Замена ПИТРС

[maxfate]

В 2011 поставили этот диагноз, и сразу выписали Синновекс. Принимал его до конца 2015г. но состояние постепенно ухудшалось. В ноябре 2015г. врач сменила ПИТРС на Инфибету. Но все равно нет никакого эффекта и состояние так же ухудшается. Я понимаю препарат действует не сразу после начала приема, но прошло ведь больше полугода. Как вообще должно происходить? И надо ли менять ПИТРС на другой? И как это делается - прямо говорить врачу о смене? Потому что я врачу говорил что состояние не очень, но врач ничего не предложил о смене.

[Каспер]

Переместил тему в данный раздел - тут юрист не поможет, а вот бывалые форумчане (те, кто менял) вполне могут.

[aliens]

Что значит ухудшается? Все не так просто,РС- прогрессирующее заболевание в любом случае. ПИТРС- препараты изменяющие течение рассеянного склероза, в лучшем случае. И эффективность у них не 100%. Зависит от течения, кому то "повезло" с лёгким и доброкачественным течением,кому то не очень.

 

[maxfate]

Мне все труднее становится ходить. Дали 3 гр. Уже пользуюсь тростью. Еще и боль в одной ноге при ходьбе появилась. Бывают ситуации когда пройти даже 10 метров это много. Все сложнее ходить становится, 100 метров вообще непреодолимо много. Я так понимаю это злокачественное течение болезни.

[Каспер]

А МРТ давно делали ??? Может это неснятое обострение, и нужно гормонами прокапатся.

[aliens]

Действительно, может это обострение? И просто надо прокапать гормоны?

А если злокачественное течение, то там уже другие препараты. Миша ( Каспер) знает.

 

 

 

[Каспер]

При злокачественном течении можно попробовать Митоксантрон http://форум.ооои-брс.рф/forum/179-mitoksantron/

Я делал и мне помогло, но я бы начал с МРТ, естественно с контрастом.

[maxfate]

МРТ делал в позапрошлом году когда лежал в стационаре: нашли 2 активных очага капали метипред, в прошлом году нашли 1 активный очаг капали метипред

[Каспер]

Нужно делать контрольное МРТ через 3 месяца после Метипреда и смотреть динамику. 

[aliens]

Я правда контрольное МРТ через три месяца никогда не делала, но в данном случае, когда активные очаги каждый год, надо контролировать.

[81Elena06]

У меня тоже похожее состояние с maxfate, тоже идет ухудшение состояние, я на интерфероне бета 1б (ронбетал). В прошлом году делала МРТ с контрастом, был 1 активный очаг, но к врачу смогла попасть на прием только через полтора месяца. Врач сказала, что гормоны уже поздно, надо было сразу, назначила мексидол, кавентон, церепро. И вот за это время стало сильно ухудшаться состояние. МРТ приходится делать за свои деньги и сейчас нет возможности делать повторно. По м.ж. врач говорит бесплатно МРТ не делают, у больнице нет договоренности ни с каким центром МРТ и в нашем районе не делают вообще МРТ, говорит, только в МОНИКах, а вы знаете туда попасть на процедуру не реально. Поэтому всегда платила сама. 

[lefro5]

11 часов назад, 81Elena06 сказал:

У меня тоже похожее состояние с maxfate, тоже идет ухудшение состояние, я на интерфероне бета 1б (ронбетал). В прошлом году делала МРТ с контрастом, был 1 активный очаг, но к врачу смогла попасть на прием только через полтора месяца. Врач сказала, что гормоны уже поздно, надо было сразу, назначила мексидол, кавентон, церепро. И вот за это время стало сильно ухудшаться состояние. МРТ приходится делать за свои деньги и сейчас нет возможности делать повторно. По м.ж. врач говорит бесплатно МРТ не делают, у больнице нет договоренности ни с каким центром МРТ и в нашем районе не делают вообще МРТ, говорит, только в МОНИКах, а вы знаете туда попасть на процедуру не реально. Поэтому всегда платила сама. 

Может конечно врачу виднее, но я первый раз слышу, что при обострении даже через 1,5 месяца поздно капать гормоны. Мне вот при обострении ноотропы мало помогли, а вот 3 капельницы гормонов сделали свое дело. Может Вам проконсультироваться с другим врачом. В институте Неврологии консультация к.м.н стоит 2000 руб, надо только записаться по телефону к неврологу по рс

[fomyasha]

По моему опыту ПИТРС меняют при явных серьезных побочках, а на эффективность особо не смотрят. 

[81Elena06]

11 часов назад, lefro5 сказал:

Может конечно врачу виднее, но я первый раз слышу, что при обострении даже через 1,5 месяца поздно капать гормоны. Мне вот при обострении ноотропы мало помогли, а вот 3 капельницы гормонов сделали свое дело. Может Вам проконсультироваться с другим врачом. В институте Неврологии консультация к.м.н стоит 2000 руб, надо только записаться по телефону к неврологу по рс

Для меня тоже тогда было не понятно, почему врач сказал, что поздно и толку от гормонов не будет. Я делала тогда МРТ по другой причине и заодно попросила контраст, а там.... один активный очаг. Я даже не чувствовала какого либо изменения в состоянии. У меня вторично-прогредиентное течение и ухудшения были медленные всегда и в этот раз если бы не МРТ- я не обратила бы внимание и привыкла к новому состоянию. Да, для меня осталась загадка, почему все таки тогда не были назначены гормоны. За этот год чувствую, конечно, что стало на много хуже стало. Была после этого еще раз на приеме в МОНИКах и врач опять сказала, гормоны не нужны, было назначено сосудистые и ноотропы. Хотелось бы знать, помогает ли интерферон или нет? 

[lefro5]

5 минут назад, 81Elena06 сказал:

Для меня тоже тогда было не понятно, почему врач сказал, что поздно и толку от гормонов не будет. Я делала тогда МРТ по другой причине и заодно попросила контраст, а там.... один активный очаг. Я даже не чувствовала какого либо изменения в состоянии. У меня вторично-прогредиентное течение и ухудшения были медленные всегда и в этот раз если бы не МРТ- я не обратила бы внимание и привыкла к новому состоянию. Да, для меня осталась загадка, почему все таки тогда не были назначены гормоны. За этот год чувствую, конечно, что стало на много хуже стало. Была после этого еще раз на приеме в МОНИКах и врач опять сказала, гормоны не нужны, было назначено сосудистые и ноотропы. Хотелось бы знать, помогает ли интерферон или нет? 

А Вы в Мониках к кому из врачей ходите? Я в марте у Козловой была при чем без записи прорвалась, (правда в 7 утра приехала на мне талоны закончились), без мрт ( я просто чувствую когда у меня обострение), она мне сразу 5 капельниц солу- медрола прописала и отправила по месту жительства. Ну а с местным неврологом мы на 3 сошлись, так как я до этого ноотропы и сосудистые пропила, да и не согласна я  была для такого небольшого обострения 5 капать

[81Elena06]

Я много  лет наблюдаюсь у Якушиной Т.И., вот она и не назначила мне тогда гормоны, сказала, поздно и они не будут эффективны. В январе этого года записалась по  телефону регистратуры к Козловой И.А.  Врач тоже гормоны не назначила, сказала, не видит смысла их сейчас капать.  

[aliens]

Ну и правильно, мой врач объяснил мне почему при вторичной прогрессии без явного обострения гормоны назначать в лучшем случае, бесполезно..

Коротко, сначала покажется что стало лучше, потом получите по полной программе, включая побочки.

[maxfate]

У меня вторично-прогредиентное течение с обострениями, ходить вообще трудно, и появилась сильная боль в одной ноге при ходьбе. Лежал 3 раза, капали гормоны метипред, солумедрол. Побочки не снялись и все так же ухудшение. Может кто нибудь знает или подскажет что делать.

[Каспер]

5 минут назад, maxfate сказал:

У меня вторично-прогредиентное течение...

 

Вот с этого и надо было начинать, тогда Митоксантрон и Тизабри. Если еще что-то, то коллеги меня поправят.

[Roxy]

Сейчас будут летать тапки :))). С вторично-прогредиентным в соседнем топике Валерий с иммуноглобулинами упражняется, вроде бы вполне успешно. Подходят они не всем, что бы ни говорили, но может быть для вас окажутся полезными. 

Про митоксантрон при ВПРС честно ничего не знаю, а тисабри вроде бы бесполезен (Biogen проводил исследования).

[Каспер]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Сейчас будут летать тапки :))). С вторично-прогредиентным в соседнем топике Валерий с ВМИГ упражняется, вроде бы вполне успешно. Подходят ВМИГ не всем, что бы ни говорили, но может быть для вас окажутся полезными. 

Про митоксантрон при ВПРС честно ничего не знаю, а тисабри вроде бы бесполезен (Biogen проводил исследования).

Тапок не будет, спасибо.

Про Тизабри очень может быть, нужно уточнять.

А вот Митоксантрон сейчас (2015 - 2016) самарские врачи назначают именно при ВПРС, причем не единичный случай и официально в местном центре РС. Какие-то у них новые идеи видимо возникли, и положительные результаты мы наблюдаем.

[Roxy]

Прочитать можно например здесь: http://www.medscape.com/viewarticle/862440, не было статистически значимой разницы между результатами в контрольной группе и группе плацебо. 

[Каспер]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Прочитать можно например здесь: http://www.medscape.com/viewarticle/862440, не было статистически значимой разницы между результатами в контрольной группе и группе плацебо. 

Угу, только логин с паролем просит для входа :)

[Roxy]

У меня не просит . Тогда вот так: http://www.msworld.org/forum/showthread.php?139801-Tysabri-in-SPMS-Patients

[aliens]

27 минут назад, Каспер сказал:

 

Вот с этого и надо было начинать, тогда Митоксантрон и Тизабри. Если еще что-то, то коллеги меня поправят.

Тизабри бесполезен,он при активном, но ремиттирующем течении. Митоксантрон при вторично-прогреесирующем  скорее всего тоже.