Вопросы с ответами

[Vera]

Оказывается, вчера было 90-летие Анны Герман (моя любимая певица). Прочла в газете её имя Анна Виктория Мартенс. Родилась в Узбекистане.

Вечер в старой таверне
Миф на стенах рисует
Словно ангелы в небе,
Эвридика танцует

Не торопит заря
Златокудрую фею
И любовью горя,
Плачет лира Орфея

Звезды вечные сияют
В кружевах волшебной ночи
Лунный свет дрожит в тунике,
Обнимая гибкий стан.
Под мостом ручей качает
Звезд серебряные блики
Эвридика, Эвридика
Я твоим Орфеем стал.

Чьи глаза сулят усладу? Эвридики…. Эвридики…
Чьи уста улыбкой манят? Эвридики…. Эвридики…

Но взойдет над миром Эос,
И распустит пряжу ночи,
Обратится кошкой черной
Лунной ночи волшебство

Ветер листья срывает
Щиплет струны деревьев
Это кроны рыдают
Или песня Орфея?
Славит дня пробужденье
Птиц веселое пенье.
Ищет где бы укрыться
Черной кошкой ночь…


Стали вновь светлее тени,
Над рекой рассвет багряный,
В старой маленькой таверне
Солнце новый день позвал
Ветер утренний осенний,
Расшалился, будто пьяный,
Кружева чудесной сени
В паутину разорвал.

Чьи глаза сулили счастье? Эвридики…. Эвридики…
Чьи уста любовь дарили? Эвридики…. Эвридики…

Ветер шарил в переулках,
Заблудившись, словно пьяный.
Черной кошкой мрак волшебный
В уголке таверны спал.

* * *

Подстрочник с польского текста:

В маленькой кофейне на окраине
Каждую ночь дают концерт
Танцующие Эвридики
Задержись на пороге

Пока первые рассветные лучи
Не зарумянят стены
Пусть вас всю ночь обнимают за плечи
Хмельные  Орфеи.

Звезды плывут как столетья
Ночь развешивает занавесы тьмы
И на танцующих Эвридик
Набрасывает кружевную шаль

Река поет под мостом
Пляшет кривая тень фонаря
О раскрытые двери кофейни
Почесывает спину черный кот

У кого такие чудные глаза? У Эвридики.
У кого такие дивные уста? У Эвридики.

Скоро горизонт
Затопит розовый цвет зари
И распустит мглу словно пряжу
Поблекнет свет фонарей, развеются чары

Ветер кружит в проулках
Щиплет за струны деревьев
Это песня Орфея
Или деревья так шумят?

На витрину магазина (в тексте употреблен польский термин, означающий парфюмерный магазин)
Тихо возвращается черный кот
Пока не запел петух
Он должен успеть нырнуть в эти запахи

Река бурлит под мостом
Исчезла серая тень фонаря
Люди заходят в кофейню
На улице привычный гомон

Ветер пляшет на улицах
Ветер будто пьяный кружится
И развешивает на ветвях
Шаль, сотканную из паутины

У кого такие чудные глаза? У Эвридики.
У кого такие дивные уста? У Эвридики

Ветер пляшет на улицах
Ветер кружит как пьяный
Пряжей мгла распустилась
Остался только черный кот

[Vera]

О чём или о ком эта песня и почему она в этой теме - думайте что хотите.

 

Но определённые основания для этого есть.

 

Чую, чую, я кочую
Топчет не спеша пустыню караван
Дым пускаю и кайфую
Но кайфую, отчего не знаю сам
Десять солнц сгорит в дороге
Десять лун взойдет в таинственной ночи
Любят люди, любят боги
Песни своего восточного бачи

[Припев]
Долина, чудная долина
Долина вечных снов, растений и цветов
Долина, чудная долина
Свет солнца золотого тебя разбудит снова
Долина, чудная долина
Цветущий дивный сад, пьянящий аромат
Долина, чудная долина
Тебя с небес послали от горя и печали

[Куплет 2]
Маюсь, маюсь, каюсь, каюсь
Принимая от долины чудный дар
Постоянно соблазняюсь
Пусть не молод, но еще не слишком стар
Все, что было, все что будет
Дым волшебный мне расскажет наперед
Любят боги, любят люди
Когда песни им свои бача поет

 

[Припев]
Долина, чудная долина
Долина вечных снов, растений и цветов
Долина, чудная долина
Свет солнца золотого тебя разбудит снова
Долина, чудная долина
Цветущий дивный сад, пьянящий аромат
Долина, чудная долина
Тебя с небес послали от горя и печали
Долина, чудная долина
Долина вечных снов, растений и цветов
Долина, чудная долина
Свет солнца золотого тебя разбудит снова
Долина, чудная долина
Цветущий дивный сад, пьянящий аромат
Долина, чудная долина
Тебя с небес послали от горя и печали
Долина, чудная долина
Долина вечных снов, растений и цветов
Долина, чудная долина
Свет солнца золотого тебя разбудит снова
Долина, чудная долина
Цветущий дивный сад, пьянящий аромат
Долина, чудная долина
Тебя с небес послали от горя и печали

[Vera]

Вот про судьбу писала ранее, в этой же теме. Теперь хотелось бы не совсем про судьбу, но достаточно близко. Итак.

 

ЦИТАТА: "Когда мы теряем единство с Ним, происходит рывок в удо­вольствия и наслаждение, затем возникает привя­занность, потом — агрессия к людям. А затем эта агрессия разворачивается в противоположном на­правлении, превращаясь в программу самоликви­дации. После этого начинаются болезни и смерти".

Ещё цитата:

"Если мы говорим о процессе самоликвидации в ходе аутоиммунной болезни, то важно иметь в виду следующее.

- 1) Еще Эмиль Дюркгейм, выдающийся французский социолог, в книге "Самоубийство" показал, что, по сути, в таких случаях убийцей является Социум, рассматриваемый как Организм, "клеточками" которого являются встроенные в него человеческие индивидуумы.

Как в нашем индивидуальном организме в его некоторых клетках включается программа самоликвидации (апоптоза), но это делается в интересах Организма, так и в Социуме - именно в его особых интересах происходят самоликвидации людей.

- 2) Речь идёт о современном Социуме, западно-европейского образца, который глобализировался, доминирует среди прочих и, в отличие от многих архаических социумов, уже давным давно ведёт глобальную войну с Природой. А человеческое тело - это часть Природы. Поэтому любая агрессия члена такого Социума по отношению к Природе есть в то же время и агрессия по отношению к своему собственному телу. А в качестве инструмента такой агрессии, разрушительной по отношению к телу, организм использует свою иммунную систему.

Если так, то радикальным способом избавления от аутоиммунных болезней является радикальное переустройство глобального Социума, предполагающее прекращение войны с Природой и переход на новые технологии жизнеобеспечения, в том числе технологии природосберегающие и восстанавливающие".

 

БУДЕТ ЖЕЛАНИЕ всё это (см.выше) как-то обсудить - пишите сюда в  тему, или в личку, или может мне самой придёт в голову какая-то умная мысль. Точнее, мыслей у меня всегда было много, вопрос только - что ВАМ будет интересно и второй вопрос - как бы это выразить словами и покороче?

 

[Vera]

На этом форуме не так уж редко можно увидеть недовольство своей болезнью, что разумеется не удивительно. Это факт. И ещё один факт: на всех форумах, где я писала ранее, были недовольные лично мной, кто давал мне советы в плане куда пойти и как жить далее.

 

Ну что вам сказать? Я тоже не очень довольна здоровьем своим и судьбой. Будет эта тема интересна, допишу, попозже. Хотя я очень много писала про свою жизнь и болезни, о многом я постаралась умолчать.

 

Пока только одно напишу: по факту в свои 70 лет мне в каком-то смысле всё так же негде жить как и ранее, по существу я примерно как бомж - как это ни смешно произносить имея на руках самые разные документы и т.п.

 

Поверьте, я сейчас вполне адекватно оцениваю свои перспективы в плане жилья, просто не могу описать все подробности. К тому же это не по тематике форума. Хотя здесь и кроется истинная причина бессонницы и многих болезней. Так как началось всё это очень давно...

[Gera]

18 часов назад, Vera сказал:

На этом форуме не так уж редко можно увидеть недовольство своей болезнью

Это нормально :) одна из первых реакций. А дальше... Она есть. Болезнь. Наш рассеянный склероз. Получи и распишись. Лекарства есть? Да. Какие? Второй вопрос. Разные. Возможность продолжать жить есть. Да. Жить... 

 И это она та самая жизня наша :) вот такая. И она прекрасна. Хочешь быть счастливым - будь им.

 Построить дом, посадить дерево, родить, вырастить сына... Это нормально. У кого как всё это получается, складывается, кому это надо не надо?.. Всё индивидуально. Каждому своё. Жизнь прожить, не поле перейти. Как оказывается. 

 Ладно:)

Всё хорошо, а будет ещё лучше. 

 

[aliens]

05.03.2026 в 09:32, Vera сказал:

На этом форуме не так уж редко можно увидеть недовольство своей болезнью,

Не поняла, а должны радоваться что не БАС? Ну да, рада, но это не отменяет того, что я недовольна РС

[mic]

Тоже не понял, о чём и зачем все эти разговоры. И полная удовлетворённость всеми аспектами жизни, как и полная неудовлетворённость - до истерики - могут довести чел-ка до недееспособности.

С др. стороны, посмотрев по диагонали хронику происшествий любого сколько-нибудь крупного города/области и т.д., в очередной раз убеждаюсь, что стать бомжом или навсегда избавиться от всех проблем можно по причинам, к-рые невозможно ни предвидеть, ни предотвратить.

Думаю, придумать простые правила для всех просто невозможно.

[Vera]

06.03.2026 в 12:50, aliens сказал:

Не поняла, а должны радоваться что не БАС? Ну да, рада, но это не отменяет того, что я недовольна РС

Недовольство все люди выражают по разному и по разным поводам. Это разумеется совершенно нормально. 

 

Далее уже не Вам лично, а просто некоторые мысли по поводу болезней. От идеи, что их Бог посылает в наказание за грехи предков, я давно отказалась. Хотя семейная история и нласледственность конечно играют немалую роль. Как и психологические причины, у каждого сви. Далее только конкретика, так как про сложные болезни и их причины пока не готова писать.

 

Приведу в пример себя и второго мужа. Вот уже 12 лет, т.е. с февраля 2014 г он лежачий больной. Причём операцию ему (по замене шейных позвонков на имплант) сделали вполне успешно. И если бы не 2 ошибки - то что в принципе 1. проглядели шею  и хотели оперировать только поясницу, которая болела намного сильнее шеи и то, что 2. не поставили катетер, увидев на МРТ сдвиг шейных позвонков и близкую угрозу парализации ещё ДО рокового падения, то он бы ходил после операции как и прежде.

 

В больницу он лёг ходячим - причём без ходунков, там ему дали ходунки и сказали самому ходить в туалет и ванную рядом с палатой. А я тогда не так уж много про всё это знала, не то что  сейчас.

 

Да, это не РС. Но рез-т примерно такой же. Спецкровать, сиделка и неоднократные попытки научиться ходить после парализации от шеи - вследствие падения ДО операции. Есть ли повод для недовольства? Я считаю что да. И у меня, и у него.

 

Ведь я говорила врачу вертебрологу Тарасову на приёме в поликлинике РАН (до операции) ,  что руки у мужа катастрофически ослабели. И он бегло взглянув и проверив силу рук, сказал мне, что с шеей конечно же есть проблемы и  может быть мужу сделают аж две операции. Что естественно уже невозможно было пережить в том возрасте - 75 лет тогда ему было. 

 

Естественно, в молодом возрасте болеть ещё обиднее. Я это и от дочки слышала в виде различных претензий, и от других людей тоже - в реальной жизни. Я всё понимаю и не сравниваю. Просто муж по натуре оптимист и говорит чаще что-то позитивное, чем выражает огорчение вот таким поворотом своей судьбы. 

 

И кстати сказать, я сама про себя сравниваю РС вовсе не с БАС, который к счастью очень редко бывает. А с более обычными болезнями типа б-ни Крона, язвенным колитом (НЯК), саркоидозом и др.аутоиммунными болезнями, а также с онкологией - которая бывает в любом возрасте.

 

Почему я эти б-ни сравниваю - в принципе жить c нек-рыми болезнями можно и иногда даже довольно долго. Часто требуется диета и прочий ЗОЖ, а я именно этим более всего интересуюсь. Так как это на меня сильно влияет - питание, гимнастика и пр. Не очень понятно, остались ли вообще здоровые люди. Либо телесно, либо как-то иначе больны очень многие. Не то что раньше.

 

ДОПОЛНЕНИЕ Что хорошего мы с мужем увидели в этой ситуации. Я сказала, что ведь могли бы прооперировать поясницу, после чего ты реально мог скончаться от шеи, ии остаться парализованным на какое-то время и без операции, т.к. две таких операции пережить было нереально. Второе везение - упал в больнице, а не дома. Могли вообще не взяться за такую сложную операцию если бы упал дома. Позитив что он живёт, работает дистанционно, любит покушать. Мыслит и существует.

 

 

[Vera]

20 часов назад, mic сказал:

Тоже не понял, о чём и зачем все эти разговоры. И полная удовлетворённость всеми аспектами жизни, как и полная неудовлетворённость - до истерики - могут довести чел-ка до недееспособности.

С др. стороны, посмотрев по диагонали хронику происшествий любого сколько-нибудь крупного города/области и т.д., в очередной раз убеждаюсь, что стать бомжом или навсегда избавиться от всех проблем можно по причинам, к-рые невозможно ни предвидеть, ни предотвратить.

Думаю, придумать простые правила для всех просто невозможно.

Я ещё не дожила до такой степени маразма, чтобы пытаться придумать простые правила для всех :) Тем более народная мудрость гласит "От тюрьмы и сумы не зарекайся". Но недавно  пришёл мне в голову вопрос и крепко там засел "Как женщине защитить себя?"

 

В полицию и в поликлинику я сходила - по поводу некоторых действий хорошо известных мне граждан. Везде мне сказали что-то типа "А причём здесь мы, обращайтесь в суд, к депутатам или куда-то ещё". НАПРИМЕР к чёртовой бабушке. Можно наконец в Церковь сходить и свечку поставить. И это я уже сделала, конечно.

 

Заодно я узнала, что участковых почти не осталось. И ещё люди добрые мне рассказали как одна очень шустрая дамочка устроила свою бабушку в похожей ситуации  на соответствующее лечение, предварительно признав недееспособной и обобрав. Теперь эта бабуся боится её до дрожи.

 

А у нас всё наоборот. По замыслу тех граждан, трепетать должна я. Так как ими как раз я назначена виноватой за всё: за миастению у дочери и т.д, не буду перечислять очевидное.

[Vera]

06.03.2026 в 00:36, Gera сказал:

Это нормально :) одна из первых реакций. А дальше... Она есть. Болезнь. Наш рассеянный склероз. Получи и распишись. Лекарства есть? Да. Какие? Второй вопрос. Разные. Возможность продолжать жить есть. Да. Жить... 

 И это она та самая жизня наша :) вот такая. И она прекрасна. Хочешь быть счастливым - будь им.

 Построить дом, посадить дерево, родить, вырастить сына... Это нормально. У кого как всё это получается, складывается, кому это надо не надо?.. Всё индивидуально. Каждому своё. Жизнь прожить, не поле перейти. Как оказывается. 

 Ладно:)

Всё хорошо, а будет ещё лучше. 

Вот именно. Это мне как-то понятнее и ближе. Ведь болезни выбираем не мы сами и не можем поменять одну на другую, а уж тем более не можем поменять какую-либо болезнь на полное и замечательное здоровье.

 

Хотя я пыталась и себе, и дочери что-то изменить... Но вышло как-то не очень. Это я подвожу итог по результатам года 2025 и начала 2026г.

[Gera]

06.03.2026 в 12:50, aliens сказал:

БАС

У знакомого... поставили этот диагноз. Не так давно. Печалька вот такая.

[Gera]

11 часов назад, Vera сказал:

обращайтесь в суд, к депутатам

К депутатам...

Да.

Почему нет?..

Тем более выборы скоро. Значит надо сделать что-то хорошее.  Вполне рабочий вариант. Один из.

[Vera]

14 часов назад, Gera сказал:

К депутатам...

Да.

Почему нет?..

Тем более выборы скоро. Значит надо сделать что-то хорошее.  Вполне рабочий вариант. Один из.

К депутатам и лидерам партий я уже обращалась в 2002-2003г. В одной партии мне посоветовали влиться в их ряды, а уж тогда они конечно помогут. Я ушла т.к. я по натуре своей беспартийный человек. Пошла в другую партию, они реально помогали какими-то советами и консультациями.

 

Подробностей не помню, рекламу делать им не буду, но впечатления остались неплохие. К депутатам не пойду, пока надеюсь на юристов и то, что кривая вывезет. В принципе мне уже давно сказали куда идти, если юристы не помогут.

[Vera]

А в первую очередь я сравнивала РС с миастенией. Считается, что РС "хуже". Но как всегда, есть нюансы - важны степень поражения и особенности течения. Также считается что миастения встречается намного реже. Позвольте усомниться в точности этой статистики. При ней просто труднее поставить диагноз, т.к. это "псевдопаралич". Т.е. он реально проходит на некоторое время после даже непродолжительного отдыха.

[mic]

1 час назад, Vera сказал:

А в первую очередь я сравнивала РС с миастенией. Считается, что РС "хуже". Но как всегда, есть нюансы - важны степень поражения и особенности течения. Также считается что миастения встречается намного реже. Позвольте усомниться в точности этой статистики. При ней просто труднее поставить диагноз, т.к. это "псевдопаралич". Т.е. он реально проходит на некоторое время после даже непродолжительного отдыха.

Да, недавно на этом и других ресурсах в очередной раз убедился, что при формально одном д-зе (РС), большом стаже б-зни и одинаковой группе инвалидности, речь идёт о совершенно несравнимых состояниях.

[Vera]

58 минут назад, mic сказал:

Да, недавно на этом и других ресурсах в очередной раз убедился, что при формально одном д-зе (РС), большом стаже б-зни и одинаковой группе инвалидности, речь идёт о совершенно несравнимых состояниях.

Согласна. Мне случалось видеть инвалидов 2 гр. (сейчас я не про РС-ников), которых трудно отличить от здоровых людей, хотя в принципе я обычно различаю если поговорю хоть немного с человеком. Группы инв-ти и реальное состояние больного не всегда коррелируют. Вероятно, при многих б-нях нет чётких критериев.

 

При РС хорошо уже то, что у некоторых групп больных бывают периоды ремиссии, хотя бы в начале болезни. При миастении больные начинают получать симптоматическое лечение, это так называемые АХЭ-препараты, а о ремиссии речь не идёт в принципе.

 

Между тем 15% больных эти препараты не подходят, как сказала мне одна больная с большим стажем болезни.  Характер у больных миастенией очень специфический. Как мне кажется, некоторая не очень большая часть РС-ников имеет похожий характер. Но среди РС-ников намного больше разнообразие.

[Gera]

22 часа назад, Vera сказал:

Считается, что РС "хуже". Но как всегда, есть нюансы - важны степень поражения и особенности течения.

Улыбаюсь.

Хуже...

Лучше.

Лучше быть здоровым. Вот это самое лучшее. 

 Здоровья...

Всем.