Текфидера (диметилфумарат)

[aliens]

23 часа назад, Элигма сказал:

Ну ничего себе пенсии у вас в Питере!!! 1300 Евро в месяц?! Так чего вы думаете! Этот препарат - это лучшее, что сейчас есть . Побочки ерундовые и то только первое время.

Ерундовые?? Ну-ну

В 14.04.2017 в 13:48, Roxy сказал:

У нас например в последнее время некоторые отказываются от текфидеры, слишком тяжело переносится.

 

 

[Roxy]

Какие там 1300 евро... Оно может поболе, чем в Беларуси, но все равно - называется "обнять и плакать". А вы сами пробовали пить текфидеру? 

 

Приведу один из  примеров с нашего форума, чтобы не быть голословной: 

Ik ben gestopt met de tec, sinds ik weer de dosis op aan het hogen was, o.a zoveel maagpijn en zo misselijk weer. Dat ik heb gezegd, dit wil ik niet meer. 6 weken aan het ploeteren geweest, het is genoeg geweest. 

Heel jammer, maar beter. Nachten wakker liggen van de maagpijn en misselijkheid ondanks maagbeschermers is zo vervelend.

Приблизительный перевод:

 

Я прекратила приём текфидеры, с тех пор как доза снова была увеличена, опять появилась боль в желудке и тошнота. Я сказала, что больше я этого не хочу. Я пыталась 6 недель и это было достаточно.  Очень жаль, но так лучше. Ночами не спать из-за боли в желудке и тошноты несмотря на приём препаратов, защищающих желудок очень неприятно. 

 

Многие жалуются на приливы, тяжело даётся момент увеличения дозы, переход с 120 на 240 мг. Есть разумеется и положительный опыт и его много, но на форумы приходят обычно обсудить проблемы и в меньшей степени поделиться позитивом.  Поэтому трудно сказать, насколько форум отражает реальное положение дел. 

В пятницу получила наконец свои направления к специалистам, надеюсь получить больше информации из первых рук в ближайшее будущее :). 

 

 

[Krestiki]

В Tuesday, March 28, 2017 в 21:11, Roxy сказал:

Забавно, в немецкой интернет-аптеке tecfidera 120 стоит 166 евро, а 240 аж  1252 евро. https://www.medpex.de/tecfidera-240-mg-28-tage-magensaftres-hartkapseln-p4870548

Так, до жирафа дошло!!! В упаковке со 120мг только 14 шт, а с 240 уже 56. 

Элигма, мой коммент по цене относился к этому сбщ.

[He1ga]

Добрый день! Я как раз хочу поделиться положительным (пока) опытом. Принимаю текфидеру месяц. Переход с дозы 120 на 140 прошёл очень тяжело, но прошёл. Были очень сильные боли в желудке - рези, спазмы и пр. Но справилась благодаря омепрозолу и денолу. омепрозол пью всё время перед едой три раза в день. С приливами, которые были, но немного, боролась аспирином. Хорошо помогает, действительно. Но, так как действует и на желудок, то пью в случае крайней необходимости. И вот сейчас, спустя месяц, кажется, всё вошло в относительную норму. Перевели меня с несклера. Врач говорит, что опыта перевода на текфидеру с препаратов второй линии нет, так что я подопытная, видимо. Что касается псориаза, из-за которого все эти перемены, то тут всё сложно. У меня после дексаметазона, который прокололи в 11 больнице, очень тяжёлая форма псориаза - генерализованный пустулёзный. У меня кожа не зудит, а болит сильно и повышается температура. Но на текфидере псориаз не прошёл, хоть и побледнел и превратился в обычный с чешуйками. И шелушение увеличилось по сравнению с тем, что было раньше. Может, это и хороший знак, посмотрим. Так что вот такие дела. Главное, чтобы обострения РС не было, а остальное можно пережить.

[Элигма]

Добрый день всем! 

He1ga, дальше у вас все будет хорошо! Вы не "подопытная". История применения Текфидеры уже достаточно продолжительная, еще с тех пор, как только начались КИ в Германии. Многие немцы принимают действующее вещество диметилфумарат с 2012 года. У поголовного большинства все ГУД. Рези в животе скоро пройдут, а вот то, что на желудок вам оказало влияние, это не порядок. Капсулы у текфидеры кишечнорастворимые! и желудок должны проходить транзитом. Но бывали случаи, когда капсулы были не совсем качественные и раскрывались в желудке, вот тогда и были боли в желудке. После того, как выйдете на стандартную дозу, все устаканится, и будете жить спокойно и надежно. (только не забывайте про контроль лимфоцитов).

Roxy, это на наших форумах люди приходят обсудить когда проблемы и в меньшей степени поделиться позитивом . Я немецкий форум читала с большим удовольствием - сплошной позитив. Люди описывают свои положительные результаты и от всей души сочувствуют тому, у кого возникают проблемы, делятся своим опытом преодоления. И ни одного "гавка из-за угла" с поддевками, подколами и недоверием... Поэтому (по отзывам самих немцев) многие уже живут полноценной жизнью, а у нас почти никто даже не слышал. А если информацию позитивную кто-то выкладывает, то дегтем так обольют, что позитива уже и не видно.

[Roxy]

Я читаю голландский форум :), хоть и соседи с немцами, но менталитет совершенно другой и оптимизма не так много как вы описываете. 

[jodaz]

Проводились КИ (кажется, в Канаде) по сравнению диметил фумарата и финголимода.

КИ показали, что количество отказывающихся от Текфидеры больше, чем от Гилении из-за побочных эффектов (боли в желудке, диарея, приливы).

Эта информация скорее важна для врача при назначении препарата.

Если у пациента должно быть хорошо, то хорошо будет. )

[Элигма]

Странное КИ. Скорее статистический опрос. Но даже для статистики странный. Может ссылочка есть?Скорее всего вы что-то не так трактуете..

[Roxy]

Элигма, дайте пожалуйста ссылочку на ваш немецкий форум. Поскольку имеющаяся у меня информация скорее ближе к тому, что пишет jodaz. 

[Элигма]

Сча поищу. Последний раз где-то год назад читала. Около 160 страниц прочла. Вам понравится, очень познавательно и информативно.

[Элигма]

Вот, нашла  https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-forum/index.php?w3pid=msforum&kategorie=forum&tnr=8&mnr=180665&page=180

кстати, сам сайт очень интересный, все новинки - они следят. Спасибо что напомнили, а то я и забыла о нем. 

Кстати, я помню, что на этом форуме много практических советов о том как принимать диметилфумарат чтоб обойти или уменьшить побочки. Вот только страниц много, а где именно не помню..

 

[Roxy]

Спасибо, я давно собиралась потренировать свой немецкий, хотя 188 страниц - это оххххх :))). 

[jodaz]

17 часов назад, Элигма сказал:

Странное КИ. Скорее статистический опрос. Но даже для статистики странный. Может ссылочка есть?Скорее всего вы что-то не так трактуете..

Сожалею, увы  :

"Fingolimod Easier to Swallow Than Dimethyl Fumarate? - VANCOUVER — Fingolimod (Gilenya, Novartis) was better tolerated than dimethyl fumarate (Tecfidera, Biogen) in a 2-year comparison of the oral multiple sclerosis (MS) drugs." - http://www.medscape.com/viewarticle/862231

 

И тем не менее - если лекарство должно подойти, то оно подойдет. Мактуб ) 

[Вероника-Москва]

Добрый день!

Сегодня приняла первую капсулу 120 мг.

Приняла в 10 утра, покраснела вся к 15. Я думала прилив будет сразу, а не спустя 5 часов. Начался озноб. Сейчас вроде подотпускает. Страшновато!

Можете рассказать, какой была ваша реакция на первую таблетку... чего ждать дальше?

[jodaz]

34 минуты назад, Вероника-Москва сказал:

Добрый день!

Сегодня приняла первую капсулу 120 мг.

Приняла в 10 утра, покраснела вся к 15. Я думала прилив будет сразу, а не спустя 5 часов. Начался озноб. Сейчас вроде подотпускает. Страшновато!

Можете рассказать, какой была ваша реакция на первую таблетку... чего ждать дальше?

Если это мне, то я не пью текфидеру.

Все будет хорошо )

[Ирина77]

4 часа назад, Вероника-Москва сказал:

 

Добрый день!

Сегодня приняла первую капсулу 120 мг.

Приняла в 10 утра, покраснела вся к 15. Я думала прилив будет сразу, а не спустя 5 часов. Начался озноб. Сейчас вроде подотпускает. Страшновато!

 

 

Доброго вечера! Я так понимаю - у людей разная реакция на Текфидеру. Я принимаю второй месяц по 240 мг. Приливов, у меня, почти не было. Так, раза четыре в жар бросало. Проблема у меня в другом - боль, но мне кажется, что это из-за моих дополнительных болячек. Таких как: диабет, хронический панкреатит.

Надеюсь, у Вас всё будет хорошо.     

[Kapelka]

Добрый день. Есть две упаковки Текфедеры 240 мг. Кому надо- пишите. 

[Стефания]

Ребят, я тоже принимаю tecfidera (240mg 2раза в день)
С ЖКТ все хорошо,  приливов нет.
Все индивидуально.
Может быть полезно тем, кто стоит перед выбором. 

с мая 2016 по май 2017 я принимала Фумадерм в дозе 120 мг 2 раза в день (утро + вечер)
здесь можете посмотреть назначенные витамины и рекомендации по физической нагрузке http://joxi.ru/n2YY0x8soy4J92   
здесь информация по контролю состояния (первый контроль обязательно после 4 недель с начала приема Текфидеры!) http://joxi.ru/Q2KjqQnI4q3ZKm
Не бойтесь, идите сдавать кровь, что бы спать спокойно!
показатели лейкоцитов и лимфоцитов http://joxi.ru/52aJel1f4eBpKA 

это выдержки из моей выписки докторов клиники г. Бохум

 

Fumaderm (Диметилфумарат, лекарство от псориаза) - аналог Текфидеры, состав практически тот же, но он гораздо дешевле. 
Мне им заменили дорогую Текфидеру доктора в Германии. Клиника г. Бохум (профессор Ralf Gold, который обнаружил положительное влияние фумаровой кислоты на РСников. Подробности - погуглите.

* погуглите он-лайн аптеки по наличию препаратов, с ними свяжитесь. Уверена они ответят на все вопросы по заказу препаратов из EU

 

Информация, которой хочется поделиться! 
Программа восстановления при РС на сайте профессора GEORGE JELINEK (который продолжает жить полноценной жизнью с  диагнозом РС) https://overcomingms.org/recovery-program/ 

сайт на англ языке, кликните правой кнопкой мыши и выбирайте "перевести на русс язык, в принципе, все понятно. Есть приложение для android: узнаете по картинке с белым цветком на синем фоне

 
Ева Марш «Черные лакированные туфельки. Танцуем с Рассеянным склерозом» http://ubegd.narod.ru/evastory.htm 

Медик, и она тоже продолжает жить полноценной жизнью с  РС

 

Ребят, будут вопросы - пишите в личку. Постараюсь ответить всем.
Правда, здесь бываю редко

 

Ральф Голд - профессор, доктор медицинских наук, глава отделения неврологии университетской клиники г. Бохум
http://www.rd.ruhr-uni-bochum.de/neuro/wiss/sprecher/gold.html 

Профессор Ральф Голд является членом правления Медицинского Консультативного Совета Федерации DMSG (Общество изучения рассеянного склероза Германии). В настоящее время изучает вопрос влияния фумаровой кислоты на проявление симптомов рассеянного склероза. Исследования, проводимые в клиники г. Бохум, обнаружили, что давно известное и хорошо зарекомендовавшее себя при лечении больных псориазом лекарственное средство на основе фумаровой кислоты довольно сильно улучшает и симптомы заболевания рассеянного склероза. Это открытие стало по большому счету случайным: у больных рассеянным склерозом, которые одновременно страдали от псориаза, значительно улучшились симптомы рассеянного склероза, когда они принимали препараты с фумаровой кислотой. Было выявлено, что применение фумаровой кислоты сократило у больных рассеянным склерозом число приступов рассеянного склероза на 50 %, а уменьшение числа активных воспалительных очагов иногда достигало 90%. Невролог, профессор, д-р мед. наук Ральф Гольд в научной публикации журнала Рурского университета в Бохуме «RUBIN» отмечает: «Это очень эффективный, и при этом практически безвредный новый метод лечения заболевания рассеянного склероза». В настоящее время, исследования проводимые профессор Голдом изучают вопрос защиты нервных клеток фумаратами. Опыты показывают, что фумараты способны оказывать воздействие на дендритные клетки, которые активируют и регулируют адаптивный иммунитет, оказывают противовоспалительное действие.

 

[Стефания]

В 19.05.2017 в 21:16, Ирина77 сказал:

Доброго вечера! Я так понимаю - у людей разная реакция на Текфидеру. Я принимаю второй месяц по 240 мг. Приливов, у меня, почти не было. Так, раза четыре в жар бросало. Проблема у меня в другом - боль, но мне кажется, что это из-за моих дополнительных болячек. Таких как: диабет, хронический панкреатит.

Надеюсь, у Вас всё будет хорошо.     

Принимать обязательно с пищей. На полный желудок.

[Каспер]

3 минуты назад, Стефания сказал:

...

Стефания, если кому-то интересен сайт на английском языке, то порекомендую это http://armss.ru

Это англоязычная версия основного сайта ОООИБРС.

 

[Стефания]

3 часа назад, Каспер сказал:

Стефания, если кому-то интересен сайт на английском языке, то порекомендую это http://armss.ru

Это англоязычная версия основного сайта ОООИБРС.

 

Спасибо за рекомендацию. Это замечательно, когда есть выбор!
И я уверена, что личный опыт преодоления РС профессора GEORGE JELINEK и полная программа восстановления при РС на его сайте может быть тоже кому-то полезны.
Вся информация на сайте систематизированна и подается на простом, понятном языке

[NikaNika]

Всем привет.

Принимаю Текфидеру 10ый месяц (из назначенных минимум 2 лет). Из побочек были остались приливы, но к ним уже привыкла, да и не всегда бывают. По поводу ЖКТ - иногда побаливает, но если правильно питаться, то все путем. Почти полностью перестала употреблять всякие газировки - с них прилив в момент ловишь :D

Вообще прописали сначала Ребиф в России, но мне всего 23 (а тогда еще вообще 22 было) и выпадать из жизни с этими инъекциями крайне не хотелось)) Прошли обследование в Берлине, там и назначили как "белому человеку" Текфидеру, мол, оптимально. Цена, мягко говоря, кусачая - 80 тыс за 56 табл/240 мг.  В месяц, короче говоря.

Было МРТ до начала приема и последнее делала через полгода после начала приема. Милые российские диагносты обрадовали ухудшением и образованием новых 5 или 7 очагов, сказали, чтоб не улыбалась))) В итоге отправив МРТ лечащему в Германию, позвонил и смеялся, к кому я хожу, если люди даже прочитать снимок не могут - активные очаги "угасли" (2 шт больших, зрение на один глаз изза них потеряла на месяц да и в общем и целом еле ходила от непонятной усталости), новые неизменно будут появляться, но они незначительны и неактивны. Говорит, все по плану, плывем дальше.

В августе-сентябре МРТ спустя год после приема. И все равно страшно)

 

Впервые написала сама, хотя уже почти год читаю форумы и прочее.

 

[aliens]

Ну помогает и хорошо.

Только вопрос, почему из-за уколов надо выпадать из жизни? Я колола Копаксон каждый день и то не выпала:)

Про очаги, которые неизменно будут появляться и это нормально....ну у каждого наверное свой взгляд... Только МРТ тогда зачем, можно ориентироваться по самочувствию.

[NikaNika]

Перепугали нехило с рассказами о побочках и всем сопутствующем)

Да и как то раз помогала женщине во время приступа, зрелище оказалось очень тяжелым и опять таки ее рассказ об инъекциях надежды не вселил.

Все равно ведь все индивидуально, конечно, но решили перестраховаться.

 

По поводу своего взгляда - все таки доверюсь взгляду немецкого светилы. По поводу МРТ - в зависимости от динамики образования или наоборот они корректируют лечение.

 

Кстати, вопрос : у кого-нибудь наблюдались проблемы с витамином Д?

[NikaNika]

Не сразу сорентировалась, нашла где витамины обсуждаются. Пардон)