Споры из темы "Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)"

[MNatalya]

5 часов назад, Сублимация сказал:

Меньше всего хочется, чтоб тут ругались...

 

Разве тут кто-то ругался??)

По-моему, просто поговорили на несколько отвлечённые темы (правда каждый несколько о своём))

 

В общем, прошу прощения за оффтоп (при необходимости, моё кделунеотносящееся можно преспокойно удалить)

 

Валерий, а за Вас искренне рада (правда!) - Вы нашли свой путь, только успехов и в дальнейшем!

[NS]

В 3 марта 2017 г. в 19:21, Мар сказал:

Хотела с ними пообщаться. Попыталась найти и не нашла. Загадками разговариваете. 

Прошу прощения, давно не заходила, не знала, что тут такое бурное обсуждение было. 

Мар, Вы спрашивали меня в личке ещё в начале декабря о нашем печальном опыте, посмотрите в переписке. Я Вам сказала все то же самое, что и здесь писала. 

Да, муж в КИ был недолго, полгода, если не ошибаюсь. Но даже в выписке из НИИ указано увеличение edss на 1,5 балла. За 6 месяцев!  Вот вам и "совершенно безопасно". А самое плохое, что до Октагама прогресс был, конечно, а после него просто помчался! Я не врач, не возьмусь судить о причинах, есть просто факт. Но в морсе тоже видят "странное совпадение". 

Пишу который раз, искренне рада, если кому-то подходит вмиг, здоровье не та тема на фоне которой можно самоутверждаться, НО это не "совершенно безопасно", как следует из постов Валерия. 

[aliens]

В 14.03.2017 в 22:38, Валерий сказал:

 

В 2005 году  чувствовал себя хреново.  И суставы болели, и о усилении группы думал. Надо было выписку что лежал, лечился.   А в больнице шаром покати.   Кризис.  В аптеке был только кавинтон. Мне и прокапали 10 капельниц кавентона.  А через неделю, дома, на ровном месте случился инфаркт . Через пол года ещё один.    Но в это же время начали мне капать ВВИГ.  И вроде выжил.   И до сих пор живой и активный...

Сильно хромает причинно-следственная связь

[Валерий]

9 часов назад, NS сказал:

Прошу прощения, давно не заходила, не знала, что тут такое бурное обсуждение было. 

Мар, Вы спрашивали меня в личке ещё в начале декабря о нашем печальном опыте, посмотрите в переписке. Я Вам сказала все то же самое, что и здесь писала. 

Да, муж в КИ был недолго, полгода, если не ошибаюсь. Но даже в выписке из НИИ указано увеличение edss на 1,5 балла. За 6 месяцев!  Вот вам и "совершенно безопасно". А самое плохое, что до Октагама прогресс был, конечно, а после него просто помчался! Я не врач, не возьмусь судить о причинах, есть просто факт. Но в морсе тоже видят "странное совпадение". 

Пишу который раз, искренне рада, если кому-то подходит вмиг, здоровье не та тема на фоне которой можно самоутверждаться, НО это не "совершенно безопасно", как следует из постов Валерия. 

Сообщите, пожалуйста , каков вес вашего мужа. Сколько мл в месяц капали ему ВВИГ.    Это вопрос принципиальный.   У меня тоже было прогрессирование на ВВИГ октагаме  5%.   в то время когда капали по 300 мл в 30 дней.

[aliens]

От веса зависит то что прогрессия усилилась ?

[Валерий]

6 минут назад, aliens сказал:

От веса зависит то что прогрессия усилилась ?

От веса пациента зависит минимальная доза  ВВИГ, которая сможет остановить прогрессирование болезни.

[aliens]

14 минут назад, Валерий сказал:

От веса пациента зависит минимальная доза  ВВИГ, которая сможет остановить прогрессирование болезни.

А если не то что не остановило, наоборот спровоцировало, тоже вес виноват?

[Валерий]

По ВВИГ, их работе в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней, в мире защищено сотни диссертаций.  2/3 производимого  ВВИГ используется для остановки прогрессирования  аутоиммунных болезней.  В протоколы ведения больных РС, в качестве препарата второй очереди ( это когда препараты первой очереди не справляются со своей задачей) внесены ВВИГ. И там дан расчёт минимально достаточной дозы, которая необходима для недопущения прогрессирования болезни.  

Так этично ли нам , на своём форуме обсуждать работают или не работают препарат, который признан во всём мире...

[aliens]

Этично делиться тем, как лек-во работает или не работает или даже работает в другую сторону(

А вообще не этично, мне кажется рассказывать всем о 100% эффективности и безопасности исключительно на своем примере, если реальная эффективность, доказанная в КИ 30%

[NS]

Валерий, дозировку исходя из веса рассчитывали  ВРАЧИ в НИИ неврологии, они для Вас не авторитет? Или Вы знаете лучше? Простите, но искать дозировку, что бы Вы сказали, что она была неправильной, не буду. 

Вы поймите, тонны прочитанной медицинской литературы и лично Ваш случай не делают Вас врачом! Когда первый раз пришла на форум, стала читать все, что есть, и была уверенна, что Вы врач, Вы настолько убедительно (для человека, далекого от медицины ) описываете. Делиться опытом прекрасно, от Вас же чистая пропаганда и непонятная статистика про 100% безопасность. 

 

 

[NS]

И еще вопрос, я могу проголосовать в этой теме? Опыт ВВИГ учитывается в опросе?

[Сублимация]

Наверно было бы круто создать рядом опрос для ВВИГ, но вместе мешать не стоит.

Я бы вообще за то, чтоб такой опрос создать по каждому ПИТРСу.

 

И вообще, через какое время можно участвовать в опросе? Если стало хуже, то тут все просто, ну а если наоборот, то сколько надо ждать, чтоб с чистой совестью ответить на вопрос? Может по результатам мрт и заключению врача?

Меня хоть и полностью отпустило, но я всего месяц так лечусь и считаю, что не имею права участвовать в опросе...

 

[aliens]

2 часа назад, NS сказал:

Валерий, дозировку исходя из веса рассчитывали  ВРАЧИ в НИИ неврологии, они для Вас не авторитет? Или Вы знаете лучше? Простите, но искать дозировку, что бы Вы сказали, что она была неправильной, не буду. 

Вы поймите, тонны прочитанной медицинской литературы и лично Ваш случай не делают Вас врачом! Когда первый раз пришла на форум, стала читать все, что есть, и была уверенна, что Вы врач, Вы настолько убедительно (для человека, далекого от медицины ) описываете. Делиться опытом прекрасно, от Вас же чистая пропаганда и непонятная статистика про 100% безопасность. 

 

 

Мнение врачей по поводу эффективности ВВИГ

Цитата

 

С ВВИГ ситуация неоднозначна. Кому-то они очень хорошо идут. кому-то нет. Причина не совсем понятна. Проводилось исследование Октагама, в котором производитель препарата пытался использовать определенный генетико-иммунологический тест, как предиктор (предсказатель) эффективности препарата. Но ничего не получилось - тест ничего не предсказывал. То есть, препарат дорогой (на месяц 50-100тр), а инструментов, показывающих кому он подходит не существует.
 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,

 

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=11372

[aliens]

Вот еще, сегодняшнее, просто ответ Валерию

 

Цитата

ВВИГ - препарат, не зарегистрированный для лечения РС. Назначить его может врачебная комиссия при: беременности и кормлении грудью, неэффективности и непереносимости зарегистрированных для лечения РС препаратов.

Мы периодически используем ВВИГ для лечения РС. 

Цитата

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=11372

[Валерий]

29 минут назад, aliens сказал:

30 минут назад, aliens сказал:

ВВИГ - препарат, не зарегистрированный для лечения РС. Назначить его может врачебная комиссия при: беременности и кормлении грудью, неэффективности и непереносимости зарегистрированных для лечения РС препаратов

 

Ильвес Александр Геннадьевич
врач-невролог, кандидат медицинских наук,
старший научный сотрудник лаб. нейроиммунологии ИМЧ РАН

А то, что  ВВИГ внесены в протокол ведения больных Рассеянный склероз - это не считается...

Значит на беременных и кормящих он работать будет, а для обычных смертных не будет?

[aliens]

13 минут назад, Валерий сказал:

А то, что  ВВИГ внесены в протокол ведения больных Рассеянный склероз - это не считается...

Значит на беременных и кормящих он работать будет, а для обычных смертных не будет?

Откуда уверенность что будет? И назнают их беременным в крайних случаях, я думаю, когда РС агрессивен, и оставлять совсем без всего страшно. Ну а с ВВИГами как повезет, кому то очень хорошо, кому то никак или плохо.

Цитата

С ВВИГ ситуация неоднозначна. Кому-то они очень хорошо идут. кому-то нет. Причина не совсем понятна

 

[Валерий]

Так что. Ильвес экспериментирует на беременных.  Разве можно беременных и кормящих матерей лечить тем лекарством, надёжность и безопасность которого не изучена и не проверена? 

[aliens]

2 минуты назад, Валерий сказал:

Так что. Ильвес экспериментирует на беременных.  Разве можно беременных и кормящих матерей лечить тем лекарством, надёжность и безопасность которого не изучена и не проверена? 

Не перекручивайте.

Вам подошло и хорошо.

[NS]

4 часа назад, NS сказал:

И еще вопрос, я могу проголосовать в этой теме? Опыт ВВИГ учитывается в опросе?

Валерий, ответьте, пожалуйста. Не хочу нарушать правила темы. 

[Валерий]

3 часа назад, aliens сказал:

Не перекручивайте.

Вам подошло и хорошо.

Так на чём остановимся?  На цитате Ильвеса что ВВИГ до конца не изучены, и не всем они подходят?  Или на том, что ВВИГ достаточно хорошо изучены (практически), прошли нужные испытания, и допущены к применению даже беременным  и кормящим женщинам ?

 Но при этом я хочу добавить.  Ни в одном документе или статье не был расписан конкретный механизм воздействия  больших доз донорских иммуноглобулинов на организм человека ( на его иммунную систему) в плане остановки прогрессирования аутоиммунных болезней. Даже у ведущих неврологов и иммунологов очень разные мнения по этому поводу.  

  Я не претендую на истину в последней инстанции.   И начинал я не сначала, объяснив как оно работает, а потом испытать на практике, а сначала испытал на практике ,  уверился что оно работает, а потом задался целью объяснить, больше для себя, как же оно работает?  Ну любопытный я, с самого рождения...

 Так вот.  Я с 2005 года по декабрь 2014 года , с небольшим перерывом в 2007 году капал ВМИГ.  Как я только не изголялся.   И капал по 400 мл раствора единовременно, и засекал на сколько мне этой капельницы хватит.  И капал по 100 мл 4 раза в месяц. И тоже засекал своё самочувствие, и на сколько этого хватает.   Задним умом я пришёл к выводу:  Нельзя ждать , когда организм потребует новую порцию.   А свою порцию он требует появлением в организме своих аутоиммунных комплексов, которые разрушают  миелин в ЦНС.  Общим ухудшением самочувствия.

 А ещё меня повергли в сомнения статьи Казанских неврологов, которые лечили рассеянный склероз ВМИГ.  Дозы на порядок меньше чем ВВИГ, но работает.  В этом я удостоверился, когда в результате появления программы 7 нозологий , все лекарства для лечения РС стали выдавать по ней, а ВВИГ там не оказалось.     В это время я не остался без лечения Я стал колоть ВМИГ.  Всего-то 3 месяца.  Но этого для меня было достаточно, чтобы понять и увериться что ВМИГ, по цене почти в сто раз дешевле, работают также эффективно как и ВВИГ.    А потом я смог доказать что нельзя оставлять без патогенетического лечения, без ВВИГ.  Меня услышали и вновь вернули по программе ДЛО   ВВИГ. 

 Но я понял на сколько легче для организма в/м уколы ВМИГ, чем регулярные капельницы.  Зависимость от поставщиков этих ВВИГ.  Нытьё врачей из кабинета ДЛО что я своими ВВИГ забираю половина бюджета районной поликлиники.

Я ждал, и это случилось.  Появилось новое начальство. И я попал под новую метлу. Мне просто отменили ВВИГ, не назначив в замен ни чего.  Мол , теперь мы их выдаём только беременным женщинам а я под эту категорию не попадаю.  А другого нельзя, так как имеются проблемы с сердцем.

 Ну и что. Я не расстроился.  Тут же пошёл в аптеку и купил 2 упаковки ВМИГ, 20 шприцов.  И начал экспериментировать.  Мне нужно было подобрать минимально достаточную дозу.   Я определил что первые симптомы разрушения миелина у меня наступают через 60 часов после укола одной дозы.    Это 2,5 суток.  Стал колоть через 48 часов.   В общем с декабря  2014 года по настоящее время я колю ВМИГ через день. Больше не экспериментирую. От добра - добра не ищут. 

 

Очень важное добавление:   Я родился в 1951 году.  В 2005 мне было 54 года.  К этому времени у большинства больных РС стадия болезни уже перешла во ВПРС.  Когда ГЭБ уже не оказывает ни какого воздействия на течение болезни.    Лишь при ВПРС, а может и при ППРС  организм сразу реагирует на  появление в организме аутоиммунных иммуноглобулинов.  Поэтому  молодые, у кого РРРС, этого момента не ощущают. Очень сложно определить необходимую для них месячную дозировку ВВИГ или разовый укол ВМИГ.  Поэтому всегда требуется заведомо завышенная доза.   По принципу - лучше перебдить чем недобдить. 

[Валерий]

8 минут назад, NS сказал:

Валерий, ответьте, пожалуйста. Не хочу нарушать правила темы. 

Эта тема не моя. Не я её открывал. 

А открывать голосование по ВВИГ не имеет смысла.   В настоящее время , вероятно нет ни одного человека, кто бы длительно продолжал капать ВВИГ.   Я утверждаю что ВМИГ и безопасней, и эффективней, и дешевле ВВИГ.  Но вольному воля.   Открывайте новую тему и открывайте голосование.  А  вдруг вас кто-то поддержит.

[NS]

13 минут назад, Валерий сказал:

Эта тема не моя. Не я её открывал. 

А открывать голосование по ВВИГ не имеет смысла.   В настоящее время , вероятно нет ни одного человека, кто бы длительно продолжал капать ВВИГ.   Я утверждаю что ВМИГ и безопасней, и эффективней, и дешевле ВВИГ.  Но вольному воля.   Открывайте новую тему и открывайте голосование.  А  вдруг вас кто-то поддержит.

Валерий, я понимаю, что не Вы топикстартер. Но Вы во всем сравниваете ВВИГ и ВМИГ, при этом опираясь на существующую практику применения ввиг, т.е. положительные моменты Вы переносите на вмиг (применение у беременных и тд), а отрицательные?

Что скажете лично Вы? Я имею право проголосовать? 

[aliens]

26 минут назад, Валерий сказал:

Так на чём остановимся?  На цитате Ильвеса что ВВИГ до конца не изучены, и не всем они подходят?  Или на том, что ВВИГ достаточно хорошо изучены (практически), прошли нужные испытания, и допущены к применению даже беременным  и кормящим женщинам ?

 

Вы как то читаете не то что написано. Останавливайтесь на чем хотите. Удачи)

[Валерий]

1 минуту назад, NS сказал:

Валерий, я понимаю, что не Вы топикстартер. Но Вы во всем сравниваете ВВИГ и ВМИГ, при этом опираясь на существующую практику применения ввиг, т.е. положительные моменты Вы переносите на вмиг (применение у беременных и тд), а отрицательные?

Что скажете лично Вы? Я имею право проголосовать? 

Голосовать вы имеете право. Но не там, где голосуют о ВМИГ.  Это  разные препараты и методы их введения.

Я в своём сообщении написал что очень важен объём введения и его периодичность.  Вы уверены что больному  вводил столько, сколько требовалось его организму.   Даже согласно протоколу ведения, для каждого пациента объём введённого в месяц колеблется в   8 раз.  Там коэффициент от 0,15 до 1,2   И для каждого он разный.    Если его взять большим, - напрасная трата денег и лекарства, если взять меньшим, элементарно эта схема не будет работать.   Вот поэтому я и спрашивал, а кто рассчитывал дозу, меняли  ли её, подбирали ли её под индивидуальные особенности организма.  Если нет,   то и вопроса нет.  

[Валерий]

6 минут назад, aliens сказал:

Вы как то читаете не то что написано. Останавливайтесь на чем хотите. Удачи)

Нет. Я читаю так, как написано, но не в той тональности. как бы это хотелось Вам...