, чтобы все знали об усталости . Итак, поехали!

 

Усталость, связанная с РС, - это не то же самое, что усталость. Вы устали, когда вы потратили много энергии или провели длинный день. Наша усталость не вызвана потерей сна или переутомлением (хотя выполнение одного из них, безусловно, может усугубить ситуацию), оно присутствует несмотря ни на что.

Для меня, когда наступает усталость, мне кажется, что все мое тело отягощено. Как будто я погружен в невидимый слой зыбучих песков, который делает каждый шаг чрезвычайно трудным. Самая простая задача становится невероятно сложной. Я мог лежать на диване, и попытка достать пульт дистанционного управления может показаться почти невозможной задачей. Это то, что я не думаю, что люди понимают. Дело не только в том, что я слишком устал, чтобы что-то делать, я слишком устал, чтобы что-то делать. Простые задачи, такие как выпить воды или сходить в ванную, становятся для меня поразительно трудными.

Обычный мем в интернете провозглашает, что люди с рассеянным склерозом тратят в пять раз больше энергии, чем нормальный человек. Хотя я не видел упоминаний о какой-либо науке за этим, это все же отличный способ объяснить, что такое усталость для нас. Нам нужно так много сделать, чтобы другие воспринимали это как должное. Если у вас есть или кто-то знаком с РС, то вы, несомненно, слышали о теории ложек , еще одном прекрасном примере того, каково это жить с РС, и в котором конкретно говорится об усталости.

 

Никакое количество сна или отдыха не поможет моей усталости. Может быть, все, что я могу сделать, это спать или отдыхать, но это не значит, что это поможет решить проблему. Помните, что усталость, связанная с РС, вызвана не тем, что я сделал, а повреждением нервов и мозга.

 

Усталость - это то, с чем я сталкиваюсь каждый день в моей жизни. Иногда это означает, что я проснусь от усталости, и мне будет трудно встать с постели и начать свой день. Много раз это ударит меня днем. Это может длиться весь день или несколько часов.

 

Это может произойти внезапно, что означает, что мне, возможно, придется отменить планы в кратчайшие сроки.

Физически, в дополнение к ощущению тяжести, мое тело становится слабым и покалывает. Эта слабость ведет к падению, а также к падению вещей.

Хотя усталость может случиться со мной почти случайно, некоторые вещи гарантированно могут вызвать ее, например, изменение температуры или стресс.

 

Усталость - это не только физическая проблема, она также усугубляет мои когнитивные проблемы. Туманность, путаница, провалы в памяти, которые я испытываю из-за РС, усиливаются, если я имею дело с усталостью.

 

Усталость является одним из тех невидимых симптомов, с которыми мы имеем дело, что означает, что многим из нас приходится иметь дело с людьми, включая друзей и семью, полагая, что это не настоящая проблема. Это приводит к другим проблемам, таким как  депрессия и одиночество, Когда мы упоминаем об этом, нам, к сожалению, часто приходится слышать, как другие говорят что-то вроде «о, да, я тоже устал, я понимаю». Извините, но вы не делаете. У вас есть выбор устать, а мы нет. Возможно, нет более ярости ситуации, чем эта, когда вы обсуждаете свою усталость, а кто-то еще говорит, что они устали. Опять же, это не одно и то же. Я устал перед РС и, поверьте мне, все по-другому. Истощение, которое я почувствовал после пробежки марафона, не могло даже сравниться с ощущением усталости, связанной с РС.

 

Усталость, связанная с рассеянным склерозом, является основной причиной, по которой многие люди, страдающие от нее, в конечном итоге уходят с работы или начинают страдать от их работы. Согласно Национальному обществу РС, усталость и когнитивные проблемы являются двумя главными виновниками того, что людям с РС приходится уходить с работы.

Примером слишком распространенного сценария усталости для меня является пробуждение с некоторыми большими планами (для меня, скажем, это означает, что нужно попытаться очистить кухню, может быть, даже просто опустошить и загрузить посудомоечную машину), а затем быть совершенно неспособным сделать Это. Иметь нулевую энергию, чтобы иметь возможность что-либо делать и просто лежать там. Это абсолютно деморализует меня, и это происходит как минимум раз в неделю, часто чаще. От усталости вы чувствуете, как будто у вас украли вашу жизнь, но вы все еще не спите, чтобы увидеть, как она проходит, не имея возможности принять в ней участие. Усталость, связанная с РС, делает меня узником в собственном теле.

 

Я бы хотел, чтобы люди поняли усталость. Спасибо за чтение и обмен. Как всегда, я хотел бы услышать все мысли о усталости, поэтому, пожалуйста, прочитайте комментарии! - Девин

 

По Девин Garlit 

[kat4kat]

Просто спасибо да статью! Хоть плакатом распечатывай и на шею вешай!

мне реально хочется стукнуть человека, который говорит, что устал. Да я с этим живу и просыпаюсь и никто не понимает, кроме родных. 

[Roxy]

1 час назад, kat4kat сказал:

Просто спасибо да статью! Хоть плакатом распечатывай и на шею вешай!

мне реально хочется стукнуть человека, который говорит, что устал. Да я с этим живу и просыпаюсь и никто не понимает, кроме родных. 

 

А иногда и родные не понимают :(((

[Divmax]

Только что, Roxy сказал:

А иногда и родные не понимают :(((

 

мне кажется, никто это не способен именно "понять". Чтобы это понять, надо почувствовать. 

[kat4kat]

Согласна, на 100 процентов никто не поймёт, просто мне видимо звезды расколдовали потомственную семью врачей))))). Но статья очень доступно и впечатляющие рассказывает как это .

 

[АннаХ]

Здесь на форуме одна женщина очень хорошо описала это: "С кровати встала, уже устала".

[fomyasha]

Блин, и у меня теперь так. Раньше не было. А родные уже праздники для меня распланировали, так что вперед и с песней

[Леонид Петрович]

Родные всегда поддержат. Не надо ждать когда их не будет, чтобы помочь себе самому

[mironovm]

Сегодня в 19-00 семинар Международной федерации РС "жизненно важные процедуры для людей с прогрессирующим РС" с профессором Gianvito Martino https://youtu.be/VidrKmfCDYk