Тимексон

[aliens]

4 минуты назад, Vero сказал:

Коллеги дорогие! Поделитесь мнением, плиз. Пятый месяц колю тимексон, все было Ок, пока месяц назад не случилась хрень. После инъекции - красное лицо, тахикардия, озноб и полуобморочное состояние. Я решила, что наверно загнала препарат случайно в вену, вот он и разбушевался. Потом это ещё пару раз повторилось. А со вчерашнего дня сердцебиение и озноб меня не покидают. Температуры нет. Подскажите, у кого есть такая же хрень? Это побочный эффект?

Ну читайте же инструкцию, пожалуйста, там описана системная реакция, бывает иногда.

Не колите недельку.

Антигистаминные примите перед первым уколом, после перерыва.

 

[nemo]

6 часов назад, Vero сказал:

Коллеги дорогие! Поделитесь мнением, плиз. Пятый месяц колю тимексон, все было Ок, пока месяц назад не случилась хрень. После инъекции - красное лицо, тахикардия, озноб и полуобморочное состояние. Я решила, что наверно загнала препарат случайно в вену, вот он и разбушевался. Потом это ещё пару раз повторилось. А со вчерашнего дня сердцебиение и озноб меня не покидают. Температуры нет. Подскажите, у кого есть такая же хрень? Это побочный эффект?

Ух ты, у меня тоже так было один раз. Но я подумала, что это месячные (когда они идут ,есть склонность все на них сваливать), легла спать, потом не появлялось. 

[Элвочка]

Добрый день! Колю Тимексон вторую неделю. Переношу нормально. Боль в ноге сохраняется где-полчаса, но не критично совсем  болит. У меня вот такой вопрос: шишки и покраснения всегда будут после инъекций? Или организм привыкнет?,

[aliens]

09.04.2020 в 19:34, Элвочка сказал:

Добрый день! Колю Тимексон вторую неделю. Переношу нормально. Боль в ноге сохраняется где-полчаса, но не критично совсем  болит. У меня вот такой вопрос: шишки и покраснения всегда будут после инъекций? Или организм привыкнет?,

Это местные реакции ГА. 

У меня не особо привык за девять лет, тогда ещё оригинального копаксона. 

 

[Элвочка]

То есть шишки все это время есть? День-три и проходят?

[aliens]

26 минут назад, Элвочка сказал:

То есть шишки все это время есть? День-три и проходят?

Проходят

Я сейчас ГА не колю.

[Ol'ka]

Не знаю, в нужной теме я обращаюсь, но надеюсь, что подскажут, направят.

Я с РС уже 9 лет и все 9 лет на ГА ,не смотря на то что очагов как было более 40, так и осталось более 40. За всё время предлжили перейти на Генфаксон и всё, я отказалась, т.к напугали побочки. Сейчас колю Тимексон. Состояние моё сейчас нормальное, как и всех РСников немного пошатовает и быстрее устаю, чем др люди.

Суть вопрса - УСТАЛА КОЛОТЬ, ХОЧУ ПЕРЕЙТИ НА ТАБЛЕТКИ, КТО-НИБУДЬ СЛЫШАЛ О ТАБЛЕТКАХ ОТ РС? От уколов шишки не проходят месяц, больно колоть след укол, зуд в месте укола 3 дня держится. Стала позвалять себе пропускать уколы 1 раз в неделю/ в две.

А еще последнии 2 недели толи на нервной почве, толи весенняя алергия вся чешусь)) "не целуй её она блохастая"))

[aliens]

18 минут назад, Ol'ka сказал:

Суть вопрса - УСТАЛА КОЛОТЬ, ХОЧУ ПЕРЕЙТИ НА ТАБЛЕТКИ, КТО-НИБУДЬ СЛЫШАЛ О ТАБЛЕТКАХ

Вообще то суть в том, чтобы состояние не ухудшалось, не факт что, меняя препарат, который подходит (устала колоть)на таблетки, все останется также хорошо.

Может не стоит нарушать хрупкое равновесие?

[Каспер]

27 минут назад, Ol'ka сказал:

Не знаю, в нужной теме я обращаюсь, но надеюсь, что подскажут, направят.

Я с РС уже 9 лет и все 9 лет на ГА ,не смотря на то что очагов как было более 40, так и осталось более 40. За всё время предлжили перейти на Генфаксон и всё, я отказалась, т.к напугали побочки. Сейчас колю Тимексон. Состояние моё сейчас нормальное, как и всех РСников немного пошатовает и быстрее устаю, чем др люди.

Суть вопрса - УСТАЛА КОЛОТЬ, ХОЧУ ПЕРЕЙТИ НА ТАБЛЕТКИ, КТО-НИБУДЬ СЛЫШАЛ О ТАБЛЕТКАХ ОТ РС? От уколов шишки не проходят месяц, больно колоть след укол, зуд в месте укола 3 дня держится. Стала позвалять себе пропускать уколы 1 раз в неделю/ в две.

А еще последнии 2 недели толи на нервной почве, толи весенняя алергия вся чешусь)) "не целуй её она блохастая"))

 

Есть на выбор несколько таблетированных препаратов. Только там побочки страшнее, чем на интерферонах, и уж тем более, чем на ГА.

Сладкой пилюльки нет.

[Ol'ka]

1 час назад, aliens сказал:

Вообще то суть в том, чтобы состояние не ухудшалось, не факт что, меняя препарат, который подходит (устала колоть)на таблетки, все останется также хорошо.

Может не стоит нарушать хрупкое равновесие?

Может быть и не стоит, но я прям плачу каждое утро, без слез уколоться не получается, больно и постоянно кровь течет, после укола, из-за близко расположеных капиляров....Да, наверно надо к психологу, а не лекарство менять. 

[Ol'ka]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Есть на выбор несколько таблетированных препаратов. Только там побочки страшнее, чем на интерферонах, и уж тем более, чем на ГА.

Сладкой пилюльки нет.

А я думала, что самое страшное при приёме таблеток - это то что беременнеть нельзя...вот, я наивная дурочка

[Ol'ka]

Спасибо большое за ответ (коментарий), а-то мне кажется, что я лохушка колюсь, страдаю до сихпор, а все уже перешли на таблетки и живут красиво, мне про таблетки рассказала сестра, что у нее коллега возит с Польши (от Калининграда Польша оч близко) и результат хороший, и не дорого, и качество европейских апптек....повелась на "сарафанное" радио

[AnnaZ]

03.04.2020 в 14:05, aliens сказал:

Антигистаминные примите перед уколом

 

 

2 минуты назад, Ol'ka сказал:

Спасибо большое за ответ (коментарий), а-то мне кажется, что я лохушка колюсь, страдаю до сихпор, а все уже перешли на таблетки и живут красиво, мне про таблетки рассказала сестра, что у нее коллега возит с Польши (от Калининграда Польша оч близко) и результат хороший, и не дорого, и качество европейских апптек....повелась на "сарафанное" радио

Да, лучше форум читать в нашей ситуации, и конечно, с врачами советоваться :)

[Ol'ka]

1 час назад, AnnaZ сказал:

 

Да, лучше форум читать в нашей ситуации, и конечно, с врачами советоваться :)

Не всем врачам доверяю, как-то они к Нам относятся непонятно-смешно, лекарство хотели менять, т.к за 8 лет приёма картинка не поменялась, не исцелился мозг)) я сказала - не буду менять, а они мне сказали -хорошо, и выдали рецепт на прежнее, мне кажется они с Нами, как с мышками подопытными))

[Наталия_1206]

24 минуты назад, Ol'ka сказал:

Спасибо большое за ответ (коментарий), а-то мне кажется, что я лохушка колюсь, страдаю до сихпор, а все уже перешли на таблетки и живут красиво, мне про таблетки рассказала сестра, что у нее коллега возит с Польши (от Калининграда Польша оч близко) и результат хороший, и не дорого, и качество европейских апптек....повелась на "сарафанное" радио

Может такое только в Польше возможно, тк мои родственники живут в более "западной" Европе, и там всё строго по рецепту местных врачей, а суть препараты те же, только ТМ разные.

Я консультировалась 1 раз у врача из Германии, он так расписал принципы (в Германии также)

 

Терапия (по степени тяжести заболевания)

*Базовая (умеренно-эффективная): копаксон, интерфероны, терифлунолиз (Абаджио в России)

*Средне-эффективная: текфидера (её рекомендует врач!) но если принимать текфидеру, нужно следить за анализами крови (общий и биохимический)

Сюда же относится геления, но лучше текфидера

*Высоко-эффективная: 

Тизабри (натализумаб)! но перед тем, как принимать тизабри, надо обязательно сдать анализы на антитела JC вирусу (JCV-AT должно быть отрицательным), Это антитела на Прогрессирующую мультифональную лейкоэнцефалопатию (PML)

[aliens]

15 минут назад, Наталия_1206 сказал:

Терапия (по степени тяжести заболевания)

*Базовая (умеренно-эффективная): копаксон, интерфероны, терифлунолиз (Абаджио в России)

Абаджио не только в России,а везде, это торговое название оригинального препарата, а нем надо обязательно следить за печеночными показателями, говорю как пострадавший. Это кстати таблетки, на которых нельзя беременеть (тератогенное действие)

[aliens]

27 минут назад, Ol'ka сказал:

Не всем врачам доверяю, как-то они к Нам относятся непонятно-смешно, лекарство хотели менять, т.к за 8 лет приёма картинка не поменялась, не исцелился мозг)) я сказала - не буду менять, а они мне сказали -хорошо, и выдали рецепт на прежнее, мне кажется они с Нами, как с мышками подопытными))

Так это хорошо, что картина не меняется, очаги не исчезнут, врачам ли этого не знать....

 

43 минуты назад, Ol'ka сказал:

Спасибо большое за ответ (коментарий), а-то мне кажется, что я лохушка колюсь, страдаю до сихпор, а все уже перешли на таблетки и живут красиво, мне про таблетки рассказала сестра, что у нее коллега возит с Польши (от Калининграда Польша оч близко) и результат хороший, и не дорого, и качество европейских апптек....повелась на "сарафанное" радио

Очень большая ошибка, судить по кому то, все индивидуально

[Наталия_1206]

12 минут назад, aliens сказал:

Абаджио не только в России,а везде, это торговое название оригинального препарата, а нем надо обязательно следить за печеночными показателями, говорю как пострадавший. Это кстати таблетки, на которых нельзя беременеть (тератогенное действие)

Он сказал, что по его мнению, беременеть можно только на ГА (или интерферонах край). Обострения также гормонами -  это всё информация про крупный госпиталь в Германии, название уже не помню, в общем успокоил меня тогда, что там всё в целом также. Это было осенью 2016,  Ни про какие пилюли волшебные не говорил)

[Каспер]

41 минуту назад, Ol'ka сказал:

Не всем врачам доверяю, как-то они к Нам относятся непонятно-смешно, лекарство хотели менять, т.к за 8 лет приёма картинка не поменялась, не исцелился мозг)) я сказала - не буду менять, а они мне сказали -хорошо, и выдали рецепт на прежнее, мне кажется они с Нами, как с мышками подопытными))

 

Радуйтесь, что за 8 лет картина не поменялась. Это называется стойкая ремиссия.

РС неизлечим.

[Ol'ka]

СПАСИБО БОЛЬШОЕ, хорошо, что на Форум обратилась, а-то нарекомендуют неопытные -"таблетки...таблетки...таблетки", а потом, как всё исправить в обратно не подскажут.

Быть ГА! всё же хорошо с ГА!!)) Поняла, что больно - это меньшее от возможного)

[Ol'ka]

1 час назад, aliens сказал:

Так это хорошо, что картина не меняется, очаги не исчезнут, врачам ли этого не знать....

 

Очень большая ошибка, судить по кому то, все индивидуально

Но, врачи говорили что под воздействием лекарства, очаги должны востанавливаться, а у меня не востанавливаются, вот и хотели на др лекарство перевести, на всю РФ 2 врача адекватных по РС, а у Нас в Калининграде, так вообще ЛжеЦеннтрРС))

[Ol'ka]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Радуйтесь, что за 8 лет картина не поменялась. Это называется стойкая ремиссия.

РС неизлечим.

Боюсь того, что ждёт дальше

Знаю, что РС неизлечим, но каждый день живу с надеждой, что придумают лекарство от РС, ту волшебную пилюлю, о которой,пока, все с насмешкой говорят)) 

[aliens]

17 минут назад, Ol'ka сказал:

Но, врачи говорили что под воздействием лекарства, очаги должны востанавливаться, а у меня не востанавливаются, вот и хотели на др лекарство перевести, на всю РФ 2 врача адекватных по РС, а у Нас в Калининграде, так вообще ЛжеЦеннтрРС))

Ну за бред( Я даже слов подобрать не могу....

А других врачей не предвидится?

[Ol'ka]

1 час назад, aliens сказал:

Ну за бред( Я даже слов подобрать не могу....

А других врачей не предвидится?

Пока, не предвидется....я изначально консультировалась, только у Нас (в Калининграде) и не в Мск, не Спб не ездила, т.к Наша врач, постоянно была на всех конференциях в Мск и говорила, что, как только что-то новое придумают для лечения РС скрывать не будет.

А может у меня, вообще не РС)) т.к по первому взгляду, пока на одной ноге с закрытыми глазами не встану, и не сказать)

надо съездить проконсультироваться в Мск))

[aliens]

8 минут назад, Ol'ka сказал:

Пока, не предвидется....я изначально консультировалась, только у Нас (в Калининграде) и не в Мск, не Спб не ездила, т.к Наша врач, постоянно была на всех конференциях в Мск и говорила, что, как только что-то новое придумают для лечения РС скрывать не будет

Это получается, ее в Москве научили, что очаги восстанавливаются( Или она все конференции гуляла по Москве.

Прям за Москву обидно, как местному жителю.