Текфидера (диметилфумарат)

[aliens]

Про витамин Д отвечу в соответствующей теме

[robusta]

Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры.

 

10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год.

Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее.

 

После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось.

 

Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее.

 

Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил.

Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств.

 

Тогда врач попросил сделать полный чек ап - МРТ, ЭКГ, эндокринолог, развернутая биохимия и тп. Результаты врача устроили, и мне дали рецепт. Дальше одно условие - регулярно сдавать кровь на лимфоциты. 

 

Пропила первую неделю по 120 и спокойно перешла на 240. После самой первой таблетки - я ощутила прилив (красное лицо и уши), какой бывал раньше, когда я была на КИ 10 лет назад. После этого я ощущаю приливы довольно редко, и не такие сильные. Больше никаких побочных эффектов.

 

Пока полет нормальный - ттт - надеюсь на лучшее :) и желаю всем бесконечной ремиссии!

[Natalina]

Вот так прям захотели и перешли на текфидеру и рецепт прям так сразу получили - интересно. Сын ждет текфидеру с прошлого года, сегодня в центре РС сказали, можете не ждать не известно когда будет. А у Вас прям чудеса происходят. 

[aliens]

2 часа назад, robusta сказал:

Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры.

 

10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год.

Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее.

 

После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось.

 

Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее.

 

Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил.

Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств.

 

 

Простите, а это в каком округе Москвы такие чудеса происходят. Что захотел, то и дали.

Как то мало похоже на правду. 

Так для сведения, текфидеру закупили за деньги Москвы на определенное кол-во человек, совсем не тех, кто просто захотел попробовать.

[robusta]

Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. 

 

дело было в МОРС ЗАО. 

кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. 

 

я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. 

 

 

[aliens]

43 минуты назад, robusta сказал:

Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. 

 

дело было в МОРС ЗАО. 

кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. 

 

я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. 

 

 

А врач у вас Волков?

Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО.

Ну если так, то рада за Вас.

Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.(

Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты.

[robusta]

5 часов назад, aliens сказал:

А врач у вас Волков?

Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО.

Ну если так, то рада за Вас.

Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.(

Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты.

Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких.

 

Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 

[aliens]

18 минут назад, robusta сказал:

Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких.

 

Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 

Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло.

Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят(

[robusta]

9 минут назад, aliens сказал:

Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло.

Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят(

а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут.

а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.

[aliens]

17 минут назад, robusta сказал:

а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут.

а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.

Скиньте пожалуйста.

[Ека]

aliens, моя знакомая в апреле сказала, что ей в 15 сказали, что на ВАО на 30 человек текфидеру закупали.

На первой странице темы пишут про 200 чел на Москву.

Может, кому-то не подошло, поэтому другому сразу дали?

[He1ga]

Здравствуйте! принимаю текфидеру уже где-то пол-года. Назначили из-за сильнейших обострений псориаза. Что хочу сказать - псориаз пропал вообще!!! Чудо! страдаю им с 5 лет, последние годы в очень тяжёлой форма. А сейчас счастье - могу открывать руки и ноги летом, а то люди пугались. 

Что касается РС, чувствую себя на удивление хорошо. Стало меньше шатать, не кружится голова, сильнее стали ноги и стала меньше уставать, могу ходить на более дальние расстояния, депрессия и суицидальные мысли тоже остались в прошлом. Все побочки от приёма (боли в желудке и приливы) прошли. Так что теперь я радуюсь этому препарату. После копаксона, генфаксона, гилении и несклера это пока самый хороший для меня вариант. Чего и вам всем желаю! )))

[ksu_ny]

В 20 июля 2017 г. в 13:32, He1ga сказал:

Здравствуйте! принимаю текфидеру уже где-то пол-года. Назначили из-за сильнейших обострений псориаза. Что хочу сказать - псориаз пропал вообще!!! Чудо! страдаю им с 5 лет, последние годы в очень тяжёлой форма. А сейчас счастье - могу открывать руки и ноги летом, а то люди пугались. 

Что касается РС, чувствую себя на удивление хорошо. Стало меньше шатать, не кружится голова, сильнее стали ноги и стала меньше уставать, могу ходить на более дальние расстояния, депрессия и суицидальные мысли тоже остались в прошлом. Все побочки от приёма (боли в желудке и приливы) прошли. Так что теперь я радуюсь этому препарату. После копаксона, генфаксона, гилении и несклера это пока самый хороший для меня вариант. Чего и вам всем желаю! )))

Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. 

[эрнст 12]

6 часов назад, ksu_ny сказал:

Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. 

Приливы и краснота это не аллергия , это действие фумаровой кислоты, у псориаз ников дозы фумадерма поболее ваших в три раза, и ничего переносят, могу так же подтвердить , что принимая траву дымянку , природная фумаровая кислота, тоже первый месяц лицо пунцовое при физ.нагрузке, вот немцы молодцы , из копеечной травы такой бизнес бомбанули, , они скоро кислород будут продавать...

[He1ga]

8 часов назад, ksu_ny сказал:

Добрый день. Тоже недавно начала приём текфидеры, 2 недели пила маленькую дозу, вот сейчас пью большую. Принимаю для желудка омез, и на большой дозе у меня бывают приливы, краснею и кожа аж щипет, проходит минут через 40. Вопрос не нужно ничего от аллергии пить? Но все эти побочки можно терпеть)))) гораздо лучше чем ребиф, на нём 6 месяцев ада. 

Добрый день! Чтобы не беспокоили приливы, мне врач посоветовала принимать за 15 минут до текфидеры обычный аспирин (самый дешёвый) пол-таблетки.. Действительно помогает! Но надо аккуратнее. так как на желудок очень действует. 

 

[эрнст 12]

Я поправлюсь , немецкий препарат фумадерм (диметилфумарат) и есть текфидера , но дозировка гораздо ниже, представте себе текфидера 240 мг и фумадерм 1000 мг , в 4 раза дозу для рс ников уменьшили, я разочарую тех , кто ждет полного исцеления, такого не будет , если надеятся на диметилфумарат, я мониторил отзывы псориков, писали восторженно , я полностью чист и все такое , но они ж пили курс, а не пожизненно, через год полтора, шел рецедив заболевания, так , что без изменения питания, физнагрузки , полный отказ от табака и алкоголя, только так можно надеятся на года ремиссии, что касается меня , смущает цена , фум.кислота стоит копейки, откуда ее эфиры фумарата имеют такую огромную цену? С 13 года непрерывно пью природную фум.кислоту , считаю она делает свой пусть и маленький вклад.

[fianit]

Хотелось бы узнать Текфидера - это гормональный препарат?

[aliens]

4 часа назад, fianit сказал:

Хотелось бы узнать Текфидера - это гормональный препарат?

Нет

[fianit]

Странно, а как же приливы? Это же явно гормоны.

[Стрекоза]

В 27/7/2017 в 07:14, эрнст 12 сказал:

 С 13 года непрерывно пью природную фум.кислоту , считаю она делает свой пусть и маленький вклад.

а что пьете, название можно?

[aliens]

59 минут назад, Стрекоза сказал:

а что пьете, название можно?

Ну вот он пьет фумаровую кислоту, как он считает. Травки собирает сам.

Только не забывайте, РС у него нет, есть только то, что он придумал сам. 

[fianit]

А у меня такой вопрос: через сколько часов принимать вторую таблетку? В инструкции я ничего не нашла про это. Врач сказал принимать через 12 часов. Действительно ли это так? Честно говоря, через 12 часов не всегда получается. Чаще часов через 10. А как вы принимаете?

[robusta]

Я пью утром и вечером, а интервал как получится, не особенно соблюдаю. Все, вроде, нормально.

[Максрома]

Добрый день есть текфидера (Tecfidera) 240mg . 2,5 упаковки срок 06/2020 осталось после курса,поменяли терапию. хронится в холодильнике.

покупали дорого!

[galka]

Добрый день! Текфидера эффективнее Гилениа ? Читала, что побочных явлений меньше у Текфидеры. Гилению назначают при РРРС, а Текфидеру при каком течении?