Моей доченьке 17 лет, поставили РС. Куда и к кому обратиться в Москве

[Свет-Лана]

1 час назад, Vera сказал:

Хочу дополнить - надо по возможности много двигаться, желательно на воздухе. Не зацикливаться на плохих мыслях, не впадать в панику или уныние. Думать про питание, образ жизни (многое приходится менять), а также про дальнейшую жизнь (но тоже без панических настроений) и подходящую профессию. Жизнь становится другой, очень часто. Удачи!

Доброго утра всем! жизнь уже сейчас другая!!! А впереди борьба с болезнью- долгая и яростная ! В голове пока полная каша, сходим к врачу, начнем лечение, а дальше поступательно будем двигаться к выздоровлению! Спасибо за поддержку- очень нужна она нам сейчас! Родне не распространяемся, помощи не будет, а охи вздохи- без них тошно!

[Vera]

Да, сначала шок почти у всех и это нормально. Когда люди спокойно такое принимают, я думаю - это просто снаружи. Внутри всё равно всё бушует и противится, восстаёт и конечно не хочет такой судьбы. А когда дети болеют - ещё тяжелее.

Про родню. Рано или поздно всё равно узнают, будьте морально готовы и к этому. Учтите - за последние годы медицина в лечении таких болезней хорошо продвинулась, а люди ещё толком не знают об этом. Есть такая традиция: всё плохое скрывать, часто это заводит очень далеко и создаёт новые проблемы (когда скрывают от жениха и чем дальше - тем страшнее признаться).

И ещё одна проблема - откуда-то взялась ещё одна традиция: во всём винить мать. Хоть она сама чаще всего в мыслях отчаянно перебирает всю свою жизнь и жизнь ребёнка - в поисках точки невозврата, когда реально началась болезнь. Если у Вас будет не так, уже это хорошо. Я наслушалась всякого, и в итоге окрепла. А кто-то сломался бы...

[Свет-Лана]

4 минуты назад, Vera сказал:

Да, сначала шок почти у всех и это нормально. Когда люди спокойно такое принимают, я думаю - это просто снаружи. Внутри всё равно всё бушует и противится, восстаёт и конечно не хочет такой судьбы. А когда дети болеют - ещё тяжелее.

Про родню. Рано или поздно всё равно узнают, будьте морально готовы и к этому. Учтите - за последние годы медицина в лечении таких болезней хорошо продвинулась, а люди ещё толком не знают об этом. И ещё одна проблема - откуда-то взялась традиция во всём винить мать. Хоть она сама чаще всего в мыслях отчаянно перебирает всю свою жизнь и жизнь ребёнка - в поисках точки невозврата, когда реально началась болезнь. Если у Вас будет не так, уже это хорошо.

Так и есть-перебираю все в голове, когда я пропустила...

[Vera]

7 минут назад, Свет-Лана сказал:

Так и есть-перебираю все в голове, когда я пропустила...

Но Вы же знаете - бывает и хуже. Когда ничего исправить нельзя. Но голову не отключишь, она всё равно перебирает...

[Свет-Лана]

Только что, Vera сказал:

Но Вы же знаете - бывает и хуже. Когда ничего исправить нельзя. Но голову не отключишь, она всё равно перебирает...

да это точно_ могло быть и хуже! не покидает чувство вины- вот если бы раньше...,пропустила...

[aliens]

Что Вы пропустили?РС либо уже есть, либо его нет. Что Вы могли сделать? И все—таки дождитесь консультации врача,очаги на МРТ  не всегда РС. Вы не очень понятно написали, почему был поставлен РС, повторюсь только по МРТ диагноз не ставят.

[Свет-Лана]

1 минуту назад, aliens сказал:

Что Вы пропустили?РС либо уже есть, либо его нет. Что Вы могли сделать? И все—таки дождитесь консультации врача,очаги на МРТ далеко не всегда РС.

начать лечение раньше! у нас на мрт более 20 очагов

[Roxy]

А что если бы раньше? Не все зависит от родителей, здоровье детей - это в очень большой степени лотерея. Мы не можем контролировать все, даже если бы вы заранее знали, то что? Создали бы себе иллюзию контроля...

Не надо винить себя, давайте думать, что можно сделать :).

И да, во-первых сами очаги на МРТ могут быть по огромному количеству разных причин, у дочки были/есть проблемы с неврологией? Симптомы РС  сложно совсем не заметить, это как бы не простуда.

Во-вторых даже если это РС, то медицина не стоит на месте и у вашей дочки есть хорошие шансы прожить счастливую и полноценную жизнь.

[Свет-Лана]

4 минуты назад, Roxy сказал:

А что если бы раньше? Не все зависит от родителей, здоровье детей - это в очень большой степени лотерея. Мы не можем контролировать все, даже если бы вы заранее знали, то что? Создали бы себе иллюзию контроля...

Не надо винить себя, давайте думать, что можно сделать :).

И да, во-первых сами очаги на МРТ могут быть по огромному количеству разных причин, у дочки были/есть проблемы с неврологией? Симптомы РС  сложно совсем не заметить, это как бы не простуда.

Во-вторых даже если это РС, то медицина не стоит на месте и у вашей дочки есть хорошие шансы прожить счастливую и полноценную жизнь.

голова кружится, устает быстро- конечно же обратились к врачу. Диагноз вегето-сосудистая дистония, снизилась острота зрения -прописали очки

[aliens]

1 час назад, Свет-Лана сказал:

начать лечение раньше! у нас на мрт более 20 очагов

Ну и что, у некоторых один очаг и человек не ходит, а у кого то вся голова в очагах, а он в порядке.

Как Вы могли караулить появление очагов, МРТ делать каждый месяц и ждать а вдруг чего? Невроз бы точно заработали(

Не накручивайте себя заранее, симптоматика,которую описываете, совсем не показательна для РС.

Для ВСД очень подходит.

[Vera]

Присоединяюсь. Очаги это не РС, уже прочно это усвоила. Есть и другие болезни, которые дают очаги. Поэтому пока не советую закупать лек-ва, особенно дорогие. Зрение падает по разным причинам, а двоение было? Усталость - общая беда многих людей. Перегрузки сейчас практически у всех, часто непосильные (но кто знает, что кому посильно).

Себя не вините, такие диагнозы самостоятельно поставить невозможно (и пока его нет, очаги это симптом, но не диагноз!).

[aliens]

2 часа назад, Свет-Лана сказал:

Доброго утра всем! жизнь уже сейчас другая!!! А впереди борьба с болезнью- долгая и яростная ! 

Яростная не то слово и состояние. Если у Вашей дочери РС, то надо научится жить с тем что есть и принять себя. Ярости на всю жизнь не хватит и потом ярость распространяется на всех, а ей ещё учиться, работать, дружить, создавать семью и просто жить.

[Свет-Лана]

18 минут назад, aliens сказал:

Яростная не то слово и состояние. Если у Вашей дочери РС, то надо научится жить с тем что есть и принять себя. Ярости на всю жизнь не хватит и потом ярость распространяется на всех, а ей ещё учиться, работать, дружить, создавать семью и просто жить.

Благодарю всех! Здоровья!

[Нина 68]

Так и есть ...все перебираешь , все думаешь  , а что было бы если... Действительно , ничего нельзя предугадать. У нашей милой , красивой девочки все началось в 15 лет.Онемение правой стороны.Диагноз - остеохондроз.Через год , после катка - ретробульбарный неврит( накопление молочной кислоты) Пролечились в глазной клинике , потом МРТ . 8 очагов.Консультация в 11 градской , у Деминой Т. Л - диагноз РС ,  нам не было еще 18 направили в детскую , к Нанкиной И.А. Дали рекомендации , и в лист ожидания на ПИТРС. Оформили инвалидность , правда , через год сняли . Время идет все меняется : уже нет 11 больницы , у нас новый доктор Арзуманян Н .Ш. , заменили копаксона на Аксо . Да , наша жизнь уже никогда не будет прежней. Но мы живем и учимся радоваться каждому дню.Перешли на 4  курс  , подрабатываем.Влюбляемся , путешествуем - живем  . Держитесь , не пугайте ребенка . Без клиники вряд ли сразу поставят диагноз , нужно наблюдать.

[ЯЕлена]

Началось всё после вакцинации. Дочери было 15 лет. Я 3 года ходила с ней по врачам, доказывала, что с ней что-то не так. Ставили ВСД и отмахивались. Даже когда у неё пропало зрение и она отлежала в Гельмгольца и в эпикризе была рекомендация провериться на РС, наш невролог отмахнулась - этого не может быть,потому что быть не может. И только когда в 18 лет она полностью отключилась, до них с трудом начало доходить, что действительно у неё какое-то серьёзное заболевание. И то не с первого раза. Когда ей стало плохо в 1-й раз, врачи ей сказали, чтобы она вставала и не придуривалась. Даже запись есть в мед. карте за подписью заведующего, что она здорова. И только тогда они дали направление в ОКБ, где и был поставлен диагноз и проведено лечение. На МРТ возили в Москву на скорой. Был 1998 год. Выжила чудом. 2 года 1-я группа, затем 2-я подтверждалась 3 года, далее бессрочно. Учились жить по новому. Очень многое будет зависеть от Вас. Если чего-то добиться - только Вы.

 

[Нина 68]

Спустя время моя девочка сказала мне , ты была такой спокойной , и это помогло мне . Хотя это "спокойствие" далось мне ой как не легко. 

[Vera]

Я думаю - единой модели поведения нет для больных, нет её и для родственников заболевших. У каждого(ой)  свой путь, и я не хотела бы снова стать молодой  и снова всё это пережить. Думаю - от наличия форумов мне было бы ещё тяжелее, т.к. они меня сбили бы с пути легко. Я нашла форумы не в начале болезни дочери, но даже и тогда в какой-то степени они повлияли (ведь иногда очень уверенно тянут не туда, куда надо данному человеку, а единых рецептов нет - как я сейчас думаю). В начале формирования форумов я всё это понимала очень примитивно, а это настолько сложные заболевания, что сейчас я уже не пытаюсь вникать во многие вопросы.

 

Разумеется, и позитива пришло очень много, когда я стала читать форумы. Осознание, что мы не одиноки и другие люди справляются с такими проблемами, постепенно приспосабливаются и жизнь продолжается. Много хороших людей встретили на форумах, некоторые были просто идеальными... К сожалению, часто очень больными при этом. А когда посмотришь, что некоторые здоровые люди делают со своей жизнью, понимаешь, что болезнь - это ограничитель, который не позволяет далее жить бездумно. Остаётся самое важное, много "шелухи" уходит. Приходит понимание ценности жизни и многое другое...

[Noname123]

Советую НИИ Неврологии

по моему мнению они лучшие ❤️