Текфидера (диметилфумарат)

[NikaNika]

Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат  но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ  официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. 

П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х..

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

[He1ga]

  28.05.2019 в 10:04, NikaNika сказал:

 

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

Расширить  

А почему думать? Что-то не так? Почему могут отменить? 

[NikaNika]

Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" 

Все так,  в зависимости от результатов. Если будет попахивать стойкой ремиссией, то возможно отменят либо назначат что-то еще более легкое в продолжение. Если решат, что полезнее будет еще накачаться этим - то предупредили что в среднем на текфидере сидят по 3-5 лет

[KIDO]

  28.05.2019 в 10:50, NikaNika сказал:

Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" 

Все так,  в зависимости от результатов. Если будет попахивать стойкой ремиссией, то возможно отменят либо назначат что-то еще более легкое в продолжение. Если решат, что полезнее будет еще накачаться этим - то предупредили что в среднем на текфидере сидят по 3-5 лет

Расширить  

А что назначают из “полегче“?

[NikaNika]

Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей.

я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами

[He1ga]

  28.05.2019 в 11:07, NikaNika сказал:

Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей.

я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами

Расширить  

А такое возможно? Будем надеяться. Держите, пожалуйста, нас в курсе! очень интересная тема, что могут назначить после или вместо текфидеры.

[Каспер]

  28.05.2019 в 10:50, NikaNika сказал:

Извините, не знаю как на форуме сделать "ответ" 

 

Расширить  

 

Жмем на "Цитата" в сообщении, на которое хотим ответить.

[aliens]

  28.05.2019 в 11:07, NikaNika сказал:

Не могу сказать, я и про Текфидеру то узнала только за границей.

я так поняла, что возможно будет терапия на поддержание состояния, не сязанная с питрс и подобными лекарствами

Расширить  

Стойкая ремиссия легко заканчивается при отмене препарата, на котором она была достигнута.

[Натали17]

  28.05.2019 в 10:04, NikaNika сказал:

Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат  но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ  официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. 

П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х..

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

Расширить  

 

  28.05.2019 в 10:04, NikaNika сказал:

Первый рецепт мне выписали в Берлине, потом получилось на его основе получить уже российский аналог - это помогло с закупом Текфидеры через ДМС. Есессна, только заказ, ни в каких аптеках нет свободных продаж и цена на Урале 71тыс. Причем только одна аптека в городе почему-то могла завозить препарат  но это уже мелочи. В "центре" РС (в кавычках-потому что там никто даже не ведется, оказывается только КОНСУЛЬТАЦИИ  официально. врачи бедолаги как могут сами помогают) сказали, что кроме ПИТРС ничегошеньки не получить, по крайней мере у нас. Местная врач, кто первая поставила диагноз, просила заходить и показывать результаты мрт и крови, чтобы знать как протекает болезнь при препарате, ибо других вариантов следить за такими лекарствами просто нет. Нет даже возможности у нее на рабочем компьютере смотреть мрт на флешке, просила печатать снимки. 

П.с. Только не ругайтесь сейчас, но помните пост про таблетки в Стамбуле? Весь смех в том, что я купила там 2 пачки на общую сумму 76тыс.руб. И мне сказали, что их можно там заказать в любую аптеку, только надо подождать макс день-2. Но в россию привезти только в личном багаже, никакие доставки не везут лекарства( Как же так, почему в 2 раза цена различается?! Почему приходится по 800тыс в год платить в россии, что за х..

П.п.с. В сентябре будет 3 года как принимаю лекарство, в прошлом году на обследовании в Германии сказали, что этой осенью будем думать продолжать или как

Расширить  

Добрый день, а где в Турции покупали Текфидеру?  Без рецепта, как, я понимаю, и с выездом с препаратом в Россию не было проблем? Цена 33000 на наши деньги, тоже подумыю туда слетать , только не знаю, где именно продается?

[колянчик]

  02.06.2019 в 14:02, Натали17 сказал:

Добрый день, а где в Турции покупали Текфидеру?  Без рецепта, как, я понимаю, и с выездом с препаратом в Россию не было проблем? Цена 33000 на наши деньги, тоже подумыю туда слетать , только не знаю, где именно продается?

Расширить  

в л\с написал вам.

[NikaNika]

В Стамбуле отдают без рецепта  и покупаю по 2 пачки обычно, вопросов не возникало.

Я до сих пор не понимаю (и возмущаюсь), почему такая разница в цене. Волновалась, что может препарат пустышка, но вроде приливы как и от обычного 

[aliens]

Производитель устанавливает разные отпускные цены в разных странах, так что надо спрашивать у производителя. И это не только про лек-ва.

[Thom322]

  03.06.2019 в 06:08, aliens сказал:

Производитель устанавливает разные отпускные цены в разных странах, так что надо спрашивать у производителя. И это не только про лек-ва.

Расширить  

Добрый день!

Брал в Стамбуле, сказали что есть в любой аптеке, но под заказ. Обошлось около 40000. Сейчас точно не вспомню. 

В Москве можно найти за 50—60. 

Препарат нравится. Будем смотреть и ждать чудес)))

кстати я не слышал, чтобы переводили с ПИТРС на что то легкое. А почему только 3—5 лет можно принимать Текфидера? А дальше что?

[NikaNika]

  09.06.2019 в 13:50, Thom322 сказал:

Добрый день!

Брал в Стамбуле, сказали что есть в любой аптеке, но под заказ. Обошлось около 40000. Сейчас точно не вспомню. 

В Москве можно найти за 50—60. 

Препарат нравится. Будем смотреть и ждать чудес)))

кстати я не слышал, чтобы переводили с ПИТРС на что то легкое. А почему только 3—5 лет можно принимать Текфидера? А дальше что?

Расширить  

Я не говорила, что только 3-5 лет. Написала, что в среднем сидят по 3-5 лет. Как объяснили, что все равно у организма может наступить привыкание и снизится эффективность. Но не факт. Поэтому пока пью, что дальше посоветует врач- не знаю еще. Может так и останусь на препарате ближайшие года. Я писала со слов врача, подход в россии и за границей очень отличается. Соответственно, наперед не скажу как сложится. 

[Thom322]

Добрый день!

А чем подход отличается? Я читал и вроде все  схемы одинаковые

Или есть какая то разница?

[KIDO]

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

[Ека]

  21.06.2019 в 05:39, KIDO сказал:

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

Расширить  

Я так понимаю, это нормально первый год.  Затем приходят в норму.

Зы: не текфидерюсь.

[He1ga]

  21.06.2019 в 05:39, KIDO сказал:

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

Расширить  

У меня проблемы с лейкоцитами! Я уже замучилась, если честно. Вот уже третий год, как они у меня не поднимаются выше 0,6. А минимум - 0,8. Доктор каждый раз просит, чтобы общий анализ крови подсчитывали в ручную. там получаются другие цифры, пре пересчёте получается 0,75-0,8. Так как на МРТ динамики нет, врача эти цифры устраивают (пока). Что я только не пробовала, чтобы поднять лейкоциты! Но неврологи говорят, что это бесполезно, так как это от текфидеры. И ничего не помогает, увы. Может быть, Вам удастся найти какой-то  способ? Тогда поделитесь, пожалуйста! А то, боюсь, отменят в итоге текфидеру. Удачи!

[KIDO]

  21.06.2019 в 08:34, He1ga сказал:

У меня проблемы с лейкоцитами! Я уже замучилась, если честно. Вот уже третий год, как они у меня не поднимаются выше 0,6. А минимум - 0,8. Доктор каждый раз просит, чтобы общий анализ крови подсчитывали в ручную. там получаются другие цифры, пре пересчёте получается 0,75-0,8. Так как на МРТ динамики нет, врача эти цифры устраивают (пока). Что я только не пробовала, чтобы поднять лейкоциты! Но неврологи говорят, что это бесполезно, так как это от текфидеры. И ничего не помогает, увы. Может быть, Вам удастся найти какой-то  способ? Тогда поделитесь, пожалуйста! А то, боюсь, отменят в итоге текфидеру. Удачи!

Расширить  

Вот у меня тоже чуть ниже нормы и на норму пока не выходит. Стаж мой на Текфидере - 1 год. Так что может и утрясётся, но врач сказала, если в сентябре лейкоциты не придут в норму, то возможна отмена текфидеры, так как низкий уровень лейкоцитов очень опасен.

Про их повышение- единственное, что врач говорила - пробовать какой то промежуток времени пить только ночную таблетку. Это, мол, может лейкоциты стабилизировать.

Иного способа она не озвучила.

Так что будем наблюдаться. Будет жалко, если ее отменят. По МРТ все прекрасно.

[Маргарита Гнездилова]

Доброго дня! Есть у кого-нибудь лишняя текфидера?

[He1ga]

  21.06.2019 в 08:46, KIDO сказал:

Вот у меня тоже чуть ниже нормы и на норму пока не выходит. Стаж мой на Текфидере - 1 год. Так что может и утрясётся, но врач сказала, если в сентябре лейкоциты не придут в норму, то возможна отмена текфидеры, так как низкий уровень лейкоцитов очень опасен.

Про их повышение- единственное, что врач говорила - пробовать какой то промежуток времени пить только ночную таблетку. Это, мол, может лейкоциты стабилизировать.

Иного способа она не озвучила.

Так что будем наблюдаться. Будет жалко, если ее отменят. По МРТ все прекрасно.

Расширить  

Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх...

[MissFortuna]

  21.06.2019 в 05:39, KIDO сказал:

Ребят, ни у кого из за текфидеры не было проблем с лейкоцитами? Понижение ниже нормы?

Расширить  

Всем здравствуйте у меня упали сильно, дошло до единицы, изначально были где-то 5. Хочу посоветоваться с доктором своим пить-не пить-сделать перерыв, чтоб они восстановились за месяца то страшненько

[KIDO]

  05.08.2019 в 10:15, MissFortuna сказал:

Всем здравствуйте у меня упали сильно, дошло до единицы, изначально были где-то 5. Хочу посоветоваться с доктором своим пить-не пить-сделать перерыв, чтоб они восстановились за месяца то страшненько

Расширить  

В моем центре рс врач сказала, что нужно держать в пределах нормы, иначе могут возникнуть серьёзные проблемы с иммунитетом.

[MissFortuna]

  15.07.2019 в 17:37, He1ga сказал:

Ну вот, мои лимфоциты упали до 0,48. Так показал последний анализ от 28.06. Была в МОРСе, врач назначила пить по 1 таблетке вечером, а потом пересдать и прийти 30 июля. Если отменят совсем, я не представляю, как буду жить. Для меня это просто панацея. Эх...

Расширить  

Мне уже понизили дозировку до одной таблетки 240мг, но пью ее утром, ОАК сдаю каждый месяц, лейкоциты все равно продолжают падать, даже на такой дозе, к сожалению

[MissFortuna]

  05.08.2019 в 10:18, KIDO сказал:

В моем центре рс врач сказала, что нужно держать в пределах нормы, иначе могут возникнуть серьёзные проблемы с иммунитетом.

Расширить  

Мне сказано было следить за уровнем лейкоцитов, чтобы они не снизились ниже озвученной врачом нормы, я вот и слежу инфекций никаких и заболеваний не было за это время, с жкт все хорошо, вот только снижение пугает немного