О, ребята, мы попали

[Каспер]

Нат, не отчаивайтесь, все образуется

 

 

Для всех, кто поддержал - лайки кончились  

[aliens]

Может Вам антидепрессанты помогут. У Вас явно депрессивное состояние( Бесполезно говорить в таких случаях держитесь, Вам нужна помощь, но постарайтесь, помогите себе сами. А про врачей, они разные, к сожалению есть и такие, какие попались Вам.

И два дняя без копа никак не могли  отрицательно повлиять на ваше состояние, Вы просто накрутили себя. Я не колола и по десять дней подряд из-за аллергии. На состоянии не отразилось никак, а по два дня просто так иногда пропускала, надоело, неохота, не было возможности.

[Roxy]

А имена-фамилии "героев" у нас есть? Пожаловаться везде где только можно, и социальные сети тоже в помощь. 

[IRISHA]

Нат! Читаю ваши сообщения и так не спокойно на душе(((

Это ж до какого отчаяния нужно довести человека, и ведь кто довёл?!? Люди,  от которых мы ждем в первую очередь помощи и понимания.

по телевизору нам втирают про какую то " доступную среду", ставят около магазинов пандусы, но кто как ни мы с вами видим реальное положение вещей "изнутри", практически " с первых рядов"... Мерзко, противно, низко... Грош цена всем их показушническим заботам... 

 

Не найдя слов поддержки, хочется посвятить вам стих:

Жить стоит, если есть любовь,
Когда твой взгляд кому-то нужен.
Мечтает человек любой,
Чтоб дома ждал обед и ужин.
И тот, кого спешишь обнять,
К кому приятно прикасаться,
И с кем не надо объясняться.
Жить стоит, если дорог ты родным,
Больной и не богатый,
Когда несут тебе цветы,
Взамен не требуя оплаты.
Жить стоит, если есть друзъя,
Кто в трудный час плечо подставит,
С кем вдрызг рассориться нельзя,
Кто за гордыню не похвалит.
Жить стоит, если есть враги,
Что носят камни за душою,
Верни обидчикам долги,
Не баш-на баш, верни с лихвою !
Жить стоит просто потому,
Что мать с отцом тебя родили,
Чтоб жизнь продолжить самому,
Чтоб дети-внуки не забыли !
Жить стоит …

[Konstantin S]

6 часов назад, Roxy сказал:

Так вот, что хочу сказать, не гневите Бога, а поборитесь за себя. 

А от прогневавшегося Бога помощи ждать не приходится. Хотя от кого ещё её ждать? "...прóклятъ человѣ́къ, и́же надѣ́ет­ся на человѣ́ка и утверди́тъ плóть мы́шцы сво­ея́ на нéмъ... (Иер. 17. 5) даже если этот человек, на которого надеются, врач.

[Лолита]

Копаксон, не Инсулин и явно не поставив пару дней уколы в кому не уйдешь. Так что дорогая Нат, не гоните. Допускаю, что может случиться ухудшение, но не сразу же. Мне в свое время врач говорил, что если перестанешь колоть Коп, месяца три-четыре будет действовать вещество. Потому-как пролонгированного действия препарат и создает эффект "депо". Мне кажется мысли о смерти приходят всем больным людям и не только с нашим диагнозом. Но это не так легко и если Вы создали тему  и вступаете в  диалог, значит не все так плохо. И слава Богу, что не все так плохо. В свое время я не колола Копаксон пару месяцев и ничего плохого не случилось. Так что не нервоточьте, успокойтесь. И ждите Новый препарат Глатират, он Вам подойдет точно, если наши не влезут в производство, а просто будут тупо разливать препарат на заводе. Все будет хорошо!  

[AnnaDi]

Прямо читать страшно.люди,вы чего?какая эвтаназия?!я тоже с копаксоном жить по человечески только начала,хватаю аксо и все что нам дают пусть и без права выбора.да жизнь несправедлива,да лечить это не умеют,да хандра от бессилия бывает,но лечь и помирать это ж не выход...вы держитесь и добивайтесь копаксона если уж ничего и правда не подходит,никому кроме вас это не надо(я про врачей).и да,болею 5лет из них 4года на Питрс.обострения до инвалидизации бешеной были.курсами солу кололи до того дошло,что в 28 лет от гормонов или их избыточного количества развалился тазобедренный сустав,пришлось делать операцию в прошлом году за свой счёт с немецким протезом у нас в России.так и хожу я без трости,и машину вожу и беременеть собираюсь.как хотите,а я против этой затеи.спасибо за внимание!

[Roxy]

Нат и Валерий самоубийство эвтаназией называют, а это не одно и тоже. Эвтаназию разрешают, если врачи точно уверены, что пациент очень скоро умрет, жизнь только продлевает его мучения и помочь уже ничем нельзя. 

Здесь же другая история, надо собраться и постараться добиться своего. 

[Валерий]

12 часов назад, Roxy сказал:

А имена-фамилии "героев" у нас есть? Пожаловаться везде где только можно, и социальные сети тоже в помощь. 

Вас интересуют фамилии врачей- вредителей,  которые живому активному человеку лечение запрещают, положенное ему по закону?   Или кто-то другой вас интересует.    Я  всегда оставляю себе первоисточники справок, выписок, решений врачебных комиссий.    Отдаю всегда копии.   Могу предоставить исключительно интересные экземпляры.

 Нет ни одной страны мира, кроме России, где бы  врачи могли констатировать что у вас уже ВПРС, что всякое его лечение не эффективно, и на этом основании отменять  всякую дорогую патогенетическую терапию.    (всё документально подтверждено)  .   Это оборотная сторона бесплатного лечения.  Хочу дам - хочу не дам.  Всё решает администратор. Они считают себя Богами. Улыбнёшься - дадут - и ты будешь жить.  Не улыбнёшься,  найдут причину и не дадут...    Я это всё пишу со своего опыта.   Я через всё это прошёл...   И как иммуноглобулины работают , про гематолимфатический барьер  мне приснилось когда я был на краю своей могилы.  Захочешь жить - и ни такое привидится.   И я очень ни хочу чтобы кто-то прошёл мой путь.  Вот потому я везде и рассказываю про ВМИГ.

[Divmax]

34 минуты назад, Валерий сказал:

Вас интересуют фамилии врачей- вредителей,  которые живому активному человеку лечение запрещают, положенное ему по закону?   Или кто-то другой вас интересует.    Я  всегда оставляю себе первоисточники справок, выписок, решений врачебных комиссий.    Отдаю всегда копии.   Могу предоставить исключительно интересные экземпляры.

 Нет ни одной страны мира, кроме России, где бы  врачи могли констатировать что у вас уже ВПРС, что всякое его лечение не эффективно, и на этом основании отменять  всякую дорогую патогенетическую терапию.    (всё документально подтверждено)  .   Это оборотная сторона бесплатного лечения.  Хочу дам - хочу не дам.  Всё решает администратор. Они считают себя Богами. Улыбнёшься - дадут - и ты будешь жить.  Не улыбнёшься,  найдут причину и не дадут...    Я это всё пишу со своего опыта.   Я через всё это прошёл...   И как иммуноглобулины работают , про гематолимфатический барьер  мне приснилось когда я был на краю своей могилы.  Захочешь жить - и ни такое привидится.   И я очень ни хочу чтобы кто-то прошёл мой путь.  Вот потому я везде и рассказываю про ВМИГ.

 

Если это разрешено правилами, я бы хотела ознакомиться с Вашим списком. По крайней мере, буду знать, к кому точно нельзя обращаться или прислушиваться.

[Валерий]

5 минут назад, Divmax сказал:

 

Если это разрешено правилами, я бы хотела ознакомиться с Вашим списком. По крайней мере, буду знать, к кому точно нельзя обращаться или прислушиваться.

Врятли москвичам понадобится обращаться по какому либо вопросу к врачам высшего эшелона в Ставрополе. Хотя есть и Москвичи.  Чтобы обезопасить себя, пригласили ДМН с центра РС из Москвы.  Она меня смотрела.  В присутствии всего высшего эшелона врачей ставропольского края.  Но ни каких документов мне потом не дали.  И что она там им наговорила  мне не известно.  Но подтвердила что пока  на применение  ВМИГ в неврологической практике  ни каких разрешительных документов не имеется.  А вот её мнение об отказе мне в превентивной терапии я не знаю. Это к тому, что в дальнейшем такое  мнение было озвучено...

Здесь всё очень запутано и схвачено.     Читал вчера.   За 2014 год  российские врачи только от международных фармацевтических компаний получили 6 миллиардов рублей дополнительного приработка.     А если вместо дорогих и очень дорогих лекарств  в протоколах ведения больных появятся дешёвые доступные препараты российского производства - то кормушка прикроется.   Кому это надо ( Кроме нас).

[Divmax]

8 минут назад, Валерий сказал:

Врятли москвичам понадобится обращаться по какому либо вопросу к врачам высшего эшелона в Ставрополе. Хотя есть и Москвичи.  Чтобы обезопасить себя, пригласили ДМН с центра РС из Москвы.  Она меня смотрела.  В присутствии всего высшего эшелона врачей ставропольского края.  Но ни каких документов мне потом не дали.  И что она там им наговорила  мне не известно.  Но подтвердила что пока  на применение  ВМИГ в неврологической практике  ни каких разрешительных документов не имеется.  А вот её мнение об отказе мне в превентивной терапии я не знаю. Это к тому, что в дальнейшем такое  мнение было озвучено...

Здесь всё очень запутано и схвачено.     Читал вчера.   За 2014 год  российские врачи только от международных фармацевтических компаний получили 6 миллиардов рублей дополнительного приработка.     А если вместо дорогих и очень дорогих лекарств  в протоколах ведения больных появятся дешёвые доступные препараты российского производства - то кормушка прикроется.   Кому это надо ( Кроме нас).

 

Простите, не обратила внимания на место жительства. Но на этом форуме наверняка есть и Ваши земляки. Да и вообще интересно, как у Вас проходило общение с врачами и как Вы поступали в определенных ситуациях. Я тоже от них за всю жизнь много чего натерпелась, теперь по умолчанию никому не верю и "фильтрую" все, что мне говорят даже хорошие врачи. Проверяю и перепроверяю все назначения и также сканирую и оставляю электронные копии на любые медицинские документы. Мы ведь сами себе главные спасатели). Если вернуться к теме, то может быть Вы знаете, кто проходил процедуру индивидуальных закупок (для Нат)?

[aliens]

1 час назад, Валерий сказал:

Вас интересуют фамилии врачей- вредителей,  которые живому активному человеку лечение запрещают, положенное ему по закону?   Или кто-то другой вас интересует.    Я  всегда оставляю себе первоисточники справок, выписок, решений врачебных комиссий.    Отдаю всегда копии.   Могу предоставить исключительно интересные экземпляры.

 Нет ни одной страны мира, кроме России, где бы  врачи могли констатировать что у вас уже ВПРС, что всякое его лечение не эффективно, и на этом основании отменять  всякую дорогую патогенетическую терапию.    (всё документально подтверждено)  .   Это оборотная сторона бесплатного лечения.  Хочу дам - хочу не дам.  Всё решает администратор. Они считают себя Богами. Улыбнёшься - дадут - и ты будешь жить.  Не улыбнёшься,  найдут причину и не дадут...    Я это всё пишу со своего опыта.   Я через всё это прошёл...   И как иммуноглобулины работают , про гематолимфатический барьер  мне приснилось когда я был на краю своей могилы.  Захочешь жить - и ни такое привидится.   И я очень ни хочу чтобы кто-то прошёл мой путь.  Вот потому я везде и рассказываю про ВМИГ.

А при чем тут Вы? Спрашивали у Нат, про врачей 12 больницы г. Москвы.

[fler_de_fler]

16 часов назад, Нат сказал:

Спасибо.

Полежу немного. У меня сегодня общение с врачами отняло много сил. Про стержень - Вы правы на все 100. Видимо высоко взлетев, с таким диагнозом, сейчас так больно падать. Люди в белых халатах, которые призваны помочь, сегодня вогнали меня в ступор.

По легче не много про людей в белых халатах,не забывайте что и среди них возможно то же есть больные с этим же заболеванием и они то же переживают.

[aliens]

8 минут назад, Divmax сказал:

 

 может быть Вы знаете, кто проходил процедуру индивидуальных закупок (для Нат)?

Foi проходила с ребифом, да и описывала что надо делать. Муторно, куча бумаг, но она добилась.

[Divmax]

8 минут назад, aliens сказал:

Foi проходила с ребифом, да и описывала что надо делать. Муторно, куча бумаг, но она добилась.

 

Спасибо!  Надеюсь, Нат успокоится, отдохнет, поговорит или почитает Foi и тоже будет добиваться, раз уж так получилось. Муторно с кучей бумаг похоже все у нас в стране... Всегда удивлялась, почему людям, которым нельзя нервничать, постоянно трепят нервы. А у всех теперь лайки ограничены 5 в день? Прям печаль)))) 

[Roxy]

7 часов назад, Валерий сказал:

Вас интересуют фамилии врачей- вредителей,  которые живому активному человеку лечение запрещают, положенное ему по закону?   Или кто-то другой вас интересует.    Я  всегда оставляю себе первоисточники справок, выписок, решений врачебных комиссий.    Отдаю всегда копии.   Могу предоставить исключительно интересные экземпляры.

 Нет ни одной страны мира, кроме России, где бы  врачи могли констатировать что у вас уже ВПРС, что всякое его лечение не эффективно, и на этом основании отменять  всякую дорогую патогенетическую терапию.    (всё документально подтверждено)  .   Это оборотная сторона бесплатного лечения.  Хочу дам - хочу не дам.  Всё решает администратор. Они считают себя Богами. Улыбнёшься - дадут - и ты будешь жить.  Не улыбнёшься,  найдут причину и не дадут...    Я это всё пишу со своего опыта.   Я через всё это прошёл...   И как иммуноглобулины работают , про гематолимфатический барьер  мне приснилось когда я был на краю своей могилы.  Захочешь жить - и ни такое привидится.   И я очень ни хочу чтобы кто-то прошёл мой путь.  Вот потому я везде и рассказываю про ВМИГ.

 

Валерий, мне кажется, пора уже создать ну скажем так, базу данных врачей, с возможностью поставить оценку их работе и оставить комментарий. Как по Москве, так и по другим городам. Чтобы все делились и позитивным опытом и негативным тоже. 

Такие врачи, про которых писала Нат, чувствуют себя безнаказанными пока мы молчим. 

[ЯЕлена]

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Валерий, мне кажется, пора уже создать ну скажем так, базу данных врачей, с возможностью поставить оценку их работе и оставить комментарий. Как по Москве, так и по другим городам. Чтобы все делились и позитивным опытом и негативным тоже. 

Такие врачи, про которых писала Нат, чувствуют себя безнаказанными пока мы молчим. 

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11719-patsientskoe-golosovanie-po-otsenke-kachestva-meditsinskoy-pomoshhi/#comment-300752

[Divmax]

4 часа назад, Roxy сказал:

 

Валерий, мне кажется, пора уже создать ну скажем так, базу данных врачей, с возможностью поставить оценку их работе и оставить комментарий. Как по Москве, так и по другим городам. Чтобы все делились и позитивным опытом и негативным тоже. 

Такие врачи, про которых писала Нат, чувствуют себя безнаказанными пока мы молчим. 

 

4 часа назад, ЯЕлена сказал:

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11719-patsientskoe-golosovanie-po-otsenke-kachestva-meditsinskoy-pomoshhi/#comment-300752

 

И вот эта тема http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11684-vrachi-kliniki/

[Roxy]

1 минуту назад, ЯЕлена сказал:

http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/11719-patsientskoe-golosovanie-po-otsenke-kachestva-meditsinskoy-pomoshhi/#comment-300752

 

Елена, имхо нужен сайт, информация о врачах на котором будет доступна абсолютно для всех. Анкета - это хорошо, но кто видит результаты? 

[Мар]

В 30.08.2016 в 15:42, Нат сказал:

Насчет личной закупки сказали - перебьюсь. Поэтому самый простой и безболезненный вариант - эфтаназия. Прикиньте, скока сразу вопросов и проблем у государства отпадает.

На счет "перебьюсь". Надо стребовать письменный отказ. При этом своё желание тоже изявить в письменной форме. Обязаны ответить. 

[Мар]

В 30.08.2016 в 19:46, Roxy сказал:

 

Надеюсь, вы это не всерьёз пишете. Если бы вы знали, как сложно на самом деле добиться этой эвтаназии в странах, где она официально разрешена. В прошлом году одна молодая ещё женщина на местном нашем РС форуме, находящаяся в здравом уме, но практически полностью обездвиженная, ушла таким способом. Занимались этим её родственники, которые в конце уже писали от её имёни на форуме, говорить она могла только чуть-чуть, отдельными словами. 

Так вот, что хочу сказать, не гневите Бога, а поборитесь за себя. 

Не хочу в это верить! Так не бывает! 

[Roxy]

1 час назад, Мар сказал:

Не хочу в это верить! Так не бывает! 

 

Бывает, но к счастью очень редко. Почти несчастный случай, начались эпилептические приступы после начала приёма одного из питрс, и все покатилось по наклонной очень быстро. 

[aliens]

В 31.08.2016 в 20:03, Мар сказал:

На счет "перебьюсь". Надо стребовать письменный отказ. При этом своё желание тоже изявить в письменной форме. Обязаны ответить. 

Вот только не свое желание, а невозможность колоть аксоглатиран по медицинским показаниям.

Наши желания мы можем исполнять только за собственные средства.

[ЯЕлена]

6 часов назад, Roxy сказал:

 

Елена, имхо нужен сайт, информация о врачах на котором будет доступна абсолютно для всех. Анкета - это хорошо, но кто видит результаты? 

Согласна.