Нашла коса на камень!

[Лолита]

Молодец, Ирина! Я вот ленюсь и не  хочу нервы мотать. Поддерживаю!

[jodaz]

46 минут назад, Divmax сказал:

Я вот и пытаюсь понять, на что, на кого и куда Ирина жалуется?

Для того, чтобы это понять, надо читать письмо Ирины "в куда она жаловалась" )

Его она не выложила (

Про письмо "туда" Ирины стесняюсь спросить )

[Divmax]

12 минут назад, jodaz сказал:

Для того, чтобы это понять, надо читать письмо Ирины "в куда она жаловалась" )

Его она не выложила (

Про письмо "туда" Ирины стесняюсь спросить )

 

Таки я предложила ей скинуть ВК, а я выложу, если у нее не получается. Но она скинула ответ Роспотребнадзора. 

[irina0210]

Я не могу выложить само письмо, отправила, оно ушло, копий не делала. Нажаловалась на Аксо, на Копе обострений не было, на Синновекс тоже с побочками после Авонекса

[Divmax]

1 минуту назад, irina0210 сказал:

Я не могу выложить само письмо, отправила, оно ушло, копий не делала. Нажаловалась на Аксо, на Копе обострений не было, на Синновекс тоже с побочками после Авонекса

 

Тоесть, просто написали, что на Аксо обострение? А на сайте Роспотребнадзора уже выложили жалобу, как они просят?

[irina0210]

Я написала буквально несколько предложений: про обострение, про сильную атаксию на Аксо, что у многих начались проблемы на нем. Точно уже не вспомню. Там главное все нужные галочки поставить, не так просто отправлять через Госуслуги. В тот момент это было важнее

[Divmax]

23 минуты назад, irina0210 сказал:

Я написала буквально несколько предложений: про обострение, про сильную атаксию на Аксо, что у многих начались проблемы на нем. Точно уже не вспомню. Там главное все нужные галочки поставить, не так просто отправлять через Госуслуги. В тот момент это было важнее

 

Ок понятно. Будете писать на сайте Роспотребнадзора?

[irina0210]

Я даже не знаю, что делать дальше. Врач по РС из ОКБ писать ничего не будет, она уже сказала мне :"не докажешь, что из-за него"

[jodaz]

18 часов назад, irina0210 сказал:

Я даже не знаю, что делать дальше. Врач по РС из ОКБ писать ничего не будет, она уже сказала мне :"не докажешь, что из-за него"

Вы не докажете, что Аксоглатиран вызвал обострение.

Вот если бы каждый, ухудшение состояния которого СОВПАЛО с применением Аксоглатирана, заполнял сам (или врач бы пошевелился) соответствующую  форму, тогда хоть можно было бы опираться на что-то.

А то ведь "я ленюсь и не  хочу нервы мотать". Тогда и "неча пенять" )

Заполняйте форму о побочках и ждите очередного аукциона :

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000217000237

[Divmax]

2 часа назад, irina0210 сказал:

Я даже не знаю, что делать дальше. Врач по РС из ОКБ писать ничего не будет, она уже сказала мне :"не докажешь, что из-за него"

 

Ирина, в письме написано - заполняйте форму на сайте. Идите уж до конца, заполните ее. 

[irina0210]

https://www.medvestnik.ru/content/news/Ekspert-klinicheskie-issledovaniya-novyh-rossiiskih-preparatov-harakterizuut-grubeishie-oshibki.html

[jodaz]

8 часов назад, irina0210 сказал:

https://www.medvestnik.ru/content/news/Ekspert-klinicheskie-issledovaniya-novyh-rossiiskih-preparatov-harakterizuut-grubeishie-oshibki.html

Тупая статья.

Никакой конкретики, огульное порицание (

ОДНОГО "эксперта по инсультам" ("... работаю как невролог, который занимается инсультом")  )

 

Или это журналист хреновый?

[Yopapipa]

42 минуты назад, jodaz сказал:

Тупая статья.

Никакой конкретики

А какую конкретику Вам надо? Ту за которую жизнью заплачено? 

А получив, гипотетически, необходимую конкретику, вы на баррикады справедливости полезете? 

Вспоминаю про ронбетал, когда выяснилось что национальной орган контроля был не в курсе этого препарата, но он уже выдавался пациентам. Куда конкретнее... Что-нибудь произошло? Кто-нибудь ответил? Нет. Национальный орган контроля реструктурировали. 

Не стоит разглагольствовать за конкретику когда должного контроля за клиническими исследованиями у нас в стране не существует.

 

[jodaz]

Не забываем, что КИ проводят врачи, нанятые конкретной фармкомпанией,  для проведения КИ за зарплату )

Ругая конкретный препарат конкретной фармы, имейте в виду конкретного врача )

КИ Ронбетала проводили кто?

КИ Аксоглатирана проводили кто?

Напомнить?? )) (Бойко, Ильвес и так далее)

 

Получив конкретику, я, как минимум, буду уважительно относиться к информации и человеку, о ней написавшей )

А о каких конкретно КИ, врачах и фарме пишет Гехт?

 

PS

Я уважаю Бойко и Ильвеса, но про "их КИ" забыть не могу ))

"Принимаю во внимание" что было )

 

 

 

 

[aliens]

Ну а например, если всё так запущено по мнению главного невролога Москвы,между прочим, кто ей мешает изменить ситуацию?

А просто поболтать...Вроде не по статусу?

[jodaz]

3 часа назад, Yopapipa сказал:

 

Чего только нет в Интернете )

 

"Пациентские организации существуют на деньги фармкомпаний, которые об этом умалчивают" 19.08.2017

"Фармацевтические компании все чаще берутся за реализацию социальных проектов. Это благотворительные акции и программы. Но есть и другая сторона социальной активности фармбизнеса — участие в деятельности пациентских организаций, попытки продвинуть с их помощью свои препараты на рынок..."

 

Статья в Фармвестнике (под "замочком").

Полезете на "баррикады справедливости"? )

 

PS

Не принимая ТУ статью, я не принимаю и ЭТУ.

Потому, что огульно и голословно.

[Yopapipa]

21 час назад, jodaz сказал:

Статья в Фармвестнике (под "замочком").

Полезете на "баррикады справедливости"?

А я в ней... в самой баррикаде...

 

"В наш адрес поступает огромное количество вопросов по поводу дорогостоящих 
операций по трансплантации стволовых клеток пациентам с рассеянным склерозом. 
Вопрос эффективности лечения стволовыми клетками очень неоднозначен. Насколько я 
могу судить, изучив тему и являясь заинтересованным обладателем вышеупомянутого 
диагноза, метод ТСК пока не одобрен неврологическим сообществом для рассеянного 
склероза и не является методом с доказанной эффективностью. Тем не менее, в некоторых 
клиниках все поставлено на коммерческую основу, метод рекламируется как метод 
ИЗЛЕЧЕНИЯ рассеянного склероза с доказанной эффективностью, и даже на 
федеральных каналах об этом упоминалось неоднократно, например: 
https://youtu.be/KkUaa5RTd5Q , что не соответствует действительности. Такая подача 
информации о нашем заболевании в СМИ не допустима! Участились случаи сбора 
средств нашими пациентами на лечение ТСК, как на последнюю возможность спасения 
от недуга. 
ТСК для пациентов с рассеянным склерозом проводят в клинике гематологии и 
клеточной терапии им. Максимова на базе национального медико-хирургического центра 
им. Н.И.Пирогова г.Москва, в Санкт-Петербургской Военно-Медицинской академии им. 
Кирова, не исключаю участие других центров, где это возможно ... Мы рады, что наши 
врачи не стоят на месте и пробуют подбирать лечение для каждого пациента с 
рассеянным склерозом индивидуально, но хотелось бы узнать критерии отбора на такую 
весьма дорогостоящую операцию? Нет никакой официальной информации об успешности 
ТСК при рассеянном склерозе от уважаемых исследователей, не существует также и 
опубликованных научных статей. Если статистика ТСК при рассеянном склерозе в России 
за 10 лет положительна, то необходимо осуществлять эти операции бесплатно для наших 
пациентов за счёт средств бюджетов различных уровней, выделения квот в рамках ВМП и 
так далее. Если же нет, то на каком основании уважаемые клиники зарабатывают 
огромные деньги ( от 1.5 млн рублей за операцию) на отчаявшихся пациентах вне каких­
либо клинических исследований и неподтвержденными методами? Почему уважаемые 
исследователи не демонстрируют свои успехи на международном уровне? Помогите 
сделать так, чтобы уважаемые клиники предоставили всю возможную информацию, как 
удачных, так и не удачных трансплантаций стволовых клеток пациентам с рассеянным 
склерозом, включая летальные исходы. Мы - пациенты с рассеянным склерозом имеем 
право знать о возможностях нашей медицины и принимать осознанные решения 
относительно своего здоровья самостоятельно, без манипуляций со стороны медицинских 
авторитетов, но при их честности и открытости."

 

Файл во вложении.  

 

 

ТСК.pdf

[jodaz]

"В настоящее время выделяют 3 основных направления (в зависимости от используемых стволовых клеток):

аутологичная трансплантация стволовых кроветворных клеток (АТСКК),

терапия мезенхимальными стволовыми клетками,

терапия нейрональными СК.

АТСКК – зарегистрированный метод для лечения лейкозов, поэтому применяется в России во многих центрах почти легально."

Ильвес АГ 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=11&t=2852&p=1057&hilit=стволовые+клетки&sid=54fc07ba1c608b0f021957b1b4aa8b85#p1057

 

Именно АТСКК занимается клиника Максимова. )

==================

Кстати, также "легально" вводили Алемтузумаб(Кэмпас) в ВМА за 800 тыс.руб

 

Теперь будет официальная Лемтрада ) За 4 миллиона 800 тыс )

"Препарат (Лемтрада) со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...(((

Маловероятно, что его введут в 7 нозологий. Бесплатно можно будет получить только по региональной льготе - некоторые регионы рассматривают возможность закупки. Но, естественно, это будут единичные случаи."

Ильвес АГ 

https://scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=119&p=88765&sid=c9d4d4c5f2167f29706cbb2fcad8f52a#p88765

==================

Даже страшно представить СКОЛЬКО будет стоить официально продвинутая ТСК для РС (если "полуофициально " 1.5 млн)

[irina0210]

Почитайте здесь https://vk.com/pobedimrs?w=wall-46328527_12309

[jodaz]

1 час назад, irina0210 сказал:

Почитайте здесь https://vk.com/pobedimrs?w=wall-46328527_12309

Вы хотите донести какую-то мысль?

Какую?

Берегите чужое время )

[irina0210]

20 минут назад, jodaz сказал:

Вы хотите донести какую-то мысль?

Какую?

Берегите чужое время )

Я в шоке

[jodaz]

Это не мысль (

[Каспер]

2 часа назад, irina0210 сказал:

Почитайте здесь https://vk.com/pobedimrs?w=wall-46328527_12309

 

1 час назад, irina0210 сказал:

Я в шоке

 

Это не мысль, это бегущая строка новостей...

[irina0210]

Да ну вас . Там, правда, 3,14

[aliens]

3 часа назад, irina0210 сказал:

Почитайте здесь https://vk.com/pobedimrs?w=wall-46328527_12309

Прочитала, ну самое начало, как я поняла ТСК сделали, а оказался не РС? Или я ничего не поняла?

А если я правильно поняла, то какие претензии к клинике Максимова, там гемотологи, а не неврологи, очаги на МРТесть? Есть, подробности не важны, хотели ТСК, получили ТСК.