О, ребята, мы попали

[Нат]

Здравствуйте, коллеги по несчастью.

 

Уже осознано предлагаю ввести эфтаназию для заболевших этой страшной болезнью Ну чего людей мучить: То копаксон, то Аксоглатиран, то еще какая-то хрень.

Съездила в МОРС, отказалась от Аксоглатирана (не пошел он мне) , позвонили сегодня из МОРСа, и обрадовали, что теперь моя задача самой себя обеспечивать копаксоном или перевод на интерфероны, которые они же мне сами отменили, ввиду невозможности применения. Вот так.

П---ц какой-то. Называется сдохните Вы все. Программа Гайдара об уменьшении численности населения в действии.

[Катерина25]

56 минут назад, Нат сказал:

Здравствуйте, коллеги по несчастью.

 

Уже осознано предлагаю ввести эфтаназию для заболевших этой страшной болезнью Ну чего людей мучить: То копаксон, то Аксоглатиран, то еще какая-то хрень.

Съездила в МОРС, отказалась от Аксоглатирана (не пошел он мне) , позвонили сегодня из МОРСа, и обрадовали, что теперь моя задача самой себя обеспечивать копаксоном или перевод на интерфероны, которые они же мне сами отменили, ввиду невозможности применения. Вот так.

П---ц какой-то. Называется сдохните Вы все. Программа Гайдара об уменьшении численности населения в действии.

а вроде же вышел еще один дженерик Глатират. На него почему не переводят?

[Нат]

Неправильно сформулирован вопрос.

Дженерик то вышел- в наличии нет, поэтому предлагать нечего. В общем тупик.

[Нат]

И потом, что? Каждые 6 месяцев висеть над пропастью и прыгать туда - сюда?

[Катерина25]

1 минуту назад, Нат сказал:

Неправильно сформулирован вопрос.

Дженерик то вышел- в наличии нет, поэтому предлагать нечего. В общем тупик.

ну может еще всех переведут на новый аналог, пока ничего неясно. Но сам факт, что вы должны сами покупать - это ахтунг. Попробуйте добиться личной закупки копаксона. я тут читала так можно)

[Нат]

Насчет личной закупки сказали - перебьюсь. Поэтому самый простой и безболезненный вариант - эфтаназия. Прикиньте, скока сразу вопросов и проблем у государства отпадает.

[aliens]

1 минуту назад, Нат сказал:

Насчет личной закупки сказали - перебьюсь. Поэтому самый простой и безболезненный вариант - эфтаназия. Прикиньте, скока сразу вопросов и проблем у государства отпадает.

Если не секрет, в каком округе Москвы это говорят? Страна должна знать своих "героев"

[Нат]

Морс 12 Тинао! Гордитесь!

[aliens]

2 минуты назад, Нат сказал:

Морс 12 Тинао! Гордитесь!

Жалуйтесь в Минздрав, Росздравнадзор и т.д. Помимо глатирамера ацетата и интерферов есть финголимод, снового года обещают текфидеру и вроде абаджио. И индивидуальная закупка  по показаниям существует.

[Нат]

Существует и иметь разные вещи. Эфткназия самый эффективный способ нашего лечения.

[aliens]

1 минуту назад, Нат сказал:

Существует и иметь разные вещи. Эфткназия самый эффективный способ нашего лечения.

Дело ваше. Можно было поинтересоваться на форуме, как люди добивались индивидуальной закупки. Это нелегко, но возможно.

[Нат]

Я 20 лет болею. И некоторые по стажу болезни дети перед тем, что я прошла. И все годы нас обеспечивали, а сейчас выбирают ноги.

Замминистра отправили с этим вопросом в лес, а вы говорите.

[aliens]

12 минут назад, Нат сказал:

Я 20 лет болею. И некоторые по стажу болезни дети перед тем, что я прошла. И все годы нас обеспечивали, а сейчас выбирают ноги.

Замминистра отправили с этим вопросом в лес, а вы говорите.

У нас так, к сожалению. Все приходится выбивать. Я тоже не очень умею это делать, приходится учиться за себя стоять(

[Нат]

Прощевайте товарищи. Задолбало все

[Divmax]

11 минут назад, Нат сказал:

Прощевайте товарищи. Задолбало все

 

Бывает... но Вы все же подождите, иногда такие периоды отчаяния, что кажется, жить больше не за чем. Но они ведь проходят, Вы и сами это хорошо знаете. Просто Вам нужно отдохнуть и переключиться. Мне помогают поездки куда-нибудь. Наверняка и у Вас что-то такое есть. 

[Fine]

2 часа назад, Нат сказал:

Насчет личной закупки сказали - перебьюсь. Поэтому самый простой и безболезненный вариант - эфтаназия. Прикиньте, скока сразу вопросов и проблем у государства отпадает.

Ну у гос-ва то конечно отпадает, зато для нас это не самый лучший вариант. Государству легче станет, а вот нашим близким и друзьям далеко не все равно что с нами происходит. Поэтому надо искать другие пути решения проблемы, нечего государству жизнь облегчать.

[Fine]

4 часа назад, Нат сказал:

П---ц какой-то. Называется сдохните Вы все. Программа Гайдара об уменьшении численности населения в действии.

Ну такая несправедливость не только в этой области. Когда женщина уходит в отпуск по уходу за ребенком - ей тоже платят копейки. По моему (если я не ошибаюсь) от 1,5 до 3-х лет вообще 50 рублей в месяц. Ну и как мы должны кормить детей? А если мать одинокая? Куда идти, где деньги брать? И тем не менее мы же не избавляемся от детей и никому не дадим это сделать, не дадим мы и себя в обиду. Надо бороться, говорить, писать, стучать...Может что-то и получится. Иногда неполучение лек-ва зависит от вредности врача или от его желания вершить судьбы. Попробуйте куда-нибудь написать что Вам отказывают (говорят что перебьетесь). Все равно ведь ничего не потеряете.

[Roxy]

3 часа назад, Нат сказал:

Существует и иметь разные вещи. Эфткназия самый эффективный способ нашего лечения.

 

Надеюсь, вы это не всерьёз пишете. Если бы вы знали, как сложно на самом деле добиться этой эвтаназии в странах, где она официально разрешена. В прошлом году одна молодая ещё женщина на местном нашем РС форуме, находящаяся в здравом уме, но практически полностью обездвиженная, ушла таким способом. Занимались этим её родственники, которые в конце уже писали от её имёни на форуме, говорить она могла только чуть-чуть, отдельными словами. 

Так вот, что хочу сказать, не гневите Бога, а поборитесь за себя. 

[Валерий]

2 часа назад, Нат сказал:

Прощевайте товарищи. Задолбало все

Ровно 2 года назад, когда решением краевой врачебной комиссии мне отказали в превентивной терапии препаратами ПИТРС (а я в то время 9 лет на ВВИГ был) мотивируя тем что  теперь ВВИГ назначают только беременным женщинам, а другие мне нельзя потому что есть проблемы с сердцем.

У меня тоже возникали мысли об эвтаназии.  Но только прилюдно.  Облить себя бензином...   Но это только в крайнем случае, когда другого ни чего не придумаю.   Но ведь придумал.    Иду в аптеку, покупаю коробку иммуноглобулин человеческий внутримышечный   и шприцы 2 мл.    Колю через день в мышцу.  И ведь за 2 года ни разу не появилось даже признака ухудшения самочувствия, не говоря уже об обострении.  

Так что подождите эвтаназией заниматься.  Ещё не всё потеряно.       А потом можно и кричать, и жаловаться.  Требовать к себе человеческого обращения и положенных бесплатных ПИТРС.  Главное за это время в кровать не загреметь.    Так что думайте. Эвтаназия это последнее что мы можем сделать.

[Нат]

Ребята, про эфтаназию я серьезно. Давно эта мысль в мозгу осела. После того, как митоксантрон в ход пошел......Копаксон для меня единственный выход. Иммуноглобулин и пр. методы включая нетрадиционные уже были. Больше не могу. Коллеги по несчастью отдали две коробки. Сама покупать не смогу. Но коп единственное, что помогает. Я терпела на аксо, сколько могла, но когда из горла потекла белая жижа, тазовые функции перестали контролироваться ВООБЩЕ!!! Руки и ноги и самое страшное тело залило бетоном, психика слетела.... и мне МОРС сказал: вы придуряетесь, врете, у Вас все хорошо и т.д. - какие еще мысли должны быть??? В морс на секундочку без направления из поликлиники и предварительной записи на два месяца вперед не прорвешься и прорвалась я в этот раз просто по случайной случайности. Про эфтаназию говорю т.к. устраивать себе несчастный случай, это перебор, стараюсь думать о том человеке, который может быть виновником торжества (например водитель, или электрик не закрывший щиток и т.д.).

Я уже молчу, о тех людях, которые от лица ВСЕХ РСников подписали протоколы в Минздраве о согласии использования аксо и меня перевели на него без моего согласия и права выборы.

Я серьезно, поскольку даже пара дней без копа сделали меня полной развалиной.

[Gera]

Умереть легко, а ты попробуй выжить... первое, что приходит в голову. 

 Трудная ситуация - да. Но это временный вопрос, напряг своего рода - да. Но всё пройдёт и это тоже. Эту неприятность мы переживём. 

 Нет человека, нет проблемы... не дождётесь. 

 Психоэмоциональная составляющая в нашем случае один из подарков РС. В той или иной степени каждый из нас это проходил, если не каждый то многие.

 Сейчас вы не колитесь... тогда отдохнёте. Пока будите отдыхать. Закроете вопрос лекарствами... потихоньку.

 Жизнь прекрасна.

 Ну и таки у каждого свой крет.

 Живём.

 А так бы всё ровно было бы и заскучали бы. 

 А на данный момент совсем не скучно. 

 Улыбнитесь и люди улыбнутся Вам в ответ.

 Всё наладится...

[Gera]

Всё будет, но не сразу.

А кто бы мог бы Вам реально помочь? В вашем случаи сейчас. С лекарством...

[Divmax]

23 минуты назад, Нат сказал:

Ребята, про эфтаназию я серьезно. Давно эта мысль в мозгу осела. После того, как митоксантрон в ход пошел......Копаксон для меня единственный выход. Иммуноглобулин и пр. методы включая нетрадиционные уже были. Больше не могу. Коллеги по несчастью отдали две коробки. Сама покупать не смогу. Но коп единственное, что помогает. Я терпела на аксо, сколько могла, но когда из горла потекла белая жижа, тазовые функции перестали контролироваться ВООБЩЕ!!! Руки и ноги и самое страшное тело залило бетоном, психика слетела.... и мне МОРС сказал: вы придуряетесь, врете, у Вас все хорошо и т.д. - какие еще мысли должны быть??? В морс на секундочку без направления из поликлиники и предварительной записи на два месяца вперед не прорвешься и прорвалась я в этот раз просто по случайной случайности. Про эфтаназию говорю т.к. устраивать себе несчастный случай, это перебор, стараюсь думать о том человеке, который может быть виновником торжества (например водитель, или электрик не закрывший щиток и т.д.).

Я уже молчу, о тех людях, которые от лица ВСЕХ РСников подписали протоколы в Минздраве о согласии использования аксо и меня перевели на него без моего согласия и права выборы.

Я серьезно, поскольку даже пара дней без копа сделали меня полной развалиной.

 

Подождите, а как два дня без Копаксона могли так отразиться на Вашем состоянии? Ведь глатирамера ацетат имеет именно накапливающее действие. Может у Вас на фоне всех этих нервотрепок началось вялотекущее обострение? Или это что-то типа панической атаки? Ведь наш разум иногда не в тему очень сильный и работает против нас. В любом случае не опускайте руки! Тут на форуме писали, как добиться для себя Копаксона, если очень нужно. Это дело не одного дня и придется много писать официальных писем и возможно посетить не одного врача, а пройти комиссию. Никакие устные ответы врачей не могут учитываться. Там сложная процедура, но Вам с таким стажем вполне по силам. Вы многое пережили, значит у Вас хороший стержень. Эвтаназия сложная тема. Я тоже думала об этом, но только в том случае, когда стану обузой для родных. Все остальное время я буду бороться. Вам надо немного прийти в себя, успокоиться и найти протокол индивидуальной закупки. 

[Нат]

Спасибо.

Полежу немного. У меня сегодня общение с врачами отняло много сил. Про стержень - Вы правы на все 100. Видимо высоко взлетев, с таким диагнозом, сейчас так больно падать. Люди в белых халатах, которые призваны помочь, сегодня вогнали меня в ступор.

[Divmax]

Только что, Нат сказал:

Спасибо.

Полежу немного. У меня сегодня общение с врачами отняло много сил. Про стержень - Вы правы на все 100. Видимо высоко взлетев, с таким диагнозом, сейчас так больно падать. Люди в белых халатах, которые призваны помочь, сегодня вогнали меня в ступор.

 

Они меня с детства вгоняли в ступор... Никаких сил не напасешься. Чтобы посетить Моники, я за полгода уже начинаю трястись. Отдыхайте и возвращайтесь к нам, уж мы то всегда Вас поддержим!