РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

[AnnaZ]

46 минут назад, Andrei_ сказал:

 Уточните пожалуйста о каких флагах речь ? Танячук с форума давала неврологшу. Я ездил.  Сказала метаболички будет достаточно. 

Это образное выражение, которое олицетворяет весь ваш монолог. Образ вашей страны до недавнего времени, образ Испании, откуда вы ведёте рассказ, образ Ирландии, где вы недвижимость не успели купить и т.д. образ это "флаг" которым вы "машете" уже неделю почти. Иносказательнное выражение.

 

А у коллеги, что контакт вам дала тоже лечения нет. Возникает вопрос уже к неврологу, почему пациенты на лайт лечении? риторический видимо вопрос.

Киевлянка нам пишет, что есть обеспечение рсников препаратами по диагнозу у вас в стране, она получает.

[Gera]

 

[Gera]

 

РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

 

Привет...

[Andrei_]

 

1 час назад, Gera сказал:

 

РЕКОМЕНДАЦИИ БОЛЬНОМУ РС44М

 

Привет...

Привет. В турции. Роуминг не работает. Завтра посмотрю. 

[AnnaZ]

Картиночка сверху, конечно, имеет некоторое философское значение.. Но человеку можно помочь жить подольше, конкретно на нашем лечении для рсников, принятых во всем мире. Если доктора тАм не порекомендовали (не захотели) этого сделать, то Андрей может и в Питерский ИМЧ обратиться и в Московский НЦН. И в Донецке сейчас работают российские неврологи, направление дадут, либо платно и быстрее сам попадет. В Питере заодно красоты посмотрит наши, ничем не хуже европейских, только нет жары :) И будет человек получать ПИТРС, если успеет до сентября в закупки по региону документы подать, теоретически все это возможно сейчас в его ситуации. Если, конечно, здоровье имеет для Андрея первостепенную роль, а не второстепенный вариант бытия))      

[Andrei_]

Спасибо Анечка. Подумаю еще раз об этом после того как с болью в груди разберусь. Думаю это сделать в течении недели. Просто из не малого количества неврологов никто не говорил про питрс. В связи с низкой активностью процесса и отсутствием активных очагов. 

[AnnaZ]

44 минуты назад, Andrei_ сказал:

Спасибо Анечка. Подумаю еще раз об этом после того как с болью в груди разберусь. Думаю это сделать в течении недели. Просто из не малого количества неврологов никто не говорил про питрс. В связи с низкой активностью процесса и отсутствием активных очагов. 

Вы даже в онлайн формате можете спросить у врача, одного из ведущих в нашей стране. По почте ему написать, прикрепив сканы или хорошие фото с заключений, МРТ описаний и выписками по диагнозу.

Вот ссылка на форум по нашему диагнозу, на вопросы отвечают врачи https://scleros.ru/forum/index.php?sid=1f295509719f8d0ff18fb656896641cd

 

Вот почта врача ilves@scleros.ru Ильвес Алесандр Геннадьевич врач- невролог кмн, тоже отвечает на этом форуме. Я с ним по почте списывалась, получила дельный совет.

[TaniaChuk]

18.07.2023 в 14:42, AnnaZ сказал:

 

 

А у коллеги, что контакт вам дала тоже лечения нет. Возникает вопрос уже к неврологу, почему пациенты на лайт лечении? риторический видимо вопрос.

 

Возможно я что и пропустила из новостей медицины касательно РС- не слежу особо. Просветите, плз, какие препараты показаны при ВПРС без активности. При стаже солидном, и возрасте 50+, и чтоб "не навреди"? Ну из проверенных- одобренных?..

Чтобы точно хрупкое равновесие не нарушили.?

  Ширвиндта перефразирую: 

в нашем ̶в̶о̶з̶р̶а̶с̶т̶е̶ случае ничего нельзя менять и ничего нельзя бросать.̶Д̶о̶ж̶и̶в̶а̶е̶м̶ живем как есть.

А ежели есть вполне (ттт) норм, насколько это вообще может быть в данных обстоятельствах...

То главное- это самое норм удержать, что я и пытаюсь с помощью метаболички осуществлять.

 

Как раз в феврале 2022 собиралась в КИ поучаствовать препарата, для ВПРС подходящего- не повезло, не фартануло?

 

[aliens]

Сипонимод, хотя и не очень понимаю, зачем...

Но Окревус при ППРС тоже для чего то нужен...

[AnnaZ]

41 минуту назад, TaniaChuk сказал:

 

Вот, из недавних новостей в области рс статья итальянского доктора, хорошего вроде доктора, про терифлуномид https://gavingiovannoni.substack.com/p/is-it-ethical-to-use-teriflunomide#details

Терифлуномид снижает прогрессирование инвалидности, считает доктор и приводит статистику.

 

Терифлуномид рассмотрите, Абаджио у вас он будет звучать у врачей. И Сипонимод, Наталья написала наверху. Но на Сипонимод анализов много надо сдать и по сердцу есть ограничение. 

А какой у вас балл? 

Про большие дозы тиоктовой (альфалипоевой кислоты) вы увидели информацию.

 

[aliens]

Терифлуномид

Показания-РРРС

При ВПРС -бесполезен, ограничения тоже есть , побочек дофига, волосы выпадают и истончаются, правда через какое то время восстанавливаются,цистит, печень (перечисляю свои)

Официально при ВПРС один препарат-сипонимод

[AnnaZ]

А помните на форуме женщина писала, Татьяна Ивановна, 73 года, ей Окревус сказал врач капать надо? Вспомнила сейчас её почему-то, интересно ей капают этот препарат или нет..

 

Можно попросить врача выписать терифлуномид при впрс, выпишет, у нас по крайней мере. У знакомой все нормально, волосы  даже не выпадали, был только понос некоторое время.. Контролировать печень надо, анализы делать. Бетаферон тоже идет при впрс, но жалуются на него при высоком балле. 

 

Поэтому, я наверное и не права с лечением- то.. Раз так далеко уже все зашло у людей - бередить не надо, жить как жили.. 

Прошу прошения за энтузиазм! 

[Галочка]

14 часов назад, aliens сказал:

волосы выпадают и истончаются, правда через какое то время восстанавливаются,

Я думала, что выпадение волос после приема терифлунамида меня не коснулось, но зря я так думала. Терифлунамд пила в октябре-ноябре прошлого года, а волосы посыпались в марте. Да так, что повязывала косынку, когда готовила. Месяца полтора этот ужас длился, потом все прекратилось. Теперь вся голова в подпушке.

[Gera]

1 час назад, Галочка сказал:

Теперь вся голова в подпушке.

Как новенькая и даже лучше.

[aliens]

33 минуты назад, Gera сказал:

Как новенькая и даже лучше.

Я вот за семнадцать лет РС так и не научилась шутить над потерями от РС и побочками от лекарств(

[TaniaChuk]

17 часов назад, AnnaZ сказал:

 

А какой у вас балл? 

 

ХЗ (хто зна?) какой там балл, бумаги искать неохота- 4,5 вроде...

Для РС препаратов безопасных совсем быть не может по определению, а мне еще с этим организмом жить.

В- общем, консенсус, типа- организм этот мне позволяет работу (интересную очень) работать. Иногда подолгу- прости, родной.

А я его от стрессов берегу, ну насколько в моих силах. Потому что с реакцией организма на ракеты трудно совладать...

 

17 часов назад, aliens сказал:

Сипонимод, хотя и не очень понимаю, зачем...

 

Вот и я не понимаю...

А про не навреди помню.

[Галочка]

1 час назад, Gera сказал:

Как новенькая и даже лучше.

Я бы не сказала

[AnnaZ]

4 часа назад, Галочка сказал:

Я думала, что выпадение волос после приема терифлунамида меня не коснулось, но зря я так думала. Терифлунамд пила в октябре-ноябре прошлого года, а волосы посыпались в марте. Да так, что повязывала косынку, когда готовила. Месяца полтора этот ужас длился, потом все прекратилось. Теперь вся голова в подпушке.

Вот и вам терифлуномид после озанимода прописали. Хороший препарат, придёте в себя, зато, будем надеяться на улучшение в плане не ухудшений.

Хотя я видимо недопоняла, вы больше его не принимаете? Вообще без питрс сейчас?

 

1 час назад, TaniaChuk сказал:

 

У вас не критичный для приема питрс балл, ттт.. Поэтому может и зайдет вам препарат. Но если вы не желаете, то это ваша ответственность :)

[aliens]

1 час назад, TaniaChuk сказал:

Вот и я не понимаю...

А про не навреди помню.

Я пью сипонимод, для меня хороший препарат, ну в плане побочек, их нет в кои то веки, анализы в норме, влияние на РС оценивать не буду, т. к. заболевание неизлечимое и прогрессирующее и это ни сипонимод, ни Окревус, ни что то другое не изменили. 

[Галочка]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Хотя я видимо недопоняла, вы больше его не принимаете? Вообще без питрс сейчас?

 

Мавенклад с апреля.

[aliens]

17 минут назад, Галочка сказал:

Мавенклад с апреля.

Его же не постоянно принимают, напомните схему приёма, пожалуйста 

[AnnaZ]

15 минут назад, Галочка сказал:

Мавенклад с апреля.

О нем тоже писал в статьях итальянский доктор (академик).. Найду, отпишу ссылочку.. Хвалит его для высоактивного течения.

[aliens]

6 минут назад, AnnaZ сказал:

О нем тоже писал в статьях итальянский доктор (академик).. Найду, отпишу ссылочку.. Хвалит его для высоактивного течения.

Честно, итальянский академик уже во всех печенках.... Жизнь и рассуждения итальянского доктора с нами, простыми больными РС течёт параллельно и никак не пересекается 

[Andrei_]

2 часа назад, TaniaChuk сказал:

 

А я его от стрессов берегу, ну насколько в моих силах. Потому что с реакцией организма на ракеты трудно совладать...

 

Вот и я не понимаю...

А про не навреди помню.

Татьяна, помните вы мне доктора Елена в Киеве давали. Она не говорила о необходимости специфического лечения. Сказала метаболичка, полноценный отдых, не допускать стрессов.  По возможности стараюсь следовать рекомендациям. 

[Галочка]

26 минут назад, aliens сказал:

Его же не постоянно принимают, напомните схему приёма, пожалуйста 

По 5 таблеток( зависит от веса) в апреле и мае, следующие 10 таблеток в апреле-мае следующего года, потом еще 2 года без ничего. Как-то так.