Обострение во время менструации

[Зафар]

Доброе времени суток уважаемые! Мне нужен ваш совет дорогие. Моя дочь 15 лет ей сейчас болеет с РС. Первые признаки болезни были 2.5 года назад. Тогда ей было 13 лет. У нее в первые началось менструация. И мы заметили что у нее один глаз начал косить. День за днем с глазом стало хуже. Мы лечились тогда терапевту с неврологом. Курс лечения и косогазие прошло. Через месяц опять во время менструального цикла она уже не смогла ходит, онемение в левой ноге, шаткость и тд. Тогда мы пошли опять к неврологу и нас отправили на мрт головного мозга. На мрт выявили много очагов демиелинизации. Тогда ей поставили диагноз ОДЭМ. А РС ставили под вопросом из-за возраста. Ей всего было 13 лет. Капали гормоны сосудистые препараты, витамины разные. Ей стало лучше, она стала нормально ходить. Но следующей месяц опять во время менструация у нее начались обострение, опять стала шататся ноги онимели. Опять лечились гормонами и тд. И каждый месяц во время менструация у нее такое же обострение. От гормонов она очень потолстела. Я уже боюсь ей колоть гормоны. Три месяца назад я предложил врачу колоть дочке Аксогоатиран. Невролог согласилась на это. Мы живем в Узбекистане и у нас нет никаких препаратов и ПИТРС ов. И в нашем государстве нет никакой программы для РС ников. Аксоглатиран мне присылают из России люди которые болеют с этим недугом. Но вот три месяца колим ей Аксоглатиран но каждый месяц опять во время менструация у нее обострение. Я хочу спросить Вас здесь есть люди которые сталкивались с этой проблемой? То есть обострением во время месячных? И есть ли способ без гормонов снять обострение? И сколько раз в год можно сделать пульс терапию с гормонами? Заранее благодарю за ответы.

[Roxy]

Постараюсь коротко и без эмоций. Вам наверняка ещё напишут, здесь есть родители детей с РС (правда там по-моему мальчики),  сейчас просто поздно уже. 

Аксоглатиран должен действовать также как копаксон, т.е. первые полгода накапливается в организме, и только потом начинает работать. Некоторым он не подходит, тогда переходят на интерфероны или препараты второй линии. 

Во время менструации у девушек и женщин происходит изменение гормонального фона, что может вызвать некоторое ухудшение состояния. Оно временное и проходит само обычно. Это у взрослых. У подростка все только формируется, перепады могут быть более интенсивными. Но каждый месяц гормоны (это капельницы или таблетки?) я даже не знаю что сказать, это вам невролог посоветовал? Гормонов чем меньше тем лучше, это очень вредно, тем более она девочка совсем ещё. 

Попробуйте скопировать ваше сообщение в раздел "вопрос врачу" на сайте rscleros.ru. Там консультируют питерские неврологи. Может быть они ответят. Там же можно найти их мейл/телефон, если не получится связаться на форуме. Вам нужен хороший специалист по детскому РС, который мог бы вами заниматься, хотя бы по скайпу.

Сил вам и здоровья вашей девочке. 

 

[Vera]

Не пытались у толкового гинеколога проконсультировать дочку? Может, у неё есть какие-то проблемы, которые способствуют появлению обострений (например, слишком обильные болезненные месячные или что-то ещё). Я думаю, что нормальные менструации не должны сильно влиять, т.к. после них организм очищается и всё должно приходить в норму (после не очень большого ухудшения).

[Мар]

Зафар, может , это не обострение, а временное ухудшение состояния? вы уже поняли, что гармоны это не выход, надо что о менять. через неделю после месячных, через две симптомы продолжают нарастать? Т.е., думаете нет смысла подождать и понаблюдать, может с какой-то более лёгкой поддерживающей терапей?

[Roxy]

6 часов назад, Vera сказал:

Не пытались у толкового гинеколога проконсультировать дочку? Может, у неё есть какие-то проблемы, которые способствуют появлению обострений (например, слишком обильные болезненные месячные или что-то ещё). Я думаю, что нормальные менструации не должны сильно влиять, т.к. после них организм очищается и всё должно приходить в норму (после не очень большого ухудшения).

 

 И к эндокринологу, это по поводу веса и гормонов. 

[aliens]

Ну в период месячных состояние ухудшается, но обычно это не обострение, потому что после все восстанавливается. Гормоны  так часто нельзя, еще и потому что, когда они будут нужны по настоящему, они уже не помогут из за привыкания.

Сводите девочку к гинекологу-эндокринологу.

[aliens]

Выше написали, обратитесь на rscleros.ru, там консультируют врачи на форуме, можно написать в личку или позвонить.

[Диана Липская]

Вот именно так и я заболела в 12,5 лет - потеря зрения на 1 глаз (ретробульбарный неврит) - пролечили в глазной  больнице, все восстановилось, выписали. Потом началось пошатывание, головокружение, онемения в разных частях тела, парезы, и все это с первыми месячными. Кололи и капали гормоны, сосудистые, витамины - восстановилась. Этого мне хватило на 1 год, а потом поехало: 1 месяц в больнице с обострением, месяц на ремиссии, опять больница, потом ремиссия на месяц.... Так шло на протяжении ~ 3 лет.  Но это были 90-тые, такое раннее начало было редкостью, поэтому лечили на совесть и прикладывали все усилия и врачи, и семья. Короче, отправляя меня во взрослую б-цу мой невролог с детской б-цы сказала, что они перепробовали все возможные и известные методы лечения, но кроме гормонов мне ничего не помогало. Прошли годы, появилось много лекарств, методик, обострения уже раз в год, но для меня ничего не изменилось, гормоны - единственный выход.  А значит я еще сама хожу и себя обслуживаю. Надеюсь, Зафар, Вы найдете для дочери толкового невролога!