Текфидера (диметилфумарат)

[Thom322]

1 час назад, tass_nata сказал:

А как так, впрок.... его выдают по рецепту же

Добрый день!
Я покупаю его за свой счет. В центре РС предложили ерунду какую то. Сказали вот станет хуже тогда посмотрим. А я не хочу, чтобы стало хуже и смотреть)))

[Thom322]

28.06.2021 в 17:35, Tasha081 сказал:

Добрый день, 
у кого какие показатели по лимфоцитам на текфидере и стаж приминения?

я 4 года на ней, показатель 0,8 лимфоциты
последнее время на половинной дозе эффект тот же, но если пью полную, то падаю ниже
 

У меня 0,7 держится стабильно.
Один раз было 0,5 и я сделал перерыв. Пока вроде полет нормальный
стаж года 3-4 точно не помню
 

[Каспер]

1 час назад, Thom322 сказал:

Где то были рекомендации от врачей ведущих РС. Про медотвод там написано не было.
Не рекомендуется прививаться живой вакциной. 
Так что не вижу причин отказываться.
К сожалению моя удаленка год назад закончилась Ковидом. 

 

Где-то это в соседней ветке форума. Поиск в помощь.

[aliens]

По поводу личного опыта принятия решения и  вакцинации туда https://форум.ооои-брс.рф/topic/34520-вакцинация-личный-опыт/page/4/?tab=comments#comment-409154

 

[Татьяна123]

30.06.2021 в 02:23, Thom322 сказал:

У меня 0,7 держится стабильно.
Один раз было 0,5 и я сделал перерыв. Пока вроде полет нормальный
стаж года 3-4 точно не помню
 

 Добрый день, на текфидере третий год лимфоциты  падают до 0.5 -0.7, пью 1 капсулу через 4 дня, состояние тьфу-тьфу-тьфу, но невролог предложил сделать замену, с текфидерой жизнь моя наладилась  почти стала здоровым человеком без обострений,

остается 4 пачки 607953@mail.ru 

[ЮлияХа]

18.05.2021 в 23:37, СергейЧ сказал:

Ну что, понеслось импортозамещение...

Сегодня, спустя три месяца отсутствия Текфидеры, выдали вот такую шляпу - Флутерио...

Производитель ООО «ПСК Фарма», Россия. Капсулы без маркировки, внутри мелкие гранулы, чем-то похожие на оригинальную Текфидеру.

Выдавали с общим посылом "Ну хоть что-то"

Сергей, вы принимаете флутерио уже? Как чувствуете себя. Сегодня тоже получила, боюсь очень

[Док29]

02.04.2021 в 07:38, Ellie сказал:

Доброе утро. Выписали сразу 5 упаковок текфидера,самый современный препарат (сказала врач). Стала принимать по 120 потом по совету врача даже сократила дозировку из-за всех побочек,т.к. врач хотела сохранить препарат. Много писала здесь и советовалась - покраснения частые с макушки головы до пальцев ног (потом я поняла,что это вообще пустяки), сильные боли в пищеводе (старалась пить после жирной пищи,йогуртов,после омепразола денола,не помогло). Потом появились ужасные головные боли (стала грешить на остехандроз), каких только врачей не прошла - в итоге мой невролога сказала,что может быть такой побочный эффект в редких случаях. Из всего списка побочных явлений я видимо собрала все((( очень жаль,что не подошел препарат. Сейчас отправили на исследование либо абаджо принимаю,либо новый препарат Эвобрутиниб ( будет известно только через полгода). Остались 4 упаковки текфидеры. Если кому надо,пишите el_dea@mail.ru

Мне некий Антон продал за дорого лекарство,якобы ему нужна текфидера. Он из Орехово Зуева,у вас не покупал такой? Подсунул проспроченный препарат за очень большую сумму(

Только что, Оксана Шумкова сказал:

Мне некий Антон продал за дорого лекарство,якобы ему нужна текфидера. Он из Орехово Зуева,у вас не покупал такой? Подсунул проспроченный препарат за очень большую сумму(

Вернее не забирал ли?

Он забирает бесплатно,потом продает(

[Fragile83]

И в ХМАО теперь выдают вместо текфидеры дженерики. Полтора месяца сидела без препарата, сегодня получила флутерио. 4 года без проблем на текфидере и теперь на тебе, импортозамещение. Ну, посмотрим, как оно.

[Thom322]

20 минут назад, Fragile83 сказал:

И в ХМАО теперь выдают вместо текфидеры дженерики. Полтора месяца сидела без препарата, сегодня получила флутерио. 4 года без проблем на текфидере и теперь на тебе, импортозамещение. Ну, посмотрим, как оно.

Добрый день. По идее формула там не сложная и если они все хорошо повторят то и слава богу.
Главное, чтобы не как обычно

 

[Юлия31]

18.05.2021 в 23:37, СергейЧ сказал:

Ну что, понеслось импортозамещение...

Сегодня, спустя три месяца отсутствия Текфидеры, выдали вот такую шляпу - Флутерио...

Производитель ООО «ПСК Фарма», Россия. Капсулы без маркировки, внутри мелкие гранулы, чем-то похожие на оригинальную Текфидеру.

Выдавали с общим посылом "Ну хоть что-то"

 

18.05.2021 в 23:37, СергейЧ сказал:

Ну что, понеслось импортозамещение...

Сегодня, спустя три месяца отсутствия Текфидеры, выдали вот такую шляпу - Флутерио...

Производитель ООО «ПСК Фарма», Россия. Капсулы без маркировки, внутри мелкие гранулы, чем-то похожие на оригинальную Текфидеру.

Выдавали с общим посылом "Ну хоть что-то"

Расскажите, пожалуйста, как вы из принимаете, в какой дозировке? 

[СергейЧ]

50 минут назад, Юлия31 сказал:

 

Расскажите, пожалуйста, как вы из принимаете, в какой дозировке? 

Точно так же, как и Текфидеру - две капсулы в день. Разницы с оригинальной Текфидерой за время приёма российского дженерика не ощутил.

[Юлия31]

14 часов назад, СергейЧ сказал:

Точно так же, как и Текфидеру - две капсулы в день. Разницы с оригинальной Текфидерой за время приёма российского дженерика не ощутил.

Мне назначили флутерио после инфибеты, но дозировка 120 мг. один раз в день. Наверно повышать дозу нужно будет позже

.

[СергейЧ]

Я просто стал пить другой препарат в той же дозировке. 

Как долго на Текфидере были?

[Sapochka]

28.11.2018 в 14:02, esheveleva8 сказал:

Я принимаю Текфидеру с начала 2017 года в России бесплатно, по региональной льготе- т.е. город закупает, это не федеральная льгота (не 7 нозологий). Я имею постоянную регистрацию в Москве, в первые списки (к началу 17 года) я не попала, туда попали 150-200 человек. Но меня поставили в Москве в лист ожидания. Я сделала временную прописку в городе на севере, где мои родители живут и обратилась туда, просто к неврологу в городской поликлиннике и в Департамент местный тоже с рекомендацией по приему диметилфумарата (Текфидеры) из  центра РС, где стою на учете. И в скором времени (большая удача) я стала получать в этом городе препарат. Через год я попала в списки в Москве, имея уже благоприятный опыт приема препарата в другом городе и открепилась там и стала в Москве получать уже. Вот такой у меня получился сложный путь. Ну меня просто уже не держал Копаксон, я каждые 3-4 месяца получала Солу медрол, который меня держал, далее снова обострения. Я честно говоря и в Текфидеру не верила, после Ребифа, Генфаксона, Копаксона. У меня 2 года!совсем нет обострений. У меня много энергии и живу без этого кошмара. Пью 2 таблетки в день, 1 раз в 3 месяца сдаю анализы для контроля за препаратом. Побочка в виде покраснений то есть, то нет. Я теперь заметила,что если принимать таблетку в одно и то же время после приема пищи (жирного йогурта, банана, воообщем такой, обволакивающей) то особо не замечаю проблем. Если покраснения возникают- румянец такой, как с мороза, то это на полчаса. Еще вот что поняла. У нас в стране, чтобы иметь хорошее лечение нужно самой постараться- искать свой препарат, добиваться. А так, сидеть овощем, не просить, не интересоваться, мало вероятно что о тебе позаботятся. 

Добрый день, впервые участвую в разговоре на форуме, если можно, подскажите, у вас всегда всё было нормально с лимфоцитами, при приёме дф? Я новенькая, и мне нравится препарат по самочувствию, но вот первый анализ, после первых трёх месяцев, и лимфоциты низкие. Кажется где-то я читала, что могут потом восстановиться. Поделитесь опытом пожалуйста 

[Tasha081]

Здравствуйте, я принимаю препарат тоже с 2017 года, лимфоциты через год упали до 0,8 и так держались 3 года, потом стали проседать, титрование дозы помогает, но это всё лучше обсудить с врачом

А ещё при отмене текфидеры в течение месяца восстанавливаются

[Sapochka]

6 часов назад, Tasha081 сказал:

Здравствуйте, я принимаю препарат тоже с 2017 года, лимфоциты через год упали до 0,8 и так держались 3 года, потом стали проседать, титрование дозы помогает, но это всё лучше обсудить с врачом

А ещё при отмене текфидеры в течение месяца восстанавливаются

В итоге вам его не отменяют? А как живётся с такими лимфоцитами? У меня конечно паника, с врачом ещё не обсуждала. 0,84 через 4 месяца приема((

[Tasha081]

Стараюсь держать в районе единицы и нормально, вполне прилично себя чувствую, не отменили по сей день, отменяют на 0,5

[Sapochka]

2 часа назад, Tasha081 сказал:

Стараюсь держать в районе единицы и нормально, вполне прилично себя чувствую, не отменили по сей день, отменяют на 0,5

Спасибо! 

[Tasha081]

45 минут назад, Sapochka сказал:

Спасибо! 

Попробуйте принимать фолиевую кислоту, В5 и цинк - всё они как бы поднимают лимфоциты немного, знаю по себе и от многих слышала  .... 

А ещё у каждого из нас есть дно, ниже которого лимфоциты не падают и держатся на этом уровне, вам нужно просто по мониторить сдавая каждые 2 недели лейкоцитарную формула

[Sapochka]

Добрый день! Поделиться хочу ( Вот пришли анализы, где показатель 0,51, расстраиваюсь. Пытаюсь понять, насморк и недомогание могут повлиять на показатель лимфоцитов? В понедельник только буду отправлять анализы. Тревожно как-то. Как думаете, ведь самой не стоит отменять препарат? Интересно, а они могут ещё подняться… а когда говорят посмотреть в динамике это какой период имеется ввиду? Неделя/две?

[aliens]

50 минут назад, Sapochka сказал:

Пытаюсь понять, насморк и недомогание могут повлиять на показатель лимфоцитов? 

Скорее наоборот, показатели лимфоцитов влияют на ваше самочувствие.

[tass_nata]

Принимала текфидеру. Потом после  импортозамещения перевели на эумилио, сейчас принимаю флутерио. 

Пару месяцев назад началось ухудшение состояния....... 

Сейчас сдаю анализы для того что бы перейти на новый препарат  - Сипонимод. 

Кто то принимает такой? 

[Каспер]

33 минуты назад, tass_nata сказал:

Принимала текфидеру. Потом после  импортозамещения перевели на эумилио, сейчас принимаю флутерио. 

Пару месяцев назад началось ухудшение состояния....... 

Сейчас сдаю анализы для того что бы перейти на новый препарат  - Сипонимод. 

Кто то принимает такой? 

 

На форуме есть про него тема.